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2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.02.11
テーマ： 闘病記(2371)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~11歳長男🐻(小5)〜
昨日は、学校🏫へ行った長男🐻
前日より体の筋緊張がちょっと高かったそうですが、
1日穏やかさんに過ごせたそうです☺️
長男🐻のクラスは、
昨日は長男🐻一人だけの登校だったそうなので、
お隣のクラスの子達に合流して朝の会に
参加したとのこと😊
みんな気にかけてくれてたそうです🤭
ありがたいですね🙏
図工ではスノードームの外側にシールを
貼って完成させり、発砲ビーズをビニールに
入れて上から触ったり、シャカシャカと鳴る音を
聞いたりしたとのこと🎵
お昼休みはお外に出て、
ソリ滑りを3回したり、
かまくらに入ったり、
馬の雪像と記念撮影をしたりと
雪遊びを満喫したそうです😊
本人は隙あらば目を閉じようとしてたようですが 笑
バス🚌で帰宅してくるとぱっちり起きてたので
スッキリしたみたいです☺️
今期初の雪遊びが出来たり、
担当の相談員さんと学校🏫で会えたりと
刺激的な1日でしたね🤭
楽しかったね🤗
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