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2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.02.26
テーマ： 闘病記(2371)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~11歳長男🐻(小5)〜
昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻
ちょこちょこ声を出すことが増えてきて、
歯磨きや顔にクリームを塗ってる時に
「わぁー」と物申してみたり、
オムツ交換してほしい時は
「きゃーっ」と声を出して困った顔をしたり、
次男🐒が大きな声で「ただいまー！！！」
と帰ってくると、
ちょっとだけニコッとしてみたりと
いろんな表出をみせてくれる長男🐻です🤭
~8歳次男🐒(小2)〜
インフルエンザが次男🐒の学校🏫で
また流行り出しました😳
次男🐒のクラスではないですが
2年生1クラスと1年生は学年閉鎖と
局所的に猛威を振るってる状態です😳
次男🐒は昨年の12月にインフルに
罹患したことが相当つらかったようで、
「絶対かかりたくない！😣」
とマスク😷して予防に努めています。
これ以上増えないといいな🙏
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