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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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(239)小児慢性特定疾病医療費助成制度
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(2)子ども医療費受給者証(子ども受給者証)について
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(2)身体障害者手帳(身障手帳)
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(159)闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
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(1)在宅患者訪問薬剤管理指導料
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2026.04.20
テーマ： 闘病記(2442)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻
夢のような時間から現実に戻ってきました😳
長男🐻はお昼寝したり、
日光浴をしながら、
畑の準備をしている次男🐒を見守ります☺️
次男🐒は枝豆ときゅうりとミニトマトを
今年は植えたいそうです😊
痰がらみはやっぱりまだあるので、
うつ伏せで排痰も頑張りました💪
今日は学校🏫と放課後等デイサービス
「fuwaRi」さんへ行きます🚌
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