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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.04.21
テーマ： 闘病記(2443)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス
「fuwaRi」
さんへ行った長男🐻
学校🏫では、
翌日行われる「なかよくなろう会」の
司会の練習をしたとのこと☺️
長男🐻はタッチスイッチでタブレットを操作して
司会をするのですが、あまり手が
動かなかったようです😅
本番は頑張れるかな？👀
fuwaRiさんでは、
ラベンダー🪻の匂いを嗅いで、
オイルモーションを楽しんだとのこと☺️
あとはカレンダー制作の続きも頑張って
完成したそうです☺️
見るの楽しみ🤭
学校🏫でもfuwaRiさんでもやっぱり
痰がらみが多かったそうです😣💦
増えたり、減ったりとなかなか痰がらみが
落ち着かない💦
痰の色的に罹患ではなさそうだけど…
多いんですよね😢
落ち着きますように🙏
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