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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.08.10
テーマ： 闘病記(2455)
カテゴリ： 在宅編 令和8年5月30日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻
ママの誕生日が近いということで
ケーキ作りをしました☺️
長男🐻はメレンゲ担当👍
ハンドミキサーで振動を感じながら混ぜます😊
次男🐒がトッピングを担当して、
今回は、次男🐒考案キャラクターの
「星座ライオンケーキ」完成😋
ちなみにママがしし座なのでライオンケーキに
したらしい 笑
楽しくできたね🤗
~8歳次男🐒(小3)〜
昨日は、幼馴染のお姉ちゃんたちと
道立美術館で開催された
チームラボ監修の未来の遊園地へ行ってきました☺️
自分で描いた絵が画面に投影されて、
泳いでいる魚をタッチすると反応してくれたりと
すごく楽しんでいました😊
他にもタッチしたり、踏んだり、滑ったりすると
動きに合わせて、画面いっぱいに映像が広がって
おもしろかったですね🤭
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