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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.08.12
テーマ： 闘病記(2457)
カテゴリ： 在宅編 令和8年5月30日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日のおうち時間は…
青森からいただいたスイカ🍉を食べたり、
甘くて、一番おいしいところを
長男🐻モグモグしてました🤭
美味しいスイカ🍉をありがとう🙏
秋田からもたくさんいただきました🥹
ありがとうございます🙏
次男🐒はバドミントン🏸にハマって、
時間を見つけては勝負を挑んできます 笑
久しぶりに家族みんなで熱帯植物園にも
行ってきました🚗
熱帯植物園は函館市内の小中学生は無料。
障害者手帳があれば介助者一人は無料になります👍
おさるさんにえさやりをしたり、
植物園内の植物をみたり、
カブトムシ・クワガタコーナーもあって
よいお散歩になりました😊
久しぶりにみんなで行けて楽しかったね🤗
~8歳次男🐒(小3)〜
そして次男🐒は今日から麦粒腫切開のため
2泊3日
の入院となります。
長男🐻はパパがみれることになったので、
ひとまずよかったです😌
よろしくお願いします🙏
そして次男🐒は不安だと思うけど頑張ろう💪
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