2011.02.10
テーマ： 今日の出来事(304886)
カテゴリ： オススメ！ゴコロ（TV・音楽・イベント等）
たいへん急な話ではありますが
今夜18：15～19時、MBS（関西毎日放送） 「voice」 という番組で、
希少難病患者支援事務局 SORD 主催の 「希少難病フォーラム 京都会議」 の模様が取り上げられます。
10分程の特集ですが、関西圏でお時間がある方は是非見てみて下さい。
友人の Umiさん も、SORDに登録している患者さんのおひとりとして参加されたそうで
とても有意義な会議だったとのことです。
希少難病とはなにか、そして、その現状を知っていただきたいと思います。
この世界には
病名がつかなかったり、病の原因が不明だったり、
治療法がないまま病と向き合い続けなければならなかったり、
そんな状況に置かれたかたたちが少なからずいらっしゃいます。
どんなに治療が困難であっても
患者数が極端に少ないとか
病名が判明しないからとかで
さまざまな支援を受けられないかたがいらっしゃいます。
umiさんも、
そして私の母も、
希少難病患者たちのいま、
そして、これから。
ひとりひとりが、少しでも
心に留めていただけたら、と思います。
今夜18：15～19時、MBS（関西毎日放送） 「voice」 という番組で、
希少難病患者支援事務局 SORD 主催の 「希少難病フォーラム 京都会議」 の模様が取り上げられます。
10分程の特集ですが、関西圏でお時間がある方は是非見てみて下さい。
友人の Umiさん も、SORDに登録している患者さんのおひとりとして参加されたそうで
とても有意義な会議だったとのことです。
希少難病とはなにか、そして、その現状を知っていただきたいと思います。
この世界には
病名がつかなかったり、病の原因が不明だったり、
治療法がないまま病と向き合い続けなければならなかったり、
そんな状況に置かれたかたたちが少なからずいらっしゃいます。
どんなに治療が困難であっても
患者数が極端に少ないとか
病名が判明しないからとかで
さまざまな支援を受けられないかたがいらっしゃいます。
umiさんも、
そして私の母も、
希少難病患者たちのいま、
そして、これから。
ひとりひとりが、少しでも
心に留めていただけたら、と思います。
お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
[オススメ！ゴコロ（TV・音楽・イベント等）] カテゴリの最新記事
-
中島みゆきコンサート「縁会」＠神戸 2012.10.25
【毎日開催】
15記事にいいね！で1ポイント
PR
*藤紫*
日々想うことを、つれづれと。
カレンダー
キーワードサーチ
▼キーワード検索
サイド自由欄
コメント新着
フリーページ
イタリア珍道中 ～プロローグ(NEW)～
第１話 (NEW)
第２話（NEW）
第３話(NEW)
第４話(NEW)
第５話（NEW）
第６話(NEW)
第７話（NEW）
第８話（NEW）
第９話(NEW)
第10話(NEW)
第11話(NEW)
第12話(NEW)
遠い記憶
桜
河
池
銃声
貴方
瞳の影
明星
曙
-出雲
-
真珠の言の葉
真珠の言の葉 / 池澤夏樹
雑記帳
隣の死と 遠い死と
-
ほつれ むすばれ
-
逃げて 逃げて 逃げて
.
-
あまのじゃく
季節外れの海辺
学生時代の小作品
ペンギンの涙
-
gallery
イメージカット集
*.*.*.*。読書メモ。*.*.*.* （随時追加）
作家 ア行
作家 カ行
作家 サ行
作家 タ行
作家 ナ行
作家 ハ行
作家 マ行
作家 ヤ行
作家 ラ行／ワ行
カテゴリ
カテゴリ未分類
(7)日々 つれづれ
(373)散文・つれづれ
(92)読書のココロ（小説）
(229)読書のココロ（エッセイ・その他）
(116)読書・えとせとら
(161)和酒のココロ（焼酎・泡盛・日本酒）
(32)洋酒のココロ（カクテル・洋酒）
(21)月に願いを・星に祈りを
(168)商品モニター＆懸賞当選♪
(76)ちいさなココロの旅
(30)バトン日記
(55)ココロの森・オフ会
(28)ココロのおもひで
(41)ココロのしずく
(91)オススメ！ゴコロ（食）
(27)オススメ！ゴコロ（TV・音楽・イベント等）
(18)オススメ！ゴコロ（文楽・舞台・絵画）
(33)オススメ！ゴコロ（WEBサイト）
(30)オススメ！（その他）
(26)ワタシの周りのこんなひと
(38)お仕事ゴコロ
(22)I LOVE a-bra:z♪
(59)愛しの尚ちゃん♪
(22)惚れたぜ！享氏！
(26)激走！！フミヤ
(26)Fブラ☆ラブ
(14)美輪明宏さま
(12)氣志團ちゃん☆
(6)2026.08
2026.07
2026.06
2026.05
2026.04
2026.07
2026.06
2026.05
2026.04
2026.03
2026.02
2026.01
2025.12
2025.11
2026.02
2026.01
2025.12
2025.11
© Rakuten Group, Inc.
