2011年04月27日
カテゴリ： あいり
２２日に「胸水」と「大腿骨短縮と変形」で大学病院を紹介されました。
産婦人科からは「一人では行かないように」と。
夫、私、息子の３人で車で１５分程にある大学病院へ（私立）。
受付をして１時間程してから呼ばれました。
息子が元気でじっとするのは難しかったため、エコーは私一人で。
担当した医師は男性２名でした。
エコーを初めて数分。何も言わずに黙々と・・・
気になる私は色々聞きました。
沢山聞いたんですが、覚えているのは
私：心臓は左だよね？？ え！、「内蔵が全部逆転ってことですか？」と聞き返すと、
Dr:「そうではないです。何かの理由で心臓が右に向いているんです。」それ以上は何も言われませんでした。
私：「その理由というのは、いくつか考えられるのでしょうか？」
Dr：「はい」、詳しくは検査が終わってから話しましょうね。
といいながら、もう一人のDrとわからない専門用語で話を。私は一生懸命聞き取ろうと画面と耳をくいいるように見ました。
そして・・・
１時間以上エコーをしました。
～結果説明～
Dr：結果は、腕と足は短いです。そして少し曲がっています。胸とお腹にもお水があります。心臓が少し右を向いています。
右を向いている理由は、隣に「胃」らしきものがあり、それが圧迫しているようです。
Dr：骨については、何らかの「骨系統疾患」があると思われます。
胸の水は、先天性横隔膜ヘルニアからです。胃が上に上がってきて肺を圧迫、肺の発達ができない状態です。
骨の病気も先天性横隔膜ヘルニアも、重症度やタイプについては詳しく調べてみないとわかりません。
心臓は、おそらく大丈夫なようです。
夫／私：・・・。無事に産まれる可能性はあるんですか？
この子は、沢山のハードルを超える必要がある。勿論、沢山の入院と手術が必要なので上のお子さんにも影響はある。
沢山の病気があるので、遺伝子の病気も否定できない。お腹の中で亡くなる可能性もある。
私：もし、諦めるとしたら？（Drからは人工死産という言葉は直接的にはありませんでした）
Dr：100％生きれないというわけではありません。１００％ならば人工死産の提案も私たちからしますがそうではありません。
調べてみないとわかりませんが、骨の病気も100％無事に産まれる事が難しい病気もあります。
それを調べるには、細かな検査が必要になります。でも、人工死産をされるとなると、時間がないです。（GWを挟むため）
ただ、７割以上の方が、人工死産を選択されます。
私／夫：・・・・。
夫：もし妊娠を継続すると母体への影響は？
Dr：１度帝王切開をされているので、リスクはあります。まだ羊水過多まではないですが少し多いです。
羊水が多いというのは、子ども羊水を飲めないでいる（おしっこはでている）。それは、肺が圧迫されている事が理由です。
羊水が増えると、それだけ子宮にかかる負担は増えます。人工死産するにしても大きくなればなるほどリスクは増えます。
また、肺の成長が産まれてからの予後に大きな影響を与えます。早い時期での発見（先天性横隔膜ヘルニア）は予後は悪いことが多い です。
私：ってことは、呼吸だけではなく嚥下機能や消化器系も未発達になるということですか？
Dr：はい、そうなります。
夫／私：・・・
Dr：今決めるのは難しいと思いますので、明日までに電話で結果を教えてください。
そう言われ、自宅へ。
車の中で涙がでました。「なんで？どうして？」という気持ちと、「やっぱり・・・」と思う気持ち。
良くなるどころか、また病気が増えた。
どうしよう・・・。
やっぱりもう駄目なのかな・・。
～自宅～
夫：今回は諦めようか？
私：・・・。これだけ沢山の病気が重なっているという事は、ほかにベースがある可能性は高いよね。
遺伝子なのか～～症候群なのかはわからないけど・・。
夫：もし、これでお腹の中の子も亡くなって、母体にも負担がかかって、もう子どもが産めなくなったら・・・。
私：・・・。産まれてもどの程度生きれるかわからないし、お腹の中で亡くなってしまうかもしれない。
わずかな可能性にかけるか。。。私たちは先に死ぬ。そうしたら息子に・・・。
私：先天性横隔膜ヘルニアについて調べる。やはり早期発見の場合は予後がわるい。２１週でみつかったのは予後不良。
夫／私：「人工死産」することに。
すぐに夫が私立大学病院へ連絡。
翌日、定期検診にいっていた産婦人科より別の産婦人科（そこでは、人工死産をできないので）を紹介。
５月２日にそこを受診するように言われた。
産婦人科からは「一人では行かないように」と。
夫、私、息子の３人で車で１５分程にある大学病院へ（私立）。
受付をして１時間程してから呼ばれました。
息子が元気でじっとするのは難しかったため、エコーは私一人で。
担当した医師は男性２名でした。
エコーを初めて数分。何も言わずに黙々と・・・
気になる私は色々聞きました。
沢山聞いたんですが、覚えているのは
私：心臓は左だよね？？ え！、「内蔵が全部逆転ってことですか？」と聞き返すと、
Dr:「そうではないです。何かの理由で心臓が右に向いているんです。」それ以上は何も言われませんでした。
私：「その理由というのは、いくつか考えられるのでしょうか？」
Dr：「はい」、詳しくは検査が終わってから話しましょうね。
といいながら、もう一人のDrとわからない専門用語で話を。私は一生懸命聞き取ろうと画面と耳をくいいるように見ました。
そして・・・
１時間以上エコーをしました。
～結果説明～
Dr：結果は、腕と足は短いです。そして少し曲がっています。胸とお腹にもお水があります。心臓が少し右を向いています。
右を向いている理由は、隣に「胃」らしきものがあり、それが圧迫しているようです。
Dr：骨については、何らかの「骨系統疾患」があると思われます。
胸の水は、先天性横隔膜ヘルニアからです。胃が上に上がってきて肺を圧迫、肺の発達ができない状態です。
骨の病気も先天性横隔膜ヘルニアも、重症度やタイプについては詳しく調べてみないとわかりません。
心臓は、おそらく大丈夫なようです。
夫／私：・・・。無事に産まれる可能性はあるんですか？
この子は、沢山のハードルを超える必要がある。勿論、沢山の入院と手術が必要なので上のお子さんにも影響はある。
沢山の病気があるので、遺伝子の病気も否定できない。お腹の中で亡くなる可能性もある。
私：もし、諦めるとしたら？（Drからは人工死産という言葉は直接的にはありませんでした）
Dr：100％生きれないというわけではありません。１００％ならば人工死産の提案も私たちからしますがそうではありません。
調べてみないとわかりませんが、骨の病気も100％無事に産まれる事が難しい病気もあります。
それを調べるには、細かな検査が必要になります。でも、人工死産をされるとなると、時間がないです。（GWを挟むため）
ただ、７割以上の方が、人工死産を選択されます。
私／夫：・・・・。
夫：もし妊娠を継続すると母体への影響は？
Dr：１度帝王切開をされているので、リスクはあります。まだ羊水過多まではないですが少し多いです。
羊水が多いというのは、子ども羊水を飲めないでいる（おしっこはでている）。それは、肺が圧迫されている事が理由です。
羊水が増えると、それだけ子宮にかかる負担は増えます。人工死産するにしても大きくなればなるほどリスクは増えます。
また、肺の成長が産まれてからの予後に大きな影響を与えます。早い時期での発見（先天性横隔膜ヘルニア）は予後は悪いことが多い です。
私：ってことは、呼吸だけではなく嚥下機能や消化器系も未発達になるということですか？
Dr：はい、そうなります。
夫／私：・・・
Dr：今決めるのは難しいと思いますので、明日までに電話で結果を教えてください。
そう言われ、自宅へ。
車の中で涙がでました。「なんで？どうして？」という気持ちと、「やっぱり・・・」と思う気持ち。
良くなるどころか、また病気が増えた。
どうしよう・・・。
やっぱりもう駄目なのかな・・。
～自宅～
夫：今回は諦めようか？
私：・・・。これだけ沢山の病気が重なっているという事は、ほかにベースがある可能性は高いよね。
遺伝子なのか～～症候群なのかはわからないけど・・。
夫：もし、これでお腹の中の子も亡くなって、母体にも負担がかかって、もう子どもが産めなくなったら・・・。
私：・・・。産まれてもどの程度生きれるかわからないし、お腹の中で亡くなってしまうかもしれない。
わずかな可能性にかけるか。。。私たちは先に死ぬ。そうしたら息子に・・・。
私：先天性横隔膜ヘルニアについて調べる。やはり早期発見の場合は予後がわるい。２１週でみつかったのは予後不良。
夫／私：「人工死産」することに。
すぐに夫が私立大学病院へ連絡。
翌日、定期検診にいっていた産婦人科より別の産婦人科（そこでは、人工死産をできないので）を紹介。
５月２日にそこを受診するように言われた。
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