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2008.01.08
カテゴリ： コウとの毎日
ミトコンドリア病患者でもある我が家の一人息子は
本日、九才の誕生日を迎えました。
病気のおかげで色々と大変な目にもあってきましたし
一年前には考えられないくらい身体も不自由になってしまいましたが
なんとか自宅で誕生日を迎えることができた事に感謝。
一応、来月からは小学校へ母子通学しながら復帰する予定で
学校送迎のための車の準備なども着々と進めています。
しかし、通学するとなると毎日私が息子を二階の教室まで抱えて
階段の昇り降りをしなければならず
息子の誕生日を見計らったかのように小学校から連絡があり
二月の復学に向けて車いす用の昇降機を設置する方向で
学校側が動いて下さっているとの、とても嬉しいお話がありました。
息子の場合、病気のせいで急に身体が不自由になったので
学校の設備が対応できないのは仕方ないことですし
昇降機の設置などのお金のかかるお願いは
まず、学校に通うようになって
息子を移動させる事の大変さを先生方に見ていただいてからと考えていました。
なので、学校の方から先に昇降機の設置を提案してもらえるとは思っていなかったのですが
本当に息子は先生や周囲の人に恵まれているなぁと感じます。
また、今日は夫が人間ドックの再検査で胆のうの内視鏡検査を受けてきまして
胆石も多く、胆嚢の壁（内臓脂肪の一種らしい）も厚くなっているため
もし、ガンが出来てしまった場合に発見しにくい状態らしく
胆嚢を摘出する手術を医師に勧められ
来月初旬に入院・手術することになりました。
なんだか、忙しくなりそうです。
本日、九才の誕生日を迎えました。
病気のおかげで色々と大変な目にもあってきましたし
一年前には考えられないくらい身体も不自由になってしまいましたが
なんとか自宅で誕生日を迎えることができた事に感謝。
一応、来月からは小学校へ母子通学しながら復帰する予定で
学校送迎のための車の準備なども着々と進めています。
しかし、通学するとなると毎日私が息子を二階の教室まで抱えて
階段の昇り降りをしなければならず
息子の誕生日を見計らったかのように小学校から連絡があり
二月の復学に向けて車いす用の昇降機を設置する方向で
学校側が動いて下さっているとの、とても嬉しいお話がありました。
息子の場合、病気のせいで急に身体が不自由になったので
学校の設備が対応できないのは仕方ないことですし
昇降機の設置などのお金のかかるお願いは
まず、学校に通うようになって
息子を移動させる事の大変さを先生方に見ていただいてからと考えていました。
なので、学校の方から先に昇降機の設置を提案してもらえるとは思っていなかったのですが
本当に息子は先生や周囲の人に恵まれているなぁと感じます。
また、今日は夫が人間ドックの再検査で胆のうの内視鏡検査を受けてきまして
胆石も多く、胆嚢の壁（内臓脂肪の一種らしい）も厚くなっているため
もし、ガンが出来てしまった場合に発見しにくい状態らしく
胆嚢を摘出する手術を医師に勧められ
来月初旬に入院・手術することになりました。
なんだか、忙しくなりそうです。
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Re:今日は息子のバースデー(01/08)
宮 寿陵
さん
これは素晴らしいプレゼントですよね。
公立？だったら予算が決まっていて学校の一存では設置できないでしょうから
自発的に申請をするって事ですからね。
すばらしい先生方だと思います。
(2008.01.09 07:11:01)
公立？だったら予算が決まっていて学校の一存では設置できないでしょうから
自発的に申請をするって事ですからね。
すばらしい先生方だと思います。
(2008.01.09 07:11:01)
Re[1]:今日は息子のバースデー(01/08)
chibamichi
さん
宮 寿陵さん
本当に、嬉しいプレゼントです。
昇降機そのものは他の学校で使用しなくなったものを
移設するということだそうなのですが
地元の公立小学校でここまで良くしていただけるとは思っておりませんでした。
今までの担任の先生も素晴らしいのですが
現在の校長先生が器の大きな方なんだと思います。 (2008.01.09 10:50:20)
本当に、嬉しいプレゼントです。
昇降機そのものは他の学校で使用しなくなったものを
移設するということだそうなのですが
地元の公立小学校でここまで良くしていただけるとは思っておりませんでした。
今までの担任の先生も素晴らしいのですが
現在の校長先生が器の大きな方なんだと思います。 (2008.01.09 10:50:20)
Re:今日は息子のバースデー(01/08)
UNI子
さん
おたんじょうび おめでとうございます
そして、学校復帰 おめでとうございます
学校のすばらしい配慮ですね！！
なかなか 出来ることじゃないですよね
母子通学は 大変なこともあるかとは思うけど、楽しいこともいっぱいです
２月になるのが楽しみですね
学校で 楽しい刺激をいっぱいもらえるといいですね
ご主人さま、お大事に (2008.01.09 14:59:09)
そして、学校復帰 おめでとうございます
学校のすばらしい配慮ですね！！
なかなか 出来ることじゃないですよね
母子通学は 大変なこともあるかとは思うけど、楽しいこともいっぱいです
２月になるのが楽しみですね
学校で 楽しい刺激をいっぱいもらえるといいですね
ご主人さま、お大事に (2008.01.09 14:59:09)
Re[1]:今日は息子のバースデー(01/08)
chibamichi
さん
UNI子さん
ありがとうございます。
学校の復帰は息子の体調次第なのですが学校側の配慮もあり
とりあえず、来月までには通学出来るように環境を整えてあげられそうです。
本当に先生方には感謝・感謝です。
夫の入院・手術は予防的なものなので
それ自体はそれほど心配ないのですが
大人の人手が足りなくなるのがちょっと困りものです。
(2008.01.09 23:11:17)
ありがとうございます。
学校の復帰は息子の体調次第なのですが学校側の配慮もあり
とりあえず、来月までには通学出来るように環境を整えてあげられそうです。
本当に先生方には感謝・感謝です。
夫の入院・手術は予防的なものなので
それ自体はそれほど心配ないのですが
大人の人手が足りなくなるのがちょっと困りものです。
(2008.01.09 23:11:17)
Re:今日は息子のバースデー(01/08)
あまのじゃくママ
さん
お誕生日、おめでとうございます。
そして、学校側からの思いがけないプレゼント！！良かったですね！！
人間関係に恵まれるという事は、１番有難い事ですよね。
ママのお人柄あっての事だと思います。
本当におめでとうございます♪ (2008.01.10 08:57:57)
そして、学校側からの思いがけないプレゼント！！良かったですね！！
人間関係に恵まれるという事は、１番有難い事ですよね。
ママのお人柄あっての事だと思います。
本当におめでとうございます♪ (2008.01.10 08:57:57)
Re[1]:今日は息子のバースデー(01/08)
chibamichi
さん
あまのじゃくママさん
ありがとうございます。
学校からのプレゼントは思いがけなかった分
本当に嬉しかったです。
息子の身体が不自由になったことは悲しいのですが
学校の先生方をはじめ周囲の人に良くしていただいて有難いと思います。
(2008.01.10 16:09:13)
ありがとうございます。
学校からのプレゼントは思いがけなかった分
本当に嬉しかったです。
息子の身体が不自由になったことは悲しいのですが
学校の先生方をはじめ周囲の人に良くしていただいて有難いと思います。
(2008.01.10 16:09:13)
Re:今日は息子のバースデー(01/08)
d-ch
さん
Re:今日は息子のバースデー(01/08)
るんるん さん
はじめまして。いつも訪問させていただいていましたが、コメントは初めてのるんるんです。コウちゃんお誕生日おめでとうございます！誕生日を迎えることがこんなにもうれしく尊いことなのかって最近知った私です。うちにもリー脳症の娘がいます先月１１歳になりました！学校のことは、体の変化と共にその度に方法を考えて対応をしていかなくてはならない大変なことですが、逃げてはいられないですもんね、頑張りましょうね！！
(2008.01.11 14:12:44)
Re[1]:今日は息子のバースデー(01/08)
chibamichi
さん
Re[1]:今日は息子のバースデー(01/08)
chibamichi
さん
るんるんさん
ご訪問&書き込みいただきありがとうございます。
昨年、身体が不自由になるまでは
息子の体調もぼちぼち安定していたので
この病気を少し侮っておりましたが
病気の進行は急にやってくるようです。
リー脳症の娘さんがいらっしゃるとのことですが
息子と同じ年頃のリー脳症の患者さんの知り合いがおりませんので
よろしければ近況などお聞かせ願えれば、嬉しいです。
(2008.01.12 15:43:44)
ご訪問&書き込みいただきありがとうございます。
昨年、身体が不自由になるまでは
息子の体調もぼちぼち安定していたので
この病気を少し侮っておりましたが
病気の進行は急にやってくるようです。
リー脳症の娘さんがいらっしゃるとのことですが
息子と同じ年頃のリー脳症の患者さんの知り合いがおりませんので
よろしければ近況などお聞かせ願えれば、嬉しいです。
(2008.01.12 15:43:44)
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