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今度は骨・・・
最近、外出するためにバギーに乗せると一回換気量が低下する事が多かったため去年、気管軟化症の手術をしてもらった外科の先生に気管支鏡で気管の状態を診てもらいました。やはり、昨年手術を受けた部分が潰れているとのことで急遽CT検査を受け画像診断の結果昨年、気管の圧迫を取り除くために削り取った胸骨の一部が伸びて(!)再び気管を圧迫している事が判明しました〜外科の先生も初めて見た症例とのことでしたが、このまま放置するのは危険なため来月初めに手術で骨を削ってもらうことに相成りました。いや〜、ここのところ凄い勢いで身長が伸びてるなぁ・・・とは思っていたけどまさか削った骨の先まで伸びていたとは！一年前に開いた部分を再び切開しなければならないのかと思うと、かわいそうなのですが呼吸の安定には代えられません。それにしても、早い段階で原因を見つけてもらえてよかった。頼りになる医師が近くにいてくれてラッキーです。後ろ向きな事を考えるとキリがないので、余計なことはあんまり考えずに外科の先生と息子の回復力を信じて、息子を支えていくしかないのよね。順調にいけば、術後二週間くらいで退院できるという話だったけどクリスマスまでには家に帰りたいなぁ。
2014.11.06
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低換気、こわ〜い
今日は息子の学校行事で朝からお出かけでしたが、バギーに乗せた途端に人工呼吸器の一回換気量が低下しました・・・一度に入る空気量が少ないせいか呼吸回数が増えspo2は90台後半でキープ。HRは先週末に低換気を起こした時よりは落ち着いていたものの、普段よりは若干高めの80~90。バギーに乗せた状態で様子を見ていましたがこれ以上はひどくならなさそうだったので出かけてみることに。しかし、出先でも数値は改善せずに、少しづつ換気量が低下していてヒヤヒヤものでした。早目に帰宅して、息子をベッドに横にすると落ち着いたのですがこのパターンは去年の気管軟化症の時と一緒だわ・・・本当は午後からデイサービスに行く予定だったのもキャンセルし、ひたすら安静にしてます。痰が固かったり、量が多かったりもしているが換気量を低下させるほどのものでもないし近いうちに気管軟化症の手術を受けた小児外科できちんと診てもらった方が良いのかも。しかし、去年の手術の後に大動脈も気管を少々圧迫していることが発覚した時には「これ以上出来る事はないから。」つて、言われてたから受診しても様子を見るしかないのかも・・・母親の私が腹をくくって世話するしかないのでしょうけどやっぱりコワイ。
2014.10.31
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放課後デイで初お風呂
九月から、(母同伴で)放課後デイサービスの利用を始めていた息子ですが本日、初めてデイサービスでお風呂に入れていただきました。人工呼吸器をつけながらのお風呂ということで色々と試行錯誤をしながら無事に入浴は済んだのですがその後、水分補給の注入を仰臥位で行ったところspo2の数値が下がり、心拍数が上昇。呼吸器のモニターをチェックすると一回換気量がいつもより低く、呼吸回数が多い。仰臥位での注入が原因かと思い、バギーに座らせて様子を見るとspo2の数値、心拍数ともやや改善したが一回換気量は相変わらず低め安定。痰づまりかと思い、胸の音を聴診器で聞いてみるものの気管切開部にリークしている痰の音と区別がつかず送迎をお断りして、自家用車で早目に帰宅しました。帰りの車内では、去年の気管閉塞を起こした際と同じくらいの換気量まで落ち込み少々・・・いや、かなり慌てました〜(汗)なんとか自宅に戻り、ベッドに横たえると気管カニューレの中にはっきりと痰の絡む音が聞こえたので、すかさず吸引ししばらくすると普段と変わらない呼吸の状態に落ち着きました。去年の気管軟化症による呼吸困難の悪夢再びかと思いましたが今回は単に痰づまり・・・なはず。だと思いたいです。
2014.10.24
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明日は宿泊学習
五ヶ月ぶりの更新となってしまいましたが、毎日無事に過ごしております。さて、明日は息子の学校行事で市内の天文台を見学した後に温泉にお泊りする予定です。去年は呼吸の状態が良くなくて修学旅行に参加できなかったので久々のお泊りにドキドキ＆準備にてんてこまい。一泊とはいえ、24時間人工呼吸器使用の息子には必要な物が多くて荷造りをコンパクトにするのが大変〜！山登りに行くのか？というサイズのリュックと人工呼吸器関連の付属品やモニター&ケーブル一式が入ったカゴと吸引機と体位保持用クッション・・・どう考えてもこれ以上コンパクトにはなりませんでした。まっ、自家用車での参加なので必要と思われるものは躊躇なく持参しますわ。明日は天気も良さそうだし学校の友達や先生方と長時間過ごす事の出来るこの行事を楽しんできたいと思います。
2014.09.17
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高校生になりました。
我が家の息子もとうとう高校生になりました。病気が進行したせいで、寝たきりになって、人工呼吸器が必要になりその状態で自宅に戻って生活をするようになってから五年が経ちました。その間も、気管軟化による呼吸困難やそれを改善するための手術を受けるなど平穏無事な日々ばかりではありませんでしたが周囲の方々の支えを受けて、今日までくることが出来ました。在宅生活を始めた頃は、息子が高校生になることなど考えられずその日その日を送ることで精一杯だったので中学の卒業式、高校の入学式に参加した時は感無量でした。息子が学生でいられるのもあと3年体調を整えて、学校行事に参加して沢山楽しい思い出を作っていけたらいいなぁ・・・
2014.04.08
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再購入
息子の食事は胃瘻からの経管栄養注入なんですが汁物やシチュー・茶碗蒸しなどを作った時はそれをペースト状にしたものを胃瘻から入れてやったりしています。その際に使用しているのが、息子の出産祝いで頂いた離乳食を作るための小さなすり鉢に漉し網・果汁絞り器などがセットされた調理用具です。 【数量限定】ピジョン調理セット（NEW）【RCP】流動食を作るだけでなく、胡麻和えのごまをすったり普段の料理にも結構使っていたんですが、さすがに10数年使い込むうちにすり鉢も果汁絞り器もぶっ壊れ、漉し網だけが残っておりました・・・まぁ、ペースト作るだけなら間に合うんですけどねやっぱり、すり鉢があると便利だなぁ〜と、思って買い直してみました。
2014.01.15
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どんと祭と血ガス検査
今日はどんと祭なので、訪問看護師さんに来てもらっている間に近所の賀茂神社に正月飾りをお焚き上げに持って行き、参拝してきました。初詣へ行きそびれていたので、参拝した後は何となくスッキリ〜それにしても、ここ数年この神社に参拝する人が増えてきているようでちょっとの合間に行こうと思ったら、駐車場所を探すのが大変でした。そして、今日は往診の先生に術後帰宅してから初の息子の動脈血ガス検査をしてもらったのですが酸素の数値が90台から100台に二酸化炭素の数値が40後半から30半ばへ改善しphの数値も正常範囲内と文句無しの結果でした。術後、息子の状態は落ち着いていたというものの呼吸不全を起こした時の事がトラウマになって息子を連れて外出するのが怖い気持ちが抜け切れなかったのですがこの検査結果を見て、少し心が軽くなったような気がします。明後日は息子の高等部入学者選考会なので久々に一人で学校へ連れていかねばなりませんが頑張って行ってきます。
2014.01.14
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新年明けました〜
新しい年が始まって5日経ちますが、年末に頻発していた息子の発作は内服薬の増量で坐薬が必要ない程度にまで落ち着き無事に年を越すことができました。とはいえ、いつも通りの介護&家事に加えて大掃除などの年越し準備で疲れていたのか、大晦日には自分の腹具合が悪く難儀しました。幸い、一日で回復しましたが、おせち料理は控え目にいただき、アルコールの摂取も大幅にセーブしていたというのに体重は変わり無く・・・まぁ、正月太りがなかったので良しとします。今年は息子が特別支援学校の中学部を卒業し、高等部に進学する予定です。昨年は気管の狭窄で呼吸が安定しなかったので学校行事にほとんど参加できませんでしたが、今年はしっかり学校生活を経験させてやりたいと思っています。そのためには、まず自分の健康をきちんと維持せねば。
2014.01.05
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今度は発作
いや〜、ウチの一人息子手術が無事に済んで経過も良好だと思ってたら一昨日の夜に久々の大きなてんかん発作を起こしてしまいました。夜10時頃、ぐっすり眠っていると思いきや突然目をカッと開き、顔と両腕に力が入った状態が5秒ほど続くと段々と力が抜けて、眠ってしまうのですが3〜5分後にまた目が開いて・・・の繰り返しで30分ほど様子を見ていましたが一向に収まらないので、ダイアップの坐薬を使いました。使用直後は発作の間隔が空いてきた気がしたのですが一時間も経つと元に戻り、発作の様子を見ると本人も苦しそうなので往診のお医者さんに電話で確認した後に1時間半後にワコビタール坐薬を使ってみることにしましたがこの座薬も発作を止めるに至らず更に二時間あけてエスクレ坐薬を使うことに・・・幸い、エスクレ使用後は少しづつ発作の間隔があいてきたので私も少し眠ることができました。次の日は、目が覚めている間は発作が無かったのですが寝入ってしまうと前日と同じような状態に・・・仕方ないので、また坐薬を使って落ち着かせましたが今日から服用しているフェノバールを1.5倍に増量し調剤薬局が休みになる年末年始に備えて坐薬を大量に処方してもらいました。これで何とか落ち着いてくれるといいんだけどなぁ。
2013.12.25
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外科外来の受診
昨日は退院してから初めての外科外来受診でした。まずは気管ファイバースコープで気管の中の状態をチェック！先生が見た後、私にもスコープを覗かせてくれたんですが・・・やっぱ、気管が潰れてんじゃん！(心の声)先生「手術した部分はしっかり空間が出来てるね・・・ ただ、 その先に大動脈で押されて気管が半分潰されている所があるけど 隙間があるから大丈夫。大動脈は手術できないしね。」・・・だそうです。いや〜、あんなに長時間の手術をしてもらったのに以前とあまり変わらない気管内の光景を目の当たりにして少々めまいがしましたが術後に人工呼吸器の圧設定を低めに変更して安定した換気が出来ているってことはきっと手術は成功したに違いない。と、思うことにしました。ファイバースコープ検査が終わると、先生が何処かへ行ってしまったので看護師さんに「あの〜、傷の状態は見ていただかなくても良いのでしょうか？」と、尋ねると「あっ、今先生呼んできますね！」すぐに先生が来てくれて、傷の処置をしてもらいました。その後、診察と入院時の会計を一度に済ませ(高額だったのでカード決済しましたが、カードが使えると便利ね〜！)自宅に帰ってきました。暖かくなってきたら、もっと楽しい外出を増やしたいなぁ。
2013.12.18
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手術
10月に息子の手術を決めてからほぼ一ヶ月後の入院日まで長かったような短かったような日々を過ごしとうとう手術の日の朝を迎え、午前9時に息子を手術室に送り出しICU室に入った息子の顔を見るまで待つこと8時間！長かった〜！術後ICUに1泊して、次の日に病棟のベッドへ戻ってきました。そして、その晩は38度台の発熱があったものの経管栄養と与薬を早々に再開し、痙攣発作を起こすことも無く順調な回復を見せてくれて術後二週間で退院の予定を、10日に短縮して退院することができました〜入院先の病院は施設が新しく至れり尽くせりで先生や看護師さんにも大変良くしていただきましたがやっぱり我が家はいいなぁ〜年末年始、家族一緒に自宅で過ごすことができそうで嬉しいです。
2013.12.13
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七月以来ですな・・・
いや〜久々に自分のブログ見たわ・・・放置しすぎですね(汗)さて、七月の検査入院の結果は、予想通り「腕頭動脈が気管を圧迫していることによる気管狭窄」との診断でした。MRI検査で見えた脳内の血管は思ったよりも細く腕頭動脈からの血流を途絶させる訳にはいかないため検査を受けた病院では、これ以上の治療は出来ないとのこと・・・なので、この症状を改善した実積のある病院を紹介してもらうことになりました。紹介先の病院では、二回目の外来受診で外科の先生に相談することが出来その際に具体的な手術の内容や経過及び予後などの話を聞き今の症状を改善するためには、他の選択肢も無いことからその場で息子の手術をお願いしました。手術の内容は、腕頭動脈と気管を圧迫している胸骨を削って圧を取り除くというもの。息子の場合は、それに加えて潰れている気管の形成(外ステント)も必要だそうです。手術を受けるにあたっては、術後に痙攣発作が重積したりそれに伴う意識・身体機能の低下も考えられましたが様子を見ていても気管の狭窄が良くなるものではないしここ数年、大きな感染症に罹ることなく過ごせてきた体力(免疫力？)を見てきて「今なら手術を受けても大丈夫かもしれない・・・」と、思って決断したのでした。
2013.12.13
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小児外科受診
と、いうわけで五年ぶりに小児外科の受診へ行って来ました。基本的には、外科の先生も療育センターで気管支鏡検査してくれた先生と同じ見立てでどんな外科的な治療が受けられるのかを調べるため再来週に二泊三日で検査入院をするように勧められるまま段取りしていただいて帰ってきました。検査の結果をみてみないと何とも言えないのですが手術する事になっても、首の大きな血管をいじるためその先にある脳内の血管がちゃんとしているかMRIで調べたり血管と食道の造影検査をしなければならないそうです。。その検査結果次第では手術を受けることが出来ないかもしれないし必要な手術を受けるため、こども病院に行かなければならないかもしれないそうですがとにかく、調べてみないことには始まらないってなワケで再来週は検査入院に付き添ってまいります。
2013.07.11
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やっぱり入らない・・・
午後一番に療育センターの小児神経科外来受診のためヘルパーさん同伴で息子を久々に外へ連れ出しました。主治医の診察を順調に終えて、帰り支度をしていると息子の人工呼吸器の一回換気量が徐々に下がりついには100を切るまでに・・・(普段は200~300ml位)「こりゃマズイ」ってんで看護婦さんに事情を説明するとそこに気管支鏡検査の出来る先生が通りかかったので急遽、息子の気管内を視てもらったのですが主気管の真ん中の狭窄が特にひどくしかも拍動しているとのこと。首の動脈が気管を圧迫している疑いが強いそうでもしそうなら手術で対応できる可能性もあるのでなるべく早く小児外科で詳しい検査を受けるように勧められ息子の気管切開手術をしてくれた医師へ紹介状を書いてもらって念のため人工呼吸器のpeepとプレッシャーサポート圧を上げた上で帰宅しました。帰宅後、小児外科へ診察の予約の電話を入れ明日の受診の予約を取り付けると今の息子を一人で連れて歩くのが不安なので通院介助のヘルパーさんの派遣をお願いしてみると急な依頼だったため人繰りが大変なようでしたがOKいただき助かりました。気管切開して以来、特に目立ったトラブルが無かったので小児外科の受診は五年ぶり。その間、小児外科のある総合病院へ行く道路が地震のため通行止めになっているため初めて通るルートを運転しなければならないという・・・まぁ、頑張って行ってきます。
2013.07.10
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難しい〜
他の地域に比べて過ごしやすい気候の土地に暮らしておりますが流石にここ数日は暑いっちょっと目を話した隙に寝たきりの息子の体温は急上昇！簡単に37.5度越えしちゃうんです。すかさず保冷剤で腋下&首筋をクーリングしてやるんですが今度は体温がたちまち急降下！気付くと36.0度下回るなんてこともザラ・・・体温調節って難しい・・・
2013.07.08
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修学旅行のはずでしたが・・・
今日から三泊四日で息子を東京方面の修学旅行に連れて行く予定でしたが車椅子での座位時に気管軟化症で気道が閉塞する傾向があるため残念ながら今回は修学旅行の参加を見送ることに決めました。中学生活のハイライトともいうべき行事だと思うので本当なら連れて行ってあげたかったんですけどねぇ長時間の移動中は車椅子に乗り続けないといけないということで今の息子の体調を考えると、出先で呼吸困難を起こす確立が高くそんなリスクの多い行動をとるという選択は私には出来ませんでした。生活の楽しみより安全を優先した我が家ですが旅行に出かけた生徒さん達が楽しい思い出を沢山作って予定通り無事に帰ってきますように。
2013.07.03
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ショートステイ終了。
先週の金曜日から三泊四日で息子をかかりつけの療育センターで預かってもらってる間になかなか行けないでいた美容院へ行って、髪がまとまりやすいようにパーマをかけたり久々に夫と外食に行ったりと24時間介護生活からひととき離れてのんびりさせてもらいました。ここ最近、息子の呼吸状態が不安定なことが多く精神的に張り詰めている日々が続いていたので少し気分転換出来て良かったです。ショートステイ中に人工呼吸器の設定圧の数値を一段階上げたので理論上は気道の確保がやや良好になっているはず・・・なのに、自宅に戻ってspo2の数値を見てるとあんまり変わってないような？人工呼吸器のモニター上では、一回換気量も多くなってるし胸の動きも悪くないけど、なんでspo2の数値が今までと変わらないのか？とにかく、気をつけて様子を見るしかないようです。
2013.06.24
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つぶれてました(汗)
本日は朝一番の予約でかかりつけの療育センターへ息子を連れて行き気管内マイクロファイバースコープ検査を受けてきました。先月の呼吸困難の原因を探るため、気管内の様子を見てもらったところ案の定、気管がつぶれて内腔がかなり狭まっておりました。仰臥位と座位で比較すると、仰臥位でも十分気管がつぶれて見えたのですが座位の時の方がより気管内腔が狭くなっているようで今までの突発的な呼吸困難の症状はこれが原因と考えて良いようです。しかし、なぜこのように気管内腔が狭くなってしまうのかは、引き続き不明。ただ、息を吐くタイミングで気管内腔が狭くなることから人工呼吸器のpeep(呼気終末陽圧)の設定数値を上げて気管内腔が狭くなるのを少しでも防ぎましょうとの医師からの提案で現在、peepを5→7に変更して様子見です。いつもと呼吸のタイミングが違うのを感じているのか息子の心拍数がやや高めなのが気になるところですがこれで落ち着いてくれるといいなぁ・・・
2013.06.19
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寝るといいのか？
最近、バギーに座った時に呼吸困難を起こす事がある息子ですがこの前の日曜日もやはり同じような状態になりバギング＆吸引を繰り返したものの呼吸が落ち着かずとりあえずバギーからベッドに移して横にしてみると・・・落ち着きました。「うーむ、このバギーで座った姿勢に問題があるのかも？」と思い、この四月に新調したバギーではなく古いバギーの方に乗せて様子を見てました。すると、呼吸困難を起こす事もなく数日過ぎ「やっぱり、バギーのせいだったのか？」と思いはじめていたのですが先ほど、呼吸困難を起こしてしまいすぐにベッドに横にすると何もしなくても呼吸が少しづつ落ち着いてきました。結局、バギーは関係ないようです。仰臥位をとると落ち着くという事だけはっきりしてきました。気管軟化症だと、横になっていても呼吸困難になる時はなるので気管軟化症っていうのもアヤシイ・・・やっぱり、しつこくお医者さんに相談して原因をはっきりさせないと落ち着いて日常生活が送れないなぁ。
2013.05.31
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結局・・・
前記事にも書いたとおり五月に入ってから息子の呼吸の状態が安定しない事が度々あったので小児神経科の主治医の外来を急遽受診してきました。呼吸困難を起こした際の経過を説明すると「うーん、考えられる原因は痰詰まりか、気管軟化症による閉塞かなぁ・・・」とのことで、痰を切れやすくするための去痰薬を追加処方してもらったのですが気管軟化症に関しては、原因もまだ解明されておらず予防法も有効なものが確立していないため対処療法というか「その都度、アンビューでバギングしながら気道が開通する状態を維持できるまで待つ」しかないとの主治医の説明でした。・・・やっぱり（涙）そんなところではないかと予想はしておりましたので「今後は慌てず騒がず、アンビューにてバギングします。」と主治医に答え早速、帰りの車中で実践してきました〜運転中に人工呼吸器のアラームが鳴ったので路肩に車を停車し吸引してみると「あぁ、これが詰まってたのかな？」っていうような痰が引けたのですが吸引後、人工呼吸器の空気の入り方がイマイチ・・・なので、慌てず騒がずアンビューでバギングして落ち着くまで様子を見ました。そんなことを二回繰り返しいつもなら、40分ほどの道のりを1時間半かけて帰ってきました。やっぱり、修学旅行に連れて行くのは無理かもなぁ・・・
2013.05.24
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おっかねぇ・・・
10日前、新しいバギーに乗せてリハビリに息子を連れて行ったのだがリハビリ終了後、バギーに乗せたとたん人工呼吸器の空気が入らずアラームが鳴ったため痰詰まりかと思い、数回吸引しても肺に空気が入らずみるみるうちに顔色がドス黒くなってしまい久々にアンビューバッグでバギングしながら医師を呼び手動で肺に空気を送りながら、時々気管の吸引を繰り返すうちに何とか落ち着きを取り戻す・・・という事がありました。なので、それ以来は息子の体調に気をつけていたのですがその後も風呂上りに同じような事が起こり先週末の運動会には入場行進する直前に肺に空気が入らなくなったのでそのまま保健室でアンビュー＆吸引リピートで様子を見ているうちに落ち着いてきたため運動会の競技に何も参加しないまま帰宅してしまいました。再来月初旬には中学部の東京方面への修学旅行があり、参加するつもりで準備していたのですがこういう事が頻繁に起こると、修学旅行の参加は見送ったほうが良いのかと思ってしまいます。出先で、しかも東京の人混みのなかでこんな事が起きたら・・・と、考えていたら気持ち悪くなって来た・・・
2013.05.21
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newカニューレベルト
最近、ますます身体の成長が著しい我が家の一人息子のためカニューレベルトをサイズアップして作ってみました〜(黄色=今まで使用していたもの、水色=新しく作ったもの)ちなみに、カニューレとは気管切開した部分に挿入する管のことで人工呼吸器の回路もここにジョイントするためカニューレを固定するベルトにはある程度の強度と快適性が欲しいところです。カニューレに付属している既製品のベルトもあるにはあるのですが一度洗濯するとヨレヨレに・・・なので、私はスムース(ニット)キルト生地と面ファスナーで手作りしてます。気切っ子のお母さんによって作り方や素材は様々なようですが我が家の息子には今のところこれがベストかも。(っていうか、私の裁縫技術ではこれが限界)ところで、息子の往診でお世話になっているクリニックの院長先生が今夜放送のBSフジ『プライムニュース』に出演し高齢者の在宅医療について厚生大臣と生放送で議論(？)するのだそうで高齢者ではない在宅患者の家族ではありますが見逃せないな〜
2013.04.30
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インフルエンザの季節
本日は今月初めての息子の登校日・・・の予定だったのですが同級生にインフルエンザでお休みした生徒さんが出たと、担任の先生からの連絡を受け急遽、自宅での授業に変更してもらいました。いや〜、息子本人は学校にいる間も人工呼吸器経由で高性能なフィルターを通した空気を吸っているので意外に感染症には強いみたいなんですが付き添いの私がインフルエンザもらっちゃうと息子のケアの交代用員がナッシングなんでインフルエンザの菌がいそうな場所には出来る限り近寄らないように気を付けてます。それにしても、先月の登校日予定日も同じ理由で登校取りやめになっちゃってからに・・・早く暖かくなって、気軽にお出かけしたいもんです。
2013.02.08
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緊張する〜
息子の人工呼吸器を変更して4日目今まで使っていた機種と使い勝手が違うことにも大分慣れてはきたものの夜中に息子と呼吸器の様子が気になって頻繁に目が覚める。今更ながら、息子の命を預かっているんだなぁ〜と、しみじみ実感するとともに最近ちょっと油断していたのかもしれないと反省しているところです。
2013.02.02
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チェンジ！
一昨日、息子が使用している人工呼吸器の機種変更をしました！今までは東機貿のHT50という機種を四年半使用していましたが本体重量が10kgプラス外部バッテリーと充電池それぞれ6kg・2kgと、重くて外出するたびに持ち出すのが大変ー！だったのですが新しい機種のコヴィディエン ピューリタンベネット560は本体重量4.5kg外部バッテリーと充電用コードが、合わせて2kgと今までの半分以下。しかも、本体を二台貸し出していただるので停電や機器トラブルなど、不測の事態への備えも十分です。切り替えて二日目ですが今のところ問題無し！しかし、機械の性能が良くなって呼吸器に呼吸を依存するようになったのか回路の結露除去のため呼吸器を外すとspo2が一気に下がるのでおっかない・・・・ともあれ、このままトラブル無く新しい機種に移行できますように。
2013.01.31
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あけましておめでとうございます
2013年に入り、もう3日過ぎてしまいました・・・(汗)遅ればせながら、新年あけましておめでとうございます。周囲の方々に沢山のサポートをいただいているお陰で息子も無事に新年を迎える事が出来ました。今日は早速、訪問入浴サービスのヘルパーさん達にお風呂に入れてもらいスッキリした様子です。新年早々ありがたや~昨年暮れに大学時代のサークル同窓会に出席した夫がビンゴゲームでipad miniを貰ってきたのをきっかけにインターネット接続をADSLからPocket wifiに変更したりしてipadの設定に四苦八苦してただでさえ忙しい歳の瀬なのに何やってるんだか、自分・・・・兎にも角にも、元気で過ごしています。今年は大きな地震が起こらずにみんなが穏やかに過ごせますように。
2013.01.03
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東山魁夷展
本当なら今日の息子はいつも通り午前中訪問授業だったのでそのつもりで朝の支度をしている最中に担任の先生から「今日は熱が出てしまったので、授業をお休みさせて下さい～」との連絡が入りました。せっかく朝の身支度を整えてすっきりしているので急遽、息子と二人で県立美術館で開催されている東山魁夷展を観に行くことに急遽決定し久々に美術館へ出かけてきました。平日の午前中だというのにお客さんの多さには驚きましたが展示内容はどれも素晴らしい作品ばかりで見応えがあり母は特に『白夜光』という作品が心に残りました。息子も大きなサイズのハッキリした色合いの絵の前に来ると目をしっかりと開いて作品を鑑賞しているようでした。先生の体調不良で授業がお休みになったのは残念でしたがたまにはこんな予定変更も良いものです。あと、地元の美術館で私が観てみたいのは磯江毅さんとか舟越桂さんだなぁ・・・・
2012.11.09
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手帳の更新
五年前に取得した息子の身体障害者手帳(一級)の有効期限が切れるため更新申請しておりましたが先月末に手帳が出来上がったとの連絡があったので本日、手帳の受け取りに区役所へ出かけてきました。五年前の手帳申請時息子は病気が急に進行して車いすに乗らないと移動が出来ない状態となっていましたが八歳という年齢でこれから病気がどういう風に進行するのかもしくは回復するのか見通しが立たなかったため五年の有効期限を設けて手帳を申請しました。『五年後にはもうちょっと回復していると良いな・・・』なんて内心思いつつ車いすや装具の購入費の補助などでありがたく活用させていただいておりましたが今回は期限なしでの更新となりました～更新手続きの煩わしさからは解放されましたがちょいと寂しい気もする。
2012.11.01
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宝毛?
我が家の一人息子のおでこに一本だけひょろりと伸びた白い毛が生えていることに気がついたのは今年に入ってからだった気がするが最近、左のもみあげ付近にもまた一本追加で生えてきている・・・気になったのでウィキ検索してみると『宝毛（たからけ、たからげ）とは、体の一部分に一本だけ長く生えてくる透明もしくは白色の毛の通称。 福毛とも呼ばれる。』というものだそうで何やら縁起の良い言い伝えがあるようだが(お釈迦様の眉間にもこれが生えているらしい)息子の場合は毛根の遺伝子の突然変異なのでは・・・と思ってしまう母であります。いや、しかし息子の宝毛にあやかって宝くじでも買ってみるか?
2012.10.30
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さよなら、MAX
息子の身体が不自由になり、車いすでの移動が不可欠になった四年前にペーパードライバーだった私が息子を連れて歩くために中古で購入した軽自動車の平成十四年型ダイハツMAX最近はもっぱら夫の休日の足となってせっせと走っておりましたが車庫出しの際にお尻を電柱にぶつけた(夫が)らしい傷にサビが・・・やはり、中古車だと無造作に扱っちゃうのかな・・・ともかく、十年落ちの車で車検も近いのでそろそろ買い換えようかという話になり本日、スバルの軽自動車ステラが納車になりました～と、いうわけで今まで乗っていたMAXは下取りに出してしまったのですが十数年ペーパードライバーだった私がこのMAXで車の運転に再挑戦し息子を乗せて車で移動できるようになった思い出深い車だったので手放すのが寂しいような・・・しかし新しいステラも可愛いぞ。おまけにアイドリングストップで燃費も良い。運転に慣れるまで少々不安だが大事に乗りたいと思います。
2012.09.17
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蔵王難病キャンプ
息子が人工呼吸器をつけて在宅生活を開始してから四年目にして初めて難病のこども支援ネットワークが主催する「がんばれ共和国」蔵王キャンプに親子三人で参加してきました。温泉の宿泊施設を借りきって二泊三日のキャンプ中専属のボランティアさんが三人も付いてくれた上に二日連続でアンビューしながら息子を温泉に入れてもらっただけでもうれしいのに乗馬体験を見学だけのつもりで見に行くと在宅診療でお世話になっている先生が馬の上から「乗ってみるだけでも良いから、連れておいで～」と誘ってくださった声に背中を押され息子を馬の上にいる先生に手渡すと先生は上手に息子を馬の背にまたがらせて支えて下さり息子の顔色を見ながら「これならアンビュー押しながら歩けそうだ」と、グラウンド内をぐるっと一周して帰ってきました。その光景を見た時あまりにも嬉しすぎて鳥肌が立ってしまいました。人工呼吸器をつけて寝たきりで言葉を発することができない息子ですが周りの人に支えてもらうことができるならまだまだ出来ることが沢山ある!という事に気付かされました。そして、そのように支えられる我が子を見て母も癒された素晴らしいキャンプでした。キャンプの運営スタッフやボランティアさん達に心から感謝します。そして、息子と一緒にこれからも在宅生活がんばるぞぉ～!
2012.08.13
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プレッシャー?
先週の宿泊学習では人工呼吸器装着状態で初の病院以外のお泊りを体験した息子でしたがその2～3週間前から毎朝、浣腸で排便しているにも関わらずお通じがスッキリせずやむなく摘便しながらお腹の調子を見ていました。しか～し宿泊学習から帰ってきた翌日からすっきり快便・・・(もちろん、浣腸は使用しておりますが)息子を連れてのお泊りということで私の緊張もかなりのレベルに達しておりましたが自分の感情を言葉で表現出来ない息子に無用なプレッシャーを与えていたのかも・・・もう少し、場数を踏めば私も余裕を持って息子との外泊を楽しめるんだろうけどねぇと、反省しきりです。
2012.06.18
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宿泊学習へ行ってきました～
息子の在籍する特別支援学校中学部二年生の宿泊学習に参加するため14日から一泊二日で出かけてきました。実は、息子が人工呼吸器を装着してから初めてのお泊り・・・と、いうわけで事前の準備にも念には念を入れておりましたがとにかく荷物の多いこと。他の生徒さんたちはバスでの移動で午前中の活動もあったのですが息子の支度や出かける準備に時間の余裕が欲しかったので午後の活動から合流することになりました。お昼少し前に、合流地点の水族館へ自家用車にて無事到着し学校のお友達が来るのをしばし待っておりましたがそこは昨年の大震災で津波の被害のあった場所ということで船着き場のそばにあった公衆トイレが壊れたままになっていました。それでも、水族館はキレイに復旧されており他県からの修学旅行客で賑わっておりました。数年ぶりの水族館を楽しんだ後隣町の宿泊施設に移動し皆と一緒に夕食をとったりして何とか無事に一日を終えることができたのですが宿泊所ではバリアフリーの洋室を一室私達親子で使わせていただいたので広々とゆったり過ごせました。しかし、何せ初めてのお泊り『何か呼吸器などのトラブルが起こったりはしまいか?』と、母は緊張しっぱなしで次の日に自宅に帰って来た時には心身ともにクタクタ・・・引率してくださった先生方はもっとお疲れになったことだと思います。二日目は宿泊所の近くにあるショッピングセンターでお買物をしたあと昼食をとってから帰ってくる日程になっていたのですが息子と私は少し早めに切り上げて自宅に帰る予定にしていたので担任の先生と買い物を楽しんだあとお昼前に引き上げてきました。結局、丸一日息子と外出していたことになりましたがこの経験を来年の修学旅行の参加に向けて生かせれば良いなぁ・・・と、振り返りつつお世話になった先生方に感謝・感謝の母なのでした。
2012.06.16
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今さらですが・・・
土曜日の午後、楽天の開幕戦を観に行って帰ってきた夫が寒気を訴えた・・・と、思ったら日曜日には38.2℃の発熱!次の日に病院で検査をしてもらうと「インフルエンザＢ型です」とのこと。しょーがないので夫は二階の和室に隔離して他の家族（特に、息子）に感染しないように夫の看護にあたる際には徹底的にマスク着用・手指消毒に努めておりました。発熱四日目の今朝は熱も平熱に近いところまで落ち着き今のところ私ら家族にはインフルエンザの症状も見られずこのまま事態が収束してくれることを切に望んでおります。
2012.04.04
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離任式
先週の金曜日から息子をショートステイで預かってもらっている間に支援学校の小学部で息子の担任を受け持ってくれたK先生が四月から別の学校へ移動するという連絡を受けました。小学五年生で人工呼吸器を使った在宅生活を始めた時私も息子もとっても緊張しながら暮らしていた気がするのですが明るく、一生懸命に訪問授業に取り組んで下さったK先生のおかげで息子に楽しい経験を沢山させていただいているうちに毎日の生活のリズムがついてきて安心した気分で過ごせるようになってきていました。本当は、今日の午後にショートステイから戻ってくるつもりだったところを息子に先生とのお別れの挨拶をさせたくて急遽、午前中に自宅に帰ることにし離任式には間にあいませんでしたが先生にお会いすることが出来ました。K先生二年間本当にありがとうございました新しい学校へ行かれてもどうか、お元気でお仕事なさってください。
2012.03.30
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重症児者の防災ハンドブック
【送料無料選択可！】重症児者の防災ハンドブック 3.11を生きぬいた重い障がいのある子どもたち (単行本・ムック) / 田中総一郎/編著 菅井裕行/編著 武山裕一/編著人工呼吸器が必要な息子が数年前からお世話になっている小児科のお医者さんや息子の人工呼吸器をリースしてもらっている会社の元営業所長さんが昨年の大震災での経験や教訓をまとめて一冊の本を作りました。人工呼吸器患者の息子を抱えて大震災に遭遇し息子を守るために必死に行動したつもりの私でしたが沿岸部にお住まいになっていた患者さんやご家族達の苦労を知ると自分の大変さなんてちっぽけなものだったんだなぁ・・・と思い知らされます。日常的に医療行為が必要な身内を持つ人ならば大震災を経験された方もそうでない方はなおさら一度、ぜひ読んで頂きたい一冊です。
2012.03.19
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施設見学会
自宅の耐震補修工事のため息子を三週間レスパイト入院させている間になかなか参加できずにいた保護者向けの学校行事に参加してきました。障害を持つ子供が学校を卒業した後に通う福祉施設の見学会で朝九時に学校前に集合し、学校の送迎用のマイクロバスで移動し二つの施設を見学させてもらいました。二件とも同じ福祉制度を使った施設でしたが施設によって雰囲気がかなり違っていて実際に見るのって大事だなぁ～としみじみ実感。普段、息子のスクーリングに付き添って月に一・二度ほどしか学校に来ることがないため通学生のお母さんたちとゆっくりお話できる機会がなかったのですが今回は色々と情報を交換・・・というよりは、私が一方的に色々な事を教えていただき大変勉強になりました♪午後からは義母を整体院に送り迎えし外飼い猫の怪我の治療に動物病院へ行ったりするとあっと言う間に一日が終わってしまいます。息子の介護が無くても結局私は忙しく過ごさねばならんのね・・・でも、夜中はぐっすり眠れるので身体はラクなのよ～
2011.12.12
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耐震補修工事中
３．１１の大地震では自宅の基礎や壁に大きな亀裂が入ってしまいました。そのままの状態で住んではいたもののまた大きな余震に見舞われた際に不安なので今週から我が家は耐震工事に入ってます。特に息子のベッドを置いている部屋を重点的に補強しなければならないため月曜日から息子は療育センターに預かってもらい工事予定の部屋の物を移動させるために他の部屋の片づけに追われておりました。「とりあえず、しまっておこう」と、処分せずに残していたものを本当に手元に置いておきたいものとそうでないものに分別するって大変～！特に、小学二年生まで元気に学校へ通っていた息子が勉強で使ったノートやお絵かき帳そしてよく遊んだカルタやウルトラ人形は結局捨てられませんでした・・・しかし、今回は衣類を大量に処分する予定です。私と息子の現在、そしてこれからも着ないであろう洋服は引き取り手がありそうなものはリサイクルショップへそれ以外は粗大ゴミに持ち込んで処分してもらいました。あとは夫の衣類・・・・今回、三週間の予定で息子の部屋と一階部分の工事が終了する予定なので（二階の工事は年明けに行うのだそう）その間に片づけと大掃除をぼちぼちやってしまいたいと思います。
2011.12.02
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交換してみました。
息子が使っている人工呼吸器の非常用電源として購入した発電機のエンジンオイルを交換してみました。先月、試運転で六時間ほど動かしただけなのにオイルが結構汚れていました・・・車も新車は短期間のうちにオイル交換したりするみたいなのでそれと同じなんでしょうかね。最近、宮城・岩手在住の小児の人工呼吸器ユーザーさんに対して海外からの支援物資でカセットガス式の発電機が支給されるという話があり息子もその対象となっているようなのですが既に発電機を自費購入しているので支援物資の発電機は貰わないつもりです。自費で発電機を購入する時にカセットガス式の発電機も検討したんですけどカセットボンベ二本で二時間しか発電しないのでは実用性にちょっと欠けるかな・・・・と思ってガソリン燃料の発電機を買いました。しかし、発電機の燃料タンクの中にガソリンは長く入れておかない方が良いとか半年から一年に一度オイルの交換をせよとかエアフィルターの掃除をこまめにせよとかメンテナンスがちょっとメンドクサイ。ガソリンの携行缶保存も気をつけないと危険だしね。んでも、自分で選んだ発電機だから頑張ってメンテナンスして大事に使うつもりです。自分の性格を考えると苦労せずに手にいれた発電機だと置きっぱなしにしていざっていう時に使えない気がするな。
2011.11.03
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塗りました～
車いすの息子を家の中から外へスムーズに動かすために二年半前に取り付けてもらった電動リフトとウッドデッキですが風雨に晒されそろそろ木材が傷んできました。次に雪のシーズンをこのまま迎えるのはちょっと・・・・でも、ペンキ屋さんを頼むと高いし・・・なので、自分で塗ってみました～塗料はキシラデコールのチーク色で二日かけて二度塗りしこんな感じに仕上がりました。余った塗料でエアコンの室外機カバーも塗り塗りペンキ塗りって結構ハードな肉体労働ですねその日のうちから身体の裏側が筋肉痛で痛いのなんの。
2011.10.04
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訃報
昨日の朝、息子の同級生のＹ君が天国へ旅立ちました。夏休み前から体調が悪化してＩＣＵに入っていることは耳にしていたのですがまた、元気に回復して学校で会えると思っていたのに・・・でも、痛くて辛いだろう治療を一生懸命耐えて頑張ったＹ君とそれを傍で支えていたお母さん本当にお疲れさまでした。ゆっくり休んでくださいね。
2011.09.29
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備えています。
私の住んでいる宮城県は三十年から四十年の周期で大きな地震が来るところで前の宮城県沖地震は私が小学二年生の時に経験していたのでそろそろ大きな地震が来る時期ではあると認識していたため息子の介護関連の物品や家族のための防災用品の備蓄・家具の固定などある程度備えているつもりでした。しかし、今回の大震災では仙台市街でも四日間の停電があり人工呼吸器を使用している息子が自宅で過ごすためにはいくら物品を備蓄していても電気が無いとどうにもならない事を痛感しました。震災直後に人工呼吸器の外付けバッテリーを二つ買い増ししてとりあえず一晩くらいの停電なら対応できる程度の備えもしていました。しかし、やっぱり何となく心配・・・いざとなったら車のシガーソケットから電源をとれるように安いインバーターも買い求めていたのですが精密機械の人工呼吸器に使用するにはちょっと不安があったので正弦波インバーターを購入することも考えたのですがこちらは一個五万円ほどと高価になるので思い切ってホンダ製のインバーター発電機を購入してみました。ホンダ発電機 EU9i-entry （EU9i-JN3がEU9iK1-JN3にモデルチェンジ）【購入後も安心、点検整備・修理もおまかせ、始動確認・送料無料】 【smtb-TK】本当は震災前から災害時に備えて発電機の購入を検討していたのですがガソリンを自宅で保管するのに抵抗があったりメンテナンスが面倒という思いがあり購入に踏み切れなかったのですがいまだ大きな余震に見舞われる可能性がある現状ではそうも言ってはいられません。震災直後、発電機は品薄なため手に入れることが出来ずにいましたが最近はぼちぼちと楽天さんのショップでも見かけるようになりました。息子の場合は人工呼吸器が200ｗ、モニター35ｗ、加温加湿器250w、吸引器130wと使用する電力量から購入する発電機の機種を絞りましたがまだ試運転をしていないので医療機器がちゃんと使えるかチェックしなければあと、念のため足踏み式吸引器も買いました。それでも「地震？どんとこいっ！」とはいかない気の小さい母です。
2011.08.31
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サンマづくし～な夜
震災直後に入院していた大学病院で同室だった息子と同じ病気の気仙沼のお友達からサンマを箱で送っていただいたので今夜はサンマづくし～な晩御飯です。サンマの塩焼きサンマの刺身サンマのつみれ汁副菜にサラダ（画像には写ってないが）サンマが新鮮なので、どんな調理法でもウマイ！
2011.08.29
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余震が続きますが・・・
昨日の日中と今日の明け方に東北地方で大きな余震がありましたが私の住む場所も結構揺れました～しか～し、津波も停電も無かったのでとりあえずホッ。あれだけ大きな地震が来たんだから暫くの間余震が続くのは仕方ありませんがせめて津波と停電と原発事故の起こらない程度の発振でおさまりますように切に願います。今週から息子は夏休み～本日午後は大学病院の受診予定なのですが大きく揺れませんように。
2011.07.25
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大地震・・・でした。
メッセージを下さったさっこらさん、りょうママさんご心配おかけしましたがchibamichi家は無事です。今回の大地震は息子の支援小学校の卒業式の後ちょうど自宅に戻って一息ついていた矢先のことでしたが家族は無事で自宅も大きな損傷はありませんでした。しかし、地震と同時に停電となり息子の人工呼吸器のバッテリー確保が難しくなったため１２日から昨日まで大学病院に入院していました。自宅の電気・水道は復旧したのですがガスの復旧は一カ月半ほどかかる上に食料品や燃料の購入が難しいため色々と不安な面もありますが何とか家族で力を合わせて頑張っていきたいと思っています。余震も続いておりますので皆様もどうぞお気をつけてお過ごしください。
2011.03.23
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二月も終わりますが・・・
先週の水曜日から息子の右の足首から先が妙に腫れてきた・・・ので、木曜日の小児科外来受診の際にかかりつけ医に相談したのですが「うーん、リンパ浮腫かな？どうしても身体が動かないと浮腫んだりしやすいからね。」と言われて私も「あぁ、そうなのかなぁ・・・」とその場は引き下がったのですが自宅に戻って息子をペットに寝かせた時に右足に触ってみると熱を持っている様子。「熱を持っているってことは・・・炎症起こしてるってことだな。 そういえば、夫が以前下肢深部静脈塞栓を発症した時もこんな風に熱を持って 右足の膝から下が腫れたっけ・・・ リンパ浮腫なら熱を持たないし、血栓なら肺に飛ぶと致命的なことになるから 病院に行ってきたばかりだけど、往診クリニックの先生に相談しよう。」てなわけで、往診の医師に診察してもらったのですが血栓だったら膝から下とかもっと広範囲に腫れが見られることが多いのでそれよりも何か感染症によって炎症を起こしていると考えた方が良いのではないかと血液中の炎症反応を調べるために採血してもらいました。次の日の朝、採血の結果では炎症反応は無かったとの事でやはり、かかりつけの小児科の先生に診てもらうため急遽、午後から外来受診をすることになりました。家族に血栓症の既往歴があることから血栓症のマーカー検査や再度炎症反応を調べるために採血してもらい整形医の先生の指示で患部のレントゲン撮影してもらうと骨粗鬆症的な骨状態の踵の部分に剥離骨折の所見がみられるとの事。採血検査では昨日よりも炎症反応の数値が上がっていることなどから考えて「骨折による腫れと考えるのが現在のところ妥当でしょう。」とのことで、湿布を処方してもらって帰ってきました。急な外出だったので、私一人で人工呼吸器を装着している息子を病院へ連れていきましたが診察や検査で思ったより時間がかかり人工呼吸器のバッテリーが危ういことに・・・（アンビューは何処にでも携帯していくのですが、運転中だと人手が必要・・・）幸い、途中で息子はしっかり目が覚めてくれて人工呼吸器を離脱していたので助かりましたが今後は何時いかなる時も人工呼吸器とサチュレーションモニターの電源は確保できるように気をつけねば・・・・骨折・・・・いや、血栓よりは良いけど。ちょっと母さんショックです。
2011.02.28
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風邪ひいちゃいました・・・
いえ、息子君ではなく母が。水曜の夜中、突然の吐き気に見舞われ胃の内容は空だというのに朝までのあいだに嘔吐二回。その後は頻繁ではないものの下痢が続きだんだんと発熱・・・37.6度の状態が半日ほど続きましたが介護が必要な息子を放っておくわけにもいかず同居の義母も私と同じような状態だったため熱でフラフラしながら必要最小限の事はこなしました。幸い、息子のかかりつけの往診ドクターが来てくれる日だったので私の風邪薬もついでに処方してもらい一日大事にしていたら少しずつ良くなってきましたが何年か振りの発熱は辛かった・・・あとは息子に風邪をうつさないよう万が一、うつしてしまったばあいはこじらせないように気をつけねば。新年早々、健康の有難みを感じる日々です。
2011.01.13
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学習発表会・・・です。
本日は息子の在籍する特別支援学校の学習発表会水曜日には校内発表もあったので段取りはパッチリ・・・だったのですが水曜日はステージ発表の直前に息子が寝てしまったので土曜日の本番に賭てけました。夫にも前々から学習発表会の事を伝えていたのですが当日朝になってから「何?学習発表会?聞いてねーよ!」とのたまい、家の中の雰囲気は最悪に・・・それでも、何とか家族揃って登校し息子の出番の部分だけを観てきました。在宅と施設入所の訪問学級生あわせて十数名で「オーバー・ザ・レインボウ」の合奏と普段の授業の様子のスライド上映を発表しその内容も良かったのですが重度の障害を持つ訪問学級生達が集まってステージに上がるそのために先生方や親御さん達が尽力していることに頭が下がる思いとともに感謝の気持ちでいっぱいでした。幸い、息子もステージ上で眠ってしまうことも無く人工呼吸器も装着せずに無事に発表を終えることができました。そんな私の感動とは無関係に夫の不機嫌は何故か一日中続き難儀しました。
2010.11.13
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音楽会へGO!
本日は息子が在籍する支援学校訪問学級の校外行事でピアノとバイオリンのミニコンサートを聴きに行ってきました。会場が行った事のなかった県立こども病院内のホールということで少し時間に余裕を持って出発したところ、一番乗り。先生方や出演者の方がリハーサルしているところを覗いたあとまだ時間に余裕があったので病院内を見学してきたのですが比較的新しく出来た子供の患者専門の病院だけあって外観・内装ともに工夫されておりエレベーターなどは『お菓子の家』的な造形でホテルのロビーのような吹き抜けの中を上下に行ったり来たりしているのでした。病院内の売店もサンリオショップみたいだったし施設だけを見ると、息子がお世話になっている療育センターとは雲泥の差・・・(しかし、病院はそこのドクターに診てもらう必要性があるかどうかで選択するものですが。)そして、コンサート本番・・・生の楽器の音は良かったです。バイオリンも近くで演奏するのを聴くことができたのでとっても迫力がありました。在宅で訪問学級在籍のお友達も六人中一人欠席という、なかなか良い出席率で勢ぞろいする機会の少ないお友達や親御さん方と親睦を深めることもできたしとても良い秋の一日でした。
2010.10.20
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美術館へGO!
施設に入所しながら訪問学習を受けているお子さんたちのための校外学習行事に便乗して息子と夫の母を連れて県立美術館へ出かけてきました。市内を流れる広瀬川ぞいに立地する美術館は裏庭に大型の彫刻を数体配置したスペースがあり天気の良い時は散策するのにもってこいの場所なのです。何年か振りに訪れた美術館で入所中のお友達や先生方とおちあいゆっくりと裏庭をお散歩したのちに美術館の別館で地元出身の彫刻家佐藤忠良さん作の銅像を観てきました。忠良さんのモチーフは主に若い女性で大多数の銅像が裸体か半裸体なので息子にとっては目の保養なのか、刺激過多だったのか定かではありませんが若くて伸び伸びとした女性の身体は誰が見ても美しいということで、芸術の秋を満喫してきた一日でした。
2010.10.06
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