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2 月 20 日に薬の投薬が終わり、経過として順調で現在歩くことが出来ます。
2月6
日~自宅にて投薬開始
お腹の薬や高血圧の薬も併用
沢山の薬が出ました。
前庭疾患の原因は不明のまま
2 月 6 日の時点で自宅での療法が始まり、ステロイドや抗生剤等薬を数種類飲み、ある程度歩けるようになってから脳神経外科・神経科のある病院へ行きました。
その時点の様子からして、対処療法のステロイドや抗生剤が効いているという事から「 MRI を撮って原因を特定したとしても対処療法と同じことしかできない」という点「対処療法がうまく効いている」という点を踏まえて年齢的な物も加味すると MRI はしなくていいという事になりました。
原因は色々考えられるそうですが、もし次に前庭疾患になったとしても同じような対処療法しかないと言うことで現状を維持し、回復をしていくという方向性となりました。
↑ 前庭疾患が考えられる要因と療法となります。
抗生剤の副作用
抗生剤の副作用は強く出てしまい、下痢が止まらず下痢止めを処方してもらっても止まることはありませんでした。
その為、飲み薬での抗生剤投与による胃腸への負担を減らす目的で2週間効くように注射で抗生剤を入れることにしました。
しかし下痢は止まらず体重は 5.9→5.4 まで一気に落ちてしまいました。
脱水だけは避けたい為、皮下注射を続け、心配な時は病院でミノファーゲン ( 肝臓の薬 ) やビタミン等 5 種を混ぜた輸液で皮下注射をしました。
血液検査
物凄く怖かったのですが現状を把握するために血液検査をお願いしました。
ステロイドや抗生剤を使って治療中な為、全ての数値は上がっているはずだし、正確な数値は出ないだろうということで医師は見ない方が良いとさえ言いましたが、体の異変を知る事でどんな具合の悪さが起きているか把握できるかもしれないと思い現状把握のために血液検査をお願いしますと申し入れました。
以前の測っていた計測の機械が違うので何とも言えませんが、腎臓の数値は悪化しておらず、カリウム等こちらの計器で以前も同じくらいの数値でしたが別の計測機で測るとギリギリ基準値内という感じでした。
リパーゼも引っかかっておらず、これは SPEC-cPL と違い何とも言えないのですが、膵臓も何とか大丈夫そうでした。
肝臓の数値は全体的に上がっており、これはステロイドによる物として捉えて間違いないだろうから、ステロイドの投薬が終われば徐々に下がってくるだろうという話でした。
ただ、前回 10 月にステロイドを使用した後にタンパク尿が出ていたり、その後の 1 月の検査で Spec-cPC が引っかかったり、胆泥がエコーで確認できたりしていたのでこの辺りは油断せず経過を見ていこうと思います。
ただ、当初から肝数値が上がる事は想定しており、今回お世話になっている病院 ( 前医者に出戻り ) では胆汁の流れをよくするお薬が 2 月 4 日~出ていた為、それらも含めて今後の経過観察をしていこうと思います。
体重増加を目標
今後は全ての数値が落ち着くようにする事もちろんの事、体重を増やすことも目標としています。
一時期 6.2 キロから変動なく、あばらの骨を気にすることすら無かったのですが、現在は 5.4 ~ 5.5 キロとなり、痩せてあばらの骨に触れるくらいになっています。
痩せると病気と闘えるエネルギーが無くなってしまうという事を今回痛感しています。
病気になるとみるみるうちに痩せてしまいます。例え強制給餌をしても下痢となり吸収される事なく、呼吸数が増えることで体力は消耗されジワジワと体重が減るのではなく 3 日程で一気に体重は落ちました。
理想的な体重、もしくは少し太り気味くらいに感じる体重が一気に痩せるという状態になったので、今後のことも考え体重を以前の 6 キロ前後まで戻す事を一つの目標としています。
カロリー調整
今までの摂取カロリーを 310 ~ 350 程で調整していたのを一気に 450kcal 摂取して、どれくらいの体重の変化があるかを 3 日に一度のペースで測り 1 日の摂取カロリーをどれくらいにするかという事を今は探っている状況です。 1 月の段階で 400kcal では体重が増えることが出来なかった為、今回 450kcal 摂取という形をとっています。
心室肥大と高血圧
今回脳神経外科で心室に少し肥大が見られるという事で循環器科へかかった方が良いという話になりました。
元々行ってみようか悩んでいた大学病院があったのでそこへの紹介状を現在のかかりつけ医に書いてもらい、腎臓内科と循環器科へ来月にかかる予定です。
二つの病院をはしごしていた為どちらの病院からの紹介状を書いてもらうかという事でちょっとややこしくなりましたが、前庭疾患の処置と前庭疾患の神経科への状況報告をしてくれた前のかかりつけ医に大学病院への紹介状を書いてもらう為、血圧の測定はもう一つの病院で書き出してもらい大学病院へ一緒に提出することになりました。
簡単に言えば二つの医者からそれぞれ症状を書いた書面を用意しました。
そして前庭の処置をして頂いた先生に紹介状を書いてもらいました。
詳細については大学病院に確認したところ、病院で説明すれば大丈夫という話でした。
2月20日誕生日
無事に
15
歳を迎えることが出来ました。
慢性腎不全となった 12 歳 7 ヶ月の時、 15 歳を迎えられればと目標を立てていました。
2 月 2 日に前庭疾患で倒れた時は 15 歳を迎えられるだろうか不安でした。
というより失うかもしれないという恐怖感でいっぱいでした。
何とか 15 歳を迎えるという目標が一転し
何とか苦しみから解放してあげたい
何とか側に居たい
とにかく良くなってくれればそれだけでいい
という様に変わり
とにかく目の前の苦しんでいるチョコの苦しみをとってあげたい
と、ただそれだけしか考えられませんでした。
2 月 6 日から 1 日 1 個回復を願い風船を膨らましました。
2
月
20
日に
15
歳で
15
個の風船を付けられたらと思いました。
上手く飾れなかったけれど、願いは通じた様で無事に
15
個の風船を膨らまし、回復してくれました。
イチゴのケーキも一度に全部は食べきれませんでしたが2度に分けてちゃんと食べられました。※ dconedish さんに依頼した療法食のイベント用レシピで作ったケーキです。
今は首の傾斜は少し残ってしまいバランスを崩すこともありますが飛び跳ねて喜ぶ事も出来るくらい回復してきています。
セカンドオピニオンとして行った高度医療センターでの写真です。
このくらいの傾斜はまだ残っていますが、バランスに慣れてくれればと思います。
両足膝蓋骨を 2 歳で手術した際、お皿を固定するのにインプラントがチョコの足には入っています。
今回の病気で左脚が突っ張っているような感じがあるのでもしかしたら膝蓋骨を支えているインプラントがズレてしまったかもしれませんが、なんとか歩いてくれています。
慎重に足の様子も見ていきたいと思います。
今後もまだ色んな壁にぶつかるかもしれませんが、チョコの生命力を信じて、チョコが生きたいと願う限り最善を尽くせて行けたらと思います。どんな選択が最善なのかと自問自答を繰り返していますが、チョコを少しでも穏やかに過ごせる様頑張りたいと思います。
色んな方に支えられて今の私が居ます。
正直今回は取り乱し、泣き崩れ、恐怖でいっぱいでした。
そんな私の話を聞いてくれたり、励ましてくれたり、アドバイスをくれた方々に心から感謝致します。
いつも誤字脱字、乱文、駄文申し訳ありません。現在も看病に重きを置いており、文章を繋ぎ合わせた記事となっている為、読みにくいかもしれませんがご容赦ください。
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