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12日の日記
ここは使いにくくて、迷惑な書き込みへの対応もとても大変なので、今後更新はしません。 あしからず・・・。
2010.02.12
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１３勤
怒濤の１３勤の１１勤まで辿り着いた。 やっぱり明日は半日休もうかな・・・。
2009.11.26
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旅行に行ってきた
シサムの旅行は、細心の注意と大胆な行動とのバランスの中で、いかにみんなそれぞれに楽しんでもらえるかが勝負だ。 レスピレーターを使ってる人と一緒に大観覧車に乗った。僕は抱っこして、介助者が酸素と一緒にバギングして。 目を大きく見開いて、海や高いところからの景色を楽しんでくれたから、嬉しかった。 やっぱり僕は人に喜んでもらうことが好きなんだな。
2009.11.02
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秋だなぁ
めっきり秋らしくなってきた。 秋は行事が目白押し！デイの旅行にシサムの旅行。バザーもあるし、医ケアネットのセミナーの準備に京都市委託研修の準備・・・。 いつもこの忙しい時期はいいのだけれど、そのあとにがくっと来てしまう傾向にある。 気をつけよう。 プールに行きたいなぁ。
2009.10.04
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連休終わる
貴重な連休だった。じっくり体を休めることができて、助かった。 正直、夏休み特別体制の中でのキャンプからBBQ週間、その間に医ケアネットの理事会や大阪セミナーの実行委員会もあって、なかなか休みが取れてなかったから限界に近かった。 子どもたちとじっくり遊んでやることはできなかったけど、許しておくれ。 お父さんが、また倒れて仕事できなくなったら、また生活が行き詰ることになっちゃうからね。 お友達が旅行に行ってきたとか聞いてくると、悔しかったりつらかったりするかもしれないけど、その分たくさんの兄弟がいるんだと思ってね。 お父さんが、変に信念を貫こうとして先生を辞めたから、収入が大きく減ったことは申し訳ないと思うけど、今の仕事をしているからこそ実現してきたこともたくさんあるんだと、君たちが大きくなったときにきっと分かってくれると信じてる。 旅行とかに連れてってやれなくてごめんね。
2009.09.23
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新しい週
とっても忙しかった先週。 日曜日も用事で一日動き回り迎えた今朝は、さすがに体が重かった。 代休もたまってるし、夏休みもまだ取れていないから、一瞬「休もうかなぁ」と思ったものの、今日も認定調査の予定が入っているし、休むわけにはいかない。 相談員なんだけど、相談ケースは数えるほどしかない。 ほとんどが認定調査。まあ、僕が一手に調査してるから、他の相談員が相談に専念できるなら、それはそれでいいのだろう。 だけど、障がい区分認定なんてバカな制度はとっととやめにしてもらいたい。高齢者と障がい者とではニーズもアクティビティも全く違う。それを似たような制度でやろうとするのに基本的な問題がある。 ストレングスに着目して支援を展開してきた自分が、「できないこと」が多いほど支援を受けられるというバカな制度の調査をしている。アンビバレンツだ。 でも、これをやらないと今の制度上、福祉サービスが受けられなくなる。より良いサービスを受けてもらうために、調査は割り切ってやらなきゃ仕方ないね。
2009.09.14
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２週間ぶりの休み
いやぁ、疲れた・・・。 この日が来るのを首を長～くして待っていた。 この前の休みは、一日家でゴロゴロしていた。 今日はちょっと買い物したり、お茶したり（といっても一人で・・）。 体の疲れはあまり抜けなかったけど、気持ちはちょっとリフレッシュ。 やっぱり、休まないといけませんな。
2009.09.10
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イエス団ブラッシュアップ研修
研修を終えました。 大きな流れとしては、自己覚知とイエス団理解、そして賀川献身100年を記念して作成された「ミッション・ステートメント2009」についての解釈や理解、現場への落とし込みなどを行ないました。 自分自身としては、もっと仕事とプライベートとをきちんと湧ける必要があるんだなぁという感想と、改めて、一人一人の感じ方・考え方の違いに触れ、それを尊重しつつ共に目標に向かう姿勢が必要だと理解しました。 明日は、相談員研修。選挙結果を受けて、自民・公明べったりで自立支援法成立に頑張ってきた講師が、どういう言い訳をするのかが楽しみです。ことによっては噛み付きます！
2009.08.30
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イエス団
僕が勤めている事業所の、本体法人は「イエス団」といいます。 今から100年前の1909年の12月24日に、賀川豊彦が神戸で貧しい生活を余儀なくされている人々とともに歩みだしたのが始まりです。 賀川はその後様々な活動に身を投じます。幼児教育・労働運動・農村運動など様々なセツルメントに関わります。その過程で作られたのが、イエス団という社会福祉法人であり、学校法人でもあります。また生活協同組合としての歩みは、全国最大の生協コープこうべへと結実しています。 しかし、賀川にもやはり人間としての弱さ、過ちの部分があります。イエス団としてはそういう過ちの部分も内包した賀川である、イエス団であるという姿勢で、この賀川献身100周年を迎えることになります。 賀川の生涯は、いわば闘争の歴史です。 イエス団も現在の社会状況と闘う姿勢が問われていると僕は思っています。 キリスト教社会福祉というのは、社会の変革を伴うものだろうとも思っています。 決して福音主義的に、神様にお祈りを捧げさえすればいいというものではないのだと思っています。 具体的に行動し、具体的に関わっていくことが大切なのだと思っています。
2009.08.27
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歓迎会
新しい部署へ移動して、あっという間の２ヶ月。 昨日、歓迎会をしてもらいました。 場所は、知る人ぞ知る、東九条の名店、君の味！！ 島らっきょやイカフェ！生野風お好みで〆て、ビールで乾杯。 おいしい夜でした。
2009.07.30
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徒労感
臓器移植法が改正された。 脳死は一律に人の死、とされた。 ずっと反対の討論を重ねてきただけに、あっけない結果に徒労感を感じている。 でも、まだ終わりではない。 小児の脳死判定基準作りが行なわれるはずだ。 そこへ杉本さんを送り込みたい！ 多様な生き方が認められる、優しい社会でありたい。
2009.07.16
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とりあえずあつまろか
京都市内で医療的ケアに対応している事業所が意外に多いという情報を得た。そのなかでガイドラインなどの整備をしているところは少ないという。 中には十分な研修体制も整っていない事業所もあるようだ。 これは危険だ。 シサムでは研修のあり方など、長年積み上げてきた。 「シサムがやってるから、ええやん」ではいけないんだ。 ということで、とりあえず医療的ケアを担っている事業所に集まってもらって、最低限の研修の内容、書類等の整備について話し合おうと呼びかけている。 灯台下暗し。 横のつながりがもっともっと必要だ。
2009.07.05
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Ｅ案に期待する
参議院で提出された、臓器移植法改正案に新たに「Ｅ案」が追加され審議されることになった。 正直、衆議院での１００票差でのＡ案可決はショックだったし、この間マスコミで流されてきた「移植でしか救えない命」キャンペーンみたいな動き（ＣＭの「アステラス製薬」とか商売っ気丸出しやし）が大きく影響したと思う。 でも、この１００票差というのがかえってインパクトがあって、必ず揺り戻しが来ると思っていた。そういう意味で「Ｅ案」の提出は自然な流れだと思う。 僕は「Ｅ案」を支持する。 川田議員のドナー・レシピエント双方に暖かい眼差しの趣旨説明を聞いて、一層その思いを強くした。
2009.06.28
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沖縄慰霊の日
今日は沖縄慰霊の日。 イエス団京都ブロック研修も二日目。 平和大行進は無事に終わっただろうか？ 毎年、慰霊の日までに梅雨明けするんだけど・・・。 沖縄に過重な負担を強いているのは、紛れもなく僕だ。 力もなく、弱い僕だ。 沖縄の人たちの置かれた現状に目を背けながら 医療的ケアや脳死を語ることはできない。 経済の軍事化と兵士による人権侵害の数々。 そして貴重な自然も、あのヤンバルクイナも、ジュゴンが住む海も 僕たちの税金で破壊されようとしている。 だから、破壊しているのは僕なんだ。 反対運動をしてくれている仲間たちを排除するために、国は 僕たちの税金から毎年５０億円ほどを使っている。 これも僕の犯罪だ。 僕は罪深い存在だ。 力を持たない弱く罪深い存在だ。 でもだからこそ、関わり続けるんだ。
2009.06.23
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ショックだ！
臓器移植法、Ａ案が予測以上に大きく賛成者が出て改正された。正直、とってもショックだ。 参院で、どういう修正がなされるかさらに注目しないといけない。 東大阪からの帰り、多分高速を走っているときに携帯を落としたようだ。ショックだ。 電話番号、メールアドレス・・・データがなくなった。 皆さん、メールでいいので皆さんのデータ、送ってください。 シュン・・・。
2009.06.18
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医療的ケアって大変なことなの？
「医ケアが必要だから」っていう理由で、福祉サービスを利用できない時代があった。 まだまだ地域格差はあるけれど、そんな理由で断られることは少なくなってきた。 今度は、「気管切開をしているから」とか「呼吸器を使っているから」というような、より具体的な理由で断られることが増えてきた。 医療の進歩で、より濃密なケアによって快適な生活を手にした人が、その濃密なケアによって福祉の枠からこぼれてしまうのは本末転倒だ。 あくまでも本人の自己実現が目標で、その実現に向けて支援する一環として、たまたまその人には濃密なケアが必要なだけだ。 そんな原点に立ち返った二日間だった。 心地よい疲労感のなか、どこか遠くからハレルヤが聞こえてくる。
2009.06.14
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全国各地
全国各地で医療的ケアに関するシンポジウムや講演会・学習会などが目白押しだ。いよいよ、医療的ケアが市民権を得る日が近づいて来ていると実感している。といっても、それは今日明日のことではなくて、きっと数年のうちに･･･というレベルだけど。厚生労働省は医療的ケアを必要としている人たちは、重心施設に入所すべき人と考えているようだ。だから、医療的ケアを必要としている人の地域生活への施策が全く出てこないのだ。それをくつがえす、地域で生活している医療的ケアを必要としている人たちの命の輝きを見よ！机上で数合わせ、勘定合わせばかりしていては決して見えてこないぞ！大きなうねりが渦巻き始めていると感じる。ここ数年が山場だと思う。
2009.06.04
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無事船出
なんとか無事に船出したかな。 事務所の模様替えやら書類の整理で一日が終わった感があるけど、それで十分。 これを明日も続けていくんだ。 ただそれだけでいいんだ。
2009.05.25
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新しい場所
明日から新しい部署で働く。 今までの部署が直接的な支援をする場だったとすれば、今度はそういう支援を必要とする人たちを側面から支えることになるのかな？ 正式な資格をもって臨むにはまだ勉強が必要だけれど、今までの経験を生かしながら、また違った形で人の役に立てたらいいなぁ。 新人のつもりで、一から勉強だ。
2009.05.24
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新型インフルエンザ
遂に滋賀県にもやってきた。 学校や保育園が来週までの一週間休みになる。 さてさてどうしたものか・・・交替で見ないとしかたないな・・・。 長女は心臓疾患があるので要注意だ。 みんなも大丈夫だろうか？仲間たちが気になる。
2009.05.20
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講義無事終わる
関西学院大学での講義、無事終了。 学生たちに「医療的ケアの必要な人たちへの支援」のあり方、伝わったかなぁ・・・。 きっと彼らにとっては「未知の領域」だったに違いないが、熱心にメモを取る姿はうれしかったなぁ。 せっかく西宮まで来たんだから、青葉園とかしぇあーどさんとかＧさんちとか寄り道したらよかったなぁ・・・と帰りの西宮駅で切符を買うときにしばらく迷った。 まあ、また機会はあるさ！と滋賀までの切符を買った。 帰りはのんびり各駅停車で座って帰れたのでよかった。
2009.05.12
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風邪
風邪が治らない。 GW前にひいた風邪が、まだすっきりしない。 熱はないし、咳もずいぶんましになったんだけど。 明日は関西学院大学での講義だ。 スライドをあと少し手直しして、学生たちとのディスカッションを楽しんでこよう。 楽しみだ。
2009.05.10
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GW
GWが終わる。 僕の職場は木曜定休なので明日まで休みだ。 子どもたちとたくさん遊んだ。 といっても旅行とかに出かけたわけではないけれど。 まだ子どもたちも幼いので近場でたっぷり体を動かして遊べればそれで満足してくれるのでありがたい。 海外旅行や温泉旅行なんかとは無縁の暮らしだけど、みんなが楽しく過ごせたからそれでいいんだ。 うん、それでいいんだ。
2009.05.06
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動くぞ
動き始めるぞ！！ ゆっくりだけど・・。 歩くのはやめないぞ！！ 走れないけど・・。 負けへんぞ！！ 病気は治らへんけど・・・。
2009.04.16
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朗報届く
朗報が届いた。 まだ働くことが許される。 許されないことも多々あるのだろうけど、許しを請う以外に僕にできることはない。 最近、またギターを鳴らして歌ってる。 寿[kotobuki]の「生きることかかわること」。 ほら 足元をみてごらん 必要とする される人がいるよ こころひとつで 見えてくるよ そうだね、僕の心の在り方が一番大切なんだね。
2009.04.13
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新学期
子どもたちの新学期が始まった。 それぞれに新しいクラス、担任の先生、友達と楽しい一年になりますように！ 僕のほうは、仕事が始められないので、このままでは生活が破綻するので思案のしどころだ。 年金生活に入ることも一つの選択肢かな。
2009.04.08
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桜が満開
近所の桜が満開になった。とってもきれいだ。 一年間、雨の日もかぜの日も、雪が降る日もじっと耐えてこの日を迎えたんだなぁ。 偉いぞ！桜！ それに引き換え情けない自分にひどく落ち込む。 京都市委託研修のDVDで自分の姿を見て、さらに落ち込む。 顔に生気がないね。病人の顔だった。
2009.04.06
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インフルエンザ
我が家には、第二波のインフルエンザが襲ってきている。 先週、二男が今シーズン二回目のB型インフルエンザにかかって、やっと治まったと思ったら今度は連れ合いがダウン。 さあ、家事をいつも以上に頑張らないといけないな。 うん、頑張ろう！
2009.03.25
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前進するんだ
医ケアネットのパーティでいつも歌う歌を胸に、前進するんだ。 前を向いて 歩こう 涙がこぼれてもいいじゃないか 思い出す愛する人を 一人ぼっちじゃなかった夜 幸せは空の上にはないよ 幸せは胸の中に 肝（チム）の奥に
2009.03.16
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どんよりした曇り空
ひどい天気だ。 いっそのことなら思いっきり降ってくれればいいのに。 びしょぬれになったら気分が変わるかもしれない。 いや、いっしょか・・・よけいにへこむかもなぁ。
2009.03.09
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あれから一週間
京都市主催の医ケア研修から、もう一週間が経つ。中心となって予算獲得や雛形作りをしてくださった、京都市障害福祉課居宅支援係の係長さんと係員さんは、二日間、実習も含めてフル参加してくださいました。別れ際、「これで係長さんも、医療的ケア実務者ですね！」と声をかけると照れたように笑っておられた。長年訴えてきた「公費による医療的ケア研修」の実現には、この方々と思いを共にできたことが大きい。僕は居宅係の方々とはあまり話す機会はないのだけれど、「重度訪問介護従事者」に課せられた「４時間の医療的ケア追加研修」を突破口に、実現に向けて努力していただいた結果だ。一方、施設係では依然として「違法行為」との認識。その中で今回居宅係の方々が、施設職員も送迎などの場面で、居宅サービス的な場面が想定されるとして門戸を開いてくださったのはとても大きい一歩だ。縦割り行政の弊害でもあるけれど、それをなんとか突破しようと努力いただいたことはとてもとても大きな一歩だ。国は、特別養護老人ホームにおける、介護職員による医療的ケア実施に向けて検討を始めている。しかし、こちらは正に縦割りそのもので「障がい分野には関係ない」との立場だそうだ。やれやれ、まだまだ頑張らないといけないのだ。
2009.03.07
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雛祭り
ささやかなお雛祭りをした。 女の子は一人、いや連れ合いを入れたら二人だけど。 本当にささやかな雛祭り。 喜んでくれる娘に、ありがとう。
2009.03.04
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京都市主催 医療的ケア従事者研修 初日
きっと政令指定都市としては初めて、『公費による医療的ケア研修』の初日を終えました。 約40人の受講者の方々はとっても熱心でした。 並み居る講師陣のトップバッターは「青野浩美さん」！ 医療的ケア 当事者の視点と題して、DVDで医療的ケアが必要となった現在までの過程を流して、合間に「ライセンスよりも関係性、身近な人に頼みたい」と話していました。 人工呼吸器も使いつつ、スピーチカニューレで声を取り戻した彼女に、一曲歌ってもらったらよかったなぁ・・・。 さあ、明日は二日目！ 京都市の係長さんも二日ともご参加です！！ ありがとうございます。
2009.02.28
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ドクターストップ
新たな自分にならないと職場には仕事がないそうだ。 45年生きてきて、これから新しい自分に変わらないといけないのは少々困難を伴う。 変われるかな？ うまく乗り切らないと職を失う。
2009.02.20
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絡みつく思考
自分に知らされないことがあるから混乱するって言い続けた。 でも、知らされずにいたことがたくさんあった。それも、根幹的なことが。 そして、全ての責任は僕のものとされる。 なんだか、すっきりしないなぁ。 僕ってそんなに悪い人間だったんだ。 僕ってそんなに疎まれる存在だったんだ。 絡み合った思考が体の自由を奪う。 まあ、それが分かったんだから、それなりに過ごせばいいんだろうな。 排除しようとする人たちがいても不思議じゃないよなぁ。 片隅で静かに過ごそう。 言われたことだけ、こなせばそれでいい。 なにも頑張る必要はないということだな。 自分が思う、自分の役割を黙々とこなしてきただけのつもりだったけど、邪魔やったんやなぁ。 でも自分の役割に徹してやり続けるしか、僕にはできないから、続けるしかない。 頭の片隅に浮かんでくる、別の生き方が日に日に大きくなってくるけれど まだその時期じゃないと、まだまだ自分の障がいと向き合いながら働けると自分では思っているけれど 動かない体はどうしようもない。 もどかしい・・・。
2009.02.16
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レゾンデートル
存在意義が揺らいでいる。 降格されていたのは知らなかった。 部下がいないことも知らなかった。 ただ一人でダンスしてただけだった。 それだけのこと、気にしてても仕方ない。 新たなレゾンデートルを探すだけだ。
2009.02.14
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17日
あの日から１４年が過ぎた。 当時は中学３年生を担任していたなぁ。 今勤めている施設では、リフト車をだして、車椅子の方々の移送ボランティアをしていたらしい。 中越地震のときにも、数ヶ月に渡ってスタッフが交代で現地に入り、雪かきボランティアをした。 そういう施設なんだ、ウチの施設。 でも、今の人手不足の状況では、業務をこなすので精一杯。マインドは残っているだろうと思うけど、動きが取れない。 ジレンマだ。
2009.01.17
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新年もよろしく！
松の内ギリギリということでお許しを。 新年、とりあえず利用者さんたちが元気に来てくださっているので一安心。 僕自身は、ちょっとしたことが引っかかって、ややダウン。でも、ちょっとハイペースだったからこれでちょうどいいぐらいかなぁ。 今年もこちらのブログは愚痴や罵詈雑言を吐き出すことが多いと思いますが、よろしくお願いします。
2009.01.15
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医療的ケア京都宣言
医療的ケアネットワーク全国シンポジウム京都宣言 前文 退院の喜びとともに家庭や施設で行なうことを託された本人や家族、そして施設職員は、いま社会からの支援の少なさという大きな壁の前で立ちすくんでいます。管を通しての栄養摂取。吸引機を利用しての痰の吸引、酸素ボンベや人工呼吸器の利用。これら医療的ケアとよばれる行為は、退院時に家庭や施設でもできる行為として教えられたものでしたが、事前に家族以外のものがケアを行なえるか否かについての議論が十分に行なわれてきませんでした。 教育の分野では1980年代後半からいくつかの教育現場で教員らによる実践が始まり、二十余年をかけ2005年に文部科学省による「盲・聾・養護学校における医療的ケア実施体制整備事業」が生まれ、一つの結実を見ました。しかし、事業が特別支援学校に限定した名称になっているため、通常学校・学級などで医療的ケアの実施がなかなか進んでいません。 一方福祉の現場では、在宅で人工呼吸器を使用しながら人生を送られている患者さんらの働きかけにより、2004年に「家族以外のものでも、たんの吸引行為が実施可能である」という国の判断が出されましたが、さまざまな理由から、一部の志の高い事業者のみによってケアが行なわれているに過ぎません。また、通知の名称に「在宅における」とあるため、通所施設、入所施設、保育所など、福祉の分野では医療的ケアの取り組みが躊躇されています。 しかも、通知で明記されている医療的ケアの範囲が、現在、在宅療養をしている人と家族に託されたケアの一部でしかないために、自宅以外の場所や吸引以外のケアを必要としちる人たちが、社会的応援をほとんど得られない状態が続いています。さらに、これらのケアに対する訪問診療、訪問看護といった医療支援は、全国どの地域でも不足しているという状況です。 NPO法人医療的ケアネット主催の本シンポジウムは、いま医療的ケアに取り組む際に何が壁になっているのかを明らかにし、未来にむかって何をすべきかを議論するために、医療的ケアに関する活動をつづけている「NPO法人地域ケアさぽーと研究所」および「医療的ケアおーぷんんっとわーく＊神奈川」の協賛を得て企画されました。 今年9月に医療的ケアと自立を考えるシンポジウム実行委員会主催の『輝くいのち、誰もが「普通」に生きられるように』において、バクバクの会・編集長である平本歩さんの述べた「どんな生き方をして、どんな生活をしていくかは、自分で決めたい、その支援をしてほしい」という主張に、真摯に向き合い、答えを出すことがいま正に求められています。 宣言 はじめに 私たち、医療的ケアネットワーク全国シンポジウム『地域・福祉・教育・医療から「医療的ケア」を問い直す』参加者は、医療的ケアを必要としている人に寄り添いながら、当事者の希望や夢に向き合うことが重要であること、一人ひとりが自分の生き方を主張し、お互いにその主張を最大限尊重し、精一杯、支えあう社会をめざすこと、誰もが「自立生活」および「快適生活」を求める権利があり、それが保障されるべきであること、医療的ケアの必要な人へ手をさしのべる行為に対して、十分な支援が与えられるべきであること、もっとも身近にいる家族や施設職員といえども、当事者の意志に反し、あるいは当事者の幸福に反した判断をすることがあってはならないこと、家族がケアを担うことで人生の余裕をなくさないように、家族を支える社会の仕組みが必要なことをここに確認し、以下を宣言します。 各方面への要望 一.私たちは医療関係者に対して、教育職や福祉職が医療的ケアに取り組むことに対する支援も地域支援の一環ととらえた上で、地域生活への移行に際しては、入院中より地域との連携をとりながら準備を行い、よりていねいな対応と責任ある外来フォロー体制を整え、必要な訪問系の医療システムの構築をすすめることを求めます。 一.私たちは、医療的ケアに関わることそのものに教育的意義があることを実証した教育関係者に対して、医療職との協働により、医療的ケアを必要としている子どもに寄り添いつづけることを求めます。 一.私たちは、あらゆる場面で地域生活をささえる福祉関係者に、福祉の制度から医療的ケアの必要な人を排除せず、積極的に医療的ケアの課題に取り組み、医療的ケア支援体制を当事者や家族とともに創造することを求めます。 行政機関への要望 〈私たちは地方自治体に対して、以下のことを求めます。〉 一.医療的ケアの必要な人の地域生活の可能性を排除せず、障害福祉計画に積極的に加えること 一.医療的ケアに関する厚生労働省通知の積極的解釈を行い、教育・福祉スタッフや地域住民によるケアへの取り組みを認知し、かつ支援すること 一.重度障害者医療制度において、在宅医療などの利用に地域差が生じないようにすること 〈私たちは国に対して、以下のことを求めます。〉 一.医療行為概念の整理をさらにすすめること 一.非医療職によるケアを認めないと国が判断する領域に関しては、医療制度そのものの責任で地域生活を支援し、決して家族のみにケアを押し付けないこと 一.訪問看護等のサービス提供場所の規定を見直し、教育・福祉といった地域生活の場へも適応を拡大すること 一.障害児者へ対応できる訪問看護ステーションを質・量ともに確保できるように、その報酬体形を改善すること 一.福祉における医療職の定着を図るために配置基準を明確にし、特に医療的ケア対象者が利用する際に医療的ケア対応加算等を組み込むこと 一.福祉施設においても、医療的ケアに関する通知と同等の条件を満たせば、福祉職による医療的ケアへの関わりが可能であるとの見解を示すこと 一.家族以外のものが、必要に応じて医療的ケア研修を受ける機会を増やすこと 一.重度訪問介護制度をさらに充実させるため、安定した経営に見合うだけの制度にすること 一.重度障害者包括支援制度への事業参加を促す施策を進めるとともに、医療保険制度を積極的に活用した「医療と福祉の連携による地域生活支援」の充実を図ること 一.医療的ケア支援を行なおうとする気概に見合うだけの経済基盤を、福祉領域で働いているスタッフに対して保障できる制度設計をすること 最後に 私たちは、医療的ケアに関係する当事者、家族、ボランティア、専門職、行政職等として、医療的ケアに関する法律的な位置づけが、これほどあいまいな状況にあるにも関わらず、各自がそれぞれの理由をもちこの京都に集いました。 近未来に、医療的ケアを誰もが知り、さりげなく支援し、かつ特別視しない社会が来ることを確信するとともに、連携を保ちながら、それぞれの立場で解決に向けて歩み続けることを、つまり、それぞれが決して孤独ではないことを確認しあい、この宣言に参加します。 2008年12月13日 「医療的ケアネットワーク全国シンポジウム」参加者一同
2008.12.16
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京都セミナー近づく！
京都セミナーまであと２週間を切った。 準備が大変。 ひとりっきりで準備する寂しさ、虚しさ。 でも、当日は２０名以上のスタッフが手伝ってくれる。 ありがたい。 感謝しなくちゃ。
2008.12.02
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今日の診察
いつものように7時半に家を出て診察へ。 今日は早くて、9時半ごろには診察室に呼ばれた。 そろそろ定時の勤務を申し出る僕に、主治医は「サボることを忘れずに！」「会議などはまだ時期尚早、介護・介助に関わる部分に専念すること」と釘を刺して許可された。 ちょっと前進。 3歩進んで2歩下がる、ぐらいで。
2008.11.27
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晴れ時々曇り
気持ちも整理が付いて、ココロが軽くなってきたなぁと思ったころに、ドスンと来る出来事が起こる。といってもそんなにダウンするわけじゃないけれど。 あきらめるわけじゃないけど、分かってもらえないなら仕方ないし、そんなことにエネルギーを使うのはもったいない。 気にしない、気にしない。 一休み、一休み。 一休さんの心境で行こうっと。
2008.11.26
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低空飛行
低空飛行でも、飛び続けているからよし！ もっといろいろやりたいことはあるけれど、やらせてもらえないのはストレス。 それも、以前は僕がやっていたことをさせてもらえないのは、大きな喪失感を伴う。 そういうことを伝えてはいるが、変化がないということは仕方ない。 思考停止しておいて、現場に没頭しよう。 そういう時、僕は彼ら・彼女らと共に幸せを感じているから。
2008.11.18
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16日の日記
いつものように出勤する。 シフトの確認をする。 依然として僕のシフトは真っ白だ。 なぜだかはいくら尋ねても答えは帰ってこない。 僕って要らないの？ FA宣言しろってことかなぁ。 「負担の軽減」だからって言われたこともあるけど その割には、休憩時間も全くなく９：００～１９：００ごろまで働きづめ。 途中に薬を飲みに行くついでにお茶を一杯飲む程度。 送迎の運転のほうが、よっぽど気分転換になっていいよ。
2008.11.16
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心地よい疲れ
先週は生活介護事業所の一泊旅行で、木曜の定休日をつぶしたのでちょっと疲れている。 背中の張りは腰へと広がり、右肩には激痛が時々走る。 でも、仕事中は全く感じないんだよなぁ、不思議と。 帰宅してからどっと疲れや痛みが出てくる。 これが家庭で介護している人ならどうなんだろう？ 常にこんな感覚でおられるんじゃないかと思うとつくづく大変だなぁと思う。 鬱病のほうは時々顔を出そうとしているけれど、今のところ自分を客観視出来ているような気がする。 一ヶ月間休むことなく出勤できたのは大きな前進だ。 時々暴走モードに入って、ハイになりすぎているときがあるけど、精神疾患に詳しいスタッフがさりげなくブレーキをかけてくれる。 僕は利用者さんたちと楽しい時間を過ごせている実感があるから、心地よい疲れ。 今日は一日休養に充てよう。 カメラを持ってぶらぶらしよう
2008.11.09
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おめでとう
今日はスタッフの結婚式。 学生時代にたまたまうちの愛隣デイサービスセンターに実習に来た。 そして彼は、医療的ケアを必要としている人たちが置かれている状況に関心を持った。 優秀な彼は、病院からも複数のオファーがあったはずだ。 PSWとして働けば、きっと僕よりも多額の報酬を得ることも出来たはずだ。 でも、かれは卒後の進路にシサムを選んだ。 もちろん僕は、彼にそれを勧めた。給料は安く、非常勤という不安定な立場だけれどと断った上で。 彼はシサムでの働きの中で、忘れられない体験をした。 それは悲しい別れでもあった。また同時に、シサムでの働きを続ける動機にもなった。 今、かれはSWとして活躍している。 介護者としても非常に優秀だ。 素晴らしい青年が、長年育んだ愛を一つの形にする。 掛け値なしにうれしい。 近頃の若者は、なかなかいいものを持っていると思う。 要は、それをいかに発揮できる環境を整えてあげることだ。 さあ、今日は祝いの宴に酔いしれよう。 明日は京都セミナーのちょっとした打ち合わせ。 それもかなり楽しみだ。
2008.11.02
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ええかげんにせえよ！
わけわからんコメント書くな！ 削除の仕方知らんがな！ はらたつなぁ、ほんまに・・・
2008.10.26
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ちょっとがんばってる
いま、ちょっとがんばってる。 がんばりすぎは絶対に避けないといけないけれど、がんばらないといけないときもある。いまがそのときだと思っている。無理はしないけど、がんばれる範囲でがんばる。それが大事。 来週の月曜日、僕が勤めている施設を利用されている青年に焦点を当てた番組が、関西テレビ・ニュースアンカー５時台の特集で放送される。ぜひぜひ見ていただきたい。僕たちの支援のあり方はこれでいいのか？本当に当事者のためになっているのか？医療的ケアが必要な人も「当たり前」を求めてもいいんじゃないか？と思っているから、たくさんの人に見てほしい。
2008.10.23
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背中の痛み
毎朝起きると背中に激痛が走る。 どうやら、寝ている間にかなり緊張しているようだ。 現場では力仕事も多いので、それが原因かなと思っていたけど それなら腰に張りが出てくるはずなのにどうも無いからおかしい。 睡眠薬や安定剤で、こてんと寝てしまうのだが、良質な睡眠とは程遠いようだ。 慣れるしかないかな。
2008.10.19
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がんばった！よかった！
ダウンしぱなっしだったけど、金・土と一泊旅行に参加して一応は役割を果たせたと思う。たくさんの笑顔と戸惑いと、達成感あふれる表情に触れることが出来て、とても充実した時間を過ごすことが出来たと思う。正直、心身ともに疲れたけれど・・・。 日曜日は「野染め・共働、共生の創出～自立支援法はいらない～」に参加。こちらも長机１２脚、折りたたみイス３０脚などの機材の搬入でくたくたになったけど、とっても充実していてゆったりとした時間を過ごすことが出来た。 今日はNPOの理事会。 大まかなところは大体決まってきた感じ。 細かな、どこにどれだけの人数を配置するのかなどについてはこれから最終の詰めに入ることになる。 でも、地域的に医療的ケアに先進的に取り組んでいる地域も多いためか、申し込みの反応が思ったよりも良くない。まだ、定員の半分ぐらいだ。例年ならそろそろ満杯になるという時期なのに。そこが一番の心配かな？ そうそう、もう一つのブログに旅行や野染めの写真を載せました。「daisaku」でググッてください。
2008.10.13
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