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今日は以前日記に書いていたけどかかりつけ?の小児科の薦めでその病院に月1で自治医大の小児神経内科の先生の受診を予約していたので行って来ました!先生と正輝のことを全部お話してとりあえず「2月9日にMRIを撮ってみましょう」ということになりました!麻酔をかけてやるんだけど正輝は以前耳鼻科で聴覚検査をするのにシロップの麻酔を試したんだけど効き目があまり短かったので今回は座薬になりました。あとは正輝の気になる点をお話して先生からアドバイスをいただきました。正輝のよだれ:固いものを食べさせるようにしてください。 (正輝のよだれは涼華のよだれより量が凄い んです!!!)正輝の頭突き:怒る育児ではなく褒める育児を。過剰にほめ てもいい。怒るときは本当にダメなときだ け。短い時間でしたが自分の思ったように話ができたので良かった!次回受診予約してのは2月21日PM3時。そのときにMRIの結果がでるみたいです。
2004年01月31日
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正輝の誕生日ではありません(笑)たんぽぽ園での行事なんです!ケーキを作りました!子供達は椅子に座りボウルに黄身と白身別々に泡だて。正輝は凄く興味しんしん!覗き込みぐらいでした(≧▽≦)正輝に泡だて器を持たせると正輝も円を書くようにかき混ぜてくれたの!凄く嬉しかったよっ!先生が他の工程をやるのを正輝は「じーーっ」と観察!将来はお菓子や?とまた親ばかぷりを発揮したちゃった(;^_^A フキフキ 出来上がったケーキです!すごく美味しかったなぁ!正輝は甘いものを一切食べないからかわいそうだったけどママが代わりに美味しくいただいちゃいました!(≧▽≦)
2004年01月30日
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今日はたんぽぽ園お休みです(≧▽≦)で、育児サークル日~!最近涼華がストレスがたまっているような感じだったから正輝ではなく涼華を連れて行ったよん。豆まきだったんだけど涼華は固まって座ったまま動かなくて鬼の面が目の前に来ても「じーーっ」と見てるだけ(;^_^A フキフキでも最後の頃風船を発見して子供同士で遊んでたからホッ(*’(ェ)’*)帰る時も嫌々で暴れてしまいましたよ。久しぶりに涼華と遊んだ気がします。ごめんね涼華!さて題名にもかいたんだけど「自閉症への理解。 その後」夕方実家の母から電話がかかってきた。昨夜NHKでアスペルガーのやつをやると伝えていた。見た?と聞いたら見たと。(≧▽≦)少し話していると自閉症への理解してきている様子。「先の見通しをつけてあげると安心するらしい」「カードとかを使って説明するといいらしい」と私が話ししたら「そうらしいね」と。やったぁ(≧▽≦)ノ嬉しいわ!でも1つ間違った事を言っていた。「自閉症は治る」と。いづれは偉大な科学者が自閉症が治る薬でも発見してほしいものだわ。それにしても少し安心した。このまま実親が自閉症を理解してくれずにいてくれたらどうしようって思っていたからね。
2004年01月29日
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我が家の正輝くんたんぽぽ園のピアノ2台あるんだけど大好きらしいです!!行くと音から高い音を指で1つ1つ押していく。おいおい将来音楽家か?って親ばかになりそうな感じです(;^_^A フキフキ音楽といえばたんぽぽ園でやっている木琴と太鼓も好き!太鼓は叩いている反対側で手を置いて振動?を楽しむんだけど正輝は違う!手じゃないんだよ~~~~!頭なんだよぉ~~(;^_^A フキフキしかもニヤニヤしながら・・・楽しんでるからまぁいいかっと思いつつやっぱり「そりゃ~痛いでしょ・・・」とつっこみたくなってしまう。音楽。あとは歌でしょ!歌は1番大好き!常に唄っているくらいだもんね(*’(ェ)’*)さて話は変わって今日の昼食でのこと。正輝はだいたい食べ終わって暇そうにしていたからミッキーのティッシュをあげてみた。すると・・・「ミッキヨ。」「ミッキヨ」ってひたすら言ってるんだもん部屋中響きわたってるし(;^_^A フキフキでも正輝は「ミッキーだよ」って言ってたのかな?(≧▽≦)
2004年01月28日
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最近似たような遊びが多いですね。雪遊び新聞遊び雪遊びはもう飽きちゃったみたいだし(;^_^A フキフキ新聞遊びは・・・育児サークルの時は縦にびりびりしていたんだけど今日はたんぽぽ園では少し丸めたので「豆まき」の真似。みんなで小さく新聞を丸めて豆まきごっこ。正輝はやっぱり喜んでいましたよ~!新聞とかに埋もれるのが好きみたい(≧▽≦)みんなで和気あいあいと笑顔を出して遊んでいました。子供の笑顔って素敵だよね(≧▽≦)ノ
2004年01月27日
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今日はたんぽぽ園をおやすみして今日は以前から参加していた会津若松市で月1でやっている「すくすく教室」(発達など心配な親子が市からOKをもらった人だけ参加できる教室←たぶん(;^_^A フキフキ)。久々に同じ悩みをもつお母さんたちと会った。色々話をしていたんだけど「正輝くんしゃべるじゃ~ん」と言われた。と言っても相変わらずの正輝語なんだけどね^^あとは正輝の言う言葉でわかる言葉を私が勝手に通訳して正輝と話しをしている。正輝:「ビビバ・・・(ごにゃごにゃごにゃ・・・)キッキ」ママ:「ビビオ(ビデオ)の中にミッキーいるんだね」そんな感じですね。話はそれましたがすくすく教室でも「雪あそび」でした(;^_^A フキフキ少し離れた場所にみんなで行ってソリ滑りをしたり大きい雪だるまを作ったり(*’(ェ)’*)正輝は最初はみんなの居る方に居たんだけど段々輪からそれて行った。1人で隅っこのほうに行ってみたり。車のあるところ(ちょうど車を雪遊びしていたところに停めていた)に行って乗りたい!と言いたげに正輝:「ぴぱ~い。ぴぱ~い(ばいば~い)」と手を振るママ:「正輝~まだバイバイじゃないよぉ~」でも言ってもドアを開けてほしがってる(;^_^A フキフキ市の保健士さんが来て「まぁくんソリ滑りしよ~」って来てくれるんだけど正輝は「い~~~~!」って拒否!しまいには正輝は道路の方に行って「ぴぱ~いぴぱ~い」よっぽど帰りたいのね(;^_^A フキフキ正輝は雪が好きなようで嫌いだったらしい(;^_^A フキフキ
2004年01月26日
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昼過ぎに自宅に到着~!屋根の雪が落ちて凄いことになってました(;^_^A フキフキ荷物を降ろし今度は旦那の実家に遊びに^^家の前に行くと雪がどっさり!「わ~お!これじゃ車停められないじゃん!雪かきするしかないね~」ということでまたまた雪かき!数人がかりで雪かき~!正輝&涼華は部屋の中から外を見て喜んでいます!雪が「ぱ~っ」とスコップですくって飛ぶのが面白いらし!ママ:「よし!正輝外でて遊ぶぞぉ~」外にでた正輝は旦那達が雪かきしているのを見て「きゃっきゃきゃっきゃ」と飛び跳ねて喜んでいました!その隙にママは正輝のために大好きなミッキーの雪だるまを作る事に(*’(ェ)’*)作って耳が出来始った頃、正輝は雪だるまを見つけ・・・ 「キッキ。キッキ。」って!!!ママのミッキーわかってくれたのね!ありがとう正輝!
2004年01月25日
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今日私の実家に涼華を迎えにいました。1週間ぶりのご対面です(≧▽≦)ノきっと見たら涼華泣くんだろうなぁ!って思っていたのに泣きもせずちょっと甘えてきただけ。でも旦那の顔を見たら行くってきかないんです!さすがパパっ子だわ。正輝は久しぶりのママの実家だから遊びまくってました。ママの実家は以前日記にも書いたけど正輝を自閉症と認めたくない派。やはり言われましたね。「正輝はしゃべる~!(自閉じゃない)」って。しゃべりだしそうだけど現実的にちょっと時間かかるんじゃないかな。でもいったい「しゃべる」ってなんなんだろう。歌を唄うのもしゃべる?TVの歌を真似るのもしゃべる?正輝の一方的な言葉(単語)もしゃべる?独り言もしゃべる?会話が出来るのがしゃべる?考えていくうちにわかんなくなってきちゃって(;^_^A フキフキみんなから見た正輝は自閉ちゃんなのだろうか・・・それとも「正輝くん自閉ちゃんじゃないんじゃないの?」なのかな?
2004年01月24日
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TVを見ていてしゃべっている正輝を観察してみた。「にゃ、なぁーーっ↑」語尾延びてる・・・。なんか聞いていて「かわいい(≧▽≦)」って思ってしまったママ(*’(ェ)’*)あとたんぽぽ園から帰ってきて玄関の前の雪があまりにもすごいので旦那に正輝を見ててもらい(普通逆?)雪かき! 30分やってたかな。汗かいて中に入ると正輝がおねむであと少しで寝そうらしい。旦那に寝かせてもらおうとママは台所に隠れていた。部屋から正輝の言葉が聞こえた。「まぁーーー」小さい声だったけど。今まぁーーーって言った???まぁーーってママの事?ママは急いで正輝と旦那の居る部屋に行った。旦那:「寝そうだよ」正輝がママに手を伸ばす。ママが抱っこすると10秒ですやすやいびきをかきながらねちゃった(*’(ェ)’*)なんてかわいいのかしら!
2004年01月23日
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最近家の中でズボンを脱いでしまったりしています^^おしっこ?と思いおむつを見てみると・・・「してないじゃん~」でも何回も脱ごうとしていたり。寝る前にもやっていたからまたおむつを見てみたら少しだけどしていたね(≧▽≦)ノおしっこしたい&おしっこ気持ち悪いよ~ってママに教えてくれていたのかな?そんな正輝の成長ママはとても嬉しいよ^^後は・・・パジャマの上。遠山の金さん。首のとこから腕でてます(;^_^A フキフキあんな狭いとこからよく出せるなぁ~って関心しちゃってます(笑)そして。絵本。前はめくっていただけなのに最近は少しづつ見ている感じがします。しかも寝るときに暗闇で見てるから正輝は読んでほしいのかな?って思って薄暗い中でママは正輝に「101わんちゃん」を読んであげたんだけど正輝は「じーーーーーーっ」と絵本を見ていてくれたね(≧▽≦)ママは嬉しいよ!正輝だぁ~~~~~~いすき(≧▽≦)ノ
2004年01月22日
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昨日たんぽぽ園をお休みして今日は行きました!正直な感想!正輝もママもたんぽぽ園大好き!(≧▽≦)ノらしい。(;^_^A フキフキ正輝も伸び伸びしているし笑顔も出る。今日はちゃんとママが抑えていたけど朝の挨拶から手遊びが終るまで椅子に座っていられたの(*’(ェ)’*)↓↓みんなの名前を呼んでいるときも自分の番じゃないのに拍手していたの!(正輝にとって今は返事=拍手らしい)手遊びも少しわかってきたみたいで笑ったり(≧▽≦)ノマット運動。マットを先生がだして他の子がでんぐり返ししているのに正輝は待ちきれない様子でマットに来て一人ででんぐり返し2回もやったんだよ(≧▽≦)ノ久々のたんぽぽ園だからか(1日休んだだけじゃん)すごく楽しい♪終わりの挨拶の時は椅子に座らせたら1人で拍手。そう座ったら「いとまきまき~」って歌を唄うからわかっているんだね(≧▽≦)ノいつもだったら「さようなら」したあとすぐ立ち上がって遊びにいってたのに今は自分の交換ノートを「じーーーーーっ」と見てる。ノートには正輝の大好きなミッキーのシールとミッフィーのシールが貼ってあるからいつまで見ていても飽きないみたい(;^_^A フキフキ先生に「ちょっと貸して」といわれても絶対にノートを離そうとしないくらい大好きらしい(;^_^A フキフキ
2004年01月21日
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たくさんのカキコありがとうございます!たくさんの話を読んだり聞いたりしながら落ち着きを取り戻しました。結局、「うちの子はこういう子なんです」と言いたいし、伝えたい「障害があろうとなかろうと可愛い我が子」なんです。みなさんのそうですよね!?子供はホント純粋でかわいい。そりゃいたずらも意地悪もするけど意味があってする。あの笑顔&しぐさで心が癒されるんですよねっ!旦那には言われました。あの人は「障害児だから出来ないとか。障害児だから・・・障害児だから」って言うな(思うな)って言ってるんじゃないか?って。☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆20日の日記涼華がばぁばの家にお泊りに行って3日目。家の中がやっぱり少し静かです。正輝が夜咳こんこん何度もしていたので今日は朝一番で近くの小児科を受診しました。熱もないので咳止めの薬をもらうことになりました。この小児科実は以前、自閉症など熱心に聞いてくれるとお姑さんから情報を得ていたので思い切って相談してみた。ママ「先生、発達について相談してもいいでしょうか?」先生「いいですよ^^」ママ「2歳半なんですが言葉が」と言いかけたとき先生「言葉だね~」って。やっぱりわかってたんだ~と思いましたね^^先生「ちょっと遠いけど専門の先生が郡山(福島県の中心にあります)いるんだけど・・・」ママ「森田先生ですよね?その先生は市の相談で診てもらっていてこないだ自閉症傾向と言われました。で、市の発達相談では、はっきり診断してもらえないかもと担当(市の)保育士さんに言われたんです。先生やっぱり直接その先生を受診したほうがいいんですか?」先生「う~ん。それならここに月一回小児神経内科の先生が予約制でくるんだけど一度診てもらいましょうか」ということで今月31日に予約を入れました^^
2004年01月20日
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昨夜書いた日記消しました。掲示板に書き込みいただいたのですが結局親なの?こんなことで涙が出るのは被害妄想ですか?ちょっと言葉でないので日記書けません。しばらく寝られませんでした。でもきくりんこ7さんなどなど色々な意見をいただいて嬉しかったです。でもレッテルっていう言葉が頭から離れなくなってしまいました。
2004年01月19日
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昨日はみなさんから「こだわり」を聞きましたね!自閉症児ちゃんのこだわりたくさんあるんですね!このこだわりって成長するにつれて増えていくのかな?目立ってくるのかな?もっとみんなのお子ちゃまのこだわり知りたいです!うちはこんなんだよ~って教えてくださいね(≧▽≦)ノ正輝の食のこだわりを書いたけどよく考えたらもっとありますね(;^_^A フキフキお風呂から上がってパジャマに着替えると遠山の金さんみたいに首のとこから腕を出すんです(;^_^A フキフキあんな小さい隙間からどうやって出すんだろう・・・何回しまっても繰り返すんですよ(笑)あとは腕まくり!今も寒いのに腕まくりしながら寝ています(笑)「寒いよ~~~~っ」っとママが言いながら直してあげてもまた腕まくり・・・これも「こだわり」なのかしら?(;^_^A フキフキ今日から涼華はママの実家に長期お泊りに行きました!かなりのおてんばちゃんになっているみたいです(汗涼華が居ない間、正輝ともっと向き合って親子共々成長したいなぁって思ってます(*’(ェ)’*)
2004年01月18日
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今日は珍しく雪は降りませんでした(≧▽≦)ノ午前中はゆっくりのんびり家の中でした!午後はばぁばと一緒にコインランドリーに行ったりお菓子屋さんに行ったり(≧▽≦)車の中でばぁばが持ってきたおもち?串に刺さっているだんご?とばぁばが試しに正輝の口元へ・・・ばぁば「ママ~正輝もち食べたぞ~~」ママ「おぉ~また1つ食べられるものが増えたね~」 「えらい!えらい(≧▽≦)」先日のたんぽぽ園の餅つきでも正輝はお餅を食べなかったのにちょっと醤油のついたもち(だんご?)なら大丈夫らしい!☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆みなさんのおうちの自閉症児ちゃんはどんなこだわりがありますか?我が家の自閉症児:正輝は食のこだわりがありますね。ほとんど白いものしか食べません!葉っぱ系のものはめったに食べてくれません。T-T
2004年01月17日
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<15日の日記>育児サークル!行くかどうしようかだいぶ悩みました。悩んだあげくに行く事になったんです。サークルの代表の方から電話ももらいました。(ありがとう!)新聞を縦にびりびりとたくさん破いてそれでみんなで遊びました(≧▽≦)最初はドキドキだったけど正輝もママも段々自然に笑顔が出て正輝なんて自分から輪に入ろうとしていたんだよ!そんな正輝の笑顔が見れて「本当に今日は来て良かったなぁ」って思いました(≧▽≦)ノお昼になってみんなはご飯だったんだけど正輝とママはご飯を食べないで帰ることにしていたから新聞に埋もれていた正輝を連れて帰ろうとしたら正輝は大暴れ!「僕まだ遊んでいたいのにっ!」「僕新聞大好きなのにっ!」「僕帰りたくないっ!」って言っているようだったんだけどママは「ごめんね。正輝また今度遊ぼうね」「ごめんね」と何回も言いながら正輝を抱っこしようとしたんだけど抱っこすると正輝の手がママの顔にパンチ!!やっと落ち着きみんなが正輝に「バイバイ」をしてくれて正輝は1人のお母さんの手に向かって走って手をニギニギしてきたのっ!嬉しかったなぁ(≧▽≦)夕方は、ばぁばと100円ショップに行ってお風呂で貼って遊べるはめ込み遊びのできるの(パズルみたいなもの)を買ってきた。パパの実家に行ってママとばぁばが夜ご飯作りをしているときじぃじが正輝にやり方を見せたら正輝は1人でそれをはめ込ませていたらしい。「正輝すごいぞ~」とじぃじ。「何々?」と見に行くとやっている最中(*’(ェ)’*)まずじっと観察! 「すごいっ!」とみんなで拍手すると正輝も嬉しいくなって何度も何度もはめて見せた!☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆16日の日記(*’(ェ)’*)今日は、たんぽぽ園のもちつきでした!ママはうきうき!でも正輝は・・・いつもと違うのであまり乗り気じゃなくていつも遊んでいる部屋に行ってしまった(;^_^A フキフキママ「正輝~行こうよぉ~」と言ってもダメ!手を触ろうとしても振り払われちゃって T-Tなんとか頑張ってみんなの居る部屋に連れてきて椅子に座らせた。みんなで野菜の匂いを嗅いだり触ったりして次に野菜を切る。ママが人参をトントン♪正輝が人参をボウルに入れる♪これなら家でもお手伝いできるじゃん!と思っちゃった^^その後も正輝はボウルに入った人参を触って遊んでいたよ~
2004年01月16日
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昨日、たんぽぽ園が終って友達の家にお邪魔して夕方正輝と2人で買物に出かけたよ~(≧▽≦)ノ以前の正輝なら(一時的なものだったけど)手をつないでママと買物に付き合ってくれていたけど昨日は違った!ママとてをつなごうとしないでふらふら~っと走っていったり。「まさき~」とか「ばいば~い」の声に前は反応してくれていたのに反応しないで振り向きもせず走っていってしまった(;^_^A フキフキれをたんぽぽ園との交換ノートに書いたら先生は悪い方向に考えるのではなく「正輝くんが何かに興味を示してくれた」と考えてみたらどうかなと言ってくれた。たしかにそうだよね。ママは自分の事を中心に考えていたけど正輝の立場になって考えてみたらママの方が自分勝手なんだろうね。「ママ~僕ゲームのところにいきたいんだよ~」「ママ~僕今凄く見たいものがあるんだよ~」「ママ~」って正輝は教えてくれていたのかもしれないね。ごめんね正輝!今度は時間に余裕を持って正輝と買物に行こうね(*’(ェ)’*)そして今日たんぽぽ園で家以外で返事ができたんだよ~!!返事と言っても手を微妙にバンザイしたんだけどすごく嬉しくてママは正輝の頭を何回もナデナデしちゃったね(≧▽≦)ノ昨日同様雪遊びがあって(吹雪いていたけど^^;)外に出たんだけど正輝は何回かソリ滑りをした後昨日と同じく隅っこに行ったり木があるところに行って木のネームプレートを触って楽しんでいました(≧▽≦)ノそしてまた中に入ったら大暴れ!大泣き!よっぽど凄い天気でも一度外に遊びに出たら中に入るのがイヤみたい(汗)
2004年01月14日
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昨日は旦那の実家に家族で遊びにいきました!ばぁばが前回シャボン玉を買ってくれてそれで(ばぁばが)遊んでました!長時間やって疲れてからとシャボン玉を隠したのに正輝はそんの瞬間にその場所を覚え少ししてシャボン玉がやりたくなるとママやパパ、ばぁばの手を引きその隠した場所に連れて行き「とって~~~」といいたげに抱っこをせがむ!違う事に目を向けさせようとすると床に大の字になり大暴れ☆☆☆仕方なくまたシャボン玉をやってあげることに・・・かれこれ20分くらいやったかなぁ~ママ「もうやめよ~~よ~」と言いまた高いところに隠す。また抱っこをせがんでシャボン玉を要求・・・こんなんで1日終っちゃったよぉ~~T-T
2004年01月13日
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いやぁボケちゃいまして12日の日記を13日に記入しちゃって^^;今日の日記を書こうとしたら記入されてるからびっくりしちゃいました(;^_^A フキフキ☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆13日の日記3日ぶりのたんぽぽ園懐かしかったです(え?笑)親の私が楽しんでいるというかストレス解消みたいな感じになってきてたりしますね(;^_^A フキフキいつものように涼華をばぁばに預け正輝とたんぽぽ園へ。やっと幼稚園バックも似合ってきたって感じでしたね。荷物を置き正輝はいつもの場所へ・・・みんなが集まっている隣(向かいの部屋)に正輝の興味のあるものがたくさんあるのでそこにいつも最初に行きます^^朝の日課が終わり今日は外で雪遊びをしました!たんぽぽ園の庭にはまだまだ雪が残っていて日陰は少し深く積もっていました。そんな深い中を正輝は黙々と一歩一歩前進!みんなは雪山からそり滑りを楽しんでいました!よし正輝と滑るぞ~と1回目は2人で参加♪2回目正輝を1人で滑らせようと雪山に正輝を抱えて登ろうとした瞬間・・・こけちゃいました!!!!!!!(;^_^A フキフキ腰は「ボキッ」・・・いやぁかなり恥ずかしかったです(笑)ぎっくり腰にならなくて良かった(ホッ(*’(ェ)’*) ブランコ前でパチリ(≧▽≦)そして遊びの時間も過ぎみんな中へ入っていきます。外が大好きな正輝は・・・そう大暴れ!正輝「中になんて入りたくないよ~!なんでママ僕をそんなに無理やり中にいれさせようとするんだよぉ!!外でもっとたくさん遊びたいんだよぉ!」って言っているかのようにダダコネ☆しまいには玄関の前で大の字になって足をバタバタ(;^_^A フキフキもっと遊びたかったのにごめんね~正輝!大暴れしている最中にママはご飯の用意をして固定椅子を準備。ママの姿が見えないって正輝がママの元へ泣きながらきた!ミッキーのふりかけを見せ「正輝ご飯だよ~^^」と言いながら正輝を固定椅子へ。ふぅ~ミッキーで少しは機嫌が直ったらしい(;^_^A フキフキいつものようにご飯を食べていると・・・今日もまた寝ちゃいました!!!寝るまでの状況がかなりおかしく&可愛かった!ウトウトしていて薄目なんだけどポテトを取って食べたりご飯を手掴みで食べたり!そして正輝は夢の世界へご招待されたみたいです(笑)明日も寝るのかなぁ~~・・・。
2004年01月12日
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今日は朝から大雪だったので正輝と涼華と遊びました!正輝のお返事の練習ですっ!何回も「○○(名字)正輝く~~ん」と言いママが正輝の手を持ち振り上げる。何回やったかなぁ~名前を呼んで手を上げてママが手を「上手~~~(≧▽≦)」と大げさに叩く♪それを繰り返していたら・・・小さな声で「あぁい」(≧▽≦)(≧▽≦)(≧▽≦)きゃぁ~!!言ったぁ!ママ凄く大きく拍手して正輝を抱きしめてあげました!正輝も少し嬉しそうな顔をしていたような気がします!あまりしつこくするともうやってくれないような気がするので今は休憩中(*’(ェ)’*)
2004年01月11日
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あと少しで「7777」になりそうです!みなさん頑張ってきり番GETしてプレゼントもらってくださいね(≧▽≦)ノ
2004年01月10日
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今日から通常モードで訓練スタートです!昨日ばぁばが買ってくれたプーさんの幼稚園バックと肩にかけてたんぽぽ園の中に^^訓練では乾布まさつをしたり音楽にあわせて体操したり動物になったり!朝の挨拶ではママのそばに正輝はいなかったけど自分の名前が終って少ししたら「はぁい」と返事をしたり手を叩いたりグルグルと回ったりしていました^^隣の部屋にみんなが移動すると正輝も後ろからついていったのをみてちょっと嬉しくなっちゃいました!お昼ごはんは体を固定できる椅子で食べたんだけど最初は出たくて出たくて大粒の涙を流していたんだけどごはんを食べさせ始ったらおとなしくなっちゃった!そうそう!今日は前から牛乳パックとかを使って作っていたアンパンマンの車の納車式でした! 正輝は最初は近づかなかったんだけど少ししたらアンパンマン号を乗るんじゃなく乗り越えてました(笑)☆今日の成長!☆ご飯をスプーンに固めに盛り口にスプーンを入れてママが手を離すと正輝は左手で仕方なさそうにスプーンを掴み食べてくれました!☆ママの失敗☆正輝のお昼のジュースを持っていくのを忘れちゃった(;^_^A フキフキ ごめんね正輝(^λ^)そして昨夜はチャット会を開催しました!たくさんの友達ができ参加してくれた方々本当に嬉しかったです!ありがとう(≧▽≦)ノ
2004年01月09日
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今日は前から少し参加していた育児サークルの曜日でした。前回のサークルの時に正輝の事を書いた紙とみなさんに渡してもらった(その時は子供が風邪ひいていたので友達に紙を頼みました。)次のサークル日でした。正直行く前から恐怖心がありました。みんなどんな顔をするんだろう。みんな正輝をどんな顔で見るんだろう。私はみんなの輪に入れるのだろうか。みんなから話かけてもらえるだろうか。私は輪に自分から入っていくのが苦手で仲間になったばかりだと何を話していいのかわからなくなったりどんなふうに話をしたらいいのかわからない。でも心を許せていけると本当の私がみんなにわかってもらえるんだけど・・・・本当は話好きで寂しがりや。サークルでみんな正輝にどう接していいのかわからないんだろうと思う。でも普通に話しかけてほしい(ママにも)「自閉症だからなによ」って思っているお母さんもなかにはいるかもしれない。「あんまり関わりたくない」とも思っているかもしれない。みんなの視線が気になる。どうしていいのかわからなくなる。自分から話かけられなくなってしまった。怖い。どうしよう。正輝と一緒に部屋を出て絵本のあるところに行った。悲しくて情けなくてどうしていいのかわからなくなって涙があふれてくる。やっぱり正輝を健常児と一緒にしないほうがよかったのかな。正輝はあいかわらず1人で遊んでいる。みんなはねんどで遊んでいる。ママは正輝の傍にいる。2人きり。みんなはわきあいあいと話をしている。鬱病になってしまいそう。1人で泣いていると正輝がママを心配するかのように近づいてきた。するとまた涙があふれ自然と正輝を力いっぱい抱きしめていた。ごめんね正輝。こんなママでごめんね。
2004年01月08日
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今日はちょっと考える事があったので正輝の日記の前に書きますね。みなさんは旦那さんと会話していますか?旦那さんは家族といる時間を大切にしていますか?居間にどのぐらいいますか?旦那さんとときめいていますか?家族で近場でもお出かけしていますか?旦那さんは趣味に没頭していませんか?今はとても胃が痛いです。趣味を奪う気はありません。でもその趣味を子供が寝ている時だけにし他は家族といてほしい。仕事で疲れているのはわかる。けどママは24時間子供と一緒で子供以外と話する機会がないんだよ。主婦は3食昼ね付きなんかじゃない。24時間子供に常に神経をつかっているんだよ。疲れてないとでも思っていますか?色々考えていてこの状態って家族の意味あるのかなって思っちゃうよ。みなさんは今でも旦那さんにドキドキしますか?何年経っても夫婦でもときめきって必要だと思うんです。お互いを磨いてお互い好き同士でいられたらいいと思うんです。去年の今頃は今と違って楽しかったような気がする。どうやったらあのときのように戻れるんだろう・・・ホント泣きたくなったりします。みなさんアドバイスお願いします。☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆今日の正輝^^今日はたんぽぽ園に向かって車を降りると一人で(数メートルですが^^;)自動ドアの所まで行ったよ^^「おぉ覚えたんだぁ♪」とママ喜び!しか~し!靴を脱いで中に入るって事だけは覚えていないみたい(;^_^A フキフキ今日もまだお正月モードだったので2人しか人が集まりませんでした~T-Tその中の寝たきりの女の子がいたんですがその子の手を正輝は触っていました!ホント珍しい光景でしたよ~~!!!ほんの一瞬手にチュウをしたように見えたのはママだけかなぁ^^
2004年01月07日
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タイトルにも書いたけど初指差ししました!!!!たんぽぽ園が終わるころ天井近くにある窓を指差したんです!何気ない光景でしたがママにとってはとても嬉しい光景にみえちゃった!今日のたんぽぽ園は昨日同様お正月モードで自由登園だったので人は少なかったです。でも今日は気軽に話しの出来そうなお母さん達だったのでママも楽しかったよ~^^正輝は今日も大きな滑り台を滑ったり。ピアノを弾いたり。色々遊んだなぁ!そうそう!今日は正輝は「正輝かいじゅう!だった」他のお友達が積み上げたつみきとかを手ではらって倒す!また積み上げると・・・倒す!子供らしくて楽しかった(え?!)今日の正輝のおきに♪☆顔を横に振り前に前進!!!☆昨日と同じくミッフィーの歌!
2004年01月06日
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新年早々ですが今日は訓練センター初日でした!朝1番で涼華をパパの実家に預けて早速「たんぽぽ園」に向かいました。今日から7日まではお正月なので自由登園で来たのが3組でした(;^_^A フキフキ入園案内の紙をもらったり先生とお話(ママが)したり。今までは支援がたんぽぽ園しかなかったのですが4月から増えるそうです!まぁまぁその話は置いといて。。。正輝はやっぱり、たんぽぽ園にある大きな滑り台がお気に入りみたいで階段を「いっこ。いっこ」と言って上り滑ったり、滑る所から上ったり(;^_^A フキフキかと思うと部屋を出て別の部屋に行ってみたり、外に出ようとしてみたり。ママはと言うと、ちょっと輪に入れなくてどうしていいのかわからなくなったりしましたT-T正輝の今日のおきに♪ミッフィーの歌!ママ:「ミッフィーかわいいうさちゃん♪ミッフィーおりこううさちゃん♪ミッフィー元気なうさちゃん♪ミッフィー~大好き!!♪」正輝「キッキーアッキー♪」etcこの歌が大好きらしくどこででも唄ってます!!!
2004年01月05日
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一時期やらなくなっていたグルグルをまたやるようになった。何度も何度も回る回る。目が回らないの~?って言うくらい回る。あとお客さんの背中に突進していくんだよね~(;^_^A フキフキ「トゥ~ワァゴー」(正輝の中では「3・2・1・GO」)と言ってママの胸にダイビング!これって結構痛んだよね~(;^_^A フキフキ
2004年01月03日
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今日はママの実家に来ました。そうママの実家と言えば正輝の自閉症を理解してくれない所。その事について少し話をしました。ママの母親は近所に看護婦さんがいてその人に正輝が自閉症って言われていると話をしたら「自閉症は無表情だ。」「部屋の隅で遊んでいる子を言う」「しゃべらない」と言う。ママはその事に対し「自閉症は重い子も居れば軽い子もいるしゃべっても会話にならないし隅で遊んでいるって言うのはそれは昔の自閉症に対する見方なんだよ。」と言いました。なんだか納得していないような感じでした。ほんとに少しでもいいから理解してほしいよ。看護婦さんでも自閉症をちゃんと理解していない人多いのかなぁ・・・。最近、正輝に正輝のお気に入りの歌を唄ってあげると正輝は真似して唄います(≧▽≦)「ミッフィー可愛いうさちゃん♪ミッフィーおりこううさちゃん♪・・・」っと唄うと「キッキー○△★◎♪キッキー・・・」って。(おいおいミッフィーだよぉと心の中でつっこみをいつもいれてます(;^_^A フキフキ)でもこれってオウム返しになるの?涼華は日に日に成長していて涼華にも「この指とまれ~この指とまれ~♪」と唄うと指をデッポンの指にしてくれるようになりました。
2004年01月02日
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新年早々早朝に涼華の泣き声で正輝もつられて大泣きされました(;^_^A フキフキ涼華は朝早くから昨夜ばあちゃんが買ってきたモンブランケーキをぱくぱく!正輝は相変わらずビデオを鑑賞!そうそう今日は正輝の大好きな広告がたくさんあります!部屋いっぱいに広告を広げて大喜び(≧▽≦)昼ごろ大ばあちゃん達と初詣に行ってきました!涼華はパパに抱っこされ正輝はママと手をつないでお参りに!初詣と言ったら「おみくじ」でしょ!!!正輝のは「大吉」ママは「小吉」ママは小吉だったけど良いこと書いてあったから満足していますよ~(≧▽≦)お参りも済んでさて車に戻るよ~っと近道をしようとしたら正輝は1度来た道を戻らないとダメみたいでママと正輝だけで来た道を歩きながら戻りました。その途中正輝はこんなことしていました↓↓ 今年は正輝にとってそして我が家にとって少しでもいいので幸せが訪れてくれるといいなぁと思います。みなさんにとっても良い1年でありますように!!!!
2004年01月01日
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