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2007/01/25
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カテゴリ: カテゴリ未分類
山口隼人本.jpg


あるワークショップで知り合った方に、去年の夏、一冊の本をいただきました。「じつはナントカカントカという(一度では覚えきれませんでした)病気になった、うちの息子が書いた本です。よかったら読んでね」 大のスポーツマンだった息子さんはその時25歳、小さいこどもと家族をかかえながら、突如ギラン・バレー症候群という難病を発病し、みるみる障害者になったということ。しかし、題名を見ただけで、すでにヤラレます。。。(号泣)

ということで、半年近く、つらすぎて読めずにほおっておきました。(本をくださったKさん、すみません!) 年末にちょっと時間ができて、ついにおそるおそる手に取ってみると、一気に読んじゃいました。

つらい。でも明るい・・・ん??? えっっ!? 明るい???

そうなんです。ふつうなら心まで病んでしまうような逆境にありながら、患者仲間や餃子屋のおっさんとの交流あり、ついには霊媒師まで出てきます。文体もおもしろく、接した医師・検査技師・仲間などの観察眼もなかなかのもの。この人は人間が好きなんだな、愛情深い人なんだな、と感じます。でも、どんなにつらい検査や手術を受けても、いっこうに改善しない部分もあり悶々としたり。。。 「生きる」ことに関する、ほんとうのたくましさや、家族の愛情、ときには障害者であることをものともしない等身大の生き方等々、こちらがいろいろと教えてもらえる一冊です。

また、患者の不安や痛み、いらだち、セカンドオピニオンの大切さなど、医療関係者の方にも「患者の生の声」としてぜひ読んでいただきたいと思います。私自身も、その部分にはとても共感しました。また、著者が「障害者は出かけない傾向にある。家の中に閉じこもっている障害者は、みかけの100倍くらいはいる」というとおり、障害のある方も私たちの社会の大きな一部です。みなさん、ぜひ読んでみてくださいね。

山口隼人さんHP http://www.0gg0.jp/









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Last updated  2007/01/25 12:52:01 PM
コメント(3) | コメントを書く


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題名を見ただけで、。。。  
じゃぬまん さん
表紙イラストもたまんないですね。
是非読ませていただきます。

友達に筋無力症の人がいます。彼女も突然に発病し、ましてイラストレーターです。。調子の良い時悪い時様々な状態の中、一人で生活し、その上生活の様子をイラストにして教えてくれました。
お掃除も、お洗濯もご飯作りもぜ~んぶ自分でするそうです。
ある日下北沢のLiveでばったり会ったのですがポジティブで、やっぱりこちらが元気にさせられた感じでした。

蛇足かもしれませんが、な~んとジャマイカのREGGAEバンド『イズラエル・バイブレーション』という障害者3人のグループがいます。彼等は子供の時ポリオにかかって足が不自由になってます。
昔から好きなグループでした。コーラスがなかなかきれいですよ。
(最近ビデオがリリースされました)

人間はその生き方で人生が決まってゆくのでしょう。
Love the life you live. Live the life you love.(Bob)
one love.
すんまそん、やっぱりやーまんで締めくくってしまいました。
(2007/01/25 01:14:52 PM)

Re:題名を見ただけで、。。。(01/25)  
teranga  さん
じゃぬまんさん
>友達に筋無力症の人がいます。
>ある日下北沢のLiveでばったり会ったのですがポジティブで、
>やっぱりこちらが元気にさせられた感じでした。

ドラムサークルを始めた頃に、「国際無痛無感症会議」で
ドラムサークルを頼まれました。その頃はあまり障害や難病を
持つ人のことはわからなかったので、患者さんとはあんまり
接さなかったのですが、主催側の意向が「ドクターたちは
患者さんを研究対象としての目で見ている。同じ視線で
あたっていない人も多い。だから、患者さん、家族、医療
スタッフと同じ立場でドラムサークルに参加させてほしい」と
頼まれました。そういうことを依頼してくる主催者の方は
えらい!しかも、それこそドラムサークルの趣旨と合致する、と
思いました。
最初は案の定、一カ所に固まった各国のドクターたちは
「わしらは偉いから、こんな子供のレクリエーションみたいな
のには参加せんもんね」とばかりに、傍観者をきどっていました。
最後まで参加しなかったドクターもいましたが、こちらが
アノ手コノ手を使って、最終的に大部分は患者さんと共に
音をかなでていました。
あの数十分が、その後の何かに少しでも影響を残してくれたら、
と思いました。
またまじめになっちゃった。
(2007/01/25 02:38:33 PM)

しつこいですが、  
teranga  さん
隼人さんも、「トイレに行くだけで、とても時間がかかる」など
書かれていますが、私たちだって病気やぎっくり腰になると、
ちょっとしたことでもとても大変になりうる、と体験しますね。
毎日何気なくやっていることでも、じつはとてもすばらしく
貴重なこと。それが、日々の生活の中で忘れられて、
不満や愚痴ばかりになります。
「できないこと」よりも「できること」に目を向けながら
それをありがたく楽しんで生きていきたいですね。 (2007/01/25 02:42:12 PM)

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