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亮花88
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2007/09/06
テーマ： 今日の出来事(306499)
カテゴリ： 日 記
こんばんはーーっ
今日は、朝から断続的に横殴りの雨が降っています
気温も徐々に上がって来て、湿度も増して
もーーーっ すごい不快指数です
今日は、夕方に昨日の日記で書いた
小学校5年生のレッスンでした
16時になって、急に雨と風が強くなったので
お休みしてもらおうと思って電話したら......
本人は「大丈夫だよ 行かれるから行く」
と、来る気満々。
私「本当に大丈夫」
「うん。大丈夫」
私「じゃ、ちゃんと合羽着て、長靴で来るんだよ。」
「分かった」
私「じゃ、後でね～
「うん。じゃーねー」
と電話を切った後、大丈夫かな 大丈夫かな
と外を除く事、何回も
引きずっちゃいそうなくらい長い合羽を着た
Mちゃんがやって来ましたよ
夏休みに東北のおじいちゃん家に行ったお土産を持って。
久しぶりに会うMちゃん。
夏休みに楽しく遊んだのがよーく分かるくらい
真っ黒に日焼けしていました
帰りは、ちょうど雨風が弱くなっていた時だったので
「1人で帰れる」って言ったけれど、
一緒に歩いて、送って行きました
途中もおしゃべりしながらで、楽しかったですよん
これから明日の午前中くらいまでは、
大荒れのお天気だそうです。
お出かけされる方は、気を付けてお出かけして下さいね
仲良しの 憲ちゃんさんの日記 に
こんな事が書いてありました。
知っていましたか こんな病気のあることを！
《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気は
あまり世間で知られていません(日本では300人位発病)。
つまり社会的認知度が低い為に
今、厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付け、
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が、厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/
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最終更新日
2007/09/06 06:51:33 PM
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