元気いっぱい!!

元気いっぱい!!

2005.08.30
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カテゴリ: カテゴリ未分類
日記を書こうと思っても、なかなか気持ちが向かない。
色んな事があったし・・・
色んな思いもした。
楽しい事もいっぱいあった。
でも日記が書けない。

元ちゃんは、気管切開してます。
まだまだ長いつきあいになるでしょう。
声が漏れます。
口蓋裂の手術をしています。

鼻に食べ物が行ってしまいます。
それでも今は前よりいいじゃない。ってそう思えるようになりました。
声を出すのに、発音が十分じゃないです。
気管切開のため小さな声だけど・・
気持ちを伝えようと必死です。
指文字、手話、文字表、
今書くことにとっても興味を持っています。
文字を書きます。
簡単な文字を書けます。
ほとんどは、何となく似た文字らしきです。
数字に興味があります。

自分で、お金を作って再現遊び。
13円玉、
11円玉、
10円玉と混じっています。
自分で感じて、自分でいろんな事を吸収しています。

もっと関わって、もっと何か手助けしたら・・
そう思っても今気持ちが止まっています。
元気のスピードで焦る必要があるのだろうかって・・
楽しみながら、必要と思うから自分で習得しようと思う元気の
そのスピードで・・

地域の小学校。
そう思ったとき、地域の保育所に・・・
6月から少しずつ保育所探し・・
市に問い合わせる。
「気管切開」
このことが大きくのしかかる。
これがあって、生きている元気に・・
「気管切開」しているからの生きにくさを感じなくてはいけない。
お願いする。
頭を下げる。
感謝の気持ちを示す。
すみません、
ことあるごとに出くわす。
そんな私たちに向けられる言葉は、
「お母さんの思うように受け入れられないかもしれません。」
「みんなと同じじゃ無いです。」
そんなことはこの子が私の元にやってきたとき充分分かっています。

今聾学校で過ごしています。
楽しいお友達と過ごしています。
「お母さん、十分な受け入れ側の用意があって元ちゃんを受け入れています。」
行くといつも健康状態のチェックを受けます。
酸素量、もはかります。
そのたび、調子いいからつれてきているのに不思議だな?って
そう思うのです。
「事故バッカンしたら、お母さんを呼ぶまでそのままにしておきます。」
「吸飲はお母さんがしてください」
最初から母子一緒に通っているから自分でしようと思ってます。

今聾学校の先生は気管切開のケアーができるようになったと聞きました。
医療行為だけど・・少しずつ変わってきています。

でもそこに、「ケアーをしたい」
と言う気持ちがないと無理です。

私と元気にとって、酸素量や胸の音を使ったこともない聴診器で先生にはかってもらうより
もしバッカンしたらすぐに気切口にカニューレを入れるように心構えしていてくれる方が嬉しい。
側にいれば私がすぐに対処できる。
でもそうでないときに、「お母さんが来るまでそのままにしておきます。」
その言葉に安心は感じない。

医療行為ができるようになった聾学校でもやろうという心構えがない今の社会に私たちは心のバリアフリーをどう伝えていけばよいのだろう。


この夏、保健所で教えてもらったの保育所に行ってきました。
「来年度、元ちゃんを待っているよ。」
そう言ってくださいました。
これから、元ちゃんとどの方向に進むのかしっかり考えていきたいです。

元ちゃんのお友達が、元ちゃんと同じ病気のお友達が、天使に・・
小さな天使がお空に・・

しっかり生きて,活かして、行きたい。
見ていてね、僕の大事なお友達・・・
お星様お星様・・・
きらきら僕を見ていてね。


お兄ちゃんのこと、4人の子供たちのことで色んな気持ちを味わった夏。
近頃4人のお母さん復活ってとこでしょうか??
側にいてしっかり見ていて上げよう。











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Last updated  2005.08.31 04:04:54
コメント(6) | コメントを書く


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Re:気持ちがまとまらない。(08/30)  
天使ちゃん、きっと幸せだったと信じています。
天使ちゃんのぶんまで、生きていかなければならないし、ぼくたちの頑張っている姿をきっとお空で見ていてくれる。そう信じていきたい。

カニューレの抜管対応…ろう学校の方針、保育所の受け入れ…いろいろ模索しています。
死にそうな子どもを目の前にして、救助の手を差し伸べられないと言うのは、学校や保育所うんぬんではなく、一人の人間として考えてもらいたいことですね。 (2005.08.31 08:15:29)

Re:気持ちがまとまらない。(08/30)  
まみ9800  さん
お久しぶりですm(._.*)mペコッ
夏休み、今日が最終日ですか?お兄ちゃんお姉ちゃん達は学校ですね。
お隣の仙台では今度、障碍があっても普通校ですべて受け入れるようにと体制をくむそうです。必要な介助員も増やすそうです。とても自然なかたちだと思います。小さな頃から自然に一緒に生活していればそれが普通だと自然なんですけどね。
みーちゃんの県はお隣でもまだまだ。。。何がみーちゃんに一番いいのか考えると、行政に決められた学校がいいのか?疑問です。冷静に考えようと思います。(って考え中が長いンですが(;^_^A アセアセ・・・)
お友達、ずっとずっと見守ってくれているね。 (2005.08.31 22:24:08)

Re:気持ちがまとまらない。(08/30)  
こんにちは

日記・・・・義務になると重すぎて、でも閉鎖するのはなんだか寂しくて・・・
以外に『続ける』事の難しさを感じていた時期もありました。

私は、普通一番近い何でも話せる人と会話が殆どないので
ココは、まだまだ手放せない場所です。

『書いて誰かに読んでもらいたい』とか『ココに今の気持ちを書いておこう』
とか思えば自然にパソコンに向かうでしょうし・・・
そうならないのは、今を自然に流れているからの様に思えたりします。
現実社会で発散しているからのような。

・・ううん、違うのかな・・・・
『お兄ちゃんのこと、4人の子供たちのことで色んな気持ちを味わった夏。』
って言葉を読むと・・・

『誰かに読んでもらう』事を意識しないで、メモ書きみたいに使ってみても良いかも。
思い切り愚痴ったり・・・折角の場所だから。
私は、ママさんのコメントやそこからの気持ちがとても好きですよ。
いくら怒りを爆発させても、引かないで読ませてもらいます喜んで^^v


(2005.09.02 09:46:12)

Re[1]:気持ちがまとまらない。(08/30)  
チャンネル4285さん
>天使ちゃん、きっと幸せだったと信じています。
>天使ちゃんのぶんまで、生きていかなければならないし、ぼくたちの頑張っている姿をきっとお空で見ていてくれる。そう信じていきたい。

悲しいだけで終わらせられないね。
親御さんの気持ち・・・
自分の事のように泣けてくる・・
前に進もう。

>カニューレの抜管対応…ろう学校の方針、保育所の受け入れ…いろいろ模索しています。
>死にそうな子どもを目の前にして、救助の手を差し伸べられないと言うのは、学校や保育所うんぬんではなく、一人の人間として考えてもらいたいことですね。
-----

そこなんだよね・・
一人の人間として考えてほしい・・
でもその前に責任・・と言う言葉が立ちはだかるのか??
いやいや・・・
やっぱり人間性かな!!
(2005.09.03 09:05:14)

Re[1]:気持ちがまとまらない。(08/30)  
まみ9800さん
>お久しぶりですm(._.*)mペコッ
>夏休み、今日が最終日ですか?お兄ちゃんお姉ちゃん達は学校ですね。
>お隣の仙台では今度、障碍があっても普通校ですべて受け入れるようにと体制をくむそうです。必要な介助員も増やすそうです。とても自然なかたちだと思います。小さな頃から自然に一緒に生活していればそれが普通だと自然なんですけどね。

全国的にそうなってくれるといいな・・・
それが普通に・・
心のバリアフリー

>みーちゃんの県はお隣でもまだまだ。。。何がみーちゃんに一番いいのか考えると、行政に決められた学校がいいのか?疑問です。冷静に考えようと思います。(って考え中が長いンですが(;^_^A アセアセ・・・)

毎日模索するよね・・・
一番いいのは何って!!

>お友達、ずっとずっと見守ってくれているね。

そうずーっと、ずーっと
-----
(2005.09.03 09:08:21)

Re[1]:気持ちがまとまらない。(08/30)  
ゆっこんだぴょんさん
>こんにちは

>日記・・・・義務になると重すぎて、でも閉鎖するのはなんだか寂しくて・・・

そうなんだろうね・・
時間もないって感じ・・


>私は、普通一番近い何でも話せる人と会話が殆どないので
>ココは、まだまだ手放せない場所です。

>『書いて誰かに読んでもらいたい』とか『ココに今の気持ちを書いておこう』
>とか思えば自然にパソコンに向かうでしょうし・・・
>そうならないのは、今を自然に流れているからの様に思えたりします。
>現実社会で発散しているからのような。

そうかな??
この場で、みんなに会えるのが楽しみだった。
発散できてるのかな?そうかも・・
でもなんだか気持ちが疲れてるかな・・


>・・ううん、違うのかな・・・・
>『お兄ちゃんのこと、4人の子供たちのことで色んな気持ちを味わった夏。』
>って言葉を読むと・・・

>『誰かに読んでもらう』事を意識しないで、メモ書きみたいに使ってみても良いかも。
>思い切り愚痴ったり・・・折角の場所だから。
>私は、ママさんのコメントやそこからの気持ちがとても好きですよ。
>いくら怒りを爆発させても、引かないで読ませてもらいます喜んで^^v

そうありがとう!!
思いっきり爆発しちゃいましょうか!
ハハハ・・・
-----
(2005.09.03 09:26:35)

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