パパの子育て・パソコン・病気・いろいろ日記

「na-ga2006」さんよりバトンを受け取りました！

ぜひ読んで頂けたらなと思います。
一人でも多くの方に知っていただきたい・・
そんな、心のバトンです。
そして、このバトンをまた回して頂けたら幸いです。

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません(日本では300人位発病)　
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/

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さて我が家ですが、、、かめのような長男、ちっともうごかない。あのーー明日から学校なんですけどーー

なんと出るのが１時３０分になってしまった。でもまだ出来てない。長男のメガネフレームはいつも曲ってるの。しかもレンズは曇って。なにが見えるのだろうか？あまりひどいからいつものメガネ屋さんに行くことになりました。もう学校だしね。

殿は「どこいくのー」わくわく。肩車したりしてやって、ご機嫌。

長男、羨ましいのでしょう。３歳に文句つけたりね。殿が産まれた時もしばらくずーっと「 ぼくのおかあさんを返せ！」 って言ってましたからね。

で、メガネ屋さん、「 どうやったら、こうなるのかなあ。不思議だ 。」だって。

がたんがたんに乗って、

少し寝て、夜はとーちゃん特性やきそば。長男曰く、「うわーおいしそう。なすなんかは入って変わってるね。おいしそう」案の定、ほとんど食べませんでした。

殿は口に合ったらしい。ただ、梨むけ、りんごムケ、うるさいの。平凡な一日。