はてなのゆりさん

2020年07月26日

ＡＬＳ進行性難病、当事者の立場から・・・

テーマ： ★つ・ぶ・や・き★(576304)

カテゴリ：生きるって？

１面に載った『ＡＬＳ患者嘱託殺人』の
関連記事が掲載されていました。

その中でお二人のコメントが分かり易かったので
二つのコメント全文を載せさせていただきます。

『当事者への圧力危惧』 　船後議員
ＡＬＳ患者の船後（ふなご）靖彦参議院議員（れいわ新撰組）は
２３日、京都市での事件を受けてコメントを発表した。
　　　　　　　　　　　　　　全文は以下の通り。

　事件の報道を見聞きし、驚いています。
ただ現時点では正確な事実関係がわかりませんので、
事件の内容についてのコメントは控えたいと思います。

　報道を受け、インターネット上などで、
「自分だったら同じように考える」

「苦しみながら生かされるのは本当につらいと思う」
というような反応が出ていますが、人工呼吸器をつけ、
ＡＬＳという進行性難病とともに生きている
当事者の立場から、強い懸念を抱いております。
なぜなら、こうした考え方が、難病患者や
重度障害者に「生きたい」と言いにくくさせ、
当事者を生きづらくさせる社会的圧力を
形成していくことを危惧するからです。

　私も、ＡＬＳを宣告された当初は、できないことが
だんだんと増えていき、全介助でいきるということが
どうしても受け入れられず、「死にたい、死にたい」と

支えあうピアサポートなどを通じ、自分の経験が
他の患者さんたちの役に立つことを知りました。
死に直面して自分の使命を知り、人工呼吸器を
つけて生きることを決心したのです。その時、
呼吸装置を選ばなければ、今の私はなかったのです。

守る社会にしていくことが何よりも大切です。
どんなに障害が重くても、重篤な病でも、
自らの人生を生きたいと思える社会をつくることが、
ＡＬＳの国会議員としての私の使命と確信しています。

本人意向のみは不適切
「死ぬ権利はあるのか」の著書がある
　横浜市立大の有馬斉准教授（倫理学）の話

日本では医師が致死薬の注射などをする
「積極的安楽死」は認められていない。
合法化されている海外の例と比較しても、
今回の事件は患者をよく知らない人間が
本人の意向だけで行ったとみられ、不適切だ。

安楽死を法律で認めているオランダでは、
長年、患者を診て、本人の気持ちの揺れや
家族ら周囲の人間関係なども知る
かかりつけ医が行うことになっている。

日本では、安楽死や尊厳死を巡る社会での議論は
まだまだ途上にある。末期がんの患者や
重度の障害・認知症がある人に対しては
「ＱＯＬ（生活の質）が低い」という見方が多いが、
本人の感じ方は違うというケースもあり、
第三者が軽々に評価すべきではない。

（幕末に多くの人を殺めた「新撰組」の名称をつけて
欲しくなかったな～とは思うのですが、）船後議員の
コメントは分かりやすく、温もりを感じました。

どんなに障害が重くても、重篤な病でも、
　自らの人生を生きたいと思える社会をつくる

二年間も「死にたい、死にたい」と思っていたけれど
ご自分の役割と使命を知って生きる決心をされた・・
・・・ということに強く感銘し、心を打たれました。

【生きるって？】

生まれて２か月を過ぎた赤ちゃん♪

お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう