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読書、海外旅行が大好き。 婦人科の病気をしたので、現在更年期障害中。 ダイエット、料理、にも興味があります。
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2007.09.05
テーマ： こころに天使を育てる(224)
カテゴリ： 子育て日常生活
こんにちは。
いつもお世話になっている、ももだよ。さんのページに以下の文があったので、バトンを受け取りました。
同じ子どもをもつ親として、何もしてあげられないけど、
「知ることは愛することの一歩」だと信じています。
自分が病気なのも苦しいけれど、子どもが苦しいのは親としてもっと辛いことです。
うまくコメントできないけれど、うつ病が昔は「怠け病」と言われていたのが、みんなに知られるようになって市民権を得たように、ムコ多糖症も多くの人が知ることによって、救われたり、偏見から逃れられたりすることを祈ります（－人－）
★世の中にはさまざまな難病がありますが、その難病のひとつです。
《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が
低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を
許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/ ★
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Re:知ることは愛すること(09/05)
こんにちは。バトンつながりで遊びに伺いました。
最近､このバトンをいろんなところで目にするようになりましたね。
ブログの力で､まずはこの病気のことを知っていただくことは大切だと思います。
私も小さな子を持つ親なので、他人事とは思えません。
小さな力が大きな花になりますように…。 (2007.09.06 09:03:01)
最近､このバトンをいろんなところで目にするようになりましたね。
ブログの力で､まずはこの病気のことを知っていただくことは大切だと思います。
私も小さな子を持つ親なので、他人事とは思えません。
小さな力が大きな花になりますように…。 (2007.09.06 09:03:01)
（*＾－＾）おはようございます♪
nonori☆
さん
ムコ多糖症という病名は聞いたことはあったのですがどのような病気であるかまではまったく知りませんでした(・_・。)
世の中、本当に数え切れない程の病気の種類があり認知度が低いが為に治療が困難になってしまうケースもあるのですね。。。
生きることへの可能性を間違った認識で狭めてしまうコトのないよう一刻でも早く薬が許可されるコトを願います。。 (2007.09.06 09:29:52)
世の中、本当に数え切れない程の病気の種類があり認知度が低いが為に治療が困難になってしまうケースもあるのですね。。。
生きることへの可能性を間違った認識で狭めてしまうコトのないよう一刻でも早く薬が許可されるコトを願います。。 (2007.09.06 09:29:52)
Re:知ることは愛すること(09/05)
まこ＠ママ
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