全9件 (9件中 1-9件目)
1
慢性骨髄性白血病患者の会、いずみの会の、交流会に行ってきました会場について、まず初めに、大阪市立大学の日野先生による、講演がありました慢性骨髄性白血病とは、どのような病気なのか、薬について、そして最近の状況など、とてもわかりやすく説明していただき、今一度、詳しく勉強ができ、とてもよかったです薬については、グリベック、第二世代のタシグナ、スプリセルの他に、第三世代の薬が治験がされているという話。フランスにおいて、グリベックにて大寛解の人を対象として、投薬中断の治験がされており、その最新の状況として、24ヶ月後、再発なしが約4割とのこと。日本でも、ごく最近であるが、タシグナ、スプリセルの患者において、投薬中断の治験を行なっており、その結果は、6ヶ月で約7割再発なしとのこと。どれもとても興味深い話で、本当に、これからに期待したいと思います。 その後、患者さん(家族を含め)たちで、簡単なディスカッション、というか、自己紹介や、気になっていることや、不安なこと、聞いてみたいこと、などを話し合いました全体で70名くらいだったので、5つのグループに分けられ、全ての人とは話ができませんでしたが、同じテーブル内だけでも、同じ市に住んでいる人が4組、同じ病院にかかっている人が3組もいて、なんだか、本当にCMLの患者さんっているんだな、なんて、当たり前ながら、びっくりしました(笑)孤独感が消えた、というか、お互いに、不安なことや、気になることも話し合えたことで、気持ちが軽くなったように感じました 年齢層は、割と高めで、うちはかなり若い方でした。もちろん、もっと若い方も、子どもさんもおられました。年配の方で、自分の親の介護をしながら、自分の病気に向き合い、不安でたまらないという方や、とても若く、独身者で、これから将来結婚できるのか、子供をもてるのか、という切実な悩みを持つ人、一人暮らしで、家族と離れていることもあり、もう闘病生活が2年くらいたつのに、まだ家族に伝えられていない人など、本当にみんな、いろいろつらい思いをしながら、それでも一生懸命、病気と闘う、というか、共存している、ということを実感しました でも、CMLになって、命の大切さ、に、本当に気付いた、という意見もあり、それは、本当だな~って、私も思っています毎日、当たり前のように生活しているけど、生きていること、これが、奇跡のように、幸せなことなんですよね~。 同じ、つらい思いを、分け合って、お互い手を取り合って、みんなで、頑張っていけたらと、思った一日でした しかし、朝から晩まで、一日、娘を付き合わせて、ホント、申し訳なかったバタバタしたせいで、娘の離乳食、1回抜きになってしまったしこんな栄養の減ったおっぱいだけで我慢させて、ごめんよ~。。。 会場では、たくさんの方々に、娘を抱っこしてもらって、かわいがってもらって、みなさん、本当にありがとうございました~
2012年01月29日
コメント(0)
今日、大阪国際会議場で、CML患者の会、いずみの会の交流会があります旦那と一緒に、娘も連れて、行って来ようと思います大阪国際会議場というのは、リーガロイヤルホテルの横にありますが、私たち、3年半前に、リーガロイヤルホテルで結婚式をあげ、大阪国際会議場内のレストランで二次会を開いた思い出があります久しぶりだなぁ…また、交流会がどんなだったかも、のちにアップしたいと思います
2012年01月28日
コメント(2)
今日は、めちゃめちゃ久しぶりに、都会へ出て、フレンチでランチ会しましたこんな贅沢ランチ、出産後、初めてかもしれない。今日の目的は、会社の時の友達の結婚おめでとう記念ランチです今までなら、夜によく集まって4人で女子会してたんだけど、私が子ども生まれてから、なかなかできなくて今回、みんなに申し訳ないけど、10ヶ月の娘を連れていきましたまだ、離乳食がうまく進んでなくて、母乳なしで長時間おいていけなくて心斎橋にある2H(ドゥアッシュ)というフレンチのお店で、個室の和室があって、赤ちゃん連れでも、おいしいお食事が楽しめました5000円のコースで、前菜、スープ、魚、お肉、デザートと盛り沢山どれも本当においしかったスープは、私の大好きなホタテを使ってて、ホタテとキノコのコンソメスープキノコの味も濃厚で、ホタテもプリプリおいしかったぁ魚は、高知産ヒラメのソテーマッシュルームソース。柔らかくて、味の濃いヒラメを堪能しましたそして、お肉。黒毛和牛のトリュフソースが、めちゃめちゃおいしかったなぁああトリュフソースが絶品で、香りもすごくよくて、お肉も柔らかくて、大満足でした欲張り女子は、デザートもたくさんいただきました食事中、ほとんどグズることなく、おとなしくしててくれた娘に、感謝ホント偉かったよ遠いところまで、ママの用事に付き合わせて、ゴメンねみんなに、かわいいって、いっぱいほめてもらえたから、許してねそして、友達のNちゃん、結婚おめでとう
2012年01月22日
コメント(2)
今日で、娘は10ヶ月になりました本当に、毎日があっという間に過ぎて、気付いたら・・・という感じ。 10ヶ月になって。離乳食離乳食は、少し食べるように(やっと!?(笑))なってきましたといっても、まだモグモグ期、のようなメニューしか食べませんが。。。少し固めだと、吐きだすしなかなか順調!とはいきませんが、全然食べなかった日々を思えば、ずいぶん成長したものです(笑)本当はもう3回食にしなければ、ですが、まだ2回ですそろそろ・・・近いうちに・・・ 大人の真似が好き最近は、ずっとパチパチと拍手したり、バイバイしたり(意味はわかっていなくて、ただ手を縦振りだけでなく、横振りできるようになった)するようになりました。ママやパパがおやつを食べていると、どうしても欲しがるので、そんな時は、赤ちゃんせんべいやボーロを食べますが、ママたちが食べ終わると、娘も辞めますこれも真似のつもり? 伝い歩きができるようになったこれは3日前からですが・・・どうしても欲しいものがある時(リモコンなど)、ほんの少し4~5歩なら伝い歩きして、とるようになりました。もっと遠いと、ハイハイに切り替えますが(笑)欲しい物がない時には、そんな動きはするつもりがなさそうです。 絵本への興味が復活?ずっと絵本を読んできていましたが、8ヶ月くらいから、絵本のページをぐちゃっとしたり、読んでる最中に、違う絵本を取り出したり、絵本を読むのが難しくなっていましたそれが、最近、少し落ち着いた様子。ページをめくるのが大好きなので、自分でめくりたがるのですが、ちゃんと1ページずつめくって、めくりすぎたら、戻ろうとするので、絵本を見るつもりはあるみたい? テレビにくぎ付け(笑)NHKのテレビ番組、総じて大好きです(笑)最近は、離乳食を作る時間、かなりお世話になっています。「えいごであそぼ」から「いないいないばあ」「おかあさんといっしょ」「みいつけた!」まで、一体どれだけ見せているのか・・・今までは、「いないいないばあ」しか、じっと見てくれなかったけど、最近は、どれでも大丈夫に。ただし、NHK以外の、普通の番組では、全くダメ。NHKって本当にすごいなぁ。。。(笑) 最近は、外が寒いので、あまり遊びに連れて行ってないんですが、さすがに、かわいそうなので、またお友達と遊びに、子育て支援センターなどへ行こうと思います。テレビばっかり見せてちゃダメだもんねぇ。ごめんね、娘(笑)
2012年01月21日
コメント(4)
またなってしまった…乳腺炎おっぱいを吸われる時、チクチクと痛み、噛まれてる?と思ってたけど、乳腺炎でした痛いけど、飲んでもらわないと、悪化する一方なので、ある程度は我慢するしかないみたい。かっこん湯を飲んで、ちょっと食事気を付けて、早く治したいです
2012年01月20日
コメント(2)
日付変わっちゃったけど1/17に、乳児後期検診に行ってきましたうちの地域は、9~11ヶ月の間に、いつでもいいので、かかりつけのお医者さんのところに、自分たちで行くようになっています。周りのお友達が、みんなもう行ったみたいだったので、うちもそろそろ、と行ってきました。体重:7710g身長:69.5cm で、少し小柄だけど、成長曲線内なので、まぁよしですお座り、ハイハイ、たっちやら、パラシュート反応(体を前に傾けたら、赤ちゃんが手を前に出すか)など、すべて見てもらって、と言われて、帰ってきました。 次の健診は、1歳半だそうです。 そうそう、最近、うちの娘、夜中に起きてくるようになりましたこれがけっこう困ってます・・・1/8の日曜からだから、そろそろ10日たつんですが、なぜか急に、夜中、1時だったり、3時だったり、起きてしまって、そこから1~2時間、遊び出すんですなぜだろう~?これって、夜泣きみたいなもの?健診で、先生に聞いてみたけど、夜泣きは、そんなものじゃないよ~って怖がらされた(笑) 今日は、今のところ、まだ起きてきてません。朝までぐっすり寝てほしいとまでは言わないから、起きてもすぐ、添い乳で寝てほしい
2012年01月17日
コメント(4)
![]()
昨年末(12月の下旬頃)、ふと娘の口の中を見ると、上の歯茎に、歯の形がくっきり浮かんでいましたいかにも、もうすぐ出るつもりです、といわんばかりの、歯の形をした歯茎(笑)全部で四つ浮かんでいましたが、まだ歯茎の中に入った状態。そのうち出てくるんだろうなぁ~と思ってたら、 今日、ついに、一つ。私から見て、右側の前歯が、ちょこん、と白い部分が出てきていました きっとそのうち、全部、出てくるんだろうし、 やっぱりそろそろ歯磨きしようと思って、トイザラスで歯ブラシ買ってきました 4,900円以上送料無料!※一部除外ありポージィ ベビーリブラッシュセット価格:499円(税込、送料別) 親の仕上げ用歯ブラシと、子ども用の丸いリング型歯ブラシのセットで、丸い形なら、のどの奥までつっこんだりしないし、安心 嫌がるかな~と心配しながら、丸い歯ブラシを見せると、なぜかニコニコ御機嫌顔で、「あ~ん」と口をあけて食べようとする(笑)そのすきに、ちゃちゃっと磨いたけど、すぐに自分の手で持って、ガジガジかぶって遊びだしました。歯には当たってないだろうけど、まぁ、嫌がらないなら、いいか しばらくは、食後に、ほんの少しだけ、ちゃちゃっと磨いていこーっと。 先日、ベネッセのしまじろうの歯磨きお助けセットが届いたけど、まだちょっとうちの娘には、はやすぎて、お助けにはならなさそうです 上の歯が、しっかり生えてきたら、もう少ししっかり磨きたいけど、なかなか難しそう・・・
2012年01月11日
コメント(4)
今日は、高校時代の友達が、うちに遊びに来てくれました一人は、9月生まれ(現在3ヶ月半)の男の子のママで、抱っこひもで電車で来てくれて、もう一人は、はるばる遠い所から車で飛ばして来てくれて、二人とも、お疲れ様でした 私たちがごはんを食べている間、娘には録画の「いないいないばあ」を見せていて、テレビの真前で、立ちながら、手を振ったりしてノリノリでした男の子の赤ちゃんは、まだ寝返りできないので、寝かせていたんだけど、 ずいぶん「あ~あ~!!」と声を出して、テレビの方に顔を、向けるので、このくらいの月齢でも、やっぱりいないいないばあはわかるのかしら~?なんて言ってたら。。。ふと気付くと、大量のうんちを漏らしていました(笑)うんちしたって、言ってたのかしら?(笑)それから、じゅうたんや、服を洗うのに、しばらくてんやわんや(笑) まぁ、なんだかんだ、とっても楽しかったです で、夕方、娘のポリオの注射2回目に行ってきました今日は、友達が来てて、全然お昼寝をしなかったので、(人が来ると、全然、寝ようとしないんですよねぇ・・・)待合室にいる時から、ものすごく不機嫌な顔。おまけに、診察室から出てくる子が、みんな泣きながら出てくるので(笑)なんだか嫌な予感でもしていたのでしょうか?部屋に入って、先生が聴診器を胸に当てるだけで、泣いてしまいましたもちろん注射も大号泣しかも、今日は、帰りにチャイルドシートに乗せてもまだ泣いてました普段は、チャイルドシート大好きで、車ではよく寝てくれるんですけど。 帰って、離乳食を食べて、おっぱい飲んだら、やはり、すぐ寝ました 娘ちゃん、お疲れさまでした。
2012年01月06日
コメント(6)
去年は、ブログ始めて、いろいろな方のブログを読ませてもらったり、私のブログも読んでもらったり、育児の息抜きもできて、とっても楽しかったです旦那の病気とか、大変なこともあるけど、こうして無事に新しい年を、家族3人で迎えることができて、幸せに思います今年も、子どもの成長を毎日楽しみながら、育児頑張っていきまぁす皆さまにも、素晴らしい1年となりますように本年もよろしくお願いします!
2012年01月01日
コメント(0)
全9件 (9件中 1-9件目)
1


