樹里のつぶやき

友人の「みなみの空さん」のブログに書かれていました。

・・・以下は「みなみの空さん」のブログ友「田舎暮らしさん」の全文を引用です・・・・

【ﾑｺ多糖症】って病気を知ってますか???

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ﾑｺ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません。


(日本では300人位発病)　


つまり社会的認知度が低い為に今厚生省や


その他製薬会社が様々な理由を付けて、


もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、


発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。


8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で


湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。


それで思いついたのがこのバトンという方法です。


5～6歳の子が厚生省にｽｰﾂ姿で出向いて自分達が生きる為に


必死に頭をさげてたりしています。


この子達を救う為に私達ができる事は、


この病気を多くの社会人に知ってもらって


早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。


みなさん協力お願いします。


[ﾑｺ多糖症]　　


ﾑｺ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、


体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。


多くの場合、身体や精神の発達遅滞、


骨の変形、水頭症なども伴う。


重症の場合は成人前に死亡する。


今のところ有効な治療法が無いので、


骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。


http://www.muconet.jp/


★この本文を　日記に貼り付けてください。


※私達が何か力になれば・・・とﾊﾞﾄﾝを手渡ししてます。


お時間のある方は御願いします。


家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。


ムコ多糖症支援ネットワーク　 http://www.muconet.jp/

↑のサイトで詳しい内容を見れますので、よろしくお願いいたします m(_ _)m



ムコ多糖症の事は今回、ブログで初めて知りました。

私の周りにも難病の子供さんを抱え支援運動に闘われてる方がいます。

自分の身にふりかかってこないとなかなか動かない、動けないのが普通だと

想います。今の私に出来る事、支援できる事をしていこうと

ブログに貼り付けさせてバトンを回して頂きたいと思いました。

 出来ましたら・・宜しくお願いいたします_(._.)_