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November 11, 2005

「1リットルの涙　難病と闘い続ける少女亜也の日記」　　木藤亜也

テーマ：今日どんな本をよみましたか?(107858)

カテゴリ：本

　お母さんならきっと見つけてくれる
　と思います。
　教えて下さい。導いてください。

　生きたいのです。
　動けれん，人の役に立つこともできん。
　でも、生きていたいんです。
　わかってほしいんです。

　お母さん、あ・り・が・と・う

　亜也ちゃんの病気「脊髄小脳変性症」とは？

　人間の脳には約一四〇億の神経細胞とその十倍もの神経細胞を支持する
　細胞がある。それぞれの神経細胞は多くのグループに分けられ、運動す
　る時に働くものもあれば、見たり聞いたり感じたりする時に働くものも
　あり、およそ人間が生きている間はたくさんのグループの神経細胞が活
　動していることになる。脊髄小脳変性症はこれらの神経細胞グループの
　うち反射的に身体のバランスをとり、素速い滑らかな運動をするのに必
　要な小脳・脳幹・脊髄の神経細胞が変化し、ついに消えていってしまう
　病気である。』

テレビでドラマが放映されているので、ミーハーながら読んでみた。
ドラマは全然見ていないので、どんな内容でどんなふうに演じられて
いるかはわからない。

14歳の少女がある日突然、転んであごを二針縫う怪我をしたのが
始まりだった。
運動神経が鈍いから、とっさに手をつくことが出来ずに転んでしまった
のかと思ったが、実は病気の兆しだったのだ。

だんだんと、病気が進行するにつれて動けなくなっていく自分が惨めで
悔しくて・・・

しなければなくなる。
そして、卒業後も友達は社会へ出ていくのに、自分は在宅・・・

治るみこみがなく、ただ動けなくなっていくばかりの気持ちは
どんなに辛いものだろう。
そして、それを支える家族もまた辛い・・・
子どもを先に見送らなければならない、母親の気持ちはとても悲しい。