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2024.03.15
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テーマ: 膠原病(48)
カテゴリ: 自分のこと


育休から復帰してもうすぐ1年。
何とかサイクルを掴み直せている。

けれど持病はいまいち。
薬の種類は別として、種類が増えた。

Xで上手く発信したり、調べたりしている方がいる。
私もそうしようかな!と思ったけれど、Xの独特な感じがどうも向いていない。
短文に、私の語彙力では収まりきらない。

LINEのオープンチャットも加入させてもらってはいても、どうも発信することが苦手。



花粉シーズンのせいもあってか目の腫れが加速。
思い返せば発症したのも6年前の花粉シーズン。
上瞼が腫れてものもらいの誤診から、偽腫瘍を良性の腫瘍だと言われしばらく眼科に通っていた。

直感的に違う、直感的に納得がいかない。
そして病院を変えて変えて変えて、13本の血液検査に辿り着けた。


免疫抑制剤を始めてから上瞼が落ち着いたかと思ったら下瞼、更には頬に移動しているような腫れ。

今回は下瞼が酷くなり、コンタクトが入れにくい、下まつ毛がチクチク。

下半身の浮腫みも何だか重ダル。

ステロイドは5ミリと少量の今だけど、ムーンフェイスとは服用期間も関係があるのか?

きっと軽度のシェーグレン症候群なのだろうけど、顔面の腫れ、特に目周りの腫れは辛い。

営業職で、先方に心配されている場合ではなく。

説明も厄介で申し訳なくなる。

でも言えない。私の病気がすみませんなんて。


今回は免疫抑制剤を変え、増やしたから、効果があればいいな。
花粉のせいかもと鼻炎薬も飲んでみようかと。
少量のステロイド軟骨も塗ってみようかと。


あらゆる事を試す。試すしかない。

それが難病。
でも難病だから、もしかしたらいつか、何事もなかったかのように治った!?って日が来るかもと思うようにしている。

だって、難病なんだもん。
症例はあっても分からない事だらけ。



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#シェーグレン症候群
#涙腺炎
#膠原病
#ステロイド
#免疫抑制剤





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最終更新日  2024.03.15 19:10:31
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