マイペース

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2014.03.11
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カテゴリ: カテゴリ未分類
このブログを始めるきっかけ。
私の肢帯型筋ジストロフィー(LGMD2L)という病気のこと。
筋ジストロフィーにも多種多様な型があり、症状や発症時期、進行のスピードがものすごく違う。
平成23年にLGMD2Lと判明したときに主治医から受けた説明では、「この型自体、見つかって間もないこともあり、日本では報告されている患者数がとても少ないです。」
それからずっと同じ型の人がもしいたらお話ししてみたいという気持ちがあった。
ネットで検索してみたら、ここのブログで同じ型の方を見つけて。
しかも同じ北海道で同年代の方。
それで、コンタクトを取ろうと思ったら自分も登録しなければいけないとわかり、早速登録。

せっかく登録したので、友達や知り合いには知らせず、普段言えない病気のことで思ったことや現状を記して、「自分カルテ」的な日記にしようと思う。






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最終更新日  2014.03.11 09:56:14
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