comfort

先日京都の友人を訪ねて行った理由のひとつ。

こちらの記事を友人が保管していてくれたから。

何気ない友人の気持ちが嬉しくて、夏休み最後の親子二人旅をして参りました。

ブログを通じて出会えたmukyさん。

遠位型ミオパチー

ブログでのmukyさんとの出会いを友人に話していました。

その数日後（8/18） ニュース２３ で患者会代表の方の取材内容が放映され．．．。

早速、友人に連絡。

後日、京都新聞では記事を見つけ、友人が切り抜いていてくれました。

また私と会える日に．．．と。

私も数種類の病名があります。

難病と言われ、スッキリとした気持ちで過ごせない時期もありました。

10代の終わり頃、突然意識不明で倒れた事からはじまり、現在まで様々な症状と付き合いながら通院しています。

あえて病名は書きませんが、様々な症状にとても悩んでいた時期もありました。

悩んでいたのでしょうか．．．？

今思えは恨んでいたのかも。（←病気ではなく状況なのかも．．．）

例えば出産に関しては、原因不明の血栓が出来てしまって妊娠継続が難しいとの事で、着床後すぐ（不妊治療もしていた為）入院、血液凝固を防ぐ為、アスピリンを服用しながら妊娠を継続させて貰ったり．．．。

産前、産後もなかなかドラマの様には行きません。（笑）

どうして．．．という気持ちばかり強く、病気に対しての不満だらけでした。

赤ちゃんを授かれたと言う感謝の気持ちがありませんよね．．．。

お陰様で子供を授かれてから、病気とも上手に付き合おうとし、子育てを通して病気とも向き合え、 描いていた夢なども思い出し、自分に出来る事を探しているうちに今に至っています。

時々、原因不明の高熱、発疹などもあります。

自力で熱を下げれないので、今はこの症状が一番の入院理由です。

症状に対して行っている事は対症療法のみ。

ですから、子供を残しての入院は極力避けたいですし、ここ数年、少しずつ自分の体との調整が取れて元気に過ごさせて貰っています。　（←ご存知ですよね？）

そして病気になって知った事はお金がかかる事。

サポートしてくれる家族にも時間、体力の負担は大きいです。

ですから難病と言うフレーズにはとても敏感です。

私は「難病指定」の無い病気と向き合っていらっしゃる方と出会いました。

mukyさんのページはこちらからどうぞ

私は昨年入院してしまいましたが、その直後どうしてもしてみたかった親子旅行が出来ました。

応援してくれる家族や友人の気持ちのお陰で。

とてもとても嬉しくて。

そして今年も子供ちゃんと二人、京都旅行に行けた事が本当に嬉しくて。

家族ではなく二人～！なのがポイントです。

この嬉しいパワーと、きっかけになったmukyさんのブログ。

私も応援させて貰いたい．．．と思い、書かせて貰いました。

一枚の新聞切抜きを京都から大切に持ち帰って来ました。

こちらからご覧になれます。　　京都新聞（8/26）

とっても長～く書かせて貰いました。

読んで下さってありがとうございます。