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彩鷹（学級通信チャレンジ）
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2007年09月07日
テーマ： 世界の子ども達(7)
カテゴリ： 地球の子ども
今日は、全くインディアカとも連盟とも関係のないことを載せることをここで宣言しておきます！
りょう4216 さんからバトンを受け取りました！
ぜひ読んで頂けたらなと思います。
一人でも多くの方に知っていただきたい・・
そんな、心のバトンです。
そして、このバトンをまた回して頂けたら幸いです。
《ムコ多糖症》 って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません(日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/
★この本文を 日記に貼り付けてください。
※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。
よろしくお願いいたします m(_ _)m
りょう4216 さんからバトンを受け取りました！
ぜひ読んで頂けたらなと思います。
一人でも多くの方に知っていただきたい・・
そんな、心のバトンです。
そして、このバトンをまた回して頂けたら幸いです。
《ムコ多糖症》 って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません(日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/
★この本文を 日記に貼り付けてください。
※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。
よろしくお願いいたします m(_ _)m
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[地球の子ども] カテゴリの最新記事
Re:この場を借りて(09/07)
momoka1583
さん
Re:この場を借りて(09/07)
おこた♪
さん
こんばんは。書き込みありがとうございました。
この病気の話、つい最近ニュースだか何だかで
聞きました。湘南之風の方の話も
そこでされていたのを聞いて知っていましたが
いろんな話を聞いてみて、日本の厚生省って、
自分が可愛い人ばかりなのかなって思った
りもしました。新薬の治験を外国でやってきてデータを、提出しても、「国内で行われたことではないので」って一蹴されたんでしたよね。
お金も命張ってやってるのに・・・
もうちょっと柔軟性を持って将来ある子どもたち
を助けてやって欲しいです。
ところで「インディアガ」って羽を足でけって
バドミントンと同じ（似た）ルールだったか？で行うゲームでしたっけ？気になってます。 (2007年09月07日 23時54分34秒)
この病気の話、つい最近ニュースだか何だかで
聞きました。湘南之風の方の話も
そこでされていたのを聞いて知っていましたが
いろんな話を聞いてみて、日本の厚生省って、
自分が可愛い人ばかりなのかなって思った
りもしました。新薬の治験を外国でやってきてデータを、提出しても、「国内で行われたことではないので」って一蹴されたんでしたよね。
お金も命張ってやってるのに・・・
もうちょっと柔軟性を持って将来ある子どもたち
を助けてやって欲しいです。
ところで「インディアガ」って羽を足でけって
バドミントンと同じ（似た）ルールだったか？で行うゲームでしたっけ？気になってます。 (2007年09月07日 23時54分34秒)
ムコ多糖症
na-yuta
さん
というのは初めて聞きました。
私も、「円錐角膜」という特殊な病気を持つ身ですので、ほんの少しではありますが、難病の辛さがわかるつもりです。
ブログというツールが、こういう時に役に立つならすばらしいことです。 (2007年09月08日 00時15分26秒)
私も、「円錐角膜」という特殊な病気を持つ身ですので、ほんの少しではありますが、難病の辛さがわかるつもりです。
ブログというツールが、こういう時に役に立つならすばらしいことです。 (2007年09月08日 00時15分26秒)
Re:この場を借りて(09/07)
りょう4216
さん
こんにちは～♪
ご無沙汰してました。
バトンキャッチしていただきありがとうございます。
皆さんの力あってか、舛添要一氏の働きかけもあって、異例中の異例という事で認可されそうという事です。ほんとうに嬉しく思います。
この病気に限らず、日本の医療は進んでいるのだから良いものを早く受け入れて、本当に難病と言う言葉が、地球からなくなると良いと思います。
ありがとうございました。 (2007年09月08日 14時36分05秒)
ご無沙汰してました。
バトンキャッチしていただきありがとうございます。
皆さんの力あってか、舛添要一氏の働きかけもあって、異例中の異例という事で認可されそうという事です。ほんとうに嬉しく思います。
この病気に限らず、日本の医療は進んでいるのだから良いものを早く受け入れて、本当に難病と言う言葉が、地球からなくなると良いと思います。
ありがとうございました。 (2007年09月08日 14時36分05秒)
頂いて帰ります。
アオキン4088
さん
少しでも多くの方が助かるといいですね。
(2007年09月08日 18時52分03秒)
最近、耳にする機会が多くなりましたよ。
v香奈v
さん
私も微力ながら、協力させて頂きますね。
(2007年09月09日 21時31分50秒)
10月に
Almada
さん
こんばんは☆
アオキン4088
さん
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