慢性骨髄性白血病になりまして　iwasaki_souのブログ

皆さんこんにちは
毎日、暑くなってきますね。

日々、変わりながらも何をどのように書いていけばいいのか ….

しばらく、昨年から書きたくない状態に陥りました。

このブログのスタートが慢性骨髄性白血病でした。

今の自分がどのような状態なのか、日記のようにして様子を文章にしてきました。

その間に上司のパワハラ。働いても働いても先行きが見えない治療のこと。

書くよりも、書き残すよりも、自分の心の中に枯れ葉のように埋もれさせてしまってもいいのかもって思い始めました。

パワハラにしても、職場の皆さんに働くことでご心配をおかけすることが多くなり「コロナ感染の血液疾患のために休みを要する」という診断書を主治医から書いても上司は「元気に働いていた」と言うことで休みを承諾してもらえずに「今更、好き勝手に休んでいるのだから休むって、職場のみんなが許すかしら？」といって受け取ったかのようにして人事課に出さずにいたこと。それを訴えたところで証拠に残っていないからと監察所の見解で、パワハラという立証できないと言うことでした。

人一人の声というものがこんなにも小さいものなことと実感しています。

　このようなことを書き始めたところで、私はこれからブログを続けて行くか行かないか … 答えは出していません。今までと同じように書きたいときに書くつもりでいいのかな … と思っています。

　慢性骨髄性白血病の今の状況を簡単に書いておきますね。

今までは、スプリセル 20 ｍｇで効果が出ていました。それを新しい薬セムブリックスに変えました。（変えた理由はまた後日に話しますね）

5 月 19 日の情報ですがセムブリックスが、で、 3 剤目からの使用という条件がありましたが、この条件が

なくなり、初発や 2 剤目の方も使用が可能になったようです。ただ、服薬が空腹時であることに変わりはありません、私にはこの薬の時間を守るのが大変です。スプリセルだと食後すぐに飲んでいました。食後 2 時間あけるか食前の1時間前に飲むと言うことで...飲み忘れが出たりして … （苦笑）でも、飲み忘れても次の日に忘れなければと思っています。
そして 通常、 1 日 2 回から、 1 日 1 回投与になりこれだけでも良いことかと思います。

　セムブリックスは、スプリセルとの分子標的役とは違う作用をするために、量は一般の 80 ｍｇでのスタートになりました。スプリセルが少なかったからと言って少量では始められないようです。なので高額医療費にかかる金額が上がってしまいました。スプリセルはジェネリックがありましたがセムブリックスは新訳なので 40 ｍｇ 10618 円だそうです。
高額医療費もどうなるでしょうね …8 月には方向性を出しますということですが。
このブログも、お付き合い願えればと思います。