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セムブリックスの個人的な見解。副作用ってどうなの。
明日からもう10月ですね。朝晩はすっかり涼しくなったのに、昼間はまだ暑かったりして、体にはちょっとこたえる季節です。どうせなら「今日は涼しいよ」とか「しばらく暑いよ」とか、天気が教えてくれたら助かるのになぁ、なんて思います。さて、この前の9月20日（土）に「慢性骨髄性白血病 市民講座」のフォーラムに参加してきました。今年初めての参加です。最後には交流会があって、同じ病気を持つ方たちと直接お話しする機会もありました。そこで話題になったのが、新しい薬「セムブリックス」。私も今年の6月から飲み始めています。主治医の先生からは「副作用は少ない」と聞いていたのですが、実際に飲んでみると、やっぱりいろいろ出ています。皮膚のかゆみ頭皮のブツブツ白髪に戻るむくみ筋肉痛不眠ちょっとしんどいので、今は50mgを2錠から1錠に減らしました。皮膚科でも塗り薬や目薬をもらって、なんとか対処しているところです。交流会でみなさんに聞いてみると、「すごく楽になった」という人もいれば、「疲労感がなかなか取れない」と言う人もいて、本当に人それぞれなんだなぁと実感しました。データ上は「副作用が少ない」とあっても、実際はやっぱり違うんですね。私自身はまだ様子を見ているところですが、前に飲んでいた薬のときみたいに胸水が溜まらなければいいなと思っています。これからも続けていく中で感じたことを、またブログに書いていければと思います。秋はご飯も美味しいし、本を読んだり、ぐっすり眠ったりできる良い季節。体調に気をつけながら、少しでも心地よく過ごしていきたいですね。最後まで読んでくださって、ありがとうございました。
2025/09/30
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民主主義って・・・
いまの日本の民主主義は、果たして本当に「民の声」を映しているのでしょうか。たとえば自由民主党の党首選びは、国民ではなく党員と国会議員によって決められます。結果として、国のリーダーは「選ばれた一部の人たち」の判断によって決まる仕組みです。もちろん制度としての正統性はありますが、私たち一人ひとりの「声」や「想い」がどれほど反映されているのか、疑問を抱く人も少なくないでしょうこうした日本の現状を見つめるとき、思い出されるのがインド独立の父・ガンディーの姿です。ガンディーの民主主義は、「アヒンサ（非暴力）」の思想に基づいていました。彼は常に非暴力を説き続けましたが、最期は祈りの集会で銃弾に倒れ、78歳で生涯を閉じます（1948年1月30日）。ガンディーにとって真理とは神であり、神は愛であると考えていました。すなわち「真理とは愛すること」です。彼の生き方は「愛の人」と呼ばれるイエス・キリストとも重なります。目指したのは、差別を超えた一つのインド。しかし現実にはヒンドゥー教とイスラム教の対立があり、その道は険しいものでした。独立後の人々が求めていたのは「心の平和」であり、ガンディーは戦いによる解決を拒みました。人の命ほど尊いものはなく、権力を求めてはならないという信念に基づいていたからです。当時の世界は帝国主義が広がり、ドイツ・日本・イタリアもその道を歩んでいました。ガンディーは日本の姿に心を痛め、帝国主義を「愚かなこと」と批判する手紙まで送っています。彼が望んだのは、力ではなく「愛と非暴力による融和」でした。イギリスとの融和も、そしてヒンドゥーとイスラムの融和も、民主主義の実現に不可欠だと信じていました。しかし、宗教対立の犠牲は深刻でした。町には亡骸や人骨が散乱し、ガンディーは「それを靴で踏みにじることはできない」と語り、素足で巡礼を続けました。道にはガラス片や汚物を撒かれることもありましたが、「人々が私に鬱憤を晴らしているのなら、それで良い」と受け入れました。その姿は、罵声を浴びながらゴルゴダの丘へ向かったイエスの姿にも重なります。ガンディーは常に人を敬い、へりくだりました。偉そうな態度も偽善的な姿もなく、むしろ人間の本来あるべき姿を体現していたと言えるでしょう。民主主義を求めるなら、自由と平等を求めるなら、ガンディーの歩んだ道のりがひとつの答えを示しているのだと思います。ガンディーの生涯は、非暴力と愛の力がどれほど大きな可能性を持つかを私たちに示しています。その姿は、今を生きる私たちにとっても道しるべとなるので
2025/09/23
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新しいお気に入りのアロマディフューザーを見つけました
310円OFFクーポンあり! 日本 TOKAIZ正規品 アロマディフューザー 水なし コードレス usb充電式 オイル漏れ防止機能 ネブライザー式 水を使わない 長時間 車用 噴霧式 アロマ コンパクト 小型 静音 ミスト量調整 タイマー付き おしゃれ ディフューザー 睡眠 寝室価格：3,980円～（税込、送料無料) (2025/9/18時点) 楽天で購入 こんにちは。今日は最近買ったアロマディフューザーについて書いてみたいと思います。これまで、無印良品のディフューザーや、ろうそくで熱してアロマオイルを蒸発させるタイプなど、いろいろなものを使ってきました。でも、水を入れたり掃除をしたりと、意外と手間がかかるんですよね。水を使うタイプは白い結晶がこびりついてしまい、クエン酸で掃除しないと取れなかったり……。正直「香りを楽しむ」より「後片付けが大変」という印象もありました。そんな中で今回購入したディフューザーは、水も熱もろうそくも必要なく、そのままアロマエッセンスをセットするだけ。充電式でコードレスだから、使いたい場所に気軽に持ち運べます。香りの広がり方もしっかりしていて、すごく使いやすいと感じています。特に気に入っているのは、靴箱での使い方。匂いが気になる場所に置いてみたら、ふんわりとアロマの香りが広がって快適になりました。持ち運びができるので、ちょっとしたスペースでも活躍してくれるのが嬉しいポイントです。機能面でも便利で、1〜3時間のタイマー設定や、15秒・60秒・120秒ごとの噴射モードが選べます。10mlのオイルなら、モードによっては数百時間も使えるとのこと。一般的なアロマオイルの瓶をそのまま取り付けられるので、詰め替えも楽です。お手入れはノズルの掃除が少し必要ですが、無水アルコールで洗えば匂いも残りません。これまでのディフューザーに比べれば、格段に楽だと感じています。実はこのディフューザーを知ったのは、あるホテルに泊まったとき。玄関に入った瞬間、いい香りがして、支配人さんに思わず「これは何ですか？」と聞いてしまったんです。そこで教えていただいて、自分でも使ってみたらすっかり気に入ってしまいました。アロマディフューザーはいろいろな種類がありますが、もし「もう少し手軽に香りを楽しみたい」と思っている方には、本当におすすめです。興味があればぜひチェックしてみてください。
2025/09/18
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「信仰と命――心にそっと問いかける時間」
先日、とある男性が亡くなりました。その死は、特定の信仰宗教に関わるものだと言われています。話によれば、宗教の指導者は男性にこう伝えたそうです。「ある女性が救われるためには、あなたが亡くならなければならない」その結果、男性は自ら命を絶つ方向に導かれたといいます。指導者自身は「私は人を殺していない。すべては神の意思によるものだ」と述べ、笑い声さえあげていたと聞きます。私は、この男性がマインドコントロールの影響を受けていたのではないかと考えずにはいられません。ここで少し立ち止まり、考えてみたいのです。本当に神は、他者のために誰かの死を望むものでしょうか。人が神のような力を持つことは可能なのでしょうか。「神のお告げ」とされるものを、どのように受け止めるのがよいのでしょうか。信仰宗教は、本来、人々が心のよりどころとして支えを得る場所であるはずです。しかしその力が、人に死を選ばせる方向に使われることがあるのは、とても悲しいことです。神は、他者に利益をもたらすことを望む存在であり、欲や金銭、権力のために人を操るものではないと私は思います。弱っている人の心に入り込み、惑わせる存在があるかもしれません。それは、旧約聖書に出てくる「イブとヘビ」の場面を思い出させます。神の名を語りながら、実際には人を迷いや死に導くものです。安易に「神」を口にすることには、注意があってもよいかもしれません。本当に神は、弱い心に寄り添い、そっと希望を与えるものではないでしょうか。他者に死を選ばせることを望む存在であるとは考えにくいのです。私たちは、自分の心に向き合う時間を持つことができます。人生の中で苦しみを乗り越えてきた経験がある人は、自分なりの答えを見つけられることもあるでしょう。重すぎる試練を無理に与えることは、神の望みではないのではないでしょうか。自分の感覚や気持ちを大切にすることが、穏やかな心を保つ助けになるかもしれません。人の命は尊く、これまで歩んできた人生には価値があります。だからこそ、他者の言葉や影響だけでなく、自分の心に問いかけながら考えることが、安心につながるように思います。信仰の名のもとで誰かの命が軽んじられることが少しでも減るよう、心をそっと向けてみる。そんな時間を持てたら、少しだけ希望を感じられるのではないでしょうか。
2025/09/17
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「老いと病と向き合いながら、これからをどう生きるか」
「老い」と、どう向き合えばよいのでしょうか。「老いることをかっこいい」と思える人はいるのでしょうか。私が若い頃、「かっこいいおじいちゃんになりたい」「かわいいおばあちゃんになりたい」と話していた人がいました。私自身もそう思っていた一人です。けれど、実際に50を過ぎ、60に近づいた今、その言葉の意味を改めて考えています。40歳になったとき、同僚に「初老だね」と冗談交じりに言われたことがあります。その時はまだ、体も心も余裕があり、笑って受け流すことができました。けれど病気をしてからは、1年ごとに確実に体の変化を実感するようになりました。私は慢性骨髄性白血病を患い、分子標的薬を服用しています。免疫力が落ち、髪は抜け、白髪が増え、息苦しさやめまい、関節痛や強い疲労感と向き合う日々です。もちろん、すべてが薬の副作用とは限らず、年齢による変化もあるでしょう。それでも「体が思うように動かない」という現実は否応なく押し寄せてきます。以前はスポーツインストラクターをしていたこともあり、自分の体をメンテナンスすることは好きでした。トレーニングや食事管理に積極的に取り組むこともできました。けれど今は、その意欲さえも薄れてしまう時があります。「できることはやればいい」。そう思う一方で、「頑張らなければならないのか」と自問することもあります。頑張って乗り越えることが本当に必要なのか、それとも、頑張りすぎないこともまた生き方の一つなのか。気持ちと体力のバランスをどう整えて、これからの日々を生きていけばいいのか。老いと病を、どう受け入れていけばよいのか。今、私はその答えを探しながら歩いています
2025/09/16
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「政治家の皆さんへ――国民の声を、いつ受け止めてくれますか」
最近、ある政治家の言葉を耳にしました。「大変なところでよく引き受けたね」と言われることがあるそうです。しかし、私は思うのです。政治家というのは「大変だからこそ」活動をしなければならない存在ではないのでしょうか。楽な仕事ではないことは承知しています。それでも国民から託された以上、「よく受けたね」と他人事のように言うのは違うのではないかと感じます。一度や二度の当選で経験が浅いから政党をまとめられない――そんな言い訳も耳にしました。しかし、国会議員である以上、公約を守ることが国民への最優先の責任ではないでしょうか。権力の駆け引きばかりに時間を費やし、公約が実行できないのであれば、最初から公約など掲げないでほしい。そうでなければ、国民を騙すことになります。私たちは国をまとめる役割を果たしてほしいからこそ、一票を託しているのです。また、ある政治家は「自民党が負けた」「国会を今は開けない」「お金の流れ」などと口にします。けれどそれは、責任逃れの言葉にしか聞こえません。たとえ自民党がいなくても、国会が開かれていなくても、話し合いを進める方法はあるはずです。誰かが発起人となり、行動を起こすことだってできるのではないでしょうか。もちろん、国会には形式や手順があるのでしょう。けれど国民の暮らしは「待ったなし」です。物価の高騰、不正資金の問題――これは選挙演説で多くの候補者が声高に訴えていたことです。その言葉を信じ、私たちは一票を投じました。参議院選挙から、もう何か月も経ちました。私は政治に詳しいわけではありません。それでも各党の公約に目を通し、その内容を読んだうえで投票しています。これは私だけではなく、多くの国民がそうしているはずです。だからこそ、問いかけたいのです。私たち国民は、政治家の皆さんのために、あと何をすればいいのでしょうか。選挙で託した私たちの思いに、いつ、どのように応えてくれるのでしょうか。
2025/09/14
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話し合いの場を奪われた世界に — 指導者が負うべき責任
今日はロシアとウクライナの問題について、私が感じることを書きます。ロシアの軍事力には、ソ連時代から受け継がれた大量の兵器がまだ残っています。EUや国際社会がどれほど制裁や規制を強めても、その蓄えによって長期にわたって戦うことが可能です。さらに新型兵器の開発も進んでおり、一朝一夕には力をそぐことができない現実があります。各国は制裁という「網」でロシアを包もうとしていますが、どんなに目の細かい網でも隙間はできます。砂のように物資や資金がこぼれ落ち、それがまた戦うエネルギーになる。これはとても悔しい循環です。しかし、忘れてはならないのは、この戦争を始めたのは市民でも子どもでもない、ほんの一握りの「ボタンを押す人」たちだということです。本来であれば、責任を持つ者たちだけが小さな部屋に入り、外に出られない状況で決着がつくまで話し合うべきではないでしょうか。ピストルでもお茶でも、何を置いても構わない。責任を負う人同士が最後まで向き合うことが必要です。最近では互いの正当性を主張し合い、批判を繰り返すだけで話が進まないことが多いように感じます。なぜなら今、罪のない何千万もの人々が傷つき、命を奪われ、苦しんでいるからです。本当に責任を負うべき人間が最後まで話し合わず、弱い人々ばかりが犠牲になるのは理不尽の極みです。たとえ一人の指導者が退場しても、また別の指導者が現れることもあるでしょう。権力の物差しを当てても、人は皆違います。だから争いは繰り返されてしまうのかもしれません。こうした指導者たちが存在する限り、戦いのない未来や心から希望を持てる世界を見つけるのは容易ではないでしょう。それでも私は、せめて責任ある指導者同士が命を懸けてでも話し合うべきだと強く思います。弱者である市民や子どもたち、人類を犠牲にするような選択は、決して許されるものではありません。
2025/09/14
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暑さと病気、そして働くということ
しばらく病気のことについて書いていませんでした。この暑さの中で生活するのは、本当に体にこたえます。だるさや疲労感が抜けず、病気でなくても誰もがつらさを感じていることでしょう。私自身も、午前中の生活をこなすだけで精一杯になる日があります。夜、仕事に出るとさらに厳しさを感じます。私の仕事は椅子に座ってできるものではなく、階段の上り下りや炎天下に立ち続けることも多い。大きな声で話さなければならない場面もあります。改めて、この職業は過酷だと痛感します。特に私は主任という立場。人手が足りない中で勤務を調整しつつ、病院にも通わなければなりません。皮膚科、耳鼻咽喉科、心療内科、整形外科、血液内科…。通院ひとつをとっても、仕事との両立は簡単ではありません。「仕事はできることだけでいい」と言われても、責任ある立場ではそうもいきません。休日出勤も当たり前の中で、どうにかここまで頑張ってこられた自分に驚くこともあります。私は慢性骨髄性白血病を抱えています。医師からは「薬を続けるためにも、仕事を辞める選択肢は考えず、どうにか働き続けていく方法を探しましょう」と繰り返し言われてきました。それでも、この5年間の現実は決して楽ではありません。地球温暖化で気温が年々高くなる中、体調を維持することは容易ではないのです。加えて、社会では深刻な教員不足が続いています。もし余裕のある職場なら、病気を抱える私のような人も支えられるのかもしれませんが、今の現場では難しいのが正直なところです。先生方も皆、家庭や介護、子育て、保護者対応や行事など、多くの負担を抱えています。その中で「人に優しく接する余裕」を持つのは、とても難しいのだと思います。もちろん、病気だからといって甘えるつもりはありません。ただ最近は、「常勤を辞めて非常勤に切り替えるべきか」と考えることもあります。しかし、その場合は薬代という大きな壁が立ちはだかります。今飲んでいる分子標的薬は最新のもので、1か月に数十万円。高額療養費制度を使っても自己負担は8万〜9万円。決して小さな額ではありません。これからどう選択していけばよいのか、簡単な答えは見つかりません。考えないでいることはできないし、悩みながらも少しずつ歩いていくしかないのだと思います。「生きる」ということは、本当に難しい。病気と共に生きるということは、日々の暮らしの一つひとつが挑戦の連続です。それでも、どうにか前を向いて進んでいきたい――今はそう思っています。小さな一歩でも、同じように頑張っている誰かと気持ちがつながるなら、それがまた私の生きる力にもなるのかもしれません。
2025/09/07
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暑さと病気、そして働くということ
しばらく病気のことについて書いていませんでした。この暑さの中で生活するのは、本当に体にこたえます。だるさや疲労感が抜けず、病気でなくても誰もがつらさを感じていることでしょう。私自身も、午前中の生活をこなすだけで精一杯になる日があります。夜、仕事に出るとさらに厳しさを感じます。私の仕事は椅子に座ってできるものではなく、階段の上り下りや炎天下に立ち続けることも多い。大きな声で話さなければならない場面もあります。改めて、この職業は過酷だと痛感します。特に私は主任という立場。人手が足りない中で勤務を調整しつつ、病院にも通わなければなりません。皮膚科、耳鼻咽喉科、心療内科、整形外科、血液内科…。通院ひとつをとっても、仕事との両立は簡単ではありません。「仕事はできることだけでいい」と言われても、責任ある立場ではそうもいきません。休日出勤も当たり前の中で、どうにかここまで頑張ってこられた自分に驚くこともあります。私は慢性骨髄性白血病を抱えています。医師からは「薬を続けるためにも、仕事を辞める選択肢は考えず、どうにか働き続けていく方法を探しましょう」と繰り返し言われてきました。それでも、この5年間の現実は決して楽ではありません。地球温暖化で気温が年々高くなる中、体調を維持することは容易ではないのです。加えて、社会では深刻な教員不足が続いています。もし余裕のある職場なら、病気を抱える私のような人も支えられるのかもしれませんが、今の現場では難しいのが正直なところです。先生方も皆、家庭や介護、子育て、保護者対応や行事など、多くの負担を抱えています。その中で「人に優しく接する余裕」を持つのは、とても難しいのだと思います。もちろん、病気だからといって甘えるつもりはありません。ただ最近は、「常勤を辞めて非常勤に切り替えるべきか」と考えることもあります。しかし、その場合は薬代という大きな壁が立ちはだかります。今飲んでいる分子標的薬は最新のもので、1か月に数十万円。高額療養費制度を使っても自己負担は8万〜9万円。決して小さな額ではありません。これからどう選択していけばよいのか、簡単な答えは見つかりません。考えないでいることはできないし、悩みながらも少しずつ歩いていくしかないのだと思います。「生きる」ということは、本当に難しい。病気と共に生きるということは、日々の暮らしの一つひとつが挑戦の連続です。それでも、どうにか前を向いて進んでいきたい――今はそう思っています。小さな一歩でも、同じように頑張っている誰かと気持ちがつながるなら、それがまた私の生きる力にもなるのかもしれません。
2025/09/07
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子どもの悩みとAI相談、そして「ひとりの時間」
夏休み明け、SNSにある子どもの悩みが投稿されていました。「個性を出したい、自分らしくありたい」――そう願いながらも、周囲に合わせようと必死になり、居心地の悪さを感じている子ども。友達と楽しそうに過ごしているように見えても、実際には「仮面」をかぶって演じているだけ、という子も少なくありません。こうした孤独感は深刻です。中には「生きていても仕方ない」「死んだほうがいい」と思い詰め、心の奥で「誰かに助けてほしい」と叫んでいる子もいます。しかし現実には、安心して頼れる相手がいない。これはとても悲しいことです。そんな中で「相談相手はAIです」という声も聞かれるようになりました。テレビのアナウンサーが「私もAIに相談することがある」と話していたのを見たとき、時代の変化を強く感じました。AIに相談できるのは、孤独を抱える人にとって一つの居場所になるのかもしれません。けれども、全面的にAIに頼ることには疑問も残ります。なぜなら、人とのコミュニケーションがますます難しくなってしまうからです。実際、悩みを抱えている人に近づき、その弱みに付け込む人もいます。だからこそ、今の時代は「どう人と関わるか」「どう上手に付き合うか」がますます大切になっているのだと思います。私自身は一人で過ごすことを好みますが、それでも時間をやりくりするのは大変です。年齢を重ねると、時間は本当にあっという間に過ぎていきます。しかし、若い人にとっては時間が長く感じられ、その中で考えたり行動したりする余地があります。だからこそ、「ひとりの時間」をどう過ごすかが大切です。孤独ではなく、自分を見つめ直す時間として楽しむことができれば、もっと豊かで素晴らしい世界が広がっていくのではないでしょうか。
2025/09/05
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テレビ特番から考える太平洋戦争の現実
先日も書きましたが、太平洋戦争から80年という節目に合わせ、テレビで特番が放送されていました。様々なデータをもとに戦争を読み解く内容で、とても考えさせられる番組でした。特に心に残ったのは、「戦争中、人々はどのような食事をしていたのだろうか」という点です。残された記録を見れば、食事の量や栄養素――タンパク質や炭水化物の摂取量までわかります。そこから見えてくるのは、深刻な食料不足でした。ただ「お腹が空いた」という次元ではなく、ほんのわずかな量と栄養で生き延びなければならなかった現実。当時の人々の苦労の大きさを、改めて突きつけられた思いがしました。さらに驚いたのは、その社会の中に「障害を抱える人」や「戦争で心身を病んだ人」も確かに存在し、彼らを支えながら暮らしていた人々もいたということです。つまり、戦争の時代であっても、今と変わらない人間社会がそこにあったのです。にもかかわらず、私たちはその現実を深く考えてこなかったのではないでしょうか。これまで私が触れてきた太平洋戦争は、どこか美化されて描かれていることが多かったように思います。ドラマや映画でも、障害を抱える人や戦争で苦しむ人々の姿はほとんど描かれず、戦争は「戦場の物語」として語られがちでした。しかし実際には、もっと奥深く、もっと苦しく、語り継がれていない現実があるのだと痛感しました。また、東南アジアの視点から太平洋戦争を見たとき、私たちが知らなかった事実が数多くあることにも気づかされます。謝罪をどう考えるのか、そして戦争犯罪にどう向き合うのか――これから改めて問われる時代が来るのかもしれません。目を背けてきたこと、知ろうとしなかったこと。しかし、知らなければならないことが確かにあります。それを見過ごしてはいけないのだと、強く思いました。
2025/09/04
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戦後とは？
教科書には、戦争について2ページから4ページほどしか書かれていませんでした。そして、そこには「日本は負けた」とだけ書かれていました。でも、その裏で何が起こっていたのか、私は知りませんでした。戦後80年を経て、少しずつ明らかになってきたことがあります。語ることができず、心にしまい込んだまま亡くなってしまった人たち。戦争の経験によって、今も心の傷を抱え続ける人たちがいること。こうした現実を知ると、私はふと考えます。「これで本当に戦後と言えるのだろうか」と。戦後とは、単に戦争が終わった時期を指すのでしょうか。もし戦争の傷が人々の心に残り続け、癒されていないのであれば、日本においても、世界においても、本当の意味での戦後はまだ訪れていないのではないでしょうか。戦争の記憶や心の傷は、目に見えるものだけではありません。目に見えない痛みを抱えたまま過ごす人々がいる限り、私たちは戦後を考え続ける必要があります。戦後とは、ただ時間が経ったことではなく、心の傷が少しずつ癒され、人々が平和の中で暮らせる状態をつくることなのだと思います。
2025/09/02
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最近、慢性上咽頭炎になってしまいました。
6月ですね。毎日暑い日が続いていてやっぱり異常気象だと思います。温暖化ではなくて沸騰化って言う専門家もいます。ただ人に害のないような気候になってほしいなぁと思うばかりです。さて、皆さんはコロナ後遺症にはなりましたか？私は8月にコロナになりました。まぁ慢性骨髄性白血病でもありますがが、重篤化する可能性は無いと言われていました。一時期に比べてコロナも落ち着いていたので、解熱剤と痛み止めともらって家で安静にして寝ていた覚えがあります。まぁインフルエンザにかかった位な感じでいたし、これが原因でなくなる事は無いだろうなとは思っていました。 最近になって首の付け根が痛くなりました。まぁ1ヵ月以上続いたのかなあ。主治医に相談するまではないかなと思いながらも様子を見ていました。ただ時唾液や食事を飲み込むときに痛さが喉の付け根にあったので、やっぱりこれはおかしいなと思い、病院に行って話しました。そしたら甲状腺もしくは、リンパかもしれないよねっていうことで甲状腺とリンパの検査をしてもらいましたが、数値的には何の影響もなく異常がなく原因がわからない。主治医と私は首をかしげるばかり。 ただ痛さはある事は変わらなかったので、そこから1週間私は、インターネットを見ながら自分の症状を調べて、もしかしたら上咽頭炎なのかもしれないと言うことに辿り着きました。その1週間後に主治医に伝えました。その時には、声が出ない状態でした。何らかの原因はあるんだろうなぁとは思っていました。そこからすぐに耳鼻咽喉科に行き調べてもらったのですが、声帯が閉まっていないから声が出ていないと言うのはわかるけれども、それから先はうちの病院では調べることができないと言われたので、紹介状を書いてもらい別の病院に行くことになりました。 やはり上咽頭炎、それも慢性上咽頭炎だと言うことを言われました。そして進められたのがBスポット治療ということです。これがかなり痛いです。コロナになって半年後、コロナの後遺症なのか、それとも抗がん剤の免疫が下がっていたからなったのかわからないです。慢性上咽頭炎になってしまったということです。ここまでわからなかった…つねに、疲れが取れないとか、あくびが止まらないとか、私は主治医に伝えています。ただ自分の体の事は、最終的には自分で責任を持たないといけないと思っています。まぁ今回も自分から調べていって主治医に相談したら耳鼻咽喉科に行ったと言うことで原因がわかったということです。もう少し早くわかったらよかったなぁと思うことはありますけれど。全てが完璧に物事が進むわけではないので仕方ないことです。長くなりそうなので今日はここら辺で終わりにしたいと思います。皆さんはコロナ後遺症にはなったのかな？
2025/06/19
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それでも、前を向いていかなければ？ですよね。
皆さんこんにちは毎日、暑くなってきますね。日々、変わりながらも何をどのように書いていけばいいのか….しばらく、昨年から書きたくない状態に陥りました。このブログのスタートが慢性骨髄性白血病でした。今の自分がどのような状態なのか、日記のようにして様子を文章にしてきました。その間に上司のパワハラ。働いても働いても先行きが見えない治療のこと。書くよりも、書き残すよりも、自分の心の中に枯れ葉のように埋もれさせてしまってもいいのかもって思い始めました。パワハラにしても、職場の皆さんに働くことでご心配をおかけすることが多くなり「コロナ感染の血液疾患のために休みを要する」という診断書を主治医から書いても上司は「元気に働いていた」と言うことで休みを承諾してもらえずに「今更、好き勝手に休んでいるのだから休むって、職場のみんなが許すかしら？」といって受け取ったかのようにして人事課に出さずにいたこと。それを訴えたところで証拠に残っていないからと監察所の見解で、パワハラという立証できないと言うことでした。昨年の最後に、ロシアのスベトラーナ・アレクシェービッチさんのことを最後に「小さき人々の声」人一人の声というものがこんなにも小さいものなことと実感しています。 このようなことを書き始めたところで、私はこれからブログを続けて行くか行かないか…答えは出していません。今までと同じように書きたいときに書くつもりでいいのかな…と思っています。 慢性骨髄性白血病の今の状況を簡単に書いておきますね。今までは、スプリセル20ｍｇで効果が出ていました。それを新しい薬セムブリックスに変えました。（変えた理由はまた後日に話しますね） 5月19日の情報ですがセムブリックスが、で、3剤目からの使用という条件がありましたが、この条件がなくなり、初発や2剤目の方も使用が可能になったようです。ただ、服薬が空腹時であることに変わりはありません、私にはこの薬の時間を守るのが大変です。スプリセルだと食後すぐに飲んでいました。食後2時間あけるか食前の1時間前に飲むと言うことで...飲み忘れが出たりして…（苦笑）でも、飲み忘れても次の日に忘れなければと思っています。そして通常、1日2回から、1日1回投与になりこれだけでも良いことかと思います。 セムブリックスは、スプリセルとの分子標的役とは違う作用をするために、量は一般の80ｍｇでのスタートになりました。スプリセルが少なかったからと言って少量では始められないようです。なので高額医療費にかかる金額が上がってしまいました。スプリセルはジェネリックがありましたがセムブリックスは新訳なので40ｍｇ10618円だそうです。高額医療費もどうなるでしょうね…8月には方向性を出しますということですが。このブログも、お付き合い願えればと思います。
2025/06/17
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スベトラーナ・アレクシェービッチさん・・・「小さき人々の声」
NHK「こころの時代」から。スベトラーナ・アレクシェービッチさんはベラルーシ ウクライナの国境の近くで生まれている。チェルノブイリが近い。妹はチェルノブイリ事故の放射能で亡くなる。「チェルノブイリの祈り」を出版している。その本には、チェルノブイリを離れることができない老齢の人の話がとても悲しい現実で描かれている。または、死に至るほど放射能を浴びることで死を間近に、そのことを書いてほしいと願う男性。どれも「小さき声」であり「小さな声」ほど大切なものはないと考える人。 福島もそのようで変わらない。「小さき人々の声がある。」福島県の小高市は 原発事故２０キロにある。立ち退きから戻って来た人は住民の1割。ある小高市に帰って来た魚屋。避難解除の３日後に魚屋を始める。「儲けよりも小高に帰ってきたいという気持ちが大きい。」「ここは故郷です。ここを離れることはできない」その言葉が印象的。チェルノブイリは全てコンクリートに覆われてしまって、一人一人の言葉もコンクリートに覆われてしまっている。福島も同じだという。 とある酪農家では、牛乳が放射能に汚染されていた。放射能に牛が侵されている。殺傷処分を言い渡される。相馬市は、国から言い渡される放射能とは実際には違った数値が出ている。研究者と同じ放射線測定器を購入して調べている。国家は騙していると言ってチェルノブイリにまで行って生活しいている人と話した。その酪農家は、国から放射能の数値から騙されてる活動をしている。「我々はこの相馬市から離れないが、子供孫たちはここには来させられない」と言っている。 また、自殺した酪農家。地震の前に多額の借金があった。「原発さえなければ」と落書きが書いてあった。被災地では生きる希望がなくなった人の自殺が続いた。 １０２歳。避難しなさいと言われた次の日に、命をたった。生きているすべてを離れる事ができなかったのかも・・・と。「１０２歳まで生きて来たのになんで・・・」とお嫁さんが考える。周りからは、お義父さんが自殺に追い込まれたと思い東京電力を訴えた。なぜ訴えるのかと周りに言われるがお父さんの気持ちを考えると行動取るしかないと思った。これも小さき声の人。そして周りから、非難されていることにスベトラーナ・アレクシェービッチさんは驚いていた。「闘う」という原則がないということ。非難する人は、ただ良いリーダーが来るのを待っているだけだという。自らのどうすることもしないのも嘆いてしまう。 「人間であり続けることは」例え、自分一人になっても行動をとっていくこと。 ロシアは、ペレストロイカがあって「自由！自由！」と言って街を歩き回ったところで誰一人自由ということの本質は知らなかった。 2016年来日福島県の放射能小さき人々の声こそ人間の大切な事があるのではないか。英雄の話・独裁者の話・綺麗な女優の話などではなく時代の悲劇はそういう悲しい話が捨て去られてしまう。少人記録文学を自ら打ち出した。ドキュメンタリー文学。ノーベル文学賞を受賞している。 この「小さな声」は届きますでしょうか。
2024/12/06
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リュウマチの数値は一体どうなったのか...あれから8月！！！
こんばんは白血病のこと2月からブログには書いていなかったんですねこれも、驚きですよね。いつか書こうと思っていて気持ちが向かなかったんです。 今年の3月に入って職場の帰りが遅くなり…早くて夜の7時に家に着いて、あれこれ明日の準備に取り掛かり、寝るのは遅くても11時には寝ないと体がもたなくて、疲れやすくて7時間は寝ないと１週間の仕事は乗り切れません（悲）朝は6時に起きて7時には家を出て職場には8時前についている状態です。土日はその反動から家から出ずに予定がなければ、家でゆっくりと過ごしていました。 今年の4月から辞められる方、移動する方…私は4月から責任があるポジションにつくことになり、これもまた仕方ないですよね。職場に行ったらジェットコースターに乗ったように駆けずり回って1日が終わる。そんな毎日でした。 最後にブログに書いた、リュウマチの気があると言われたてところで終わってましたね。リュウマチの数値は今も確かに高いです。４ヶ月に１度数値を測っています。股関節の痛みがあります。ただ、これはヘルニアから来るものだと思っていたら、今は両方の股関節が痛くなってきました。リュウマチなのかヘルニアなのか…わからなくなってます。 ISの数値は検出されずに今はなっていますが、スプリセルを飲み続けています。休薬のことが頭によぎるのですが…前回休薬して半年経ったところでISの数値が高くなり、薬の再開だったので、今回は慎重になります。主治医からは、再発してから薬を飲みその後、休薬した人のデータが今はないということです。やっぱり、前回薬を休薬した時に休職するべきだったとつくづく思います。がんというのは遺伝子エラーからくるので、そのエラーを治すのは免疫ということです。免疫の働きが弱ければまたがんになってしまうそうです。（白血病はそのように聞いています。他のがんは知りませんが） 免疫の活動が上がらないのは、ストレス、生活習慣が大きいとはいうものの、診断書を受け付けてくれず、休めなかったことが悔やまれます。さて、今日はここまでにしますね。
2024/10/26
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衆議院選挙ですね...皆さんはどう思いますか？
今日は、どんよりした天気ですね。洗濯物が乾きそうにないです。昨日、洗濯機を買ってくる予定でしたが手違いがありましてキャンセルさせてもらいました。この洗濯機壊れてはいないのだけれど10年使っているので...怪しい音がしています。（今にも壊れそう）壊れたら壊れたで近くのコインランドリーをつかうしかないかな？久しぶりの投稿になります。ご無沙汰しています。この間、いろいろありました。また少しずつ書かせていただきたいと思います。これからもよろしくお願いします。今週末には衆議院の選挙ですね。裏金問題・政治不振・教育の無償化・世界の中で強い日本を・核兵器などなど話していることは、凡人な自分はどの政党も同じに聞こえてきてしまう。ただ違うのは、裏金問題をどう考えるか…自民党がクローズアップされている。ただこれが、政権が変わったと言っても、第1党になった政党が裏金問題に手を染めるのではと思ってしまう。お金と政治切ってもきれない関係。そこには汚い政治がこれからも見え隠れして、そう思ってしまう。 政見放送を見させてもらったが、寸劇にしか思なくて、立派なコマーシャルで力強い一歩を踏み出した映像を見させてもらっても、それが現実に政治が変わるのか疑問しか残らなかった。繰り返し大切なことを計算尽くされている回数を話したり、無理やり笑顔を作ったり、「新しい政治を作って参ります」この言葉は前回もその前回も聞いている。まるで政治家が、テレビのワイドショーのコメンテーターにしか見えなかった。それならコメンテーターになればいいのではないか。まだ街頭演説で直に庶民の前で繰り返し話している方が人間味を感じる。 前回の参議院の選挙だったと思う、私は選挙公報を読ませてもらい選挙をしに行った。公約など守られていない。「がん患者に対して優しい社会を」という内容だったと思うが、公約に書かれていたのでその方に一票を入れたが、公約は公約で…その結果が見えてこなかった。選挙する前に前回掲げた公約の結果はどうだったのか一人一人評価をつけて選挙に出てもらいたい。ここまでできた、あと少しだった、もう少し頑張らないといけない…。子供達がもらう成績表なものを。 今週末、どの人に投票するか…。無難な形だけでは済まないような気がする。いっそこの政治を壊してしまうような政党にでも投票した方が良いではないのかさえ思ってしまう。
2024/10/25
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ガンになってからの人間ドックって大切ですね
1月に人間ドックを受けました。結果が最近きまして・・・。リウマチの気があると言われました。血清RFの数値が高いと言うことで言われました。先日、血液内科の診断があったので、このことを聞いたのですが。今回の血液検査では何もなかったようです。血液検査とは、そのときその時で違うのは分かっているのですがリュウマチと聞いたら、。関節が痛くなるとか言われますが、全く関節の痛さがなくて。更年期の終わりに、リュウマチがよく出ると言われていると職場の同僚に聞いたのですが・・・。（笑）知らないうちに更年期になっていたのかもしれませんと同僚に話しましたけれど。男性にも更年期障害があるんですいよね。でも、分子標的薬を飲んでいた身の上・・・更年期なのか、副作用なのかわかるわけがありません。 ちょっとしたことで、いろいろと考えてしまうのが病気持ちのサガなのかもしれませんね。 人間ドックを受けるようになったのは、白血病は転移はないけれど免疫力が下がって遺伝子エラーをしているガンとは変わらないので健康診断よりも人間ドックを受けた方が良いと言われてからです。もしかしたら、別のガンになってもおかしくないようです。人間ドックは健康診断では分からないものが、見つかったりします。昨年から腎臓に嚢胞ができていると言うことで、今回も嚢胞はありました。今後、どのようなことが体に起こっていくのでしょうか？左右にあって、特に私は右の腎臓の嚢胞が大きいようです。小さくならないかな？
2024/02/25
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昨年の年末...私を探さないでくださいから始まった旅行でした。
明けましておめでとうございます。 新年明けて、ずいぶん経ってしまいましたが今年初めてのブログになります。 年末、旅行に行ってきました。「豊橋」です。なんで？と思われるかもしれませんが…東北は雪が多くて身動き取れなそうだし、せっかく青春１８きっぷも出ていることあので、遠距離よりは、のんびりと電車で本を読めるくらいの時間が欲しいなと思って、片道5時間ぐらいのところの泊まる場所を探していました。その時に目に止まったのが、豊橋にある「ホテルアークリッシュ豊橋」のホテルでした。 ホテルアークリッシュ豊橋「一人でゆっくりと温泉以外で、自由を満喫することができました」周りには観光するところがない。それが私にとっていい条件でした。観光するところがあれば、あっち行ったりこっち行ったりしないといけないのですから。ただただ、リッチな気分にさせてもらえるホテルでした。 ホテルでしていたことは、本を読むこと。テレビを見ずに音楽を聴きながらぼーーーっと夜景を見ていました。なんて贅沢なこと！泊まったのは「ラグジュアリーコーナーキング」で広めなのですが、角部屋でガラス張りの見晴らしのいい部屋でした。バスタブも広くて気持ちよくお広も堪能できました。２泊したのですが３泊したい気持ちでした。ホテルには「CLUB FLOOR」というものがありまして、ラウンジが朝から使えました。（もしかしたら宿泊の形式が違うことで使えないこともあるかもしれません。予約する時には確かめてください。）そこは、とても落ち着いてゆったりとしたソファーがありまして、そこから夕陽を見たり、コーヒーを飲んだり、お酒を飲んだり（フリードリンク・アルコールフリーがありました。）本を読んだり、と自分時間を満喫できました。朝食もつけました。アメリカンブレックファーストでしたが、エッグベネディクトは特に美味しかったです。二日とも同じメニューにしてしまいました。ゆっくりと朝食も高層階から景色を見ながら美味しくいただくことができました。 年末は頭の活性化と気分転換が十分にできました。私を探さないでくださいと思った時にはぜひ！ 窓からの景色です。
2024/01/20
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ABL検査、ISが検出されずになりました。そして、これからのこと。
ご無沙汰しています。かれこれ、２ヶ月空いてしまいました。今回のブログは年末まで私が書きたかったことを、書いていきたいと思います。 血液検査10月に行った時にISが0.0025%になっていたので、２ヶ月間おいてみましょうかとなりました。 先日12月14日にABL検査のために血液をとりに行って、25日に結果を聞きに行きました。この2ヶ月で遺伝子エラーが見つからず、検出されずになりました。スプリセル２０mgでここまで来られたのは驚きです。約1年ぶりに検出されずのような気がします。 前回の検出されずは、スプリセル５０mgを2錠を飲みながら、2年間続きました、早く、休薬して副作用から抜け出したい気持ちでいっぱいでした。「2年検出されずが、続いたら休薬できる」と焦りもありました。 何しろ胸水が溜まり、むくみがひどく（むくみで６kg体重が増え）息苦しさが続き、脈の乱れ、便秘、不眠、抜け毛、白髪、筋肉痛、など一つだけなら大した事がないのですが、それが同時に症状に現れるので、マインドフルネス療法を取り入れ（主に痛みを客観的に捉える、主観的に捉えてしまうと色々と心に響いてきてしまうので）ました。 スプリセルからボシュリフに変えて、肝機能の悪化が見られすぐに休薬。それから、スプリセル５０mgを一錠ののち、スプリセル２０mgでも数値が下がることが認められ、そのままスプリセル２０mgを継続して飲み続けていました。 時々、この症状はいつからでていたっけ？と思うことが多くなりました。そして、ブログを見ながら再確認。皆さんと共有できることがあればと思うと同時に、自分の遍歴を知るために改めてブログをしていて良かったなと思います。 今後は、「検出されない事が続くことを願っています。その上で、分子標的薬は飲み続けていこうと思います。」 初めの休薬は、再発してもいいから楽になりたい・・・と思っていましたが、休薬して半年も経たずに薬の再開がありました。休薬しても半数の人は薬を再開する人が多いと聞いていましたが、自分は、もしかしたら再開しないかもなんて、ギャンブルのように賭けていました。 再開してから気持ちの落胆、薬の副作用にまた苦しめられて・・・。 今も、副作用はあります。それでも今後、短くても5年はこのまま薬を飲んでいくつもりです。個人の考え方次第ですが・・・。先日、慢性骨髄背白血病の会がありまして、分子標的薬の副作用が辛いから、移植をした人もいることを知りました。骨髄移植が上手くいけばいいのですが、ダメージやリスクが大きような気がして、私の中では選択肢として有りません。今後病状が変わり、移植しかないと言われた時には、それに従うと思いますが。人それぞれの生き方、考え方なのだから。人生を楽しく、そして充実して生きていくか、それが大切だと私は考えています。まずはここまで。先日、神宮外苑の銀杏並木に行ってきました。人では多かったですが・・・人が写っていない写真を載せます。とても綺麗でした。
2023/12/28
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スプリセル・・・ジェネリックってどうなの？
急に寒くなったので...体がついていけません。今月はISを計りました。0.0025%でした。スプリセル20ｍｇ一錠にしてから３か月目に入りました。20ｍｇでも効き目があることがわかりました。休薬を望んでいた頃は、２年間検出されずが続いたら休薬できると思って、自分なりのゴールを考えてやって来ました。今あの頃の2年間を考えると...無我夢中の２年間で早く治したいと、がんじがらめになっていたともいます。念願の休薬は嬉しかったけれども...再発することもあるので、安心感はなかったですね。そして、５か月目にISが上がって来て、また薬を飲みはじめるわけですがスプリセルで胸水が溜まったこともあるので、ボシュリフに変え...でも肝臓の数値が悪くなりこの薬も飲めなくなり...また、スプリセルに戻し、錠剤を少なくしていくことを主治医と相談して決めました。数値が上がった時にはスプリセルの量を増やしていくことになるのですが、今のところは錠剤を増やすことはありません。で、スプリセルのジェネリックは...大体3分の１の金額になるみたいで...高額医療費を使っていると、ジェネリックでもスプリセルでもほとんど変わらない金額になるみたいで...考えどころですね。今自分の病院は2か月しか処方されなく、３か月処方になって欲しい。東京は３か月処方ができると聞いているのですが...どうなんでしょうかね。
2023/10/22
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あれから骨髄球は...どうなったか？
こんばんは。先週は一気に涼しくなったと思ったら、次の日また猛暑があり、「寒暖差アレルギー」が出てしまい、鼻水が止まらなく三日間辛い日々を過ごしてました。体もだるく熱は出ていないので...まあコロナや、インフルでも無いだろうと思って、ようやく体調が戻って来たところ明日から通常に働いて来ます。あと１日休みがあれば、体調も楽なのだけれど。そんなことも言ってられませんね。 前回、骨髄球が血液検査で見つかってということをお話ししましたが...今回は骨髄球が見つからなく一時的なものだったみたいです。ホッとしました。ちょっと検査して普段と違う検査結果だと、意識していないつもりでも、今回異常が見られないと聞いた時には安堵したので知らず知らずのうちに不安感を持っていたのだろうと思います。早く涼しくなって欲しいです。体にはきついですね。
2023/10/01
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血中に骨髄球？？
まだ、暑い日が続いていますね。 これほどしんどいと思った夏はありません。やっぱり薬を飲んでいるとだるさがあって、帰って来てぐったりです。仕事を続けることの意味ってなんだろうと思うことがある度に「薬のため…」って思ってしまうことが、恥ずかしく思えて来ます。本来ならば「子供のため。」って思いたいですが、働いている時には、夢中になので「子供とのやりとりの充実感は感じられて、子供のために働いている」と思います。しかし、体が辛くなったり、しんどくなったり、明るく演じている自分の存在がわかってしまうと、帰宅中に虚しくなることがあります。ほんと、わたしの心はわがままですね。 今月初めの血液検査で、骨髄球が血中に混じっていると言うことです。大腿骨周りが痛いと言うことで先月から整形外科に行って診断してもらったには、挫傷ということで、骨をぶつけたことに思い当たらなかったので…原因不明です。そしたら、血中に骨髄球がということです。骨髄球っというのは、白血病や癌になっている人に見られるものだそうで...私の場合は白血病になった当初、骨髄球が見つかっていましたがスプリセルを開始したと同時に検出されずでした。今週も、血液検査があるので、その結果次第どのようになるか…ですね。まさか、入院ってことがあるのか…。
2023/09/16
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私が考える..良い主治医とは
コロナ禍で私は慢性骨髄性白血病になったわけで...私の住んでいる近くには血液内科を専門とする病院はなく、私は東京にある病院を行きたいと思っていたのですが、問い合わせするとコロナ禍の初めだったので、県をまたぐ移動は控えないといけないこともあり、引き受けてもらえませんでした。そこで近くの総合病院の中に週に一回診断していただけるところを紹介していただきました。初めは..大きな有名な病院に行けないことが、いらだちがありました。病院に対して信頼をしていないこともあったり、もしもの時にはちゃんと対応してもらえるのか...。このままで本当にいいのか。でも、先に進んで治療に入らないと、白血病が進行してしまう。まず置かれている立場から始めないといけない。薬は、一般的な薬から始まりました。主流はスプリセル。骨髄搾取もしたり、IS検査もそうです。今になってわかるのですが、やってることは一流の病院とおんなじことなんです。骨髄移植をすることがなく分子標的薬で向き合っていくならば、どこの病院も変わらないと思います。ただ、骨髄移植になると大きな有名な病院がいいと思います。 じゃあ何が大切か、医者との信頼関係だと思います。前回のブログにも書いたのですが、疑問に思ったことは、聞くこと！それに対してちゃんと答えてくれる医者であることが大切だと思います。 ただ間違えてはいけないのは受け身にならない。病気になっているのは私、本人なのだから病気の責任は私が取らないといけないと思います。 風邪を引いた風邪薬。お腹が痛いから胃薬。今までは病気を治してくれるのがお医者さんだと私は思ってました。 だけれどもこの病気は治すということは、完治ということはほとんどなく完概かんがい（こうかいたのかな？）しかなく。分子標的薬も、飲めば治るものではなく、飲めばその分副作用が出てきます。この副作用も決まったものはありません。皆さん副作用はバラバラです。そこを主治医にすべて任せることは、いけないように思えてきました。思えてきたのは、色々この病気と向き合えたからだと思います。 私は、上手に主治医に言えない時には手紙にしたり、緩和ケアの方に相談して主治医に伝えたりしています。 今まで関節が痛くなって、MRIをとったり、胸水が溜まったから胸水を抜いたり。肝機能が悪くなったから薬を変えたり、頭が痛くなったり、むくんだり、全てがベストチョイスとはいきません。この病気の原因は、食べ過ぎとかアルコールの飲み過ぎとか、タバコの吸いすぎとか原因らしいものはないのです。 ただこの病気になってしまっても、だれも悪いわけではありません。私は、スポーツインストラクターをしていました。ビタミン剤・酸素カプセル・整体などなど、健康オタクとも言っていいと思います。それだけ体に気をつけていてもなってしまうもんなんです。 ただこの体は、私が使っているのだから、何が原因なのかそれをあえていうなら、自分のおこないから来るのだと思う。ただ原因を探ったところで答えはでてきません。「何でこうなった？」くらいしかないのだから考えることはやめました。 大切なのは、自分に合っている先生を見つけられるといいと思います。そしてISの数値を下げること。ISの数値が下がらないのであれば、いくら自分の合っている先生だというのは違うと思います。別の病院を探されるか、セカンドオピニオンされるといいと思います。セカンドは金額的に高いです。26000円だったかな？この金額ラインが一般的だったような気がします。 私もセカンドオピニオンはしています。大きな血液内科では有名なところです。主治医の考え方と私の考え方を第三者から判断してもらうこと。そして今までの診断や薬の処方のあり方は良かったのかなど聞きました。今後も迷ったり主治医と治療計画で納得がいかなかった時には、セカンドオピニオンをしていこうと思います。
2023/08/16
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高額医療費制度を使っています
先日、少し医療費控除の話をさせていただいたのですが。。。いまだに、昨年度分の医療費控除が終わっていないんです。めんどくさいの一言に尽きるのですが。 慢性骨髄性白血病の方は高額医療費制度を使っている人が多いと思います。最近はスプリセルのジェネリックが出たようですが、それでも１ヶ月かなりの高額になります。なのでジェネリックを使うメリットが高額医療費制度を使うとそんなに感じることがないんですよね。私の場合は、昨年度薬を変えたり薬の休薬したり毎月決まった金額が支払っていなく、高額医療費制度を使う月が少なかったのです。そうなると高額医療費としての払う金額が変わって来るそうなんです。 近々の1年で3回高額医療費を払うと4回目からはまた支払う金額が下がるんです。その回数が某薬局の手違いなのかわからないのですが、ポイントは「近々の1年」っというところです。月が変われば近々の１年が変わってきます。4回目以降からの支払う金額の低い方じゃなく、通常の方に戻るらしいのです。 そこで某薬局は、低い金額の方をレセプトしてしまって（レセプトって難しい言葉を使ってしまいましたが・・・調べてね）私の健康保険組合から支払額が違うと言う指摘を受けたそうです。 半年過ぎた時に・・・今年に入って昨年の9月、10月を支払い直したんです。しかし、その金額も違っていたらしく・・・薬局と健康組合の方の説明に頭がついていけなく、言われるままに訂正される金額をお支払いしました。そうしたところ先日、昨年の12月も違ってたようで・・・ついでに今年の5月の生産も違っているらしく・・・また薬局に行って精算し直しです。 通常にスプリセル、ボシュリフを1年間飲み続け、高額医療費制度を使わず、薬代３割負担としたならば２００万円くらいはかかるのではないかと思います。（私もあまりくわしくは言えませんが・・・） 高額医療費があるからこそ、それでもまだ安く医療費を払っているので助かります。高額医療費制度は病院と薬局が一緒になって支払いではなく、病院側と薬局側と別の請求になってきます。昨年、１週間入院した月は病院だけでも１５万円越していました。病院側の高額医療費、薬局側の高額医療費２つありました。それでも３割負担よりも安く済みます。またその上、保険組合から還付があるので私にとって、この還付はどれだけ助かっていることか・・・。働いていて保険組合があるからこそ、生活できています。 なので、働くのをやめる事は考えるのですが。 どんなに体が辛くても、世間から色々と言われる職業でも、やめる判断がいまだにできません。（愚痴になってしまいました。）非常勤という立場でいいかなって思うのですが、保障がされない事があるので・・・。 長々と書いてしまったけれど、文書能力が無いもので大体こんな事が言いたいのねって思ってくれたらと思います。
2023/08/10
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股関節の痛み、その後IS数値はいかに！
毎日暑い日が続いていますね。そして、台風6号も停滞して沖縄は災害に見舞われていますね。私は一度、沖縄に旅行に行って台風の影響で1週間帰ってくることができなかったことがあります。その時は、仕事にも影響があったので帰れないことで仕事にも影響がでてしまい、あれから沖縄に行っていないです。帰ってこられた時の安堵感は今でも忘れません。 ここで、ご報告。いまだに股関節の痛みが取れないままで…。走らなければ痛さが出ていなかったものが、今は座っていても股関節に痛みが出てくるようになってきました。なので、MRIを撮ることになりました。薬の副反応だと思うのですが安心を得るために検査することにしました。主治医は股関節の痛みは分子標的薬とはそれほど関係ないかも...って以前に言っていたんですが、スプリセルは副反応として関節痛はあるということを調べてもらいました。私もインターネットで副反応が関節にくることを調べられました。ある人は、なんで医者なのにそんなこともわからないのか！って怒る人がいるみたいですが、私は、主治医とは言葉のキャッチボールができていればいいのかなって。この病気は、薬の選択をどのようにしていくのかが大切なんだと思います。その都度一緒に考えてくれること、そして私からも薬の飲み方を提案したりしていますから、受け身にならずに能動的に考えることも大切かと思います。間違えていたり、無理なことは主治医は的確に言ってくれるので...。このことについてもまたゆっくりとブログにしたいと思います。そういえば口内炎ですが、痛み止めを飲まなくしたら、治りました。お腹の調子も良くなりました。その代わりの薬としてコロナの解熱剤として使われているカロナールを処方されました・・・。毎日、薬だらけで...腎臓の数値が高くなっています。薬に頼りすぎですよね。少なくしなければと思いつつ、働くことを考えるとつい、甘えて飲んでしまいます。そして今回のISは0.0088％になって順調に前回（0.0402％）よりも下がってきています。ここで毎月行っていたIS検査はなくなります。次回からは普通に血液検査だけになります。やっとひと段落です。 今、医療費控除の手続きするために領収書と睨めっこしながら自分で作成しているのですが（なんで今？と思う方もいらっしゃると思いますが今度このことはゆっくりと...）、病院に行っていることが昨年度は多くて領収書だけでも枚数が30枚ほどありました。セカンドオピニオンをしたり、肝機能が悪くなって薬をかえることになったり…。色々あったなって思います。生活していると…働いていると、病気だけにならないことが、気持ちを紛らせることだと思います。 今は、この暑さですぐに疲れやすくなっています。そして、外に出ることもおっくうになっています。無理をしないと思いながら過ごしています。
2023/08/06
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痛み止めの怖さ。
梅雨が明けましたね。久しぶりに近くの公園では盆踊りでした。『東京音頭』４年前までは、もう古いよな。なんて思っていたのが、コロナ禍があってから久しぶりに聞くと....夏が来たと思える心の変わりよう。人って...勝手な生き物ですよね。懐かしさも出てくるんですから。前回、股関節の痛みがあってレントゲンには異常が見られないと言われ、痛み止めで様子を見ることにしたということを書きましたが....薬局では」痛み止めだけではなく胃薬ももらったんですね。「胃が荒れるから」という人もいるからだそうです。で痛い時に飲み続けていたら私の場合は、胃だけではなく腸の方も荒れてしまって...内臓の負担が大きく便秘になってしまい。下剤を飲む有様。荒れるというと下痢をするんではないかと思うんですが....私の場合は便秘でした。そうなると、飲むのをやめたんですがまた股関節が痛くなって...その上、胃腸が荒れてるので口内炎までできてしまい。それも「３つ」...痛いです。股関節痛いし、口内炎も痛いし。ただただ...ため息ばかり。この暑さで体もバテていると思うのですがね。富良野から友達から写真を送ってもらいもらいました。
2023/07/23
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薬が変わると副作用も変わるんですね。
毎日暑いですね。体力消耗が激しくて、出歩くことさえできませんでした。その代わり洗濯をしました。すぐ乾くのでよかったです。スプリセル20ｍｇを一錠を２ヶ月前から飲んで１ヶ月経ったところでMMR（BCR-ABL遺伝子の有無を検査した結果、0.1%以下）になりました。詳しく言えば0,0402ということでした。肝臓の数値も下がっているのでまずは一安心です。が、 また、足のむくみ、だるさ、火照り、今度は股関節の痛み。股関節の痛みは、初めての症状だったので主治医の元、整形外科で見てもらうことにしました。股関節が痛くなると腰にも負担がかかってコルセットをしていたのですがこの暑さだと蒸れてしまって...痒くて赤く腫れてしまいました。そして検査して、レントゲンんを数枚撮ってもらっても異常が見つからず。以前は肩関節が痛くなって調べて異常が見られず...。 痛み止めをいただきましたが...効いているのか効いていないのか、次回まで痛さが残るようであればMRIを撮るということでした。 ボシュリフを服用した時には表面的な痛みがなかったけれど肝臓の数値が悪く、スプリセルは体に痛みやら痒みやら火照りやら自覚できるので...この暑さの中では辛いことばかりです。あまりブログでは、私の職業を書いていなかったのですが小学校の教師をしています。体育、プール、教室の移動、集中力が切れたり、ましてこの暑さ。体が持ちません。でも、仕事をしないと薬代が...払えない。 学校の教師は足りない状況の中、簡単には休むには....。周りは公務員なのだから保証がしっかりしているのだから、休んでもいいのではと言われるが、教師も人間、人が足りなかったら臨時教員がきてくれるんだからと言います。でも、その臨時教員がいないんです。こんなことを４年も悩み続けて長期の休みを取ることなく騙し騙し働いています。もうすぐ夏休みですね。 一足早く、夏の北海道！かれこれ5年前のだけれども。
2023/07/16
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気がついたら６月。１ヶ月しか経っていないのに肝機能が悪くなってしまいました。
前回のブログから１ヶ月経ってしまったとは...綺麗に紫陽花が咲いてるなって思っていたら、６月なんですよね。５月は早く時間が過ぎました。前回はボシュリフ２日に一回の服用で挑戦しますとありましたが...肝機能が一気にが悪くなって、薬をチェンジすることになりました。あっけないものです。前回は３ヶ月で肝機能が悪くなったのに、今回は１ヶ月も経っていません。先月末からは、スプリセル20ｍｇを毎日飲んでいくことになりました。ISは0.1を切っていません。まあ、前回よりは少し下がってきましたが、仕方がないことです。今年から認可されている薬も出たようなんですが...どんな副作用になるのか心配で前にスプリセル50ｍｇを２錠飲んでいたから、20ｍｇにしてどこまで効くのか試してみることにしました。でも、スプリセルの量が少なくなったからと言っても副作用がありますね。ボシュリフよりも体に感じる副作用が大きいです。20ｍｇにしてもです。「そうそう、こんな副作用があったけ」って思い出しながら服用しています。のぼせたり、耳がほてったり、むくんだり、疲れたり...。ボシュリフは、体に現れる反応が少なくて楽だったのですが、肝機能でアウトになってしまいました。もうボシュリフは、服用することはないでしょう。薬が合わないって、ストレスですね。
2023/06/04
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ゴールデンウィークですが....やっぱりという結果でした。
この時期は毎年晴れることが多いですが...昨日の雨。明日は晴れるのかな？昨日の午前中には洗濯物は全部行ってやることはやった...そして今日の掃除機がけまでこなすことができました。満足！そして、この間の検診結果。 ISが１ヶ月で0.1%を有に超えて、0.2％を超えてました。ということで、分子標的薬再開です。 肝臓の数値が悪かったから、いつかは服用ということになるのはわかっていたのです。今年の1月から休薬して、休薬した時にはMR4.5になっていたので４ヶ月も分子標的薬をのまないでいられたのはよかったです。 職場の移動やら、年度末の仕事の忙しさなどがありました。そして移動場所が希望通りには行かなくて、病院を通うのも大変になり、病院を変えるか変えないか...いろいろと考えないといけないことがあったので、薬を休薬することで少しは冷静に今置かれている対処をこなすことができました。 職場も変わって、これで病院も変わるとなると自分が振り回されて疲れるばかりだと思い、しばらくは病院を変えずにしました。また年休がなくなってしまうかもしれないけれど...処置をしない病院通いは病休扱いにはならないそうです。悲しいですが...。 やっぱり仕事を休む...ことは、心苦しい。前の職場で「どれだけ、みんなに迷惑をかけてると思っているの！」と言われたことが心のしこりなんだろうと転勤して改めて思ったことです。この話をすると知り合いには「そんなこと言うなんて、嘘でしょ！」って言われれるけれど...本当です。健康推進課にも、相談してましたから。詳しく言えないですが...。 それでも、今の仕事は好きなんだと思います。だから、仕事と病気の両立を考えて自分の主張よりも職場の環境を考えてしまうんです。環境さえ良ければ薬を飲んでいても気持ち的に楽になるんですよね。今回、薬を再開するにあたり副作用を考えて「スプリセル」か「ボシュリフ」のどちらかにするか主治医と相談しました。問題点は・「スプリセル」を飲むことで胸水が溜まってしまうかも ・「ボシュリフ」で肝機能が悪くならないか。いっそのこと全く新しい薬に変えるかと言うのも選択肢にありましたがなれない副作用の対応よりも、なれている薬で対応しようと考えました。選択肢は・「スプリセル20mg」にして毎日のむ薬の量を減らす。 ・「ボシュリフ100mg」にして毎日ではなく２日に１錠。自分の副作用で楽な方は「ボシュリフ」なのでまずはボシュリフを２日に1回で１ヶ月ごとIS検査をしていくことで様子を見ることにしました。前回もボシュリフ１錠でもMR4.5にはいけたのですが、２日に一錠というのが不安です。 ダメなら、スプリセル20ｍｇにするということにしました。さてどうなるか。そんなこんなで、ゴールデンウィークですね。私はどこにも行かずに、ゆっくり自宅で過ごします。明日も仕事があるので。
2023/04/30
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病院の転移をどうしようかと・・・。
桜が咲き終わった東京。今年は、上野公園から千鳥ケ淵、そして明治神宮と電車を使って桜を見てきました。コロナ禍から少しずつ時間が動いているのを感じながら桜を見物しました。海外から来ている人が多くて、日本の人気の高さを知ることができました。新しい職場にも慣れようとしています。職場の環境は出だしからよい感じです。ただ、病院に行く時間があったら迷惑をかけないように・・・しているんですが。それ自体が、おかしいですよね。年休という制度があるんだから、それすらも自由に使えないでいる環境。自由に使おうとできない自分の弱さ。病院に行くのが遠くなってしまったので、職場の近くの病院に転移しようとしています。まだまだ、迷いが出てくると思いますが、ゆっくりと進めていきたいと思います。仕事を続けながらの病院通いはきついですね・・・。先月のISは0.0325%で前回よりも数値が上がっています。ただ、肝機能は高い数値ではなくなったので０.１%を超えたところで、服薬が始めることになるとおもいます。
2023/04/22
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職場の移動します。
職場を移動することになりました。 「体的に負担が大いいので来年もこの職場に残して欲しいです。」と言いましたが、人事課が判断するところなのでということで…上司の一言。そこ言葉をもらったのが昨年の9月でした。私は移動だなとその時から思っていました。そして、移動が決まったのは今から2週間前…。 移動先も病院の近くを希望していたのですが、その希望も叶わず。病院を転移するのか、しないのか。この２週間前に緩和ケアの方と相談して、職場の環境に慣れてから病院を変えることにしました。それまでは通うには時間はかかるけれど、今の病院で診てもらうようにしました。 今日はここまでしか、書けませんでした。
2023/04/02
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新しい出会いの前に...ただただ嬉しい限り。
詳しくは書けないけれど...移動が決まって、数日後には、お別れなのに色々な方から色々な形で、人との思いを感じることができる１週間でした。その思いの全てをこのに乗せたいと思います。ありがとう💖
2023/04/01
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スポーツクラブに通い出して・・・血液検査の結果にビックリ！
遅くなってしまいました。暖かくなってきましたね。今週ソメイヨシノの開花宣言しそうな感じですね2月の健康診断のことで・・・・もう遅いかもしれないです2月の病院では、私が診察室に入るないなや「筋肉痙攣でつらくないですか？」って聞かれました・・・筋肉痙攣？？？血液検査を見たら筋酵素が通常の１０倍以上でした。 私の中に浮かんだのは・・・先週から通い出したスポーツクラブでの筋肉痛のことを主治医に話しました。そしたらそれが原因で血液反応が出たのだと言いました。2年以上もトレーニングをしないとそんなことにもなるんだなって思いました。今週の木曜日にも血液検査なのでどのような結果が出るのか。2月のISは0.0018でした。いまだに肝機能の数値が下がっていないので分子標的薬を飲んでいません。。。このまま、この数値が維持できれば良いのですが・・・
2023/03/11
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年末の旅行の報告。山梨県、一人旅。
ハイランドリゾート ホテル＆スパ年末にコロナが落ち着いたところで、癒されたいと思い立って一人旅をしました。富士山が見えるところでゆっくりしたいと思っていました。渋谷から高速バスで行くとバス停の前がすぐホテル。ハイランドリゾート【エグゼクティブフロア】シングル（禁煙）に一泊しました。天気が良かったので部屋の窓から富士山が一望できました。ずっと見ていても日の翳り方が変わるので飽きることはありませんでした。一人で泊まる分には十分の広さでした。冷蔵庫には無料の炭酸水。天然水が入っていました。炭酸水はお風呂上がりには、美味しくとても贅沢な風呂上がりでした。そして、ふじやま温泉にも無料で入れるのは実に嬉しいこと。スパの多くは塩素の匂いがあるところが多いのですが、塩素の匂いがなく暇さえあれば、温泉に入りにいきました。その中で炭酸泉のお風呂はお気に入りになりました。そしてもう一つふじやま温泉にはハンモックのある部屋があって、WIFIでの携帯で動画を見ながらゆらゆら揺れながらリラックスしました。ふじやま温泉まで長い廊下がありますが、写真館のように色々な富士山の写真を見ながらなのでその長さも気になりませんでした。 そして、MACARONI CLUBでのケーキは疲れた体には程よい甘さでコーヒーと一緒にいただきました。食べたいケーキが多かったのですが、シュークリームとイチゴのショートケーキをいただきました。ボーとできる贅沢な時間を過ごせました。 ここのホテルの良さは富士急ハイランドを目的にしなくても十分に過ごせること、そして綺麗な富士山が見られること・・・電線が富士山を遮ることがないので満足できる富士山を見ることができました。また一人旅で行きたいホテルです。
2023/02/12
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スポーツクラブに通い始めました。
寒日が続いていたら、今日はあたたかいですね散歩がてら、スーパーに行ったのですが、物価が上がってますね。皆さんもお気付きだと思いますが。お金の価値観を変えていかないと・・・と思いながら、安く買える店をを探している自分。ほとんどがモノの変わらない値段なのに。探す時間を考えたら少し高くても買ってしまうのも仕方ないですね。給料はまだまだ上がりそうもないですが。。。 最近は2月からスポーツクラブに通い始めました。これでも昔はスタジオインストラクターをしていました。でも、3年前のコロナ禍と病気になったことでコロナの感染の心配と体力的に1日の生活が持たないこともあったので約3年はスポーツクラブには通いませんでした。 昔は毎日のようにレッスンをしていて、一日でも体を動かしていないと落ち着かないというほどでした。それが、病気になって薬の副作用もあってか体が疲れやすくなって・・・スポーツクラブを辞めてしまいました。今までのように体を動かせない自分を受け入れられなかったことも大きいと思います。 それが、今年になって運動したくなったのがスポーツクラブに通いたいと思った理由です。まずは１週間に1日通うことにしましたが、筋トレをした途端男性の基準の重さを持ち上げるのがやっとでした。ここまで体力って落ちるのかとショックを受けましたが、仕方がないことですね。何もかも、少しずつ始めないといけないですね。そして、肝臓の数値ですがまだまだ高い数値です。ボシュリフはまだ再開していません。ISの数値は０.０１２%という高い数値ではないので、様子を見ている状態です。
2023/02/12
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人間ドックを受けて来ました。 肝臓数値が・・・汗
明日は成人式ですね。私にとってかなり前のことになりますが・・・今になっても、成人ってどんな事なのだろうって思う事がありますが。。。 先日、人間ドックに行っていました。 理由は血液検査では、他に身体の変化がわからないこともあるからです。きっかけは、とある慢性骨髄性白血病の講演会に参加したことからです。 白血病は転移することは考えずらいけれど、免疫力が低下していることには注目したい。免疫低下から遺伝子エラーをして慢性骨髄性白血病になったことを考えると健康診断よりも、人間ドックをして他の病気になっていないか見た方がいいことを推奨されたからです。自分でも健康診断でもいい感って思っていたのですが・・・一回も人間ドックを受けてなかったので一度経験してみようと思ったから受けてみました。丁寧に見てもらえて納得できる事が多かったので受けてみてよかったです。でも、かなりの金額なので、そこは考えどころですが。次回は、考えたいと思います。そこで、肝臓の数値が上がっていてASTとALTって項目があるのですが、平均値の８倍以上ありました。「ボシュリフ休薬だな」ってすぐに思いました。人間ドックが終わった後、主治医のところへ行ったら躊躇なく休薬と言われました。これから３週間休薬して、また血液検査をして様子を見ていく事になりました。 これで、ボシュリフでは２回目の休薬ですが・・・IS値が下がっているので休薬したからといって血液には、すぐに変わるものだはないと言われました。休薬の繰り返しは心配ですが・・・そこは主治医にお任せするしかないですね。人間ドックの詳しい結果は、１ヶ月後に送られてくるみたいです。簡単な結果は人間ドックの担当医から話を聞きましたが、肝嚢胞があるようです。今どうのと言うことではないそうですが、様子を見ていきたいとおもいます。
2023/01/08
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明けましておめでとうございます。
あけましておめでとうございます。🎍本年もよろしくお願いします。今年の正月は、一昨年のコロナ規制があってから人の多さに驚くばかりでした。これが日常になってきている事は、心の衛生的に良いかもしれませんが、やはり心配なのが、コロナの感染人数、死者も多くなっています。気をつけたいところですね。そして、このごろ思う事は、人はどこまで自由になれるのかなって。コロナで規制がなくなってくるとどのように自制しないといけないのかなって。私が小学校卒業するときに、とある講演会で言われたことがありました。それは「わがままと自由が違うんだよ」っていう言葉でした。そして私は、その言葉に感銘を受けたことが思い出されます。最近やたら自分の思いを押し通そうとして、人を傷つけてしまったり、訳のわからない事件が多く見られたりします。あるエッセイに書かれていました。微かに覚えていてマザーテレサが言っていた言葉です。日本に来た時、とある大学で学生がマザーテレサのもとで働きたい…困っている人を救いたいという学生がいたそうです。それに対してマザーテレサは「それよりも身近にいる人を助けてあげてください」と言う内容を言われたそうです。そして マザーテレサが最後、日本から離れるときに言った言葉が「悲しいのは、ものが豊かでも、心が貧しいことは悲しいこと」だと話されて帰られたそうです。そのエッセイを読んだときに、まるで日本人のある姿のように思いました。心の貧しさは、お金で買うことでも、物を渡すような簡単なことではありません。何を持って心の貧しさを救ってあげることができるのか、ほんとに難しい問題だなって思います。
2023/01/03
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富士山綺麗だなぁ・・・肝臓の数値は？
年末ですね。この数日掃除やら年賀状やらで毎日忙しくしていました。そんな中先日、河口湖に一人旅行をしてきました。（楽しくことはしっかり楽しんでいます）この病気になってから、仕事を辞めてゆっくり時間を過ごしたいなっていた頃がありました・・・どこか自分の居心地のいいところはないかと、HPなどを検索していました。一度、富士山の見えるところで生活出来たら幸せかなって・・・そのような思いもありまして、河口湖に一泊してきました。富士山は綺麗に裾のまで見える景色に感動しました。穏やかに時間が流れているのも、いいですね。河口湖周辺では海外からの観光客も多くいましたよ。インバウンドって言うんものでしょうか。写真をいっぱい撮っている姿に日本人では興味がなさそうな銅像とか、コンビニエンスストアーを写真に収めていました。先日、病院での血液検査をしてきました。肝臓の数値ですが、２０５の数値が１７５まで下がっていました。それでも一般の人は最高でも５０あたりなのでまだ３倍の数値はあります。主治医には薬の影響であれば、肝硬変とか肝がんにはならないのかを質問したところ、そのようなデーターはないそうです。このまま少しづつ肝臓の数値は下がっていくと思いますとのことでした。また無理をせず、肝臓に負担をかけないようにしていくことなのでしょうが、この時期、お酒を飲む機会があるので・・・自分との欲望の闘いがありそうです。普段は飲まなくても気にしないのですが、一年の締めくくりは・・・飲みたいですよね。1月に入ってすぐ人間ドックなのでそのことも考えないといけないですが・・・。雲一つない富士山。お気に入りの一枚。
2022/12/28
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12月、ボシュリフ１錠になってから。
１２月に入って寒日が続いていますね。薬がボシュリフになってから浮腫みやら、血圧やら、自覚する体の変調は楽になっています。ただ、働きすぎたり疲れが溜まってくると、だるさが強く出てくるので、疲れを溜めないように土日は出歩くのは買い物だけでにしています。調子づいてあまり活動すると疲れが出るので、働くことに影響がないようにしています。先月ボシュリフ１錠にして、肝機能の数値が下がっていたのが12月になって１錠になっても肝機能の数値が上がってしまいました。今は２０５で上限が２１０なので、その数値を越してしまうと、またまた休薬になってしまいます。主治医は、数値は下がってくるのではと言って頂いたのですが・・・心配です。ISは0.0007ということで数値は問題はないのですが。そして、来月は新年早々、人間ドックです。慢性骨髄性白血病は転移とかは聞かれないのですが、免疫が下がっているので他の身体の部分を検査した方がいいとも言われました。血液検査はしているけれど、他のものは調べていないので年一回の人間ドックは必要ですねということでした。
2022/12/11
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この１ヶ月...迷走しながら体を労る日々でした。
寒くなってきて、前回の日記から１ヶ月経ってしまいました。その間は2週間に1回で病院に行って肝臓の数値を見るために血液検査を行なっていました。ボシュリフ１錠の時の肝機能は基準値よりも少し高いだけでしたが、2錠にした時に数値が倍になってしまいました。 ボシュリフを1錠から２錠に増やした時に肝臓の数値が上がってきて、自分にとって２錠が体にとって精一杯なのかもって思いました。ただ、bcr-ablの検査では着々と数値が下がってきました。今のIS値は0.0007未満になってMR4.5にはなりました。主治医からは薬は効いているということなので、今後はボシュリフ１錠を飲んで様子を見ていくことになりました。ただ、薬の量が少なくなっても体のだるさと、少し動いただけでの息苦しさはまだ続くので、年明けに「人間ドック」で健康診断をしたいと思っています。歳も歳なので肺に何かあってもおかしくないですし。私は喫煙者ではありませんが。
2022/11/20
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肝機能が悪くなって２週間
最近は雨の日が多くて、それに伴って気圧の変化についていけないか...だるさが抜けないです。肝機能が悪かったので疲れやすいこともあるのでしょうね。休薬して２週間前回がこちらの検査結果今回の検査結果がこちら肝機能が下がっていたのでホッとしました。その日からボシュリフまた１錠から再開です。今回は２週間の間１錠を飲んでいきます。最近、慢性骨髄性白血病になった時にいただいた冊子を読み返してみました。始めいただいた時には、読む気にはならなくてパラパラと読んだ気になっていました。いただいてから２年になって、参考することのある冊子であることを改めて感じました。
2022/10/16
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ボシュリフ....もっとわからなくなりました。
いい天気が続いていて気持ち的には清々しいと言いたいところなのですが...今までブログで数値をお見せしなくて言葉だけで様子をお知らせしてきたので検査結果をお見せするのは躊躇しますが...個人情報を載せてしまいますがスプリセルを飲んでいた時に比べて、体が楽だなぁって思っていたんです。下痢も治ったし、よかったと自分では思っていたのです。元々、自分の場合は疲労感が強く現れるようでスプリセルも、ボシュリフも副作用としてあげられているから、この２週間は、なんか疲れが抜けないとは思っていました。なので睡眠を長く取っていました。そしたら、血液検査で肝機能の数値が普段の30倍近くになって、（主治医が赤丸をしてくれました。）いったんボシュリフ休薬です。２週間後に再検査です。肝機能が悪くて疲れが抜けない状態だったようです。主治医は、ボシュリフの副作用では肝機能の数値が上がることは、よくあることだと言っていました。２週間後に再検査ということで数値が下がっていればまた、ボシュリフを再開して薬の量を調整していくということでした。それまでは、調子が良いと思っていたのですが...自分の感覚の鈍さ？思い込み？肝機能が上がっていても調子が良いと思ってしまってことに、薬の付き合い方の難しさを改めて考えさせられました。また、報告します。p,s 最近は近所の公園に行って散歩がてら、1時間ばかり本を読んでいます。家にいても気分転換ができずにいたので、いい天気だったので写真を載せました。
2022/10/02
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ボシュリフ、時間を変えて飲んでみました。
気圧の変化や寒暖差にこのシルバーウィークは悩まされました。頭が痛くなったり、疲れが溜まったり…薬を飲んでいるいない関わらず、みなさんの中にもそのような方がいらっしゃたかもしれませんね。 さて、ボシュリフの話ですが…。下痢が続いていたので、飲む時間を変えてみてはということを主治医に言われ、今まで夜に飲んでいたのを朝に変えてみました。そうしたところ下痢は治まり、ボシュリフ２錠にしていたのが３錠を飲むことができました。 でもまた便秘が始まってしまい…飲む時間を変えることでここまで違うんだということに驚いています。自分の体なのに全くわからないものですね。
2022/09/23
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ボシュリフ、３錠になったとですが...。
やっと夜、涼しくなってきましたね。過ごしやすくなってきてうれしいです。昨夜の満月もとても綺麗でしたね。ずっと、月を眺めていました。先週からボシュリフを3錠に増やしたのですが...初日、胸の辺りからお腹にかけてムカムカしながら寝たのですが...ムカムカが治まらず寝苦しく、よく眠れませんでした。その日は下痢はせずにいたのですが...二日目の3錠を飲んだ次の日の朝、もよおす物が来てトイレにいってお腹が痛いわけでもなかったのですが、汚い話、ほとんど水の便が排泄されました。普通お腹が痛くなるのですがお腹の痛さはなく...下痢でした。その後の朝食は、一口のパンだけで出勤しました。とても食べることができずに...。午前中は力も出ず、仕事で...疲れてしまって。3錠目から下痢だったので今は、2錠で様子を見ています。本当は、５錠飲むことが良いらしいのですが。
2022/09/11
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ボシュリフ、２錠を飲んでみて。
台風が心配されるところですが…沖縄の方は、大変だろうと思います。台風に慣れていると言っても、ダメージを受けることは確かなことなので。辛いですね。ボシュリフを２錠にしても１錠の時と何が違うか…便が緩くなりました。今までのスプリセルは便秘になりやすくて、酸化マグネシウムやビオフェルミンを食後に飲んでいましたが、今はビオフェルミンだけで様子を見ています。薬が新しくなったので今の時期は２週間に一度病院に行っています。調子が良さそうなので、来週から３錠に増やします。そして４週間飲むことにしました。本来ならば、５錠を飲まないといけないようですが…３錠飲んでみて、BCR-ABL検査をしてその結果、薬の量を決めるということになりました。 私にとって、ボシュリフの方が合っているような気がします。副作用での、むくみがなくなっただけでも生活が楽になり良かったです。ただ、だるさはまだありますが…。
2022/09/04
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久しぶりの主治医の診察〜薬のチェンジ〜
八月も終わろうとしています。コロナ渦において蔓延防止がなかったのは、久しぶりの夏です。多くの方がどこかへいかれたと思います。私は、鎌倉のビーチバーへ行けただけでも夏を堪能できました。 先日、セカンドオピニオンの後、初めて主治医のところで診察がありました。セカンドオピニオンの担当の先生から、セカンドでの話した内容が連絡されていて主治医も把握していました。といっても主治医が先に提案したことを、セカンドの先生がアドバイスされているわけですから元の意見は主治医なのですけれど。 主治医とは今後スプリセルからボシュリフでの薬のチェンジしていくことを話し合って決めました。副作用としては「下痢」が心配されるということなので、5錠飲む薬をまずは1錠からスタートしていきます。2週目からは2錠というように1週間ごとに増やしていくことにしました。私の場合は便秘になりやすいので、下痢するぐらいがちょうどいいかなと思っています。 またご報告させていただきますね。
2022/08/26
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セカンドオピニオンに行ってきました。
セカンドオピニオンに行ってきました。 今の、主治医からセカンドに必要な資料をいただきました。 ネットで調べてセカンドオピニオンの病院は決めていました。手続きするのはそんなに難しいものではありませんでした。どこの病院に行ったかと言うことになると色々と問題があると思いますのでここではあえて控えさせていただきます。ただ白血病で有名なところの病院です。 高額な料金をお支払いするだけのことがあり、普通の診察室とはまた違って個人的に会話が出来るような部屋で、まず担当医が話を聞いていただくのでなく、サポートしてくれる看護婦さんに今までの困っていたことや病気の経過などを丁寧に聞いていただきました。自分では満足しています。担当医との会話は、皆さんもYouTubeなどで白血病の情報などを調べたりすることがあったと思います。聞く内容はほとんどそのYouTubeで語られているような内容だったかなと思いますが、個人的な会話ができたと言う所ではセカンドオピニオンは、とても大切なものだと言う事は自分でもわかりました。 ただ副作用として疲れが出てしまって働くことに困難さが見られることをお伝えしました。白血病慢性骨髄性白血病に関していろいろな薬が出ています。今私が飲んでいるものはスプリセルと言うもので第2世代と言われています。第2世代では2種類出ているそうです。薬を変えて疲労感が緩和されるのか、人によって様々な副作用が出てきますからわからないということです。白血病の基本的な症状に疲労感があるので薬で緩和されないかもしれないとのことでした。副作用が出たら「数値をさげることが目標になり、ある程度の副作用は別の薬でおさえていくことになってしまう。」とのことです。色々な考え方があると思うのですが「ウィズコロナ」と同じように、私にとって今は「ウィズ慢性骨髄性白血病」なのかも知れません。ある程度の一定数値を寛解状態で落ち着いているのであれば、それはそれで良いのかもしれないと思いました。治したいと思う気持ちが焦ってしまってどうにも気持ちのバランスを取るのが難しく、薬の再開は心の負担ですね。 薬に関しては「スプリセル」から「ボシュリフ」に変えてみてはということです。書類には、主治医もその見解をあげているようでした。「スプリセル」の効果が現れているけれど、「スプリセル」を続けることで、また胸水が溜まることも考えられ、休薬してまた数値が上がって薬を再開するのにいいタイミングだと思いました。「ボシュリフ」は第3世代の薬ということで2020年に国内認証されたということです。私が慢性骨髄性白血病になったのが2019年なのでその後に認証されたのですね。 セカンドオピニオンは、高額で保険は効きませんが、医療費控除の対象になることを聞きました。領収書はしっかりと取っておいた方がいいですね。先生はとても穏やかで、優しい先生でした。正直、もっと堅苦しい感じにセカンドオピニオンになるのかなって思いましたが全くそんなことはありませんでした。ただ、時間が30分超えたら料金が増してしまうので、それが心の隅で気になりながらの診察でした。（笑） セカンドオピニオンした内容と見解は主治医のもとに送付されるということで、今後の診察で詳しく主治医と相談していきたいと思います。機会があればセカンドオピニオンの病院の診察券をいただきましたので、また相談したいことがあったら相談したいと思います。
2022/08/22
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なんて言ったらいいものか...。歌って見ました。
こんばんは。台風が心配されるところですが。何事もなく去ってくれたらいいですね。私事で薬をやめていた期間に・・・喉の調子もよかったので、歌を歌って見ました。昨年亡くなられお世話になった音楽関係の方からいただいたアンプとマイクがずっとありました。使わないのもとおもい、今年の2月ごろから機材を使って慣れないことだらけですが楽しんで遊んでいました。その機材をいただいた方が亡くなられて１年たちます。そのことは、このブログにも書かせていただきました いわゆる「歌ってみたcoverした」ってことをやってみました。その歌った曲をYOUTUBEにのせてみようと思います。これだけは言っておきます「決して歌がうまいわけじゃないです。」若い世代でもないし、自慢できるわけでもないし、喉は思うように開かないし…。この機材で、遊んでいるうちに昔やっていたことの楽しさを思い出させてもらいました。自分の発表する場所として聞いてくれる人がいればうれしいなって感じです。自分の人生を振り返ることもあるし、新しい自分の発見にもつながるだろうし・・・何かしたくなりました。もしよければ聞いてください。あまりにも恥ずかしくなったら削除したいと持っています。8月14日AM0：00に公開設定しました。男性曲を集めました。https://www.youtube.com/channel/UCGTepXu1edObgyfNQgvRvsg由比ヶ浜のビーチバーです。真っ暗で写りが悪いですね。それでも、久しぶりの夕暮れのビーチと海の家と友達に囲まれて夏を満喫しました。「ありがとう」と言って叫んできました。
2022/08/13
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セカンドオピニオンすることにしました。
毎日、暑い日が続いています。日に日にコロナ感染者が多くなっていますね。少し周りでも、この感染拡大の受け止め方が変わってきているような気がします。今までとは違って、いいのか悪いのかわかりませんが自分の中では、かからないようにする思いは変わりません。 セカンドオピニオンに行くことにしました。主治医の先生が気に入らないからとかはありません。ただこの病気になったときにスプリセルで治療を開始して、私にとって効きがよかったです。そしてBCR-ABLの結果があまりにも良すぎました。それで治療的に副作用がきつくても頑張ろうと思っていていました。そして１年間、BCR-ABLが検出されなければ休薬しようと主治医とも決めていました。 今は前回にもお話させていただいたように薬の再開しました。次にまた同じように薬を繰り返して飲み続けていくにも自信がなくなってしまいました。気持ち的にも切れてしまって・・・。 主治医には、また薬を飲むことになったらその時にはセカンドオピニオンをします。と話をしていたので快く、「この薬で疲れやすさがきついのであって、働くことにも支障あれば、薬を変えるべきか否か相談するのもいいのかなと思います。」と言ってくれました。後は、セカンドオピニオンの病院と連絡を取って診察の予約をいれ、自分のカルテを送りました。どのような診察なのか初めてなのでわかりませんが・・・また報告させていただきます。
2022/07/31
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