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前回の日記から一ヶ月も放置していましたがタイトルどおり、心疾患児の敵、RSウィルスにかかって入院してましたもともと前回の内容も「なかなか風邪が治りきらないよ~」というものだったのですがその後ぐずぐずしていて、抵抗力が落ちたところにどこかで(小児科かな・・・)もらってきてしまったようです最初はインフルエンザも疑ったのですがとにかく、熱が高く、咳込みがひどかったのに(二晩は咳き込んで眠れないほど)兄のゆうも私も旦那もピンピンしていたのでこれはもうRSに違いない!と思って入院させる気満々で前回ロタウィルスで入院した、近所の総合病院に乗り込んだのでした結果はやはりビンゴしかも状態はあまりよくなく肺炎を起こしていて即入院にその後の状態によっては酸素や人工呼吸器を使用することもあると説明を受けました経過が子どもによってかなりばらつきのある病気なのだそう・・・幸いじんは入院した日が熱がピークだったようで次の日にはすっかり平熱にサチュも96~98でそう悪くはならなかったですただ肺の音がなかなかよくならず(鼻水もひどかった)、結局1週間の入院でした入院させるつもりで・・・とはいったものの実際入院となるとやっぱり辛かったいつも嫌なのが入院が決まって、荷物を取りに帰る時の車の中・・・じんに申し訳ないという気持ちとゆうに申し訳ない気持ちで私にはじんを育てていくには荷が重いなと弱気で泣けてしまいます旦那には「何があっても育てていくって決めたでしょ」と言われるのですがね分かってんだけどね・・・しかし!落ち込んでばかりいられないのが病児のハハ入院も勝手知ったる病院なので(なんと病室も前回と同じ)看護師さんも覚えていてくれている方もいたりして24時間べったりじんとの時間を満喫しましたわちょうど3連休でクリスマスだったのですがその日だけは外泊許可をもらったので、家族4人でケーキを囲めたしある意味わすれられないクリスマスになったかもですしかし、入院騒ぎでインフルエンザ2回目打てず・・・どうしましょ
2007.12.26
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最近、更新さぼってますがなかなかじんがすっきりと治ってくれないのです突発性発疹でやれやれと思ったつかの間天気のいい日に初めて公園デビューしたら(これはこれですんごく楽しそうでした)その次の日からまた鼻水&咳コンコン今回はたいしたことはないものの病気スパイラルから抜け出せないじんです・・・心疾患だからって大事に家に置きすぎたかしらん?とはいえインフルエンザもはやってきているしむやみに外には出したくない・・・本格デビューは春まで待つかかわってとても元気なゆうもう11月も終わりですが、今のところ9月から欠席ナシです運動会、生活発表会と過酷な練習だったから、体力がついたのかな?去年は毎月風邪ひいて一旦こじらすと3日は休んでいたのにねぇ・・・昨日の七五三遠足も、元気に楽しんできたようです来月は遅ればせながら家族で毎週インフルエンザの予防接種に通わないといけないのでじんくん、早く元気になっておくれ~
2007.11.29
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なんと、じんくん突発性発疹でしたって、熱の原因がわかったし、どうせやるだろう病気なので私も小児科の先生も「おおー突発か!よかったね~」って感じでしたがただ「中耳炎を併発するのはめずらしい」とはおっしゃってました。突発性発疹→ウィルス性中耳炎→細菌性らしいので。どちらにしても熱は下がったし、発疹がでたし、めでたしめでたしなんですけど。 ただ機嫌が悪いのだここ何日か笑い顔みてない・・・ゆうのアホな踊りにしか反応しないいつもゆうには泣かされているくせに、ゆうにしか笑顔も見せないのね、アンタって母としてはちとつれないです(昨日夜中にじんが夜泣きしたのですがゆうも寝ぼけて「ママ~わざとじゃない~ゆう悪くない~」だっていかに普段泣かせて私に怒られているかですよね)
2007.11.21
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じん、中耳炎になっちゃいました半年前にロタウィルスで入院してからあまり熱など出したことがないので「もしかしたら、じんって基本は丈夫なのかも?」(だって、兄のゆうはしょっちゅう熱出して救急に駆け込んでましたから)なーんて甘く見ていた矢先に発熱・・・しかも高熱17日には嘔吐したので、夜に救急へ結果、中耳炎からくる熱とのこと中耳炎って心臓病の子には怖い病気じゃなかったっけ?あわてて本を引っ張り出してきて読むと「細菌性心内膜炎」の文字がもう怖くて、私が夜寝られませんでした機嫌も悪いし、横になったまま動かないし・・・ようやく今日になって熱も峠を越え、今は落ち着いて眠っていますが改めて、心臓病関係の本をまた読み返しました持っているのは心臓病児の幸せのために と心臓病の手引き~ボクのハートは優れもの~どちらも「守る会」で注文しました「幸せの~」は基本として持っていますがもっぱら読むのは「手引き」のほう慣れるまではちょっと読みづらいですが具体例が書いてあって、なかなかよいですあ、あと質問がうちの子は熱が出てもなかなか足まで温かくならず熱が下がりにくいようなのですが心疾患だと術後でも四肢が冷えやすいことがあるのでしょうか?それとも単なる体質?そうなると冬でも靴下をはかせたりしたほうがいいのかな?どなたか教えてください
2007.11.19
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またまたごぶさたでしたタイトル通り、無事にゆうの七五三が終了しました~!「無事に」っていうのは、今月はじめからじんが風邪でグズグズ・・・もしかしたら延期かしらん?と不安だったもので写真は先月にスタジオで撮っていたのでゆうはスーツで神社へGOちなみにスーツはこちらで購入キャサリンコテージさすが4歳にもなると、神社の神妙な雰囲気に合わせておとなしくご祈祷も聞いてられるもんだじんもおとなしく爆睡していましたが鈴の音で目をパチクリそれでもぐずることなくお利口さんでいてくれましたそれにしても・・・最近の七五三ってお土産いっぱいですね!私たちの頃は千とせあめだけだったけど飴以外にも、お菓子の詰め合わせ、じんにもお菓子があって最後はおもちゃの引換券ゆうにとってはおもちゃもらいに行ったみたいだわいただいたのはこれバンダイ 仮面ライダー電王 変身ベルト DXゼロノスベルト ※ご注文後お取り寄せいよいよ我が家にもこのテのおもちゃがキタ~なんにしても、子供の成長は喜ばしいものこれからも健康で育ってほしいものです・・・
2007.11.13
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今日はじんがうまれるはずであった出産予定日ですというわけで、じんくん修正1歳になりました~ロタウィルスで入院してから、特に大きな病気もなく本当は心疾患って嘘じゃないの?ってくらい大きな声で泣いてくれるそして本当は未熟児って嘘じゃないの?ってくらいたくさん食べてくれる(我が家のギャル曽根チャン・・・)そんなじんが大好きだよ我が家へ来てくれて本当にありがとう!!!
2007.11.01
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今日はゆうの幼稚園話。9月に運動会が終わってやれやれ~ですがうちの幼稚園では11月に唯一のメインイベントといっていい「生活発表会」が行われます(いわゆるお遊戯会ですね)この幼稚園に決める前に近所のママさんたちの口コミでは「あそこ(今の幼稚園ね)は衣装がすごい!しかもママさんたちが作らないといけないので大変だ」と聞いていたので、洋裁が本当に嫌いな私は「ほかは全部気に入っているのに、やっぱり別の幼稚園に行かせようかな~」と本気で考えていたのですでもでもやっぱりほかはイイ!ので腹をくくって入園させたのですが・・・なんのことはない、20年分ほどの衣装が管理されているのでほとんど作らなくてもいいみたい今回も前に使った衣装を持ち帰りましたゆうのクラスはジャニーズを踊るので衣装はいわゆる一昔前のアイドルちっくなもの第一印象は「スマスマ」の「アイドルキックオフ」のコーナーでSMAPが着てる衣装に似てるベストのパーカーのうしろには幼稚園の名前がビーズで縫い付けてありますなかなか凝ってるわ友達のクラスは忍者の衣装なんだけど肘あてや脛あてのついている本格的なものだそうン十年前どなたかが作ってくださった衣装・・・ありがたいことですわ別の友達の幼稚園ではなんと毎年一から手作りで去年はテレビ局の衣装を担当している人がママさんにいたのですべてお願いしたそうな!なんか凄いねぇ~当のゆうですが毎日練習がんばってます「練習大変じゃない?」と聞くと「運動会のときのほうが大変だったし、暑かった。今は平気だよ~」だって。発表会まであとちょっと!風邪引かないようにがんばろうねぇ~
2007.10.31
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先日じんの成長に不安を感じて、保健士さんに電話したのですが(2キロ以下でうまれているために、担当の保健士さんが一人ついてフォローしてくれるのです)その保健士さんが昨日訪問してくれて、じんの様子を見ていただきました結論から言うと、運動面、情緒面についても問題ないとのことでした運動面に関しては油断すると爪先立ちになってしまうことが心配でちょうどつま先立ちになっていたので「これです!」と言うと「多分以前まだ緊張があったときのくせが残ってるんやね。今はかかとも柔らかいし、心配ないよ。」と。情緒面では「真似がひとつでもでて、同調して(こう言ったような・・・)遊んでいるようなので大丈夫。私たちの顔色を伺っているでしょ?こういうのが大事よ。」と言っていただきましたもちろん保健士さんは理学療法士さんでもないし臨床心理士さんでもないので心底安心!ってわけじゃないけど(ただ、やはりこっちから発信しないとスルーされてしまうからね)最近「かわいいなぁ」って思うより「あー大変だなぁ」って思うことのほうが多くなっていたのでまた新たな気持ちでじんと向かい合うことが出来そうでそれが一番の収穫だったかなあとは世間話・・・私がじんを生んだときは、市内の病院ではNICUがなくて隣の市に受け入れてもらったのですが最近は市に大きな総合病院が出来てそこのNICUがなかなか優秀なんだとか産科や小児科が少なくなっているニュースが多い中嬉しくありがたいことですだって、早産児を生んだ後って体も心もへとへとなのに毎日面会に行くのに時間がかかるってかなりストレス近くにあったらなぁってバスに揺られながら思ったものです・・・そしたら長く面会できるしねぇ(私の家から病院まで1時間かかってました)その後のフォロー検診も楽だし後は病院にきょうだい児を預けられる託児所みたいな施設があったらいいのになそんな病院ないでしょうか・・・?
2007.10.30
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ここには書かないけどもともとお買い物大好きなワタクシ共働き時代は夫婦で競うように洋服買ってたっけ(旦那もアパレル勤務なので洋服大好き今は婦人担当だから、ほとんど私のファッションアドバイザーです・・・このことについては愚痴も含みつつまた後日)今回はゆうの七五三関係、その他アレコレ買いましたまずはゆうの七五三用の靴 男の子フォーマルシューズ★黒色子供用黒ローファー♪七五三にフォーマルうん、お値段的にもこんな感じのものオトコノコだし、どうせ1回(あ、じんもはいて2回か)だし安くていいよねってことでそして私の~刺繍くるみボタンギャザーボレロジャケット:1025秋祭10今年は絶対ボレロジャケットだ!というわけで、ベーシックな黒を購入。七五三にはこれのインにきれいな色のセーターとショートパンツ+ブーツでキマリ(っていくつだ、おい)思ったより安かったので、トレンチも買っちゃったよんこの秋オススメのレディスタイルにマスト!Large Size レース使いトレンチコート 970-49200 ※10/31再入荷予定こんな感じかな?値段はもっと安かったけどトレンチとかって安いとなんか分かりませんか?実際旦那は私が試着するたびに「それ○○円?」とかって値段をばっちり当ててくるのでだったんだけど旦那いわく「お金持ちでない家庭の主婦の人は、流行のアイテムを手ごろな値段でいくつか買ったほうがいい。毎年ちょっとずつ形が変わってくるから。それに毎日どこかに出かけるでしょ。質より量だ!」と言い切るのでほんまかね~と思いながら信じてみることにしましたあとは旦那の通勤かばんとシャツゆうの冬用のアウターあれれ?一人足りない・・・やっぱりじんくん、今回も君の買い物がなかったねぇ次男くんはほとんどおさがりでまかなえるから、気の毒だわでもでも、今日ちょっと狙ってる福袋があるから、それで許してね・・・?
2007.10.29
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毎日暑かったり寒かったりでどうも風邪ひいちゃったみたいです微熱で体ダルーイ明日はゆうの参観日なので熱がでないうちに治したい!うちのマンションにようやくテナントが入ったので喜んでいたら内科胃腸科、Aクリニック11/5開業!だって・・・もうちょっと早くオープンしてくれないかしら
2007.10.25
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またまた久しぶりですがこれには理由がありまして。ちょーっとじんくん、気になるんです。今月末で1歳2ヶ月(修正で1歳)になるのですがなんだかものすごく成長ゆっくりじゃないの?って気になって。身体面では伝い歩き&高速ハイハイ。お風呂の中では急にたっちしたりするんだけど陸に上がるとまた高速ハイハイ・・・別に歩き出すのはゆっくりでもいいのですが夏に保健士さんに見ていただいたときにちょーっと足に緊張があるね、と言われて経過観察になっているのです。今でも油断するとつま先立ちになっていたりするのでそして情緒面真似っこはパチパチから進まず遊びもカチカチ打ち鳴らして喜ぶか口に入れるくらいでそこから発展していかないんですよねもちろん指差しや発語なんて遠い世界の話都合の悪いことは修正で考えよ~と思っているのですがそれでも遅いのかな?考え出すと止まらないしネットで同じくらいのお子さんのブログを覗いてははぁーうちってやっぱり遅いって思って落ち込むのも嫌なので、最近パソコンから離れていましたで、くよくよ考えてもしょうがないので保健士さんにSOS愚痴ぐち聞いてもらって、来週訪問してくれることになりました今の保健士さんはじんが生まれてから二人目の担当さんなんだけどよく話も聞いてもらえるし、信頼してるのですもし足の方でリハビリ・・・とかも早いほうがいいし心臓が落ち着いてきたので、当分は未熟児関係でまたあれこれ動き出すことになりそうですはは・・・いつになったら落ち着くのかしらん
2007.10.24
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久しぶりの更新です・・ってほんとは何回か更新しようとしたんだけどいつもさぁ!ってところで消えちゃってふてくされてそのまま放置してました昨日はじんの心臓外来の日でしたいつもは駅からタクシーを使うんだけどケチっていえ、天気がよかったので最寄り駅からテクテク歩いていきました15分くらい?広い歩道だし、公園も横にあってお散歩には最適?なんだけど日ごろ歩いてないので、かなりゼーゼーしかも着いたら受付ギリギリでしためずらしく混んでいたのでゆっくり計測して出てきたらもう呼ばれた、早っ先生「最近どうですか?(じんの胸の音を聞きながら)」私「すこぶる元気です」先生「そうでしょうねーじゃ次は一年後に来てください」私「えっ、一年後?先月エコーしたのですが・・・どうだったんでしょう?」先生「えーと、大動脈弁は逆流していませんけど肺動脈弁に逆流がありました。でも心配ない程度です」私「え。心配のない逆流ってどんなのですか?一年後で大丈夫ですか?」先生「弁の逆流は急に進むものではないので、一年後でも大丈夫ですよ。シナジス?あーこんな治った子には適応にならないんですよ・・・」以上。3分もいたかな?診察室・・・一年病院に行かなくていいのは嬉しいけど、なんか釈然としないまま帰ってきました。つまりじんは肺動脈弁の逆流がある治った子ということでいいんですかね?<T先生でも心配なので半年したら例の病院でエコーしてもらおうかなと考えている私ですじんがここ最近元気なので、それでよしってことなのかな・・・?
2007.10.18
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先日切迫早産で入院した友達の話を書きましたが早速この週末にお見舞いに行って来ました結論からいうと、彼女はとても元気でホッとしました内服ではやはり張りがおさまらないので昨日からウテメリンを24時間点滴してもらったらとても楽になったそう本当は今住んでいる関東ですぐ入院!といわれたのを「どうしてもこちらでは産みたくないんですぅ・・・(失礼な)」と言ってその日に関西に戻ってきたんですってよくもその移動の中で急変しなかったことだわ今28週なので、まずはめざせ30週!その次は32週・・・と目標を近くにおいて安静にしたほうがいいよと変なアドバイスだって36週!とか40週!って考えると気が遠くなっちゃいますからね~お向かいの人は31週で産んで入院されていると言うことなので思わず「この子(じん)も31週ですよ!元気に育ってますよ」とカーテンを開けて飛び込みたかったけどやめましたあとはまだお話してないそうで・・・いろいろ事情がある方もいるでしょうしのんびりマタニティ話をする気分ではない人もいるよねって二人で話して帰ってきました。じんゆう兄弟も連れて行ったのですがじんは人見知りで吸盤のように私に引っ付いてだっこゆうは静かにおりこうさんにしてくれたので助かりました~(帰りに「ゆうおりこうさんにしてたよね?ね?」とポ○モンパンを買わされましたがね)
2007.10.01
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友達から「まだ8ヶ月なのに子宮口が開いていて早産かもといわれた。今から入院します」とメールが来た妊娠していたことは知っていたけどずっと連絡がなかったので順調とばかり思っていたとりあえず「入院したほうが家で不安でいるより安心だよ!私が生んだ病院でも23週から管理入院していた人がたくさんいたよもし万が一早産になってもこんな風に元気に育つから大丈夫」とじんの写真を添付してメールを送りました彼女の返信には「じんくん大きくなったなぁ~かわいいね癒されるわぁメールに救われたよ、ありがとう」ってその返信に私もまた救われたよまだじんを生んで間もない頃わざわざ病院まで会いに来てくれてその頃はまだチューブだらけの顔だったのに「かわいいかわいい」ってGCUのガラス越しにたくさんわたしとじんとのツーショットを撮ってくれた本当に嬉しかったんだ・・・そう、赤ちゃんはかわいい「かわいそう」でもなく「小さい」でもなく誰かに普通にかわいいって言ってほしかったんだよなぁ・・・彼女が私を救ってくれたように私も彼女を救ってあげられたら・・・とにかくまずは一日も長く赤ちゃんがおなかの中にいれるように願うばかりです
2007.09.27
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ゆうの運動会を見てジジババがいうのです。「ゆうが卒園しても、じんでまた楽しませてもらえるな~」って。うん、そうなんですけどね。なんか手放しで喜べないというか。どうもじんにまだ経過観察の部分があることをわかってもらえません。(何回も話してるんだけどね。特に旦那の両親)手術をしてもう未来永劫心臓は大丈夫!と思っているみたい。いちいち心配されるよりいいのかなぁ・・・ゆうの幼稚園は入って分かったんだけどけっこうな運動をさせる園で。年長さんは小学校でやる「組み体操」をやったりします。そんなの見てたら「じんはこれは無理かもなぁ・・・」って思う演目がたくさん。(「人間ドミノ」とか。ひぇー絶対無理無理)同じ園には行けないかもななんて考えたらブルーになっちゃいました。いつもはこの瞬間に生きてることがすばらしいんだ!って思っているのにじんの成長ぶりを見ているとやっぱり贅沢になっちゃうんですよね・・・
2007.09.26
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このテーマ見ただけでもわんさか同じタイトルで恐縮ですが我が家も運動会が終了しました~前にも書いたけど去年は私が産後まもなくて、しかもじんが入院していたのでゆうは旦那と旦那の父と男3人で参加当然詳細がさっぱりわからなかった運動会だったので今年はとりあえず旦那に開門と同時に席をとりに行ってもらい私も気合入れてお弁当作りましたよとっても暑くてじんが最後まで見られるか心配だったけどなんとかラストまで参加することが出来ましたかけっこは最後から2番目だったけど身内はみんなビリだと思っていたので一人抜かした!と大騒ぎダンスも一番前でうまく踊れるかな?と心配でしたがかなり上手に踊れていてびっくりしたよその後は旦那がエントリーしていた対抗リレーこの日のために走りこんでいた甲斐あって(幼稚園のパパさんのなかでもお年寄りなので)転ぶこともなくバトンを渡せたし、ゆうもパパが出て自慢だったようで何よりでした私との親子レースもなんとか終了しゆうにとっては久しぶりに自分が主役でパパとママを独占できたことが嬉しかったようです遠くから来てくれたジジババも「孫がいるからこんな楽しいことに参加できて嬉しかった」と言ってもらえて本当によかったよかったちょっと気になることもあったけど、それはまた別の日記で・・・
2007.09.25
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よく考えたら今まで子供のことばかりで私のことってほとんど書いたことなかったまんが、好きなんです。ただ最近ほとんど読んでいなくて引っ越したときにまとめて売ったりして今のマンションに持ってきたのはほんのわずか。昨日久しぶりに読み返して見ました。永遠の野原 恋愛ものというか、オトコノコの成長物語というか。もう~1巻目から涙涙不思議ですよね、もう何回も読んでいるしどんな結末かもわかっているのにまた泣くその時々の自分の感情も変わってきていて。最初読んだときは旦那と恋愛していた大学生のころ。今はもう旦那とは恋愛でなくて「生活」をしていて何よりもう「家族」だしもう誰かと恋愛することはないのだけどまたあのころのトキメク気持ちを持ちたいなぁと思うのでした。(できれば旦那に持てれば一番いいのですが~^^;)最近男の子二人を育てていて思うのは「今くらい男の子の心理をわかっていれば旦那ともっとうまく恋愛できただろうな」って。そんな話をママ友達にしたら「それなら私は旦那とはきっと結婚してなかった」だって(笑)
2007.09.21
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鼻かぜ・・・?昨日からいやな予感はしていたけどじんゆう兄弟、かぜひいちゃったみたいですとはいえ、熱はないのでゆうは幼稚園へ。じんは朝イチで小児科に行ってきましたいまのところたいしたことなさそうでホッ小児科の近くにゆうの幼稚園があるのでちょっとのぞきにいったらお歩きさんのお母さんたちがいてリレーの練習が終わったところだとのこと見たかったよ~残念それにしてもお母さんたちは9時に送っていって一時間以上も話をしてたのかい?すごい・・・私にはできない・・・みなさんいい人たちだけど、毎日となるといろいろあるでしょうし私には気楽なバス通園の方がむいてるのかも週末は運動会だし、これ以上ひどくなりませんように・・・
2007.09.19
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この3連休は友達が住んでいる岐阜に旅行に行ってきましたメンバーは大学時代の友達家族4組、総勢14人!最近旅行といえばこのメンバーなのですが気を使わないし、子供たちも仲がいいのでとても楽しいのです泊まるのは友達のおばあちゃんのおうちで、岐阜羽島の駅から2時間くらい車で走った山の中天気はあいにくの豪雨で、計画していた流しそうめんやバーベキューは中止でも子供たちは田舎の大きなおうちにおおはじゃぎで夜は大きなキャンプ場のなかにある温泉に入ったり晴れ間をぬって山の中を散策したりとそれなりに楽しかったようですしかし、乳児のいる旅行は楽しいけど疲れる~今回子供は6人で(乳児二人含む)じんゆう以外はみんな女の子みんなでお風呂に行ったんだけどそれだったらじんゆう兄弟は男風呂でだんな方4人で面倒見てくれてもいいと思いません?だんなはゆうしか入れてくれないので女4人で子供5人(しつこいけど乳児二人)みんなで協力したものの、ふやけちゃいましたよ来年になったら楽になるかとも思うけどそれはそれで別の意味で大変なんだろうなぁ・・・そのことさえのぞけばなかなか楽しい旅行でした今度はどこに行こうかな?
2007.09.18
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「ママはじんくんばかり構って、ゆうにはちっともかまってくれない!ゆうもかまってよ~(涙)」って・・・最近はひとりでお風呂に入るようになったり朝方パパのベッドにもぐりこんだりとママ離れが進むようになってきた半面やっぱりママにも甘えたいのかな~と昨日はゆうをひざに抱いてゆっくりお話をして週末には二人でデートする約束をして満足して寝ましたが鋭い指摘にこっちがタジタジ・・・確かにじんにとられる時間が多くてゆうをあまり見ていなかったのも事実なのでじんがうまれてもう一年でいまさら赤ちゃん返り?って思うけどじんと暮らし始めてからはまだ8ヶ月あまり「下の子が生まれたらとにかく上の子中心に」とはよく言われるけど心疾患をもっていて、術前は機嫌のいいときでも心不全ぎみだったじんを泣かせておくわけにはいかなかった術後じんはトラブル続きで病院に行ってばかり余裕のない母の気持ちがわかったのかじっといい子にしていたゆう今になって全部が落ち着き、ようやく甘えられると思ったのかな・・・子供はふたりで母はひとり自分が兄弟がいないので(そして旦那も)どうやってバランスをとっていったらいいのかこれからも試行錯誤は続きそうです
2007.09.14
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久しぶりにコクジュンでの診察でした。本当は外科で診察→発達検査→心エコーとなるはずがやはり外科鬼待ち・・・^^;のために先に発達検査の部屋へ。この検査の目的は手術の際に人工心肺をつかったことがほかの臓器にどのような影響を与えるのか?それを調べるために乳児期に手術をした子供たちに親の同意を得て発達の検査をするというもの。というわけでサインをして検査をしました。親は生まれてから今までの生育歴をふまえつつテキストにこれができるならマル、できないならバツ、とチェックしていきます。その間にじんは臨床心理士さんとおもちゃを使いながら、何がどのくらいできるのか?を見てもらいます。実はこのテキストは生まれた病院での検査と同じもの。病院では点数しか教えてもらわなかったので、今回はちょっと詳しく聞けてよかったです。(点数も平均範囲内ですよ、と教えてもらいホッ)じんのほうは、最初は積み木をカチカチなど自分のできることだからよかったのですがだんだん検査が高度になっていくにつれて(最後には指差しなど1歳半検診の項目もあった)おもちゃを好きにできないイライラで最後は大泣き!「今までこんなイジワル(?)されたことない~」ってな感じで泣いておりました「みなさん、こんな感じですよ~」と言っていたけど本当かしら?その後はやはり外科が混んでいるので先にエコー。相変わらずトリクロ一気飲みで看護師さんを驚かせていましたが(これって飲みにくいんですよね?)さっきまで泣いていたので、ミルクを飲ませるともうぐっすり・・・というかグッタリzzz心理士さん、ありがとう!!おかげですぐエコーできましたエコーは特に問題ない様子。最後にエコーの偉いさん?みたいな方が来られて何やらぶつぶついっていたのでちょっと緊張が走ったけど大丈夫のようでしたその後は外科での診察。これも問題なく終わり、外科はまた半年後です。聞きたかったシナジスは小児科の先生が休診されていたのでまた来月の小児科の外来のときに聞くことにしました。ここまでかなりスムーズに行ったのにゆうのお迎えはギリギリでした!何とか間に合ってよかった~
2007.09.13
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出産より2ヶ月目(連絡ノートより)今日がじんくん予定日です。行ったらミルクがフリーになってました!とたんに不安になるママです。しかし、じんはしっかりおっぱいも吸ってくれるしお顔もぷくぷくしてきて可愛いかぎり心配していた目の動きもなんとなくしっかりしてきたような・・・?帰ってきてもいいように、おうちの準備もがんばらないと先生のお話じんは正確に言うとファローではないとのこと。ただ心室中核の穴は大きいので手術は必要。大動脈の弁にあたっているので弁が痛んでくる可能性がある。チアノーゼがでる疾患ではない。逆に心不全に注意。ここで初めて疾患名がファロー四徴症からVSD(心室中核欠損)に変わりました。未熟児ちゃんの心臓はとても小さいため、疾患名が変わることはよくあるそうです。チアノーゼがでないと聞いてほっとしたもののそれでも心疾患であることにかわりなく手術が必要であることも変わりない。ただ、一回で根治にもっていけるということにうれしかったのを覚えています。そして、予定日が近くなるにつれ体重が増えてきて、赤ちゃんらしくなってきたじんを見るとあーやっぱり予定日までおなかにいさせてあげたかったな~予定日ってほんとに赤ちゃんの誕生の準備が完了する日なのだなといまさらしみじみ思ったりしたものです。
2007.09.11
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いやーようやく夏休みも終わりこうして平和な日々がやってきましたじんゆう兄弟、元気です!ゆうは今月末にある運動会に向けての練習に大忙しなにせ去年はじんがうまれてまだ一ヶ月たっておらずじんはNICU、ゆうと私は私の実家にいたために運動会は、旦那と義父が見に行っただけだし(私はじんの病院に・・・)練習も何もあったもんじゃなかった(まぁ年少さんだったからあまり下手でも目立たなかったけど)だもんで、今年はみんな来てね!と気合入ってオリマスでもこの夏成長したなぁ~というのと反面ものすごくはっきりした赤ちゃん返りも(涙)「ママ、じんくんばっかり構わないで、ゆうのこともちゃんと見て!」といってひざに割り込んできますそうだね、ゆうのことはかわいがるというよりもちゃんと躾なきゃ!って気持ちの方が最近強くて怒ってばかりだったね、反省・・・いつになったらおおらかな気持ちで子育てできるようになるのかな?じんは1歳になりました!!とはいえ、別に何も変わらずいつものじんです誕生日のお祝いもケーキもじんのものというよりはゆうのものだったけど私と旦那はこの世に生まれてきてくれて、無事1歳に育ってくれたじんのことを嬉しくありがたくお祝いしましたゆうの時にはなかったこの感覚本当にこちらが育てさせていただいてる?気持ちにさせるじんなのですそして生まれた病院での1歳時検診身長 72センチ 体重8キロ小粒ではありますが、ようやく成長曲線の一番下に入ってきました先生にも「よくここまで大きくなりましたね~」と言われて本当にうれしかったあとは6ヶ月のときにもやった発達テストこの半年でできるようになったことに○をつけていく・・・あの時にはできなかった、こんなこと、あんなこと今はできるようになってるもんなぁ点数はいいのか悪いのかよくわからなかったけど先生に特に何も言われなかったのでよしとしましょうでもじんにはもう一つの関門が残っていますそれは今週にある心エコー検査毎回弁の逆流がないかドキドキ・・・これをクリアしないと1歳検診が終わった気がしなくてここでもまた発達検査があるらしいし手厚く診てもらいましょうあとシナジス受けたほうがいいか聞いてこなくちゃ秋冬はまた病院通いに忙しくなりそうだ
2007.09.10
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ええと、負けずにじんの成長もメモっとかないとじん、もうすぐ1歳になります!!とはいえ、予定日より2ヶ月早く生まれているので私の中ではまだ赤ちゃん赤ちゃんでもできることが増えてきた~まずは運動面。今はつたい歩き真っ最中です♪二ヶ月でずりばい→ハイハイ→つかまり立ち→つたい歩きとじんにしてはハイペースで習得片手は離してたっちできるけどまだ両手は難しいかな?まだ赤ちゃんを堪能していたいのでゆっくりでいいのよ~そして情緒面。昨日ようやく「パチパチ」しはじめました「パチパチして~」と言うとしてくれないけどゆうや私がパチパチで歌ったりすると一緒にパチパチきゃ、きゃわいい~(バカ親です、すみません)言葉は母子手帳のとおり「んま~んま~」「ぱっぱっぱっ」機嫌のいいときは「ぱっぱっ」悪くなると「んま~んま~」ゆうのときはすんごくノリが悪かった「いないいないばぁ」で大喜び(ゆうには何ソレ?あんたテンション高くてツイテイケンワ的な目で見られていた)ゆうは言葉が早くて1歳前には「まんま」「ママ」を言ってたのでじんが遅いのか標準なのかわからないけどまぁこれもゆっくり見守ることにします恐らく最後であろう子どもなのでいつまでも赤ちゃんでいてほしいような・・・
2007.08.27
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うーん、ゆうだけの日記ってもしかしてはじめてかも?夏休みも残りわずかですが、今年はゆうにとっても私たち親にとっても「ゆうは本当にすごーく成長したよね!!」と思える夏になりました。まずは運動。とにかく慎重派(ぶっちゃけると怖がりさん)なので他のお子さんより何でもできるのがゆっくりなんですがスイミング体験で水に慣れたのかその後のプールでは水を恐れることなく顔をつけてバタ足の練習をしたり、ほとんど浮き輪なしで泳ごうとしていたようです。(旦那談、私は見てないのだ~残念)あと、コマなし自転車の練習もしかり。転ぶのを恐れなくなったみたい。まだ乗りこなせませんが、徐々に走行距離が伸びています。あのおっかなびっくりスイミングがこんなところでも効果があるとは!私がびっくりだ次はお勉強(?)面。ここでも慎重なので(っていうか、練習嫌いなくせに完璧にやりたがる・・・誰の血?)「ひらがなは下手くそだから書かへーん」っていっていたのにしまじろうを受講した途端に少しずつですが、書く練習をするようになりましたでもでも私はしまじろうのせいだけでないのを知っているそれはね・・・好きな子にお手紙を書きたいからその子は私たちの友人夫婦の女の子で、すんごくかわいい小学生一緒に旅行に行ったときに、とってもかわいがってもらったのです♪「ゆうの「ゆ」はAちゃんの「ゆ」と一緒~」といってひらがなを書き始めたゆう。あぁー恋の力ってすごいのね・・・嬉しいけどハハ複雑だわ~あとは嫌いだったトマトと肉を食べられるようになりました!特に肉はおいしさに目覚めちゃって、もうすぐじんの誕生日なので何が食べたい?って聞いたら「百貨店で買った(!)やわらかいお肉で、焼肉したい」ですって!!おいおい、それってじんいっこも食べられへんやん・・・でもいつもじんをかわいがってくれる素敵なおにいちゃん(最近は歩行訓練に熱心)本当に成長の夏だったね!
2007.08.24
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出産より1ヶ月と27日目(連絡ノートより)朝行くと、お鼻のチューブがとれてました!!すごいね~おめでとう♪もうしっかりお口から飲めるようで朝から直母45!すごい飲みすぎだ^^;昼からお風呂頑張ります!体重は2,282gになってましたー!看護師さんからのお返事(連絡ノートより)おはようございます。心外来の結果、ミルクを際限なく飲んでも大丈夫と言うことになり今日の夜からミルク1回50mlに増えました。じんくんは50ml飲んで、2-3時間でしっかり起きてます。飲む時間もバラバラなので、お母さんのおっぱいのタイミングと合うかが心配です・・・これからいっぱい飲んで、ドンドン大きくなっていくじんくん楽しみですね。お薬が合ってきたのか、飲んだ分だけ体重も増えてきてやっと鼻のチューブがとれました!今まではゆっくり様子を見て・・・だったのが、退院が早まるかも?といわれ嬉しいのと同時に不安になってきました。家でもしチアノーゼが起こったらどうしたらよいのか・・・そのことばかり考えていたように思います。今思えば、NICUにいた頃の方がよっぽど泣いていたと思うのですがね
2007.08.24
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私の周りでは、兄弟、姉妹と同姓が続いているお友達が多いのですがどのきょうだいも「えー小さい頃の**くん、ちゃん(長子)そっくりやん!」というかんじ。そして我がじんゆう兄弟はというと。ゆう(兄)丸顔で一重。色白で髪の毛はストレート。じん(弟)長細い顔(これは未熟児特有とも思われるが)で二重。色黒で髪の毛はくせっ毛。というわけで、ちーとも似てません。しかも名前も似せてないので、共通点ゼロ!みんなベビーカーを覗き込んで「いやーじんくん、お兄ちゃんに似て・・・似てない・・・ねぇ。」と言われておりますだもんで、ゆうが着ていて似合っていた、はっきりした色や柄のものをじんに着せると(げげっ、色クロイッ)と色黒が強調されてしまうの~そこで、じんにはちょい女の子テイストが入ったものを着せたりしています。先日もベビーざらすで多分女物であろう上下がセールに!柄はマリンぽくって、色は上ベージュ+パンツ薄いブルーパンツの裾が女の子の処理だけど、これ絶対じんに似合う~「これは女ものやし、あかんって!パパに怒られるって(何故?)」と言って必死に商品を返そうとするゆうを引きずってレジへ着せると・・・ほらぁー似合うじゃんでも家には捨てきれないゆうのお下がりがたくさん!(サイズ80、90がクローゼット占領中)多分じんには似合わないよなぁ・・・どうしよう?
2007.08.08
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出産より1ヶ月21日(連絡ノートより)体重がすごく増えてきました!哺乳瓶でもかなりのんでいるとのことすごいね、じんくん^^ママも直母でのんでもらえるように頑張りマース^^出産より1ヶ月と23日哺乳瓶ではほぼ100%成功!今日は直母で34飲めましたぁ頑張ったね!!お鼻のチューブももうすぐとれるかな?そろそろ母子入院しておっぱい特訓したいな・・・お昼からは26飲みました!がんばりすぎて少々おつかれじんです。軽く気を失っております・・・^^;母子入院も決定しました!二人でおっぱいがんばろうねぇ。2ヶ月早く生まれてきたので、予定日近くになってきましたがやはり予定日付近になると体重の増え方も急上昇し心配していた目の動きなども(眼球だけぐるぐると動いていた)気にならなくなってきてなるほど、予定日ってのはたいしたもんだ!と思ったものです。裏を返せば、やっぱり予定日までお腹の中にいるってすごく重要なことなのだなと。退院の言葉が聞こえてきたのもこの頃でした。
2007.08.06
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出産より1ヶ月17日目(連絡ノートより)今日は早く来たものの、うすめをあけているじんです。肌の色も落ち着き、なんとなく赤ちゃんらしくなってきました。朝の直母は4cc。ずーっと吸い付いていたようなのになぜ?今日は肺の値が高く、ちょっと心配。昼からは10cc。ボトル(哺乳瓶)でも10cc、初めて飲めました!ぼちぼち頑張ろうね。この頃、地元の保健師さんがじんに会いに来てくれました。私の住んでいる市では出生時2キロ以下の子どもは保健センター(市管轄)ではなく保健所(都道府県管轄)のもとでサポートをしていくらしく、旦那が未熟児医療費の助成に行ったときに担当の保健士さんに会って話をしたら「一度退院までに病院に会いに行きます」と行ってくださったのです。NICUやGCUに入れるのは医療関係者、実父母のほかには保健士さんだけなのだそうです。じんのコットの前で(肝心のじんは寝ていたけど)ひそひそ話をしていたらなんだか泣けて泣けて・・・心臓の病気さえなかったら、体重が増えて日に日に大きくなっていくわが子が嬉しいはずなのに、それすらも病気の恐怖の前に喜べない。自分では受け入れつつあった病気のことだけど納得できない思いもあるし、何より誰かに聞いてほしかったのだと思います。淡々と話を聞いてくれて、うんうんとうなづいてくれるだけでちょっとすっきりしました。実際この4月で異動になるまで、この保健士さんには本当にお世話になりました。今の担当の方も、心配事があると電話をすればすぐレスポンスがかえってくるので今のところ行政には助けていただいてるなという思いが強いです。
2007.08.05
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ただいま実家に寄生、いや帰省してますいつもは実家にいてもゆうの相手で大変で実家にいても落ち着かないなってのが本音だったけど今回はまさに寄生なぜならゆうは毎日じいじと近くの市民プールへあのおっかなびっくりスイミングも効果が合ったようで水とたわむれる楽しさをしってしまったみたいその間に私はじんと朝寝・・・ZZZいやー楽させてもらってます(帰った後の反動が怖いっ)幼稚園生の夏休みなんて毎日遊んで昼寝させればいっかと思っていたら幼稚園からもらってきた「夏休みのとも」のシールはりや体操教室の体操メニューを毎日こなしてしまじろうも頑張るとのこと(←ゆうに泣きつかれて受講しはじめた)けっこうたいへんなんだね!!!そしてそんなメニューをこなしているうちにびっくり!ゆうのお腹がへっこんできました!!!4歳にして立派な幼児体型だったゆうなのに今やビリーもびっくりなスリムなお腹・・・ウラヤマシイ~家族一同ただただびっくり。ゆうも嬉しそうに鏡に体を映してうっとりしていますこれに味を占めてマッチョを目指すか^^?一方じんは「む?この家には人手がたくさんあるようだ」とばかりにばあちゃんに抱っこ抱っこ・・・夜は抱っこでないと寝なくなっちゃったあぁ~帰りたくないよ~
2007.08.01
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久しぶりの更新です夏休みがはじまって、PCを開く時間もない今週はゆうのスイミングの短期講習があって朝からじんを連れて送迎にいそがしい去年から2回目なので、もうちょっと上達してほしいところだけどものすごーく怖がり、いえ、慎重なゆうはお顔がやっとつけられる程度一緒に行っている友達はもう「伏し浮き(わかります?)」してるというのに・・・母としては焦りますが、本人は楽しく通っているし旦那にもそれが大事だと言われているのでとにかくやさしく見守ることにしています(ものすごーく忍耐がいるけどね)運動音痴は私の血なので、本当に申し訳ないそしてじんは今日ようやくBCGの予防接種を受けましたもうすぐ1歳になろうというのになぜ今頃・・・なのですがじんは手術の際に輸血をしているため術後半年は予防接種が受けられなかったのですそして受けようと保健センターに電話したらもう廃止になったツベルクリン反応をどこかの小児科で受けてからセンターで接種しますとのこと!もうーめんどくさいったらありゃしない(どこでもそうなのかな?)早速何件か小児科に電話してもしていないというつれない返事しょうがないので、また他県の大学病院でしてもらうことにしましたそしてやっと晴れて今日接種してもらったのですでもこれからが予防接種の長い道のりのはじまりなのよね~体調と相談してぼちぼちやります・・・そして来週は私の実家に涼を求めて里帰りお祭り、プールと楽しんできま~す
2007.07.25
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今日11時半ごろ、早い昼ごはんを食べていたら友達(オトコ)から電話。友達「今何してる?」私「今ご飯食べてる。」友達「ほんなら今から遊びに行くわ。」この友達、いつもこんな調子で遊びに来ます。結婚しているので、お嫁さんも連れて。お嫁さんは「ごめんねー急に・・・」と恐縮がっておりましたがいつものことなので、気になりません。(たいしたおもてなしもしないしね)もともとは旦那の友達だったのですがなぜか気があって(多分悪友というのであろう)二人でゴルフのスクールに行ったりしていました。もちろんヘンな関係では全然なくてゆうを妊娠するまではこれまた旦那の大学時代の友人(オンナ)と4人で週に3日は夜中までカラオケなど行ってうちに泊まり、翌朝4人で出勤・・・といった生活をしていました。今思えば第二の青春という感じで、楽しかったなぁ・・・。そのころこの友達は色んな子と付き合っていましたが今の奥さんに秘めた恋心を抱いておりました。でもそのころ彼女は人の妻・・・本当にその後いろーんなことがあって(彼も他の子と結婚しようとしていた)ようやく二人は去年の年末めでたく結婚したのでありました。なので二人を見ると、なんとも言えず感慨深い気持ちになってその頃のあれやこれやを話してしまいたくなります。いろんな子と付き合っていたけど「ほんまはこいつが一番好きなんや」と見せてくれた彼女の写真。「彼女と結婚できなくてもいい。一生見守るだけの人生でもいい」と言っていたこと。もう彼は忘れているかもしれません。もしかして私だけの思い出なのかもしれませんが。日ごろは育児にどっぷりつかっているので今日は懐かしい話をたくさんして、ほんわかとした気分になりました。(旦那がいなかったのがかわいそうだったな)
2007.07.18
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出産より1ヶ月と15日目(連絡ノートより)先生との面談より37週に入って、ゆるやかに体重が増えている傾向にある。(1950グラム)ときどき呼吸が速くなることがある。心臓は経過を見ていく。呼吸は少しずつ楽になっている。退院のめやすは2000グラムだがじんの場合はしっかりミルクを飲めるようになってから。動きが出ているのは呼吸が楽になっている証拠。31週でうまれているのでDr.の所見がなければ特に脳や耳の検査はないとのこと。心臓の検査は特に大きな問題がなければ退院前に。いつも週に一回希望者には先生との面談があるのですが面談をしてくれる小児科部長先生が苦手なので(すんごい威圧感がある)最初は聞きたいこともうまく聞けませんでしたこんなこと聞いてアホな親だと思われたらどうしよう・・・とか。でもかわいいじんのためならアホと思われてもいいわい!子供のことを親が知らなくてどうする!と思ってごくごく基本的な質問を連発して聞いたらとても丁寧に答えてくれる先生でした。それからは面談が楽しくなって(内容はそりゃブルーなものでしたがね)このころには割りとずけずけ聞いていたように思います。それにしても退院の目安は2キロとは!(夏なら1700グラムだそう他の病院でもそうなんかな?)赤ちゃんって思ったより丈夫に育っていくんだねぇ・・・そうそう、じんの病名であった「ファロー四徴症」ですがこれは文字通り4つの特徴がある心疾患を指します。しかし、じんはその特徴のひとつである「肺動脈狭窄」がなかったために、面談でも「お母さん、惜しいですね・・・ファローにはひとつ足りないんですよね~」なんて言われていました。最初聞いたときは「なんて失礼な言い方だろう!一個でもない方がいいじゃん」と思っていたのですがじんの心臓の状態では逆に狭窄があったほうがラクだったらしくて血液が流れすぎるために、心肥大、心不全がどんどん進んでいたようです
2007.07.15
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出産より1ヶ月と13日目(連絡ノートより)久しぶりにやってきました。今日は沐浴指導と直母はじめてのことがいっぱいです。うまくできるかなー。そんな心配をよそに、じんは今日も眠り王子・・・GCUに移ってからも最初は直接母乳をあげることはできずまずはボトル(哺乳瓶)での練習でした。じんの場合、母乳を吸うことで心臓に負担がかかり心不全になってはいけないというので。哺乳瓶の形も、他のみんなは「母乳相談室」とか固いものをつかっていたようですがじんは簡単に吸える哺乳瓶で練習しました。ちょっと寂しい気持ちもありましたがとにかく口から飲める!ということが嬉しくてたまらず直母できないことはあまり気になりませんでした。搾乳量はこの時一番取れていたので退院したらおっぱいにぶら下がらせたらいいかなとまたまた気楽に考えていました(この考えがあとで悲劇を生む)(連絡ノート続き)直母は成功!初めてなのに15CCも飲めました!その後はコーフンしてだっこしてもフガフガ・・・おっぱいを探しています。新鮮な方がおいしいのかな?この病院では心疾患の重い子はすぐに専門病院に転院させるし軽い子は経過観察なので(普通の子と同じようにできる)じんのようにそれ程重くもなく、軽くもない・・というのはめずらしかったようでとにかく慎重にいろんなことが行われました。初めての直母も、チアノーゼが起こっては大変!というので隣りには助産師さんと看護師さんがついて、心電図のモニターを授乳室まで引っ張ってきてなんだか物物しかったですでもでも、じんは???ナニコレ?という表情ながらも一生懸命吸ってくれて嬉しかったな沐浴も他の子は毎日なのにじんは2日に一回でした。
2007.07.13
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さて、最近のじんゆう兄弟。じんのハイハイがパワーアップしてきてラブラブだった二人の関係が変わりつつあります・・・今まではじんは寝転がっているだけ。そのためゆうが好きなときにじんにちょっかいをかけて飽きたらまた放置という感じで成り立っていた?二人ですが今やじんは「そこをどかないと噛みますぞよ」とずりずりゆうのテリトリーを侵しまくりじんがずりばった跡にはばらばらのブロック(多分ゆうが街を作っていたと思われる)ばらばらのトミカ(多分ゆうが駐車場を作っていたと・・・)そして埃を体中につけながら去っていくので後にはゆうの泣き声が響き渡る毎日母はある程度予想していたことですがゆうは全く理解できない様子最近はぽいぽいぽいっとじんの好きそうなおもちゃを投げつけて対抗しているゆうですが、母から見るとじんの鉄のでこっぱち優勢勝ちと見た私たち両親は両方一人っ子なのでどんな風にこの兄弟が育っていくのか楽しみでしょうがないのでありました余談ですが。昨日じんの心臓外来(外科)に行ってきました。しかし、担当医の診療は2時間遅れ。普通の病院ならクレームもでそうなところですがそこはそれ、循環器専門病院。「きっと赤ちゃんの緊急のオペが入ったんだろうね。もしくはICUで患者さんに何かトラブルがあったのかな?」みんな手術でお世話になった先生なので文句もでず、しーんと順番を待っていたのがなんかイイネ!と思ったのでした(じんの心臓は良好!次は半年後の診察になりました)
2007.07.12
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出産して1ヶ月と10日(出産ノートより)なんと!知らないうちにGCUに移っていました!ビックリやっと明るいところでじんくんが見られます。嬉しいよう。これからはおっぱいもあげていいということなのでママ頑張るぞ!今日はじいじとばあばがみにきてくれました。めずらしく目をパッチリ開けてお愛想するじんです。この日のことは今もはっきり覚えていますじんを生んで嬉しかったことベスト3にはいるくらいうちの病院は搾乳機がGCUにおいてあるので面会時間内に搾乳をするときは、GCUの搾乳室ですることになっていました。この日は先に搾乳をしてから会いに行こうと思っていたのでNICUをスルーして、まずは搾乳。そのあと戻ろうとしたのですが・・・んんん??GCUの窓際にいつもコットが並んでいるのですがどうもその中のひとつの尖ったあの頭は・・・?普段は全く気にならないのに、どうも目がひきつけられて。赤ちゃんはうつ伏せで寝ているし、名札は見えないけど・・・まさかね。そう思ってNに行くと、「あれ、じんくん隣りに移りましたよ~」と看護師さん!やっぱり~~!!!あれって、じんだったんだぁ!!!今まではGCUの赤ちゃんたちがうらやましくて(特に窓際は状態のいい赤ちゃんが多いので窓際デビューと呼ばれていた)じんには縁のないスペースだわって思っていたのであえて見ないようにしていたのにやっぱり君がおかあちゃんを呼んだんだねぇ。NICUでは抱っこしかできなかったのでおむつかえやおっぱいの練習ができるGCUに移れたことが本当に本当に嬉しかったです
2007.07.12
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出産から1ヶ月め(連絡ノートより)今日は循環器の先生が心臓を見てくださいます。どんな話になるのかドキドキ・・・。疑問に思っていた頭の形、やはり小さく生まれた赤ちゃんにはよくあることのよう。ホッとしました。今日はお目目をしっかりあけて、手足をよく動かしていました。途中で貧血と利尿剤、検査のために眠る薬とたくさん薬を飲んでいました。フラッシュをつけて写真を撮ると、まぶしい~!!ってぎゅっと目をつぶってた。カワイイエコーの後に先生からお話がありました。「息子さんはファロー四徴症です。中程度のファローです。今は手術すれば10人に9人は元気に小学校へ行けます。手術は状態にもよりますが、2歳ぐらいになると思います。それまでに1グラムでも体重を増やしてください。母乳?ミルクの方が体重も増えるし、息子さんの負担がないように思います。将来的には、経過がよければ運動部に入られるお子さんもおられますが他に(芸術的なこととか)目を向けられるようにされたほうがいいのではないでしょうか。」ものすごーく淡々と、しかも早口でお話いただきました。私はある程度先生からシビアな話も聞いていたし、毎日じんの様子を見ているので(はぁーやっぱりな。でも手術すればよくなる病気だし、将来はピアノとか習わせちゃおっかな~手術のときってゆうは幼稚園?小学生?実家におせわになるしかないかな)などともう開き直り?でしたが初めて先生の口から病状を聞いた旦那はひどく落ち込んでいました。特に運動部でならした旦那は、運動ができることが男の証!と思っていたようで(それは今でもか^^;)車でゆうをあずけていた実家に戻る途中「本当にかわいそうだ。ゆうもかわいそうだ。今だけ言わせてくれ」と泣いていました。旦那の涙を見たのは、これが初めてでした。
2007.07.05
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出産より15日目(連絡ノートより)久しぶりに会いに来たけどじんはグーグー寝ています。お薬が効いているようで、呼吸が安定してきてママはホッとしました。体重は少しずつ・・・といって感じ?少しずつでいいからね。ゆっくり進みましょう。生後まもなくから、利尿剤、強心剤、貧血の薬を飲んでいたじんですがこのへんからようやく呼吸が安定してきました。体重は上の薬を飲んでいる関係から、減るばかりでまったく増えず・・・生まれたときは1800グラム近くあったのに、1500グラムまで減ったかなぁ。行ってもグーグー寝てばかり。あとでDr.が仰ったのには「やはり動けないほど体がきつかった」そう。母体に守られていた赤ちゃんが早く外に出てしまうというのはハイリスクなのだなと改めて感じました。「ゆっくり進みましょう」というのは自戒もこめて(苦笑)。出産から17日目(ノートより)今日は目の検査でした。とてもつかれたようでまたしてもグーグー寝ています。心拍もおちついたようでちょっとホッとしています。眼底検査の日でした。ちょうど旦那と一緒に行った日でしたが未熟児網膜症という病気すら知らなかった私。幸いにもじんは大丈夫でしたが眼球がごろごろ動くのは相変わらずで目じゃなくても脳の方から影響しているのかなと不安でたまりませんでした。(看護師さんやDr.に聞けばいいのでしょうが、この頃は心臓のことで頭がいっぱいでこれ以上辛い話は聞きたくなかった涙)
2007.07.02
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今日は最近のじんとゆうのこと。 じんようやくずりばいがはじまりました~先週、本当に遅ればせながらのお宮参り&お食い染めを済ませたじん神様が「やっと挨拶に来てくれたんか~待ってたで」と仰ったかどうかわかりませんがその日から急にずりずりとお座りも急に安定してきましたそしてそして、一番嬉しいことはロタウィルスで入院していた病院で3ヶ月ぶりに心臓エコーをしたのですが「とっても上手に手術してもらったんやな~今のところ弁逆流もない!」と言っていただけたこと!!あ~本当に安心しましたこちらの病院は看護師さんも先生もとても親切で他県ではありますが、じんに関してはここを定宿(笑)にするぞっゆう最近は「せいさく」に目覚め何かしらチョキチョキ切っては幼稚園の先生にお手紙を渡しているゆう夫婦ともに図工は大の苦手なのに・・・誰の血?そしてじんに対してもすっかりいいお兄ちゃんじんが布団を蹴飛ばしていたらそっとかけてあげたり食も細くて心配していたけど、じんの離乳食がはじまると競ってたべるようになりましたお風呂もほぼ一人で入れるしだんだん親の手を離れつつあります・・・でもでも、まだ「肌は離しても手は離さず」の時期だしかわいい手を無理やり握る私なのでした今一番嬉しい時間は食事の時間去年の今頃はゆうと「赤ちゃんはどの席にする~?」って相談していたその席にちょこんと座ってぴよぴよえさ(じゃなくてご飯)を待つじんと幼稚園の出来事をいっぱいおしゃべりしてくれるゆうがもうたまらんです
2007.06.29
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この頃から私は実家から病院に通うようになりました。相変わらずいろんなことを考えてくよくよしてはいましたが母やゆうと他愛もない話をしたりすることで、ずいぶん救われました。母も自分の母親(私の祖母ですね)を在宅で介護しているのに産後間もない私の世話、ゆうの世話と動き回ってくれて今でも頭が上がりません。でもゆうが昼寝をすると、ふと考えてしまうのはじんのこと・・・。この子(ゆうですね)はこんなに健康で、いきいきとして今はなんの不安な気持ちもなくのびのびと体を伸ばして眠っている。隣りに母親がいるのが当たり前のように・・・。どうしてじんだけが遠く離れたところで、母にも触れることができずいなくてはいけないのか?どうして同じ兄弟なのに?とか、そんなことばかり。本当に情けないですね。そして弱い。じんを生んだのは自分の責任なのに、ゆうだって我慢しているのにまだ責任を負おうとしてなくて、逃げ回っていたころの話です。
2007.06.25
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出産から10日目(連絡ノートより)朝行ったらコットに移っていてビックリ!おむつかえと抱っこをしました。大きな目をパッチリ開けてパパとママを見てくれましたが安心してすぐ寝ちゃいました・・・zzz早くお隣に移れるといいね。ママも搾乳がんばるよ。この日は夫婦で面会に行ったのですがコット(簡易ベットというのかな?)に移っていて本当に嬉しかったです出産してから辛いことばかり聞いてきたのでなんだか普通の赤ちゃんみたく、なんにもないベットに寝ているのが嬉しくて嬉しくて(とはいえ、鼻のチューブや心拍をとるための線?などは付いていましたが)おむつを替えるのも初めてだったし、抱っこもまともにできたのも初めてでも・・・抱っこしたときに、じんの黒目がだらんとしたので今までの幸せムードはどこへやら???ささーっと血の気がひきました。歌舞伎で見得を切るみたいに、ぎょろぎょろしているというのかな。看護師さんに聞いても、まだ目の検査はしていないということで分からず写真を撮ってもらったのですが、今見るとニコニコの旦那に不安げな私体重はどんどん減っていました。心不全を起こさないために利尿剤を飲んでいるし、水分は制限されているしで増えようがない他の赤ちゃんはどんどん母乳量が増えていくのに私の冷凍母乳だけが、冷凍庫を占領していたのでした
2007.06.25
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出産より6日目(ノートより)今日は退院日。ママだけ一足早く帰ります。初めてだっこしたよ!とても小さなじんですが、おめめぱっちりでママのことじーっと見ていましたね。またくるからね!一緒に頑張ろうねスタッフの皆様よろしくお願いします。本当なら子供と一緒に帰れるはずなのに・・・現実の生活に戻るのが、本当に怖かった。いや、これだって現実なんだけど。ゆうは幼稚園に長期のお休みの届けを出して私の実家に帰っていました。私もこちらで雑事を済ませて、実家に帰る予定でいましたが・・・。本当に、本当に、自分の家にいた3日間は地獄でした。つい病名をネットで調べてしまって、一日うつ状態になっていました。そして前住んでいた所はいろんな会社の社宅が集まっていたので一日中子供たちの遊ぶ声が聞こえていて中には赤ちゃんを抱いているお母さんも見えてどうしてうちの子だけ?どうして?どうして?病院では守られていたけど、現実の世界では私たち親子ってマイノリティーなんだな。とにかく「未来が信じられない」そんな気持ちでした。
2007.06.19
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出産より5日目(ノートより)今日はミルクが15CCに!おしっこもたくさんしてうんちは浣腸してもらってすっきり!光線治療中。早産でうまれたじんはやはり黄疸が強く、私が入院している間はずっと光線治療をしていました。目にはアイマスク?のようなものをしていて鼻にはチューブが入っているしうつぶせで寝ていると、本当に誰の子だかわからない・・・^^;(あ、あと背毛もすごかった><)でも面会に行くと治療を止めてくれたので、保育器の中から手をなでなでしていました。どの赤ちゃんも心拍をとる機械をつけているのですがうちの子だけ、心拍数も呼吸数も高い・・・ファローなのにサチュは100あったけど時々ピコピコ鳴るし(少し体を動かしても反応するので)、そのたびにドキドキしたものです。
2007.06.19
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たまには最近の出来事でも書いてみようかしらん今日は保健所が主催する未熟児ちゃんたちの集まりに行って来ました。全部で4回あって、今日は3回目なのですが私はじんの入院があったので、今日が初参加みなさん感じのよい方で、楽しくお話ができてよかったです今日はお母さんたちの会なのでじんたち赤ちゃんは最初に保育士さんたちにあずけますじんを身内以外にあずけるのはこれまた初めて大丈夫かしら~~?テーマに沿って保育士さんが仕切ってくださるのですが今日は「私の出産体験」というのを2人がペアになって話し合いました。それは、ペアのお相手のお話を黙って聞いてメモして自分がお相手の体験を皆さんにお話しするというものやはりそれぞれにドラマがあって、私も心臓のこと話そうかどうか迷いましたがそれもじんのひとつの個性だ!と思ってオペの話も少ししました。いろんなお話を聞くにつれてみんなすすり泣きやっぱり誰かに話したいし、聞いてほしいんだよね。私もブログしてるのってやっぱりそんな理由もあるしなんだかとても癒された会でした。来週も楽しみその後は赤ちゃんと一緒に手遊びじんは最初は賑やかさに戸惑っていたもののそのうちおもちゃにつられて腰を支えてもらいながらも、お座りで楽しく遊んでいたようです最後はみんな保健師さんをつかまえて個人育児相談私はじんのミルクの回数多すぎ?飲みすぎ?を相談したのですが「7ヶ月でミルク7回?問題ないよ!お母さん誰と比べてるの?じんくんは今まで水分制限があったんだし、満足いくまで飲ませてあげなさい」といわれ、また泣きそうに自分でも同じことを思っていたんだけどつい周りのペースに合わそうとしていたんだよねぇいかん、いかん!これからもじんペースでいこうパワーをたくさんもらって、今日はとってもいい一日でした~
2007.06.14
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ここからはNICUでずっとつけていた連絡ノートからも(親と看護師さんとの連絡ノートです)抜粋して書いていこうと思います出産より4日目(ノートより)今日じんの正式な病名を先生から聞きました。とてもとてもショックで満足な体に産んであげられなかったことを責めてしまいますが、今じんとママにできる事を精一杯頑張って行こうね今は酸素も取れてチューブでおっぱいを胃に入れています。10cc×10回(?)ママのおっぱいが追いつかないわぁ心疾患の割りに呼吸状態が早く安定したのか生後2日目で抜管、このころからおっぱいを飲み始めていました。そう、おっぱい・・・早産でもそれなりのおっぱいが出るとかでとにかく悲しみにくれる間もなくおっぱいおっぱい!長男ゆうの時は母子別室で、母乳が出ないとミルクを足すという病院だったので、(しかも退院時には、全ミルクメーカーからミルクのお土産つき!)それに甘んじていた私はちっともおっぱいが出ず早々にミルクに・・・それがずーっと引っかかっていたので、じんの時はおっぱい頑張るぞ!と心に決めていました。だけどこんなに大変だったとは!何でも、産んで胎盤が出るときが一番女性ホルモンがでるとかで産んだ喜びもつかの間、すぐに両側から二人でおっぱいマッサージ開始!5分ほどガシガシ揉んだ後、一滴?ほどでた母乳を「おかあさん、出ましたよ!赤ちゃんに飲ませてきますからね~」と風のように去っていった助産師さんそのあとは三時間おきに続くマッサージ確かに母子同室の方がその何倍も大変なのでしょうが病気を持った子の母としておセンチに(古っ)なるひまもなく入院中はおっぱいに明け暮れたのでした・・・出産してすぐ個室から管理入院の方たちの大部屋に変えてもらったのも精神的によかったのかもしれません。(だって個室一泊2万4千円!!)みなさん24時間点滴でベット安静でしたが「ただのりさんのお子さん、大きいですよ!私たちは目指せ30週!めざせ1000グラム!ですよ~」(みんな双子ちゃんのプレママさんでした)と励ましてくれたのも大きな救いになりました。
2007.06.13
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夕方になって旦那がゆうと義母を連れて病院に来ました。ゆうは意外に落ち着いていて、「幼稚園にばあちゃんが迎えに来てびっくりした~」「赤ちゃんどんなん?」とはしゃいでいました。(しかし、後からママあの時突然倒れて←勝手な想像、ゆうめっちゃびっくりした・・もう倒れんといてな~ですって)「赤ちゃん、元気に泣いてかわいかったよ~ママはしばらく入院するから、ばあちゃんとパパと一緒にいてね。」などと話していたら、看護師さんがきて「先生がお話があるそうなので、NICUに行きましょう。」と声をかけてくださいました。生んでから初めてわが子に会える!喜び勇んでNICUに向かったのですが・・・厳重に手洗いをして入った入り口すぐにじんはいました。保育器の中に入ってうつぶせになって目を閉じているわが子・・・口には人工呼吸器が入っていました。私はなんて小さな子を生んでしまったのだろうか・・・本当ならこの手でだっこして、おっぱいをあげられるのにどうして口にはこんなものが入ってるの?じんの姿を見ただけで、かなり動揺していました。旦那も同じことを考えていたのか、無言でした。看護師さんが何回も「かわいいですね~」というのもなんだかわざとらしく、空々しく感じました。その後に先生がやってきて「お子さんの肺と心臓には穴が開いています。肺は低体重の子にはよくあることで、2~3日中には閉じると思いますが心臓のほうは・・・経過を見ないとわかりませんが、とても大きな穴なので手術が必要になると思います。」とじんの病気を知らされました。自分のことではないような、でも確かに自分の子供のことでどうして答えていいかわからず、ただうなづいて部屋に戻りました。とにかく、ゆうにはこの動揺を悟られたくない!「かわいかったよ~また見せてあげようね。」私と旦那は必死で笑顔を作ってゆうと義母を送り出しました。義母には旦那が説明してくれるだろう・・・実家の両親に連絡して(このときまでは冷静だった)電話を切った途端に涙が止まらなくなりました。どうして自分の子がこんなことになるのか?早産だったから、心臓に穴が開いたのか?ごめんね、ごめんね。健康に生んであげられなくて・・・かわいいと思えなくて・・・次々に来るお祝いメールも、もうつらいばかりでした。この時知らされた病名一過性多呼吸、動脈管開存、ファロー四徴症
2007.06.11
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子供を産んですぐって、「やったぁ~わたし頑張ったぞ!」という充実感でいっぱいで、体を休めなさいといわれてもまったく眠れません母が出産に間に合わなかったので(用事をしにあちこち出かけていた)こんなんだったよ~って話しながら「多分保育器に入ってるだろうけど・・・早くみたいな」と赤ちゃんへの対面を楽しみにしていました。担当の女医さんが来て「思ったより体重もあって、よかったね!今赤ちゃんはNICUにいてしっかりサポートしているので大丈夫ですよ。おそらく出産予定日まで2ヶ月くらい入院になると思います。ところでご主人はいつお見えになりますか?」私「多分夕方になると思いますけど・・私だけでも赤ちゃんに会えますか?」先生「ご主人が来られるまでお母さんは体を休めておいてくださいね。ご夫婦そろったらNICUに行きましょう。先生からお話がありますので。」(病気に関する説明って、必ず「ご夫婦そろって」ですよね。そりゃ当然なんだけど、旦那の仕事のスケジュールが読みにくい我が家では時間を合わせるのが大変でしたましてや上の子もいるし・・・)この時もそりゃ未熟児だし、2ヶ月も入院だし、先生から話があるのは当然だよね。それにしても2ヶ月かぁ~通うの大変だな~くらいの全く呑気なものでした。友達からもおめでとうメールがいっぱい来ていたし旦那からも「おめでとう!これから4人家族仲良くしていこうでも基本は夫婦が一番仲良くないとな」ってメールももらってとってもとっても幸せなひとときでした。
2007.06.08
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陣痛促進剤をいれてしばらくすると陣痛がついてきました。ゆうを見てくれている旦那に「頑張ってくるからね!」とメールをいれて、陣痛室へ。思えばゆうの時もたった一人の出産でした。隣の妊婦さんは旦那さん、ご両親かな?たくさんいらしててにぎやかそう。ちょっと寂しいけど、赤ちゃんに会えるためだから頑張らないとね!ただ、促進剤を入れているので、助産師さんが15分に1回みにきてくれたのでおしゃべりしながら気を紛らわしていました。そのうち母が来てくれたのであれこれ用事を頼んで、送り出したとたんぐぐーっと強い陣痛がきました。どうしても辛くて息を止めていると、先生が飛んできて「おかあさん、息を止めると赤ちゃんの心拍が下がるからモニターを見てさがってきたら大きく息を吸ってね。」と言われてしまいました。(やっぱり先生には分かってたんだよねぇ。ゆうのときは呼吸もめちゃくちゃだったけどそんなこといわれなかったし)その強い陣痛のあとに子宮口がかなり開いたようで少し前まで5センチだったのにもう8センチ!小さいから8センチでももう全開大だったようで分娩室に歩いて移動。何回やってもこの歩いて移動はつらい!しかも小児科の先生の到着が遅くて、生みたいのに待たされるし・・・でもさすがに大きな病院!ゆうのときとは全く違いお産への導き方が上手びっくりするほどすんなりと・・・切開もなく・・そして誰もいなかったけど・・・分娩室に入って15分で次男じん誕生!!(ちなみにゆうのときは分娩室に入って一時間、最後には先生にぎゅうぎゅうお腹を押されて生まれてきました)とっても素敵なお産だったし自然に「よかったぁ~無事に生まれてくれてありがとう!」と涙が出てきました。(誰も立ち会わなかったので、助産師さんがビデオをまわしてくれていた)1700グラムと思ったより体重があって、よく泣いていたしまずはほっとしました。そして恐らくすぐに呼吸器をつけなければいけない状態だったのにちゃんと抱っこさせてくれてカンガルーも(それからじんを再びカンガルーできたのは1ヵ月後だったので貴重な体験でした)本当にここで生むことができてよかった!!そしてすぐにじんはNICUに運ばれていきました。
2007.06.07
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着いた病院でも、もう一度エコーで赤ちゃんを確認。先生には「推定体重1600グラムくらいかな。羊水がもう半分くらいしかないので今晩陣痛がつかなかったら、明日促進剤を入れて生む方向で行きましょう。」と言われました。このときでも、まだまだ実感のなかった私。未熟児というだけで、それ以外は健康な子が生まれると思っていたのです。早産に対する知識なんてもうゼロでしたから。ただ1600って、ゆうの約半分しかないのか・・・小さいよな・・・ごめんね。よく動く赤ちゃんにそう話しかけていました。一晩たっても陣痛はつかず明朝10時に陣痛促進剤をいれることになりました。
2007.06.05
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そして朝がきました。ゆうは今日から夏期保育だったので彼を送り出してから病院に行こうと思っていました。その頃には体も落ち着いていたので(尿もれかな?と思っていたので)軽い気持ちで、電車に乗って行きました。先生も「よくあることだけど、気になるなら見ておこうかな?」とエコーしてくださったのですが・・・しばしの沈黙。そのあとに。「おかあさん、落ち着いて聞いてね。破水しています。うちでは34週以前では見れないから、大きな病院に搬送することになります。連絡するので、2階で待っててね。」??破水?わたし、まだ9ヶ月に入ったばっかりなんですけど?旦那はいないし、ゆうは午前保育なので昼前には戻ってくるんですけど?ぐるぐる考えているうちに、車椅子で個室に運ばれて、いろんな装置をつけられてしまい。(このときもじんは元気に動き回っていました、ちょっと一安心)とにかく、連絡しなくちゃ!旦那と旦那母にはメールで、私の実家には電話で「破水しました。生むことになると思います。」ああいう時って本人が一番落ち着いているものですね。(私の母はあんたの性格は分かっていたけど、落ち着き払っていて逆に怖かったと)簡潔な連絡を済ませているうちに病院も連絡が取れた様子。先生の「僕のこどもも28週でうまれたけど、元気だよ。大丈夫だからね!」という言葉を背に、歩いて救急車に乗り込みました。こんなときに不謹慎なんですけど、はじめての救急車!ゆうに言ったら羨ましがるだろうな~と揺られながら搬送されたのでした。今思えば・・・この時点でだとエコーで心臓の穴って分かりますよね?先生は何もかも分かって、あの言葉をかけてくださったのかなぁ?今となっては分からない話しなのですが。
2007.06.04
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