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午後仕事を休み、療育手帳の再判定を受けに行ってきた。毎回こういう判定に行くと憂鬱な気持ちになるので行きたくなかった。判定が変わることはないだろうと思っていたけど、なあくんの発達のレベルを数字で表されてしまうのが嫌だった。たった30分程度の検査でわかりっこないもん。慣れない場所でも不安がることもなく、とても穏やかな状態で面接が始まった。最初になあくんの検査から。できるものもあれば、できないものもたくさんあって・・・以前はできない課題ばかり続くとその度にズンと沈んだ気持ちになっていたけど、今日はそんな気持ちにはならなかった。なあくんの今の状態を把握しているもんね。数字での発達状態も目安にはなるけど、学校に通ってからのなあくんの成長は数字では表せないもん。○歳レベルという総合評価はなく・・・恐らく測定不能なんだと思います。ある面は3歳程度、ある面は1歳程度。そんな評価でした。で、結局手帳は変わらずA判定(最重度、重度)でした。なあくんお疲れさま☆せっかく街中に来たので、帰りにデパートに寄った。ちょこっと覗いたお店でブラウスを購入。完全に衝動買いです(^^ゞなあくんが一緒だから悩んでいる余裕はないんだもん。なあくんの障碍は重いという現実を改めて突きつけられた自分への慰めです。このくらいじゃ気持ちは晴れない!!のでおまけにスカートも購入。滅多にスカートなんてはかないのに・・・(^^ゞ私が選んでいる間、なあくんはマネキンと手をつないでニコニコして立っていました(*^.^*)とてもかわいい姿で・・・マネキンのお姉さんが気に入ったようで、ずっとそこにいてくれました。なあくんが学校から帰るまでちょっと時間があったので、おばあちゃんとランチに行きました。時間がある時はおばあちゃん孝行しないとね。有給の半日、とても充実していました。明日からまた頑張らないと!!
February 25, 2008
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りょうちゃんが夏休みの読書感想文で書いたものが静岡市児童文芸作品集という本に載った。夏休み後、先生から本に載せたいということで連絡があり、何度も何度も書き直しして練り上げた文章でした。毎回読書感想文の本は私が選んでいる。今回は『もも子、ぼくの妹』という本で妹が重度の障碍を持っている子の話。1年に一度くらい、障碍を持っているなあくんのことを真剣に考えて欲しい、なあくんの障碍だけじゃなく、いろんな障碍を抱えた子のことを考える時間を持ってほしいなと私の勝手な思惑で本を選んでいる。押し付けている気もするけど、世の中にはたくさんの障害者がいて、その障害者にも兄弟がいて・・・そんなことをちゃんと理解して欲しいなって思ってます。1年生から3年生までクラスの代表になってきたけど、毎回なあくんへの思いを書いた文章は先生の心に響くのだと思う。その本がやっと今日手元に届きました(^o^)『ぼくの弟』という題名です。その中から抜粋して紹介しますね。『ぼくの弟にもしょうがいがあります。頭の中のしょうがいです。ちょっとだけしかしゃべれません。それでもぼくの大切な弟です。 しょうがいをもっている子はたくさんいます。もし自分がしょうがいをもっていたらどんな気持ちになるのか、どんなことが大変か、どんなことをしてもらいたいのかわからないことだらけだけど、おもいやりの気持ちを持ちたいです。 ぼくの弟は今はものすごくけんこうです。でもいつまで家族といっしょに生きられるかわかりません。ぼくはやさしくして、弟が幸せにくらせるようにしてあげたいです。 今、ぼくの一番の願いは兄弟そろって同じ学校に通えるようになることです。弟が小学生になる時、ぼくはいっしょの学校に行くと思っていました。でも弟はようご学校に行かなければなりませんでした。ぼくの友達は自分の弟と同じ学校に通っているのに、どうしてぼくたちは通えないのかな。 弟はとてもかわいいし、身の回りのことも一人じゃ出来ないから、ぼくがいっしょに学校に行って、弟を守ってあげたいです。しょうがいがあっても同じ学校に通えるようになってほしいと思います。』りょうちゃんの言葉です。どこまでが本心なのかわからないけど、この気持ちはずっと持ち続けていて欲しいなと思います。
February 20, 2008
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昨日は節分。我が家でも豆まきをしました。あいにく雨が降ってしまったけど、玄関先でりょうちゃんとなあくんが豆をまいてくれました。りょうちゃんがやっているのを真似てなあくんも楽しそうに豆を投げていました。 「おにぃ~さんとぉ~!!おにぃ~さんとぉ~!!」なあくんなりに『鬼は外!』と言っているつもりなんだろうね。とてもかわいい掛け声でした(^o^)今年は家の中には豆のほかにお菓子もたくさん投げ入れました。今度はおばあちゃんがまく係になり、りょうちゃんとなあくんは拾うことに。袋を持たせて拾うんだよ!と説明したけど、なあくんはポカーンと立ったまま。 りょうちゃんに全部拾われちゃうので、私が手伝って拾うと何をするのかわかった様子。一人で拾い始めました。 手当たり次第に拾うりょうちゃんに対して、一つ一つ手に取り、確認しながら袋に入れるなあくん。全く対照的な二人の姿でした。夕方お客さんが来ました。家の外回りの工事の見積もりを依頼していた業者の方です。なあくんはお客さんが来ると必ず私にその人の名前を教えてくれるように訴えてくる。その方が来るのは3度目。名前を言っても・・・ととっさに「おじちゃん」と言ったのを覚えていて、その方の顔を近距離でまじまじと見つめ、「おじちゃん」と言いました。「『こんにちは』をして!」と私が言うと「こんちま」とご挨拶。そして次の瞬間「よろしく」という言葉が出ました(^_^)私とおばあちゃんは思わず目を合わせてビックリ!!「よろしく」なんて言葉、教えたわけじゃないし、使い方もあってるじゃないの!なあくんの初めての言葉を聞いて、私は泣きそうになってしまいました。ちょうどその時に値段の交渉をしていて、もう少し安くできないか・・・と言っていたところ。そんな時になあくんが「よろしく」なんて言うものだからタイミングもバッチリで・・・業者さんも「よろしくって言われちゃったから何とかもう少し頑張ってみます。」と。ほんとかわいいなぁ。またこの頃眠れなくなってきました。泣けてしまうのです(>_
February 4, 2008
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養護学校で初めての学習発表会があった。何日も前から早く見たいなぁ・・・と思っていた私。学校での練習の様子も先生から教えてもらっているし、私も参観して見てきたからなあくんの今の状態がわかっていた。今年はできる!!オープニングで歌う歌は手話つきで覚えてきていて、その手の仕草のかわいいこと!!これまで「ぼくは」とこちらが言うと「○○○○ ○○○(名前)です!」と答えていた。それが発表会の練習が始まってからは、「ぼくは?」と言うと「中くらいのがらがらどん!」という答えになってしまった。それがなあくんのセリフなのです(^o^)おばあちゃんとおじいちゃん、りょうちゃんと一緒に学校へ。オープニングでは、小・中学生全体が集まり、歌を歌いました。あんなに家でバッチリできていた手話なのに、本番では担任の先生を凝視(;-_-;)ただ座っているだけでした。そしてすぐに1・2年生合同の発表へ。『かわいいやぎのがらがらどん』をみんなで発表しました。 セリフはマイクを通しても小さな声だったけど、言うことができました(^o^)なあくんの中やぎさんは音楽が好きだという設定。曲に合わせて踊りました。これはとっても上手にできました\(^o^)/ 舞台の上で不安定になることは一度もなく、楽しそうにしていました。 こんなに晴れ晴れとした気持ちで帰ってこれた発表会は初めてです。イベントがあると去年はどうだったかな?といつもこのブログを読み返します。去年の発表会を読むと自分の役などは全く意識せず、舞台に座り込んでいたし、おととしの日記では散々な様子が書かれている。別人みたいだけど、あの時期を乗り越えてきたから今があるんだよね。出番が終わり、帰ろうとすると久々に見る顔を発見!!保育園の年長時の担任の先生とずっとなあくんについていてくれた加配の先生でした。まさか見に来てくれるなんて・・・なあくんの成長した姿をバッチリと見てもらうことができました(*^.^*)わざわざお休みの日に足を運んでくださって・・・かなりジーンとしちゃいました。ありがとうございました。りょうちゃんもなあくんがあんなにできるようになったことにびっくりしていた。りょうちゃんの記憶には、何もできないなあくんしかなかったものね。先週末、私の学生時代の友人が集まり、恒例のいちご狩りへ。やっぱり今年もなあくんは不参加だったけど、たくさんのお姉さんたちに遊んでもらって楽しそうでした。その時一番心に残ったのは『私が変わった』という友人の言葉でした。前は何をやらかすかわからないなあくんの後について、じっと座っていることなんてできなかった。誰かと接する時、いつも噛み付かないだろうか・・・という不安があったし、常になあくんの位置を把握していなければならなかった。それが今回はどかんと座ってみんなのおしゃべりの輪の中に入れている。自分では気づかなかったけど、指摘されてハッと気づきました。なあくんが別の部屋に行っても追いかけることもしていないし、誰かと遊んでいても全く不安がなかった。私もみんなとの時間を楽しむことができるようになったんだね(*^.^*)とっても嬉しかったです。
February 2, 2008
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