かきのたね~自閉症のなあくんと~

かきのたね~自閉症のなあくんと~

February 6, 2009
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カテゴリ: なあくん
昨日こども病院に行ってきました。
私が連れて行くのはいつ以来かしら?
特別児童扶養手当の更新のために先日受けた発達テストの結果を聞くためです。

全体的な発達を年齢で示すと2歳3ヶ月。
運動面で検査での上限を示しているけど、言語は1歳1ヶ月、認知面は2歳2ヶ月だった。
そういう数字にはあまり興味はなく、久しぶりに診察を受けたので困っていることを相談。
私の帰りを泣いて待つのを話したところ、不安からくるものなら服薬で改善するかもしれないと。
そこで薬を処方してもらいました。

今はちょっとその症状が治まっているのでひどくなったら使ってみようかなと思います。


その帰りに今度は市役所へ。
移動介護利用の更新手続きをするためです。
長い面接にもなあくんはおりこうに待っていてくれました。


2歳3ヶ月。。。

どうおばあちゃんに切り出していいのかわからず私からは話さずにいるとおばあちゃんから聞いてきました。
2歳3ヶ月だと伝えると明らかにショックを隠せないおばあちゃん。

「やっぱりこの子の障害は重いね・・・」

おばあちゃんのそういう顔を見たくなくて話せなかったのです。
そんなおばあちゃんの表情が私は辛かったです。
数字だけだってわかっていてもやっぱり気になるものなんです。


そりゃ確かになあくんを育てるのは大変です。


先日テレビで泣きじゃくっているアイドルを見て心配そうな顔をして
「なみだ・・・出ちゃったねぇ。」と私に言ってきました。
そしてテレビの画面を抱えて「がんばろう」と励ましていたのです。
しまいには私が頭に巻いていたタオルを取り、テレビの画面を拭き始めました。
「だいじょうぶ?」と言いながら涙を拭いてあげようとしたのです。



こんなにも純粋ななあくん。
その純真さに私の心も清らかになるような気がします。
このひと時がなあくんを育てている特権でありご褒美かなって感じます。

「なみだ」は最近よく口にするなあくん。
私が泣いたのを見たのがきっかけで多く言うようになりました。
りょうちゃんと喧嘩した私が泣いているのを見て「なみだ、出ちゃった?」と。
そして自分の袖口を私の顔にあて涙を拭いてくれました。

その日から毎晩私の顔を覗き込み「なみだ・・・」と言うので「出てないよ!」と答えるのが日課になってしまいました。
インパクト強かったのかな。
ごめんね(>_<)



いよいよ明日はなあくんの学習発表会。
なあくんが一人で歌を歌い、セリフを言うと知り信じられませんでした。
みんなで歌を歌うのだろうと思っていたら一人で歌うのだと。
練習したくても私がその歌を知らないと連絡ノートに書いたら先生がカセットテープを貸してくれました。

でも。。。テープをかけてもなあくん無反応。
そこでマイクのように手を口元に持っていくと歌い始めました(*^.^*)
本当に歌うんです!!
あのなあくんが・・・

明日が本番ですが、すでに私は今日感動で泣いてしまいました。
今日はなあくんに見えないようにこっそりと。
だって。。。
一生言葉を持たないと言われたなあくんが言葉だけじゃなく歌を歌っているんですもの。
一人でこっそり感動に浸っておりました。
明日が楽しみです。
なあくん、頑張ってね!!





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最終更新日  February 19, 2010 08:20:11 PM
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Re:純真(02/06)  
ひーコ112  さん
なんか胸いっぱいになる素敵な日記でした(^m^*)
なぁくん、すごく良い子に育ってるね。
私は常々、障害が軽くないことも特権だと思ってます。。
そういう言い方良くないかもしれないけど。。。
重い、軽いに関係なく、いかに自立して幸せに暮らせるかだよね!
現に私、2歳3ヶ月と言われてもサッパリ。。。ピンと来ないよぉ(^m^;)

テレビの涙を拭くなぁくん、歌を歌ってるなぁくん、
その成長度合が数字では表せないよね(^ー^)

(February 6, 2009 10:06:13 PM)

Re:純真(02/06)  
どれくらい前になるのか、donguriさんの日記と同じ思いを経験しました。
うちの場合は3歳半という壁が厚くてね。
今では嘘のように言葉のキャッチボールが出来ていますが、当初会話は難しいと言われました。
高校生になった今でも純真さはしっかり残っていて
未だに感動を与えてくれます。
辛い涙も多く流すけれど、感動の涙も多いですよね。
donguriさんのブログに来た当初から考えれば
なあ君の成長はすごいです。
子供の力は無限大、医学や数字で現すことなんて
出来ないもんね。

なあ君の優しさは、永遠ですよね(^-^) (February 6, 2009 10:24:19 PM)

ひーコ112さんへ  
>なんか胸いっぱいになる素敵な日記でした(^m^*)
>なぁくん、すごく良い子に育ってるね。

私もほんとそう思います。
親バカだけどね。

>私は常々、障害が軽くないことも特権だと思ってます。。
>そういう言い方良くないかもしれないけど。。。
>重い、軽いに関係なく、いかに自立して幸せに暮らせるかだよね!
>現に私、2歳3ヶ月と言われてもサッパリ。。。ピンと来ないよぉ(^m^;)

そうなんだよね。
もうすぐ9歳だから2歳と言われて年齢とのギャップにおばあちゃんは落ち込んだと思うけど、生活の中で2歳という年齢を感じることはないし、昔と比べて成長を感じられるからきっとおばあちゃんもすぐに忘れてくれると思うよ。

>テレビの涙を拭くなぁくん、歌を歌ってるなぁくん、
>その成長度合が数字では表せないよね(^ー^)

心の成長っていくら年齢が高くなってもみんな成長するもんじゃないもんね。
大人でも人間以下の心の持ち主はたくさんいるし、教えて優しくなれるものじゃないしね。
いつまでもこの純粋さは残っていて欲しいなって思うよ。 (February 8, 2009 09:25:52 PM)

のほほんおかんさんへ  
>今では嘘のように言葉のキャッチボールが出来ていますが、当初会話は難しいと言われました。

信じられないですね。
やっぱり統計でものを言う専門家には個々の子供の可能性なんて見抜けるわけないですよね。

>高校生になった今でも純真さはしっかり残っていて
>未だに感動を与えてくれます。
>辛い涙も多く流すけれど、感動の涙も多いですよね。

ずっとこのままの純粋な気持ちを持っていて欲しいです。
きっと大丈夫ですよね!

>donguriさんのブログに来た当初から考えれば
>なあ君の成長はすごいです。
>子供の力は無限大、医学や数字で現すことなんて
>出来ないもんね。

本当に。
私自身、以前はなあくんの成長を信じることもできませんでした。
ただただ日常が辛くて辛くて。。。
こんな感動をできることが想像できませんでしたもの。
あの頃は苦しくて悲しくて泣いてばかりでしたね。

>なあ君の優しさは、永遠ですよね(^-^)

はい。私もそう思います(*^.^*) (February 8, 2009 09:29:52 PM)

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