かきのたね~自閉症のなあくんと~

かきのたね~自閉症のなあくんと~

October 20, 2009
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カテゴリ: 障害児の親として
昨日市役所と学校のコーディネーター、ヘルパーの事業所、レスパイト事業での障害児学童の事業所、地域支援事業のコーディネーターとが集まってなあくんのことを話し合ったそうです。
この会議にあたって、各担当者から連絡が入り、今の私たちの状況を伝えました。

夜、学校のコーディネーターの先生から少しだけ報告がありました。
はっきりとした方針や方法を見つけ、私に示すことができず申し訳ないという連絡でした。

すぐに変わるものじゃないのはわかっていたのでそんなにがっかりというわけではありません。
でも今ある支援、方法の中でああでもない、こうでもないと話していても無駄な気がしてたまりません。
私が一番に求めているのは普通小学校に当たり前のようにある児童クラブです。
それがないからレスパイト事業の学童とヘルパーを併用してやりくりしているのです。
今現在にできることはし尽くしているのに・・・




バカみたい。


居宅支援というのはヘルパーが家に入り、見守りをするという支援事業です。
なあくんは私のいない家にいることができないからヘルパーさんと外出しているというのに。
おばあちゃんにこのことを話したら「じゃあ私の存在って何なの?」と怒っていました。

おばあちゃんだってなあくんが泣かないように努力してくれました。
なあくんの好きな料理を手伝ってもらったり、お気に入りのDVDをかけたり、お絵かきや粘土など
あらゆる手段を使って泣かせないようにしてきてくれたのにね。
相手がヘルパーだろうとおばあちゃんだろうと家にいることができないんだから意味ないのに・・・

以前居宅支援もつけていたけど、
なあくんはヘルパーさんとはお出かけするものと思っているので家で遊んでいることは無理でした。
だからその時間も全て移動介護にまわした経緯があって何度も無理だと伝えてきていたのに・・・



今度は私もその会議に入って話し合いをするそうです。
これまでいろんなところで言ってきたことをまた言わなきゃいけないんだよね。
それも方法がないと言われている中で。。。
どこかのダム建設の話と一緒でダメだと結論が出ている話し合いに出ても意味があるのでしょうか?

たくさんの関係者が集まってくれてなあくんのことを考えてくれたことは感謝します。

同じ話の繰り返しならもうたくさんです。
疲れちゃいました。


私の職場の前がスクールバスの停留所になっていて同学年のお母さんとたまに話をします。
今回少し私が問題を抱えていることを話したら心配してくれて・・・

「一人で大丈夫?援護射撃ならいくらでもするよ!子分としてついていくから!!」

そう言ってくれました。
とても嬉しくて・・・

これまでいつも私は一人で行動していました。
こんな時夫がいたら・・・と思う場面ばかり。


自分たちは訴え方を知らないだけで訴えたい、わかって欲しいという気持ちはあると。
方法がわからないから黙っているだけだと伝えてくれました。


個人での限界を感じている私にとってすごくありがたかったです(*^_^*)

今後どうしたらいいんだろう。。。
もう矢面に立つのも精神的に辛いです。







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最終更新日  October 20, 2009 08:01:11 PM
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