2026
2025
2024
2023
2022
2021
2020
2019
2018
2017
2016
2015
2014
2013
全10件 (10件中 1-10件目)
1

昨日 初めての外来のお話はしましたが。。。私の病気は特定疾患の認定を受ければ 公費負担になり治療費を負担してもらえます。現在公費負担してもらえるのは56疾患だそうです。難病センター詳しいことは知りませんが、ここに書いてあるのを読むと 130疾患の内公費負担は56だから 難病でも公費負担は少ないと言うことですよね私の場合 7月の入院前に申請したので、現在はまだ3割の自己負担です。昨日の病院での支払いは48000円軽く超えました。。。毎回この金額を見るとなると 別の病気を併発しそうでおそろしい。。。早よ公費でお願いします。。。よろしくですって誰に言うたらいいんやろ。。。都道府県によって 難病お見舞い金とか支給してくれているところもあるみたいですが、大阪府はご存じの通り赤字ですし、ましてや大阪市に至っては 大阪府と一緒にしてみたいな話が出るくらい 超ビンボーですから、2009年にそんなお金は廃止になったみたいです。ちぃっ~~っと 橋下さん~~~ そんなとこケチらんといて~~~この病気になるまで こんな話とは縁のない生活を送っていて それだけ知らなさすぎた訳ですが 今更ながら いろいろ考えています。ゆったりゆったり自転車をこぎながら 大阪城公園の中をいくと 何やら大きなバス?トラック?発見大阪城ホールで B'zのコンサートでもあったんでしょうか?稲葉さんの名前の書いてあるバスですねこちらにも 縁のないこずかめでございます
2010.08.25
コメント(1)
今日は退院してから 初めての外来での診察です。血液検査があるので 診察時間より1時間以上前に来てくださいと言われて、11時の診察でしたが、着いたのは9時50分なんか ぎりぎりでしたが。。。採血を終えて、1時間ヒマなので 同室だったお友達にメールまだ入院されているので お見舞いです。病棟のダイニング「さくら」までお出迎えしてくださいました。退院してからのあれやこれやのお話etc。。。担当の看護師さんたちにもちょこっとご挨拶して、時間が足りなくなるくらい あっという間にすぎていきました。そして 主治医の先生の診察です。まあ なんとかかんとか自己注射がんばっていますので、さほど話はありません。血液検査の結果も、すこぶる良好なようで 副作用も今のところないと言うことです。状況としては 右手のしびれと痛み、左指先のしびれ、足先のしびれ痛み、胸の圧迫感、すべて変わりありませんと報告。。。そう。。。これといって変わりないのがイヤですけど。。。仕方ないです。首にある病巣の後遺症だと思われますと大ボス先生のお言葉ですから帰ってきて 今日もらった薬見てびっくり。。。アルコールの消毒綿思いっきり3ヶ月以上分あるって言うたのにまた1箱入ってるし。。。注射器の廃棄箱ないし。。。もう どうなってるんやろ??注射器を使った後、とりあえずコーヒーの空き瓶でも代用しとこかな~~
2010.08.24
コメント(1)
![]()
しばらく 自分の病気についてのことばかり書いてきましたが、ようやく自己注射のペースも徐々に慣れてきましたので、来週くらいに 誕生日を祝ってもらうかな?って気になってきました。そうです。先月入院中に誕生日を迎えてしまったんですけど、あのときはそんな気分にもならない時だったもんで。。。まだ 体力的にも自信ないし あんまり遠くにも行けないので 近くの居酒屋でお祝いしてもらうことになりそうですよ。で、誕生日プレゼントは大好きな声優 森川智之のネオロマンスライブチケットで!これがね、いつもは関東でしかやらないのに 今年は10周年大阪でやるんですよ。行きたいなあ。。。。けど 仕事休んでまで行かれへんなあ。。。。そうそう 入院中に妹と二人で購入した「ときめきメモリアルgirlsside3」★新品【◆営業日14時までにご注文で即納◆】(NDS)ときめきメモリアルGirls side 3rd Storyガールズサイド妹が先にしているので もう少し待たないと私には回ってこないけど楽しみだわ~~諏訪部順一くんのエロティックなボイス早く聞きたい!あんまり疲れるようなことはしないようにって 主治医から言われそうやわ。。。
2010.08.21
コメント(2)
仕事再開して ぼちぼち体も慣れてきました。でも どうしても慣れないのが自己注射です(^_^;痛いなあ。。。。マジで。。。。昨日は太ももに注射しました。自己注射も1ヶ月になり、注射しやすいところにはすべて終わったので 痛そうな場所を除けば一回りしてしまいました。昨日は 一番最初の場所に戻ったのですよ。けど 注射の針の後は残っているので そのちょっと下を刺しました。副作用はほとんど出てませんが、12時間したら頭痛が少し出ます。でも 我慢できないほどではないので ロキソニンは飲んでません。あ~~~~~ほんとに早く経口薬が出て欲しいもんです。。。。
2010.08.20
コメント(1)
仕事再開して、ようやく一区切りの1週間が終わります。まあ、体は重い。。。仕方ないですよね~ほぼ1ヶ月な~んもせんと過ごしていたわけですから(-。-;)仕事を終えての自己注射はなんかせわしないですまず ご飯作って食べて、薬を飲みます。まだ副作用のことを考えて、解熱剤ははずせません。そして 片付けをし注射のセットを冷蔵庫から取り出して、常温に戻しておきます。注射してバタバタ動くと 注射部位があとからすっごく痛くなるんですよ。太ももなんか 歩き回ったら完璧に次の日痛くなるから、じ~~~っとできる体制になっとくことが第一なんよね~これも 経験上感じたことですけどそれからお風呂です。注射してからは避けた方がいいので、先に入ります。お風呂から上がると 今日の注射部位を冷やすのです。やっぱりね、冷やしたほうが若干痛さは軽減するみたいですよみなさんも試してみて!(って 誰かの参考になってるかなあ。。。)昨日もキンキンに保冷剤を使って冷やしました。真っ赤になるくらいに(^_-)vそして せ~~~の~~~あのね、まだまだどうしてもかけ声いるんですよ(^_^;勇気がいるっていうかねまあ 何度もかけ声だけの日もあるけど、だいたい3回目でブス!っていけるかなo(*^▽^*)o~♪そのうちに涼しい顔して打てるようになるんやろか。。。
2010.08.14
コメント(1)
入院3週間!自宅療養1週間!合計約1ヶ月 お仕事をお休みしていましたけど、明日から再開します♪自宅での自己注射も昨日2回目がおわりました。やっぱり かなり痛いので どうやったら痛くないのか、私の使っているベタフェロンの会社、MSゲートなどで 色々調べてみました。みんな痛いと思っても、やらないと仕方ないので 工夫して自己注射しているんやね・・・私だけじゃなかったんや・・・まず、注射する箇所をかなり冷やすと痛くないみたい。早速試してみよう。保冷剤で思いっきり冷やしてみました。それから注射のピストンをゆっくり押す。痛いから早く終わらそうとしがちですが ゆっくりの方が痛くないみたい。その結果、いつもよりは痛くなくできたような気がするけど おなかに注射したんやけど、ジーパン履くと ベルト部分の固いところが 注射を刺した箇所にちょうどあたる痛いやん・・・考えてなかった・・・このジーパンは履かれへんわでは 明日がんばってみます
2010.08.10
コメント(1)
退院二日目今日初めて家で注射する日です。昨日から緊張して、どこに注射しようか散々迷って決めかねてるんやわとりあえず、ステロイドは飲みました。ステロイドは注射する日の朝に飲みます。夜に注射はしようと思ってます。ゆっくりした時間に打たないと、仕事しながらでは無理だし、副作用の時間もあるし本日の注射の様子はまた今度
2010.08.07
コメント(0)
長かった入院生活にピリオドです言うても3週間ですけど病気との戦いは始まったばっかりやし、再発しないように、これからも自己注射しないといけないし問題はいっぱいやけど、とりあえず普通に戻れると言う喜びかな先生はシャバに出て、すぐにでも社会生活に戻れるくらいでないと、帰されへんからなてシャバて…うちに帰っての自己注射、ちょっと不安もあるけど、やらなしゃーないんやし、やるしかないとりあえず退院決定です
2010.08.04
コメント(2)
がーん( ̄0 ̄)今朝からえらい咳出ます病院で風邪引いたらシャレにならんでしょ治療中断したら退院遅くなるから絶対イヤやし今日からステロイドの経口薬飲んでます。インターフェロンの副作用の緩和策らしい。風邪にも効くみたいで、先生ステロイド飲んだらいいよて軽く言ってくれるけど…今日も注射の日もう少し注射に慣れないと自宅には帰れないからね主治医は言います。なんぼやっても、そんな慣れるかいと心の中でつぶやく今日この頃です
2010.08.03
コメント(1)
退屈すぎる病院での暮らしも、早くも19日目となりました。あんまりウロウロしてもあかんねんけど、やっぱり気分良いときはウロウロするよな~本日は病院からの風景ですv(^o^)
2010.08.02
コメント(2)
全10件 (10件中 1-10件目)
1
![]()
