間質性膀胱炎との闘い

横漏れ・・・

今日は９時前に眠りにつけたけど遅れてた生理がやっときて痛みとと量が多いので横漏れして汚れたパンティとズボン洗って薬飲んでたら目が覚めたやっぱり風邪引いたのは生理前だったからみたいいつも生理前になると体調崩しちゃう・・・今日から職業訓練が始まる朝から夕方までの訓練なんで規則正しい生活をおくれそうだでも今もこんな時間に起きてるしたぶん・・訓練の内容はＣＡＤ製図でパソコンで図面の設計・製図をするのだ。得にやったこともないしＣＡＤの知識は０パソコンが得意なわけでもなく数学は苦手とにかくできるだけいろんなＣＡＤサイト覗いてどんな感じか見てるけどほんま難しそうとんかく資格も学歴もないからパソコンでできるスキルアップ確実な確かな技術を身に付けたいと思っている不安・・・腰痛い・・・

不調・・・

生理がこないのと下剤で更に風邪をひいて不調・・・明日はまた職安に行かなきゃ行けないのに・・・職業訓練に行けば職安にはもう行かなくてもよくなるのはいいけどこんな調子で職安に通えるのか不安だ・・・今飲んでるバップフォーのせいか異常に抜け毛が多い一回のブラッシングで３００本くらいは軽くある元が多いから今のトコはいいけど少し心配・・薬ってほんと副作用が怖い・・ 

今日も腹痛

昨日寝る前に下剤を飲んだから今日も一日中痛かった。生理前だから便秘がひどいんだけど生理がかなり遅れてるから生理前が長い… イライラも長期になるし気分も凹んで辛い。早くきて～膀胱は今日は相変わらず。便秘のときよりはマシだけど痛みと残尿感がある。

やめられない

あの日下剤を服用してから下剤を飲むのをやめれなくなった…下剤を服用前は便秘で食欲もなく食べると気持ち悪くなってた。下剤でお腹すっきりになると結構食べれるようになった！食べるとやはり出さなきゃ苦しい…なので下剤はやめれない。でもすでに体が慣れて今飲んでる下剤は効かなくなる予感。今は長い間下剤を服用してなかったからすごく効いてるのだ。重曹もそうだった…便秘にもいつまでも効くと思い込んでいた…にしても、市販の下剤は高い。あの苦しみを救ってくれるならばとそのときは買うけどあとから病院でついでにもらえばと思う…病院の予約だけど11月の8日14時半の予約をしてて15時半からに無理して変更した。職業訓練を休むわけには絶対いかない。なんとか訓練を補習せず15時に終えて即効、病院にむかうしかない。間に合わなさげ……膀胱拡張水圧手術今はしなくてすみそう…なんとか尿が150を越えてくれたのだ！！でも相変わらず常にある排尿感がつらい…

合格！

職業訓練の入所通知がきた！選考の結果合格でしたなかなか倍率高かったのでうれしい。けど病気がなければもっとうれしい・・１１月から３ヶ月間みっちりしっかり勉強したいと思います 病院に行く日か時間を変更しないと・・・ １１月8日14時は行けない・・・もちろん手術も無理・・ 何ヶ月かぶりに女友達とお茶した昼下がりのファミレスでドリンクバーで粘った久々のおしゃべりはいい刺激になった

すごく便秘……

昔から便秘がひどくて悩んでたけど重曹を飲み初めてしばらく快調だったのに最近また便秘症にもどってしまった………それに伴って膀胱もかなり悪化してる。重曹の効果なく痛みがある。昨日、あまりの便秘に苦しくなってドラックストアで下剤を購入した！もう10日も出てない！！！バップフォーを飲み始めてから不調になったから薬の副作用と生理前だからかもしれない……生理も遅れている…10日とは自分でもビックリ(*_*)とにかく苦しかった！便秘薬とはもう無縁と思っていたのに久々のドラックストアの便秘薬コーナーへ。しばらく見ないうちに前からある商品はパッケージが変わり、新商品がたくさん増えている！スルーラックプラスというビサコジルにセンナ、更にDSSという硬いを軟らかくする効果があるものがプラスされた薬にした。ビサコジルとセンナは決まってお腹が痛くなるけど今はとにかくよく効くのが必要なのでこれにした。寝る前に飲んだら案の定、早朝にはお腹が痛くて目が覚めた。ほんとによく効いて今日は一日中出尽くした！食欲も復活した！お肌もニキビが出来てきてたけど治ってくれそうだ。便秘は恐い…

悪化気味

生理前だからか残尿感がすごくあって悪化してる・・痛みはそこそこ・・・尿量としてはよくて100くらい今回このままだと手術かもついマシになると行動してしまう・・なるべく身体に負担かけないようにしよう・・ 

１５０ない・・

1回の排尿に１５０ml以上尿がたまらないと膀胱を広げる本格的な水圧拡張手術をすることになっているので150はたまってほしいのに140だ・・アレルギーの薬を飲んで尿の出がよくなる薬を飲んで簡易水圧拡張手術を受けて一月と少し・・・早く普通の生活をしたい・・今は重曹とヨガでなんとか痛みが和らぎ中(/･ω･)/

相変わらず・・

相変わらず体調と膀胱はよくもならず・・悪化もせず・・重曹を飲む前と比べるとかなりよくはなっているここ２，３日はノニジュースを飲んでいない。というのも、友達がペーハー計をプレゼントしてくれて数値がでるからなんか酸性のものを取る気がしなくなったのだ・・今日は間質性膀胱炎について詳しく書かれた本を2冊友達がくれたのでそれを読んだ。それに体験談がのっていてやっぱりこの病気で辛いのは家族や友達の理解が得られないことだと思った自分以外の人のことを全部理解するのは無理だと思うけれど少しでも理解しようと思ってくれる人にホントに感謝

おしい！

朝にコップに尿を採ったら140ｍｌ夜中に我慢してたのに少ない・・あと少しで１５０なのに・・・我慢すると痛みがきつくてつらい今日は お昼からハローワークの失業保険の説明を2時間くらい説明を受けてきた決まった日時に何回足運ばなあかんのやって思った間質性膀胱炎について携帯からしか見れないかたもいるので載せときます現在、この病気は原因が不明で、特効薬がなく、症状を軽減する治療しか痛みを解消する方法がない、難治性の病気です。みなさん、聞いたことない人がほとんどだと思われます。「間質性膀胱炎：かんしつせいぼうこうえん」は日本ではまだあまり知られてはいませんが、アメリカでは７０万人以上が罹患し、うち９０％が女性と言われています。　ここ数年非常に注目されるようになってきた病気です。急性膀胱炎と症状では鑑別がつきにくいため、診断に時間がかかり、「間質性膀胱炎」という病名が医師の頭に浮かばない場合、適切な治療を受けることが出来ず、患者は、正診が下されるまでにいくつもの病院を通院し、時間が経過して病悩期間が年余にわたるのです。その間、下腹部の激痛に悩まされ、医者にも理解されず、医者が理解しないのだから家族にも職場にも理解されず、患者は一人痛みに悩み苦しみ孤独になり、さらには職場から解雇されるなど悲惨な状態におかれいるのが現状です。

職業訓練の面接へ

間質性膀胱炎が悪化して夏から仕事に行けなくて休んでたら解雇されて経済的に厳しくなってきたこの病気は原因は不明で根本治療もないけど難病指定されてないので生活保障もない・・医療費と家のローンが払いきれなくなるのと重曹でだいぶマシになったので散々迷ったけど思い切って受けることにした職業訓練は11月から開始で3ヶ月のコースを申し込んだ。通うことになったら場所は家から電車で1時間くらいのところ面接では病気で仕事を辞めたとは言ったけどどんな病気かは聞かれなかった。申し込むということが今は健康状態は良好ということになるからだと思う。聞いてもわからない病気だとは思う今日の面接などは通うことになるとこと同じ場所で朝から夕方まで1日で全部あった。朝の健康状態はまったく寝てなかったのと薬のせいかフラフラしがちだったけどしなんとか行けた面接も適正試験もイマイチだったような気が・・約半数が落とされる・・結果は２５日までに郵送。家に帰ったら膀胱が具合悪くなってきたので少し横になったらよくなった・・ノニジュースだけど結局医師に聞きそびれてしまったとにかく健康にはよさげなので重曹と一緒に飲んでいる。重曹だけどやはり健康にそんないいものではないみたいなことを医師は言っていた肺に負担がかかるらしい・・・でもやめるのは怖いしやめなくてもいいと言っていたので続ける

病院行ってきた

今日は尿検査と医師と話だけ。薬は変更になってバッフフォーという尿の出がよくなるものが処方された。今回、尿の数値が7のアルカリになってた！重曹など実践してることをいろいろ話したらよくやってるって言われた☆けど次、ためれる尿が150ml以下なら5日くらい入院の本格的な水圧拡張手術をするとのこと。今は100～120ぐらい。薬は一日1回朝食後に飲む。次の診察日は11月9日。それまで今と同じように尿をアルカリにして、たくさん水分とって、尿の出がよくなる薬を飲んでいく。重曹は続けて食べたり飲んだりできないものは控えて頑張っていく！

また母乳が出てる！

今日は病院14時に予約してるのでいく。　また雨ふりだ…前の診察から約1ヵ月経過。今日こそは医師にいろいろ聞きたいことを聞く！薬のこと、ノニジュースはいいか、これからの治療について…予約してるので待ち時間は今回は1時間くらいだと思う。

ノニジュース！

ノニジュースを飲む前にペーハーを測った。強酸性の4！ クランベリーも酸性が強くて間質性膀胱炎は悪化するからこの病気にはよくないかも。けどせっかくだし飲んでみた。アルカリイオン水で5倍くらいに薄めた。苦くはないけど甘味もなく飲みにくい味。そのあとすぐに重曹をのんだ。重曹飲んだからたぶん酸性には傾かないと思う。

誕生日～

いい年齢になったと思うあんまりうれしくはないけどそんなに悲しくもない。病気が治ってたらもっとうれしいと思う。あと、もう少し若かったら。１０代も20代全半も病気だったし生きてるだけ奇跡的だし症状も重曹で落ち着いてきてるしいいとしとく 

回復！

膀胱は相変わらずだけど熱は薬飲んで下がった！いつも長引くのにめずらしい☆これからはもっと冷やさないようにしようか！

病院いけなかった

膀胱は重だる痛くて熱があって具合悪いm(__)m膀胱の悪化は熱のせいかも…重曹飲んでるから前みたいに焼け付く痛みはない。なければどうなってたことか…遠い病院に行くのが無理なので主治医がいる来週水曜に変更してもらった。 14時に予約がとれた混んでて無理かと思ったけどよかった。

今日は

あんまり具合がよくない。重曹飲んでるのでマシだけど頻尿は相変わらず・・明日はやっと病院に予約していたので行くまだ治っていないので治療は継続していく。 友達が間質性膀胱炎の本を送ってくれるというので楽しみだネットでも紹介されてた本で勉強になりそうだ 

重曹パワー！！

重曹効き中6日病院あるので久々に昨日実家に帰ったそしたら妹が図書館でたまたま重曹のことが細かく書かれた本を借りていたアルカリ食品のことが載ってる本を頼んでいてそれを探していたらたまたま見つけたというそれで妹も掃除に使うために重曹を買って使っていたすごい偶然昨日は膀胱のためにいつものように多めにとって洗濯するときに洗剤と一緒に入れて抗菌、消臭歯磨きに、入浴のとき入浴剤としてに、洗顔フォームに混ぜて、シャンプーに混ぜてなどなど使いまくったゴミ箱の臭い消しにゴミ箱に入れたら一瞬で強烈な臭いが消えたので驚いたさらにトイレの消臭と汚れ落としに、冷蔵庫の臭い消しに、魚焼くときにすりこんだりもした。便秘にもよくて飲み始めてからは調子いい!頻尿は相変わらず治らないけど回数がかなり減った！６０回以上から２０回くらいですむ痛みは1000分の１不快感、残尿感も軽減した普通に生活できる日が近いような気がしてきた

今日は

頭痛が治らない。ずっと数時間おきに膀胱の痛みで鎮痛剤を飲んでたけど重曹飲んだから飲まないで過ごしてみた。すると膀胱はマシなのに頭痛が治らないままだ 夜は痛みはマシだけど頻尿で何回もトイレに行ってしまった… けど不快感がかなりマシで重曹を続けてよかったと思った！

写真は

重曹三種類に、リトマス紙、それとペーハーが分かる液です。重曹はアルカリ8ぐらいでした。 尿も酸性から中性に！それで間質にしみなくて痛みがマシになったみたい。もうすぐ病院だけどペーハーが気になってはかってしまった(;^_^A

3日の日記

重曹いい！

膀胱にいいという以外にも重曹を調べたらびっくりするくらい使える！食欲抑えられてダイエットにいい！便秘にもいいみたいですごくありがたい。鍋の汚れもおちたし。あらゆるところの掃除にいい！歯磨きしたらよく落ちて歯が白くなった！

２ちゃんねる

昨日２ちゃんねるで間質性膀胱炎のコーナーを発見！悩んでる人がいるんだなと思った。ぜひいろいろ情報交換したいから書き込みした。けどやっぱり警戒するのか誰もみてくれない……ノニジュース今日から開始★ 重曹がかなり効いていて痛みがマシ。普通に薬が効く痛みになった。1000分の1くらいになった！すごい！排尿回数が60回以上から20回くらいになった！　　　昨日また更に調べたら自律神経失調症で女性の病気だとか書いてた。書いてる医師によってこの病気は違う原因をいっている。 とにかく分かることはまだはっきりしてないのだと…

フリーページ追加

今日は比較的症状がマシなので長時間パソコンに向うことができたのでさらにネットで病気のことなどいろいろ調べてみたやはり日本では医師の間でも認知度が低くアメリカでは大問題になっていてドイツは治療のための研究支援 、患者の生活を助ける活動をしているとこがあるみたいだ。フリーページに今日調べたことを載せてみた

重曹報告！

一昨日からずっとまともに睡眠とれなかったのもあるかもしれないけど、痛みもひどくなく夜に目が覚めてもトイレ行かずにすんだ！朝の排尿は少し痛みありあれから更に調べたら重曹は弱アルカリだと判明。体内に入ってもたぶんアルカリのままだと思われる。尿が酸性になりすぎてて間質性膀胱炎だから膀胱の間質にしみてた。重曹によりアルカリか中性になり和らいだため痛みが軽減したのだと思う。

マシになった★

重曹で痛くなったのは胃だけで全身痛かったのは冷えからだったみたい今日は膀胱の痛みがマシになった。 重曹は飲み過ぎがよくなかったみたい。 もろみ酢なくなったのでひとまずやめる。重曹を続けていく予定。