けろろのずぼらライフ

昨日の昼すぎ、帰省していた次女が大阪に帰りました。

私がお盆に緊急入院したので、一週間延長して居てくれたのです。

帰りがけに｢今でこそ言えるけど、ひどい姿だったよ･･･お父さんも ゾウ みたいって言ってたし(笑)。顔だけでも治って良かったなぁ。｣と言い残して･･･・長女も爆笑してました。　　ﾑｷｯ

そりゃあ、妖怪けろろとは自分でも書いたけど、そりゃあないよ～･･･(^◇^;)

で、暇になったので、じっくり ｢膿疱性乾癬｣ をネットで調べてみました。
なーんと、登録患者が現在たった９００人位で、 「乾癬｣ の１％の割合だそうです。一年間に１７人くらい発症するそうです。　　　　希少なのねぇ･･･

膿庖性乾癬

膿庖性乾癬は乾癬の中で重い病気です。治療の発達する以前には衰弱や二次感染症により死亡する例がありましたが現在では大変少なくなっています。
　膿庖性乾癬は厚生省には特別研究班が措かれ、国の指定する 難病（特定疾患） とされており、国の公費負担で治療を行うことができます。現在およそ900名程の患者さんが登録されています。
　膿庖性乾癬には限局性と汎発性があり、前者は体の一部に膿庖を伴う皮疹が現れるもので手足だけに膿庖ができる掌跡膿庖症と診断される場合もあります。
後者は全身に膿庖が広がる重症のもので、全身症状を伴うため注意深く治療を進めていく必要性があります。この症例の中には間違ったステロイド軟膏の使い方を続けていくうちに尋常性乾癬の皮疹が膿庖化し重症化したものがあります。ただし、医師の指示なく強いステロイド軟膏の塗布を急激に止めることはさらに皮疹の悪化を招く危険があります。
　診断は血液検査や皮膚の一部を採取し顕微鏡などで組織を調べる皮膚生検を行います。皮疹に黄色あるいは白色で粟粒状の膿庖（化膿した皮疹）が現われ、皮膚の症状の他に全身症状として高熱や倦怠感を伴います。また、膿庖性乾癬では関節症状を合併する例がとても多くなります。 （乾癬いんふぉ - 乾癬情報） より

難病（特定疾患） ってのが気になるぅー！
そういえば、退院のとき、入院費の支払いは、月曜日の来院のときにして下さいと後回しにされました。
なんか 難病（特定疾患） と関係あるのかな？？

ちなみに　国の指定する難病（特定疾患）は･･･

現在、難治性疾患克服研究事業として123の疾患が指定され、そのうち45の疾患が特定疾患治療研究事業の対象とされている（国基準／2007年現在）。 （難病情報センター） より

ということです。　
認定されるのかは、月曜日の診断で決まるということでしょうか？？
診断されたら、保健所に手帳？を申請するみたいです。

治りかけなのか薬の副作用なのか分かりませんが、今日は手の厚皮がベロンと全部剥け、薄くなった指先がひび割れて少し痛いです。足の裏も厚皮が剥けかけてきました。四肢は日焼け後の薄皮剥け状態です。
あと、唇がピリピリします。（←これは副作用）

外見はともかく、体調はすこぶる良好