けろろのずぼらライフ

何十年か振りに、 ２４時間テレビ をしっかり観ようと思います。今日の９時３０分から 「魚鱗癬の少年｣ の特集をやるそうなので。

何ヶ月か前、ニュースＺＥＲＯで観て、初めてこの病気を知りました。その時は、何気なく観て、可哀想に･･･と漠然と思っただけなんだけど、

あれから私も同じような皮膚病（治療薬がチガソンというのも一緒なんです）になり、人ごととは思えないのです。

魚鱗癬も乾癬も、その外見から、うつりそう･汚そうという偏見でみられがちですが、普通より清潔にしているし、うつりません！

だいたい、｢膿疱性 乾癬 ｣の カンセン 、｢ 魚鱗 癬 ｣って さかなのウロコ ってネーミング、イメージが悪いよー。

魚鱗癬は小児慢性特定疾患でしたが、つい最近、 特定疾患（難病） に指定されたようです。それも同じです。

で、魚鱗癬 も膿疱性乾癬もかなり知名度が低いので、もっと認知されたらいいなと思います。

私は現在、チガソンのお陰で首の腫れも赤みも治まりつつありますが、指先の皮がめくれまくって指紋の影形もないどころか、変な模様になってます。唇もボロボロです。トホホ