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2008年09月01日
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去年まで 24時間テレビ なんて、美談てんこ盛りのアイドル進行番組くらいにしか思っていなくてずーっと観ていませんでした。

でもね、こんな私も高校のときは、徹夜で観て感動して泣いたり、二十歳位までは近くの会場に貯めた貯金箱を持って行ったり、純粋だったんですよ~いつの間に歪んでしまったのか・・・(苦笑)

で、最近このブログが病気(膿疱性乾癬)のことばっかりになっているように、人間なんて都合のいいもので自分が病気になった途端、観ました・・・(~_~;)へへっ


魚鱗癬 の男の子の特集を観たけど、前向きで明るくてびっくりー。
すごい社交的だし、笑顔が良かった。
しかも自分で難病指定の運動のために、街頭に立って署名運動するなんて尊敬!
でも、正直魚鱗癬 の中でも、 道化師症? というのがあるのにはビックリしました。
早く特効薬が開発されて欲しいと思います!

それにしても意識して観たら、知らない病名・難病がいっぱいありました。健康であることの方が奇跡かも。


あー、私なんか薬のお陰で、顔はキレイだし(←ボロボロしていないって意味ね^^;)、でも手足がズル剥けのボロボロだから、外に出る勇気がないよー。情けない・・・


余談だけど、SPEEDの復活ライブが懐かしくて良かったです!


マラソンは・・・全く興味ありません。チャリティー番組で走る意味が分かりません。
昔走った間カンペイさんは普段から走っていたからいいけど、素人が夏にマラソンってキケンだと思うんだけど・・・

でも、エドさんはエライ!  最後は感動しました。
一生懸命がんばる人の姿はいいですね~  
濁った心に染みました。


ところで、昨日のアクセス数がなーんと 924 件でした。びっくり
魚鱗癬への関心が広がったんだとしたらうれしいです。

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最終更新日  2008年09月01日 07時46分57秒
コメント(9) | コメントを書く
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Re:24時間テレビ(09/01)  
おはな33  さん
24時間テレビ見たことないんよ。見れば良かった。
エドさんがタオル握り締めてる画面だけちょこっと見たよ。

魚鱗癬の男の子が出たんだね。
勇気づけられたね(^^)v

アクセス凄いね~
うん!! それだけ関心のある人が多いって事だね。



(2008年09月01日 09時39分21秒)

腰が痛いのは、辛いですね。  
腰痛アドバイザー さん

腰が痛いのは辛いものです。
私も14年間悩まされました。

私が考案した腰痛解消法をお試しください。
現在、日本で一番多く実践されるようになりました。

【3分腰痛解消法】で、検索すると見つかります。
腰をお大事に。
(2008年09月01日 15時30分58秒)

24時間テレビ  
要かなめ  さん
今日は
御加減如何ですか?
私も此の猛暑にダウン気味でテレビは殆ど見て居ません。
人間とは本当に勝手な生き物ですね。
我が子も難病に掛かり 手術すれば治る所其の手術をミスされ三年間苦しんでいます。
最近は仲良しグループの御一人のお嬢さまのお子様が生まれながら、難病を背負われました。
人生の過酷さ痛感しています。
どうぞ 御辛いでしょうが 負けないで下さい。
私達親子も頑張ります。 (2008年09月01日 15時57分23秒)

けろろままさん順調ですね  
コダックもどき2号 さん
先日は丁寧なアドバイスを有難うございました。
掌蹠膿胞症のコダもどです。
けろろままさんとお話しているそばから鎖骨から首まで連携して更に痛みが増し、
今日は車の運転も限界を感じました。
足ののう胞が急激に増加して紫色の出来たてのう胞が痛痒くなり、足の裏全面ががちがちに硬くなってきました。
ここまで来るとお先真っ暗の痛み生活半年コースに突入かも???
ぎょりんせん見られませんでした。残念でした。
これも厄介な皮膚病ですよね。皮膚病って目に見えるからつらいですよね。アレルギー性ならうつらないけど、そんなことは理解してもらえない。
でもそれだけのアクセスがあったということは世の中にそれだけ感心を持ってくれた人がいたってことですね。
けろろままさん、私もいつかあなたと同じ症状が出るような気がします。順調に回復しているみたいでとりあえず良かった。ストレス解消に励んでくださいね。 (2008年09月02日 02時51分30秒)

Re[1]:24時間テレビ(09/01)  
けろろまま  さん
★おはなちゃん★
エーッ!24時間テレビ見たことないの??
そりゃ、珍しいよ~
とは言っても、私もところどころなんだけどね^^;

エドさん、やっぱり同年代としてエライと思った!
魚鱗癬の男の子は、とても明るくて応援したくなったよ!

>アクセス凄いね~
>うん!! それだけ関心のある人が多いって事だね。
-----
だね!すごいね~。
うれしかった♪
(2008年09月02日 08時10分58秒)

Re:けろろままさん順調ですね(09/01)  
けろろまま  さん
★コダもどさん★

>今日は車の運転も限界を感じました。
>足ののう胞が急激に増加して紫色の出来たてのう胞が痛痒くなり、足の裏全面ががちがちに硬くなってきました。

それ、かなり心配です!
私の場合、そのがちがちが、どす黒くなり数日で歩けなくなりました・・・
それと同時に顔・首・手もパンパンに腫れ上がり、黄色い汁が全身から吹き出してきて、恐怖を感じて病院に連れて行ってもらったら「何故もっと早く来なかった!?」と怒られました。
入院してからは、点滴とチガソンとステロイドの効果で劇的にウソみたいに良くなったので、我慢せずに大きな病院に行ってください。絶対!

>けろろままさん、私もいつかあなたと同じ症状が出るような気がします。順調に回復しているみたいでとりあえず良かった。ストレス解消に励んでくださいね。
-----
魚鱗癬はじめ色々な難病も周知されればいいですね。
私も以前はそうだったけど^^;、誤解が多すぎます。

私は、担当医の先生が非常に適切に処置してくれているので大丈夫ですが、コダもどさんの方がちょっと心配な症状ですね。
私は、病院で病名が分かるだけでもすごい安心しました。
掌蹠膿疱症にしては重症のような気がします。老婆心ならいいけど・・・
(2008年09月02日 08時33分31秒)

Re:24時間テレビ(09/01)  
けろろまま  さん
★要かなめさん★
薬が効いて、調子いいです。

>我が子も難病に掛かり 手術すれば治る所其の手術をミスされ三年間苦しんでいます。
>最近は仲良しグループの御一人のお嬢さまのお子様が生まれながら、難病を背負われました。
>人生の過酷さ痛感しています。
>どうぞ 御辛いでしょうが 負けないで下さい。
>私達親子も頑張ります。
-----
私も突然の発病にまだ戸惑っているところですが、これも人生。
娘さんは何年も苦しんでおられるんですね・・・
そして、家族もつらいですよね。

病気はストレスが大敵なので、自然のチカラで癒されながらゆったりがんばりましょう!
  (2008年09月02日 08時42分59秒)

Re:24時間テレビ(09/01)  
えりこ さん
私も昔は感動しながら見たよ~。
が…しかし…。
毎年チラッ!とは見ないと気がすまない。
って言うか、夏雄終わりを感じるのよ。
季節の風物詩?(笑)

いろんな病気で苦しんでる人がいるのよね。
勇気を貰います。

エドさんも、頑張ったよね~。 (2008年09月02日 16時40分03秒)

Re[1]:24時間テレビ(09/01)  
けろろまま  さん
★えりこちゃん★
お互い純粋な乙女時代があったのよねぇ・・・(笑)
今じゃ、夏の終わりを告げる季節の風物詩ってか?確かにぃ~!

>エドさんも、頑張ったよね~。
-----
がんばったねぇー
ちょっと走りたくなったワタシ(笑)
(2008年09月03日 08時49分54秒)

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