けろろのずぼらライフ

特定疾患 と一口に言っても、123の疾患が指定され、そのうち 45の疾患 が 特定疾患治療研究事業の対象 とされているそうで、つまりその45の疾患じゃなけりゃ公的助成は受けれないということだそうです。

私の病名 「膿疱性乾癬」 は、特定疾患治療研究費補助金の助成対象疾患となっていますが、前回の通院時に、先生が「合併症がないからなぁ･･･」と言われていたんですが、病気初心者のワタクシ、さっぱりわかりません。でも気になり調べてみました。

汎発性膿疱性乾癬（はんぱつせいのうほうせいかんせん）

汎発性というのは全身性という意味です。発熱、倦怠感を伴い、急激に全身の皮膚が赤くなり、膿疱（のうほう；うみを持った状態）が多発します。放っておくと全身衰弱などにより命にかかわることもあります。この病気は乾癬の中の１％ほどに見られ、 厚生労働省の難病(特定疾患)に指定 されています。 日本では約１０００人の患者さんがいると推定されている、まれな病気です。１年間に５０人ほどが新たに発病しています。　
　　(どのサイトにもほぼコレしか書いてないんですよ。)

でも、 楽天の特定疾患の相談コーナー にこんなの書いてありました。

平成１５年１０月１日に取扱方法の大改正があり、 １９疾患 については 「軽快者」 基準が導入され、「 治療の結果、症状が改善し、疾患の特異的治療の必要がなく、著しい制限を受けることなく就労等を含む日常生活を営むことが可能と認められる状態が１年以上続いている 」と認められると、受給者証に代えて登録者証が交付されることとなりました。

この１９疾患の中に入っています。
手袋をすれば日常生活に差し支えないので、 軽快者 という診断かも。

ところで、先週は調子が良かったので、おととい、薬を飲み忘れました。　そしたら、今朝から手首に赤い湿疹が広がりだしました。ﾔﾊﾞｲ　　　油断大敵です･･･

とにかく今日は通院日なので、受給者証の件、ハッキリするはずなのですが･･･
はてさて、結果はどうでしょうか??