退院&入居おめでとうございます。
そして、いろいろとお疲れ様でした。

ケアホームの情報楽しみにしています。


(2012.06.12 12:15:06)

ALSになっても仕事をやりたい

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2012.06.10
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カテゴリ: カテゴリ未分類
復活しました!

4月3日、帝京大学ちば総合医療センター入院
4月4日、気管切開
後日、呼吸器装着
5月29日、退院・ケアホーム入居


気管切開に至ったのは、朝昼晩痰の排出が困難で、夜も眠れなかったので、主治医の先生に相談したところ、気管切開を勧められ一週間後に入院となった。
約2か月の入院になったのは、退院後ケアホームに入居する準備が必要だったからだ。
現在僕は在宅医の先生と訪問看護師、訪問リハ、訪問マッサージ、吸引のできるヘルパー約17名の皆様の協力を得て24時間他人介護で生活しています。

ケアホームは人員基準など難しい問題が多く、最初のケアホームは支援してくれるL株式会社の施設に入ることにしました。


ケアホームの情報をこれからどんどん発信していきます。
全国で僕の手伝いが必要なら声をかけて下さい。
皆で一緒に楽しく頑張りましょう。





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Last updated  2012.06.10 20:55:40
コメント(44) | コメントを書く


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Re:復活しました。(06/10)  
希望さん、ケアホームへのご入居よかったですね。
読売新聞も読みましたよ!全国に希望さんの試みを配信されて、きっと多くの方の賛同を得られるでしょう。勇気づけられる人も沢山いらっしゃると思います。
時間ができましたら、お邪魔させてくださいね。
(2012.06.10 22:47:22)

Re:復活しました。(06/10)  
サタママ さん
こんばんは~!
復活して下さって、嬉しいし、安心しました (*^-^)ニコ

私達も、まだまだジタバタしていますが、病気と戦いつつ、人生もエンジョイして行く姿勢は貫くつもりです。

ケアホームのブログ、楽しみにしていますからネ! (2012.06.10 22:55:29)

Re:復活しました。(06/10)  
さと さん
退院、入居おめでとうございます(^O^)

入院中の多くの方のコメント…希望さんの人柄を感じます。
入居されてまだ浅いようで、これから何かと大変かとは思いますが、くれぐれも無理のないようお身体気をつけくださいね。

とりあえずは、無事に退院されたとの連絡に一安心です(*^^*) (2012.06.11 00:34:48)

お帰りなさいませm(__)m  
kohaku.  さん
復活ですね、お待ちしておりました!
そして、新たな生活のはじまりですね(*^^)v

ケアホームの情報も、楽しみにしています。
あ、でもあまりご無理のないように・・・
ふぁいとー希望さん(^_-)---☆
(2012.06.11 02:06:54)

Re:復活しました。(06/10)  
お祭りnigu さん
待ってましたよ希望さん!
復活のお祝いの花火打ち上げます!
ヒューーーン…ポーン…ドン ドン ドン ドォーン
ファイト、ファイト、ファイト オッオー
いきなりギア、トップに入れないでくださいね!
ローからですよ!
僕の気持ちも晴々しています。 (2012.06.11 08:59:12)

Re:復活しました。(06/10)  
ブログの更新、じっとお待ちしておりました。
ご復活、嬉しいです!
英断なさって生活も切り替えて。
私などでも歳をとり、身体的経済的に限界を感ずる一方ですが、希望さんにさすがのお手本を見せてもらったとはっとしました。 (2012.06.11 11:23:14)

お帰りなさい  
明るい未来 さん
待ってました。
苦しかった2ヶ月だったでしょうが、無事に落ち着けたこと大変良かったです。
少しづつ、前のペースに戻していけるといいですね。
焦らず、ゆっくりと進みましょう。 (2012.06.11 11:24:50)

Re:復活しました。(06/10)  
ページ1969  さん
お帰りなさい!
お疲れ様です。
希望さんの目標に向かって頑張って下さいね。
同病者として応援しています。 (2012.06.11 13:17:50)

Re:復活しました。(06/10)  
りゅう♀  さん
お帰りなさいませーー (2012.06.11 18:30:15)

Re:復活しました。(06/10)  
同病患者として応援します。
タイトルが素晴らしいです。
今後とも宜しくお願いします。
(2012.06.11 19:23:34)

今晩は!!!  
大五郎 さん
気管支切開は本当に勇気がいることだと思います!私の父も決断するまで時間がかかりました!気温の差が激しいのでたまにはゆっくり休んで下さい! (2012.06.11 21:12:19)

Re:復活しました。(06/10)  
イノッチ さん
お帰りなさい (#^.^#)

希望さんの取材記事拝読しましたよ・・・

我々が安心して身を委ねる事ができる施設の設置推進・・・
関西でも、できれば良いなぁ って考えています。

その際はノウハウを伝授してくださいね (#^.^#)

また、会いたいなぁ 希望さん。

(2012.06.11 23:11:26)

Re:復活しました。(06/10)  
yumestudio  さん
おかえりなさい~^o^
気管切開の手術等、お疲れ様でした。
前記事のコメ欄のみなさんのやり取りを見て、希望さんの近況を知り、もうすぐブログ復活されるのでは・・・と待っておりました^^
予感的中うれしいです!
目標実現に向けて、前を向いて進んでおられる希望さんを、影ながら応援してます♪ (2012.06.12 05:07:10)

Re:復活しました。  
chienblanc さん
隊長!おかえりなすって!!
たった二ヶ月の間に独居が成り立つ速さ!すごいです~
たくさんの申請もお疲れ様々ですm(__)m
名前のごとく、希望をいただきました。ありがとうございます!
(2012.06.12 08:21:43)

お待ちしていました。  
Rie-ko-ta さん

Re:復活しました。  
パラデイソス さん
希望さんの復活、すごく力を頂けます!気管切開をされて大変だったでしょうに、次々と構想を実現すべく働かれて、頭が下がります。読売新聞の記事拝見しました。私もそうだったのですが、難病指定されてる病気は沢山あるのでALSの実際の病状や生活を知らずにいました。こうした機会を通しみなさんに知って頂けますし、希望さんの構想の助けになる専門家や有識者が増えるかもしれませんね。そして何より、発病されてる方々の生きる希望となる事と思います。
どうぞ、ご無理をなさらずにお過ごし下さいね。 (2012.06.12 12:31:53)

Re[1]:復活しました。(06/10)  
希望1111  さん
ありがとうございます。
御心配かけました.千葉寺駅の近くです、来てくれるのを楽しみにシテいます。 (2012.06.13 17:27:19)

Re[1]:復活しました。(06/10)  
希望1111  さん
サタママさん
ありがとうございます。
僕も人生をエンジョイしながら生きていくつもりです。お互いに頑張りましょうね。

(2012.06.13 17:48:07)

Re:お帰りなさいませm(__)m(06/10)  
希望1111  さん
kohaku.さん
心配していただいてありがとうございます。
これからケアホームの情報をどんどん発信していきます。
お互いに頑張りましょう。
(2012.06.13 18:51:02)

Re[1]:復活しました。(06/10)  
希望1111  さん
お祭りniguさん
ありがとうございます。
お祭りniguさんにコメントをもらうと元気になります。
ガンバルゾー
  (2012.06.13 19:01:37)

Re[1]:復活しました。(06/10)  
希望1111  さん
るーたろっとさん
いつも応援していただいてありがとうございます。
入院中の二か月あまりはいろいろなことを考えました。結論的には仲間のためにも頑張ろうと決めました。
これからも応援よろしくお願いします。 (2012.06.13 19:29:04)

Re:お帰りなさい(06/10)  
希望1111  さん
明るい未来さん
心配していただいてありがとうございます。
目標達成のために全力で頑張ります。お互いに頑張りましょう。 (2012.06.13 19:41:40)

Re[1]:復活しました。(06/10)  
希望1111  さん
ページ1969さん
ありがとうございます。
皆さんの多くの力を借りて頑張っています。
お互いに頑張りましょう。 (2012.06.13 19:55:27)

Re[1]:復活しました。(06/10)  
希望1111  さん
りゅう♀さん
ただいまーー (2012.06.13 20:00:51)

Re[1]:復活しました。(06/10)  
希望1111  さん
うら・縞太郎さん
コメントいただきありがとうございます。
これからもよろしくお願いします。 (2012.06.13 20:04:54)

Re:今晩は!!!(06/10)  
希望1111  さん
大五郎さん
コメントいただきありがとうございます。
お父様の調子はいかがですか?
これからもよろしくお願いします。 (2012.06.13 20:16:55)

Re[1]:復活しました。(06/10)  
希望1111  さん
イノッチさん
僕もイノッチさんに会いたいです。
僕に手伝えることがあれば全国どこにでも行きます。の勢いです。 (2012.06.13 20:46:33)

Re[1]:復活しました。(06/10)  
希望1111  さん
yumestudioさん
いつもありがとうございます。
チャリで疾走している姿目に浮かびます。僕は運転できなくなりましたが気持ちは目標に向かっています。
yumestudioさん頑張ってください。
(2012.06.13 21:14:05)

Re[1]:復活しました。(06/10)  
希望1111  さん
chienblancさん
激励頂きありがとうございます。
多くの協力者のおかげでケアホームに入居することができました。全国の神経難病患者のために微力ながら頑張ります。 (2012.06.13 21:38:29)

Re:お待ちしていました。(06/10)  
希望1111  さん
Rie-ko-taさん
コメントありがとうございます。
どんどん情報発信していきます。これからもよろしくお願いします。 (2012.06.13 21:45:42)

Re[1]:復活しました。(06/10)  
希望1111  さん
パラデイソスさん
いつも励ましていただきありがとうございます。
お母様の調子はいかがですか?
患者仲間のためにも頑張ります。


(2012.06.13 22:12:38)

Re:復活しました。(06/10)  
キャサリン さん
はじめまして!希望さん復活おめでとうございます!私の夫はalsの告知を受けてから2年半になりました。今、夫は呼吸器をつけない選択をしています。色々な事情もありますが、なんとか呼吸器をつけて生きて欲しいのです。どうかアドバイスをお願いします。突然で失礼なお願いをお許しください。 (2012.06.15 15:26:17)

Re[1]:復活しました。(06/10)  
希望1111  さん
キャサリンさん
ご連絡ありがとうございます。
キャサリンさんのご心中お察しします。僕も告知を受けてから2年8ヶ月です。ご主人様の気持ちは理解できます。僕は神経難病患者が楽しく生きがいをもって生きていける街作りが目標です。
生きていける。ご主人様の詳しい症状と考え方を教えてください。僕で役に立つことがあればこちらから出向かせていただくつもりですご主人様によろしくお伝え下さい。僕のメールアドレスです。
kawasakihisanobu@yahoo.co.jp
(2012.06.17 15:42:58)

Re:復活しました。(06/10)  
とよこ さん
ピース?
またお話しましょうね。



(2012.06.17 18:01:59)

Re[1]:復活しました。(06/10)  
ととこ さん
絵文字が文字化けしてしまった・・・。

(2012.06.17 18:04:01)

Re[1]:復活しました。(06/10)  
希望1111  さん
さとさん

すみません、コメントが消えてしまいました。申し訳ありません。
心配していただきありがとうございます。体調はいかがですか?共に頑張りましょう・ (2012.06.17 18:23:34)

Re[1]:復活しました。(06/10)  
希望1111  さん
とよこさん
僕もとよこさんと話できるのを楽しみにしているよ。とよこさん体調はいかがですか?心配しています。 (2012.06.17 19:30:12)

Re[2]:復活しました。(06/10)  
希望1111  さん
ととこさん
絵文字見たかったなー (2012.06.17 19:44:24)

ご無沙汰しました  
明けない夜男 さん
お元気なご様子、ほっとしました。
こちらは妻が要介護2から要介護5に進み、介護、手続きや、申請事務に追われ、ブログチェツエクを怠りました。
 妻は、お試し入院(7月3~5日)という段階になってしまいました。希望さんの状況が判らないていらいらしておりましたので、メールでご挨拶を送るでしょう。
  (2012.06.21 08:32:41)

Re:復活しました。(06/10)  
そら豆 さん
無沙汰しております。お元気そうで何よりです。思い通りにケアホームに入居されてよかったです。早く新しい生活に慣れますように。まだ歩けるうちにぜひお邪魔したいと思っております。がんばれ! (2012.06.23 15:21:20)

Re:復活しました。(06/10)  
四葉のクローバー さん
復活おめでとうございます。3月依頼ご様子がわからなかったので心配していました。先日のALS総会に出席し、お元気な様子でしたので安心しました。
現在、どの様なケアを受けていらっしゃるのでしょうか?
千葉県在住で、Y神経内科を受診しています。お伺いしてよろしい様でしたら、一度お話を伺えませんか?
(2012.06.26 09:08:29)

おめでとうございます!  
四つ葉のクローバー さん
復活おめでとうございます。3月依頼、ご様子がわからなかったので心配しておりました。私は、千葉県在住で家族がY神経内科を受診しております。もし、よろしければケアハウスの状況などを教えて頂きたく思っております。
お時間を頂戴できますか? (2012.06.26 09:21:20)

Re:おめでとうございます!(06/10)  
希望1111  さん
四つ葉のクローバーさん
ありがとうございます。ケアホームに来られること、大歓迎です。
kawasakihisanobu@yahoo.co.jp
このアドレスにご連絡ください。一緒に頑張りましょう。 (2012.07.01 14:35:16)

fkmwfrvn@gmail.com  
フェラガモ 財布 さん
カッコいい!興味をそそりますね(^m^) フェラガモ 財布 http://www.salvatoreferragamoofficial.com/ (2013.04.07 20:47:24)

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