2026
2025
2024
2023
2022
2021
2020
2019
2018
2017
2016
2015
2014
2013
2002年02月の記事
全23件 (23件中 1-23件目)
1
-
いつもの風景
いつもの風景。パパは座椅子に座ってママは洗い物、娘はアンパンマンのテレビで裕樹はベビーベッド。当たり前の風景だが我が家では１０日ぶりの風景。遅れ遅れになっていたのだが、裕樹の遺伝子の専門の先生への診察日が決まった。３月５日 火曜日。診察に行っても治療が出来るわけではないのだが、親としての気持ちとしては、一般の病院の先生よりも専門の先生に定期的に診てもらったほうが安心できる。（今一生懸命診てもらっている先生には申し訳ないが）近所と話をしていて娘をもう少しだけそのまま保育所に預けてもらうことにした。来週も２回病院に行かないといけないので、もう少しだけ。障害児を預かってもらえる保育所というものもあるんだろうか。出来れば二人一緒に。なんか今日はビール２本で酔ってしまった。もう寝ます。
Feb 28, 2002
コメント(4)
-
裕樹が明日退院。
裕樹が明日退院することになった。とりあえずはほっとした。今いる部屋は４人部屋、今いるみんなが明日退院。みんな入院した理由はバラバラだけど。今日の娘の保育は昨日ほどではなかったが、やはり悲しそう。いつものように夜迎えにいってそのまま病院へ。裕樹のお腹をさわってみるとお腹がはってない。「よかった」もう娘は寝ている。保育所で遊びつかれたのか、こんなことは滅多に無い。問題は裕樹が退院した後、やっぱり娘は保育所をでないといけないのかな。市役所の福祉課へ娘の預け先について相談したとき、すぐに預かり先をみつけてもらえたのだが、やっぱり急を要することなので、普通に預けようとしてもすでに順番を待っている人がいてなかなか入れてもらえないらしい。娘は夜、いつも保育所の話をする。よほど楽しいらしい。明日退院するということは、娘の保育所生活も明日で終わるということ。まー仕方ないんだろうな。
Feb 27, 2002
コメント(2)
-
裕樹を抱っこ
昨日娘の保育所初日が全然大丈夫だったので今日は安心していました。でも、それは大きな間違いだったのです。朝、自分の支度が終わったあと、もう一度娘を起こしに寝室へ。娘をやさしく起こそうと声をかけたとき、ものすごい大きな声で泣き出したのです。なんとか起こしたが、服を着せようとしてもおお泣き、私の仕事の荷物と娘と娘の荷物を車に乗せようと一生懸命、娘も車にのらまいと一生懸命、あまりの娘の悲鳴にお隣の奥さんが家を飛び出し「大丈夫ですか？」なんか恥ずかしいやら、みっともないやら、家内が病院に付き添うことが決まったとき、お隣に何かあったらお願いしますと話していたらしい。保育所についても私から離れない、なんとか保母さんに抱っこしてもらい「お父さんにバイバイしようね」娘は泣きべそをかきながら「バイバイ」と。かわいそうだけど、仕方ないよね。夜娘を迎えにいくと、「お父さん、あとは問題なかったですよ」裕樹の病院にいくと、部屋が変わっていた。聞くと体の中のウイルスはなくなったので、一般の病室に移されたのだ。あとはお腹のはりがなくなれば退院、先生の話だとおそらく今週中に退院できるらしい、先週の月曜日からの入院、ものすごく長く感じた今回の入院、本当に今週退院できるのだろうか？ウイルスが裕樹の体の中に無くなったので、久しぶりに抱っこ。体をさわるとご機嫌さん、早く４人で一緒に寝たい。
Feb 26, 2002
コメント(2)
-
やっぱり裕樹は・・・
今日は娘の保育所一日目。送る車の中で「泣いたりしないかな、みんなと仲良くできるかな」色々と頭をめぐる。ところが、いざ保育所に着き部屋に入ってみんなと会って、帰るときに娘に帰ることを告げると「バイバイ」とすごい笑顔、まったく心配なさそう。なんとなくがっかり、ちょっとくらい泣いたりした方が良かったような。仕事を午前中で終え、お昼に娘を迎えにいく。今日は初の保育なので午前中だけ。やはり娘はもうみんなと仲良く絵本を読んでいる。全然大丈夫みたい。夕方、裕樹のいる病院へ、ちょうど担当の先生がいたのでこの間の状態を聞く。「腸が炎症を起こしているのは、先天性の病気の症状の一つで 体全体の筋肉（今回は腸の筋肉のこと）の発達が遅いという ことがあるためウイルス（ロタ）が体の中に入ると簡単に 炎症を起こしてしまう、今後もこういったことは起こる 可能性もあります」とのこと。（確かそういったと思う）なんか久しぶりに先生から聞いた先天性という病気。まだ、今のところ他の子とあんまり差がないのでちょっと忘れていた病気の名前。やっぱり裕樹は障害があるんだ、これからも色々なことが出てくるんだろうな、先生から次に「でもこのままいけば今週中には退院できそうです」不安なことはいっぱいあるけど今は腸の炎症が早く治って早く帰ってくることを願おう。
Feb 25, 2002
コメント(2)
-
保育所にいく為の準備
昨日娘を早く寝かしつけたので今日は朝早く起きてしまった。（早いといってもAM９：３０、でもいつもはAM１１：３０）今日は娘の明日からの準備の買い物。保育所はいろんなものを用意しないといけないので大変。歯ブラシ、コップ、布団、お箸のセット、タオル、バケツ、おしぼり入れ、トレーニングパンツ、・・・・ほとんどは家にあるそうだが私にはその場所がわからない。色々と買い物を済ませドーナツを買って裕樹のいる病院へ。今日も裕樹の機嫌はよさそう。ミルクもたくさん飲めてるらしい。娘も裕樹に触れたいみたいだがそれはさせられない。裕樹のいる病院は同じ階に産婦人科の病棟もある、娘も裕樹も同じ病院で出産していてそのときも小児科の詰め所も目に付く。かわいいぬいぐるみや子供の書いた絵、きれいな飾りつけ・・そのときは小児科病棟はかわいいところだなっと思っていた。でも、実際に中に入ると大間違い。小さい子供が一日中点滴をうちながら歩いていたり、中には大変な病気の子供も、裕樹も点滴をし、直すことの出来ない大変な病気だが・・・家に帰り娘の鼻がでていたので熱を測ってみた。３７．９度、びっくりして薬をのませた、でもじっとはしてくれない。明日は初めての保育所、熱があれば行かせられないな。明日は初めてのため午前中のみ、また会社に報告しないといけない、上司はいやな顔をするだろうな。
Feb 24, 2002
コメント(2)
-
アンパンマンが大好きな娘
今日のお昼に娘を引き取りに。今日は市役所から連絡のあった保育所へ。話で娘を月曜日から預かってもらえることに。今、娘はアンパンマンに夢中。犬を散歩に連れて行くときも、ビデオでアンパンマンをつけてると大丈夫。昨日の裕樹のCTの結果、腸がむくれているそう。それがどういうことかわからないのですが、原因はロタの可能性という先生。同じ日に同じ病室に入院した同じ病気の彼女は月曜日に退院。感染性の病気なので同じ病気の子しか裕樹と同じ部屋にはならないのでもしかしたら二人部屋の個室になるかも。うちの子はいつ退院できるのかな、
Feb 23, 2002
コメント(2)
-
子供のいない生活３日目の夜
今日は仕事で学習会があり、最後終わったのは１２時半。（最後は仲間と飲みに行った為遅くなる）そんなこんなで今日は息子とも会えませんでした。今日家内が電話で、「今日はレントゲン以外にCTもとる」とのことだったがどうだったんだろう。まー何か異常がああれば携帯に電話が入ったと思うけど。娘は今日は父親の家でお泊り。携帯電話の着信にさっき父親から１０回位入っていた。電話をかけると、「娘が泣いて寝なかった、でも何とか今は寝てるから」と。今から迎えに行きたい気持ちもあるが、明日も仕事、迎えにいっても朝早くまた父親のところに連れてかないといけない、娘は朝寝坊で、早く起こすのもかわいそうなので今日は気持ちをこらえて一人で家に。今日、息子の入院が長引くので市役所の福祉課に娘を預ける保育所のことで相談にいった。福祉課の人は丁寧に接してくれて、すぐに預かってもらえる保育所を探してくれた。明日、昼から娘を連れて保育所に面接。でも娘は毎日朝起きるのがAM１１：００～１１：３０。保育所に行くことになれば朝７：００には起こさないと、娘はおきれるのだろうか。この件についてはまた書かしていただきます。
Feb 22, 2002
コメント(0)
-
裕樹が変？
やっぱり昨日はAM３：００まで寝付けず、睡眠不足にて出社。休んでいた２日分の仕事が机に。社内のみんなはみんなやさしく、変な顔をするものは一人もいなかった。お昼頃家内からTEL、「裕樹のお腹が胃から腸にかけてすごく張っていて ロタウイルス以外の病気があるかも知れない」と。今日も５時頃仕事を終え、裕樹のいる病院へ。先生はもういなく説明を聞くことは出来なかったが、家内の話では腸が動いていない、もどしてはいないので腸閉塞ではないと思うが、明日から毎日レントゲンを撮るのでしばらく入院してもらわないといけないです、との事です。今回の入院は原因も分かっていて、まさかこんなことを言われるなんて思ってもみなかった。この症状も先天性の病気が原因なのかな。でも裕樹は今日も呼びかけるとニコッと笑う。来週も入院だったら娘をどうしよう、病院に入院している子の親の話では、一時預かりをしてもらえる保育所があるそう。明日、市役所に電話して色々相談してみよう。今日の晩御飯は牛丼です。
Feb 21, 2002
コメント(2)
-
一人っきりの夜。
今日の夜は一人。今日も会社を休ませてもらった。でもいつまでも会社を休むわけにもいかなく、今日、家内のお姉さんの家に娘を連れて行った。お姉さんは快く引き受けてもらった。明日から土曜日まで預かってもらえる。明日からはしばらく毎日一人で夜をむかえる。気楽な気持ちもあり寂しい気持ちもある。今日、裕樹が病院でレントゲンをとった。結果、胃がすごく張っていて下剤を飲むことに。日曜日に退院できなければ、来週から娘をどうしよう。まー今は日曜日に退院できることを望むしかないな。私は一人が苦手。夜布団に入り、テレビをきって電気をきる。これは普通だが、一人のときはテレビをつけて、電気もつける。なかなか寝付けない、しばらくは睡眠不足が続くだろうな。
Feb 20, 2002
コメント(1)
-
平日の休日。
結局、今日は会社を休んでしまった。今朝会社にTEL。「娘を預けるところがない」と。会社は快く（？）休むことを了解してくれた。今日は一日娘と一緒。楽しかったけど母親の偉大さがわかる一日でもあった。昨日夜寝るときは一苦労、「ママと裕樹がいない」と泣く。今日、お昼に会社に、家で仕事をするための資料を取りに。今日の夕食は焼肉へ、父と弟と娘。明日まで休み。明日はなにをしようかな。昨日時間がたっぷりあったので裕樹のアルバムを作ろうとパソコンに向かう。でも今の画像データは大きすぎるみたい。小さくする方法もわからず失敗。パソコンは色々あり難しいですね。
Feb 19, 2002
コメント(3)
-
二人っきりの夜。
今日は二人っきり。娘と二人っきり。昨日の夜（深夜）、息子が再び嘔吐。今日、朝から病院に行くがやはり便からロタウイルスが検出。胃もはっているためミルクも飲めないので点滴、先生の話では約１週間程度の入院。家内は２４時間付き添いのため病院で寝泊り。娘もロタウイルスが感染の恐れもあるので病室には入れず、私が仕事を終え、病院に入るとデールームで一人本読み。私は今回の息子の入院は心配はない、というのも今回は原因がはっきり分かっており、それにむけての治療だから。でも娘がかわいそう。私がかけつけると「裕樹がしんどなってる」と涙する。今、娘はつかれて熟睡。問題がひとつ、明日から退院するまで娘をどうするか？私は父はいるが母はいないので、実家にあずける事は無理。家内の実家は飲食店をしているため無理。会社も休めない、会社につれていけない、娘を預ける所がない。やっぱり明日は会社休まないといけないのかなー。こんな事で会社を休むのはおかしいのでしょうか？
Feb 18, 2002
コメント(1)
-
救急外来。
昨日父親と遅くまで飲みに行き、今日は二日酔い。今日は一日家にいようと決めゆっくりすごす。今日、朝から裕樹のミルクの飲みが悪い、飲んでももどし、また飲んでもまたもどす。これは何かあるかもと近くの救急外来へ。外来では、かかりつけの先生からいただいた病状説明をとりだし看護婦にわたす。「てんかん、４７染色体」先生の処置は浣腸をし、便を調べる。「今日は詳しい検査はできませんが、便をみるとロタウイルス に感染している可能性がある」とのことでした。明日、もう一度調べるので外来してくださいと話し、家に戻る。もう今日は何もなければいいのだが、次ミルクを飲んだ後もどすようなことがあればもう一度救急外来で点滴をするらしい。今、裕樹はミルクを飲み、ぐっすり寝てる。
Feb 17, 2002
コメント(0)
-
今日の外食。
今日は外食。今日は外食。父親と一緒に夕食を外食ですごした。当然ながら裕樹も一緒。いつも話にあがるのは裕樹のこと。あるホームページで障害を持つおじいちゃん、おばあちゃんの記事があり、そのことを伝えた。答はホームページにのっていることとは全く違った。「今はなんとも無い娘より障害のある裕樹の方がきになる。」うれしい話だった。おじいちゃんは裕樹をずっとだっこし、そう答えた。うれしい話だった。この先どう変わるかわかれへんけど、今はとりあえず安心しました。明日も無事な一日でありますように。
Feb 16, 2002
コメント(0)
-
子供が出来るまでの夫婦の会話。
今日は子供ができることでの夫婦の会話を少し書かしていただきます。まず一人目を妊娠したとき、妊婦の読む本でたまごくらぶという雑誌があり、それを読んでいるときふと目に止まった記事「妊娠中にダウン症などの染色体の検査ができます、 ただし流産の可能性も否定できないため要望のある 方のみです」と載っていた。私はそういった子供が出来ることへの不安があり、家内に「こういう検査があるんやけどやってみるか」といったのですが、家内が「検査してもしそういう子供やったらあんたどうする つもりなん？流産の可能性もあるんやで、どんな子でも 二人の子やから大切に育てていこうや」私はその言葉を聞いて「それもそうやな。」と検査の話は終わりました。幸い一人目は無事普通に生まれてきたからよかったんやけど。家内が流産の可能性があるからといって検査をしなかったのには理由がある。本当は一人目が生まれる前に一度妊娠し、そしてその子を流産してしまったことがある。それで家内は次に妊娠した子供はなんとしても生みたい、そういう気持ちだったと思う。でも、家内は「もうこれ以上子供はいらない、裕樹はどんなに手がかかるか分からんから、育てる自身もないし、もし次の子もという可能性もあるので」私の気持ちとしては本当はもう一人ほしいのだが、家内の気持ちもわかるのでもうこれ以上子供は作らないという気持ちにうなづいた。
Feb 15, 2002
コメント(0)
-
７ヶ月検診
今日、息子は７ヶ月検診。他の同じ様な年頃（月頃）の子供達と一緒。私は仕事で家内が連れて行ったのですが、やはり他の子は一人で座っていたり、我が息子よりも成長がはやい。検診では、先生は先天性の病気である事を知っていたので苦にはならなかったのだが、「腸になにかありそう、心配ないと思うが念のため来週レントゲンをとりましょう」という。心配はないと思うが、やっぱり息子は他の子と違うので親としては心配。何もなければよいが・・・。今日、改めて思った。息子の病気を宣告されたときは長生きできなくてもこいつの為にはそのほうがいいんじゃないか」っと。でも、今日先生に指摘されたことですごく不安な気持ちに、やっぱり長生きしてほしい、愛する息子やなっと。当たり前のことやけど改めて思う。今までは息子という呼び名で書いていたが、息子の名前は「裕樹」これからは裕樹と書かせてもらいます。
Feb 14, 2002
コメント(1)
-
息子の成長。
今日、息子がひとつ成長した。７ヶ月になったばかりの息子が寝返りをした。一般には遅いのですが、医者から成長の遅れを指摘されている息子の少しの成長に家内と一緒に喜んだ。子供は二人目だが娘がいつどういうことをしたのかはもう全然覚えていない。でも、最近になってやっと体を触ると笑顔になったり、言葉にならない声を発したり、食事もいつものミルクから少しづつではあるがかぼちゃや魚をすりおろしたものを口にするようになって成長が目に見える。ゆっくりでいい、あわてずすこしづつでいい、父親としてゆっくり見守っていこうと思う。
Feb 13, 2002
コメント(0)
-
ひな祭り。
今日、家に帰るとお雛様がかざってあった。娘の節句。これでもう３回目のひな祭り。ひな祭りが終わると次は子供の日。息子のためにはやっぱりかぶとを買ってやらんといかんのやろな。お雛様は全部組み立てるやつやけど、今度はガラスのケースに入っているやつにしようと話し合う。お金がかかるなーと二人でため息。
Feb 12, 2002
コメント(0)
-
今日もドライブ。
今日もドライブ。今日は家から車で１５分位走ったところにある養護学校まで走ってみた。すごく綺麗なところでびっくり、ここに息子が通うことになるのかなーとグルグルまわりを見て回る。その後大型のペットショップへ。我が家は秋田犬を２匹買っている。なぜ２匹かというと、犬は安産の守り神で一人目がお腹の中にいるとわかったとき、１匹目を購入、そのせいか家内は陣痛後、２時間くらいで無事出産。だから二人目を妊娠したときに、当然のように２匹目を購入。二人目も陣痛後、今度は１時間以内で出産。二人目の出産時、仕事で帰りが遅くなり、病院についた後、数分で出産になった、もう少しで間に合わないとこだった。でも２匹目を購入したのは、１匹目がオスだったためそろそろ嫁さんでもと思ってメスを購入。今、２匹ともすごく仲良しです。でもこまることがある。それは今日みたいな寒い日、毎日散歩させるのだが、２匹ともけっこう大型犬で毎日きっちり散歩させないとストレスがたまる、今日はものすごい寒かったです。もう３匹目はないけれど、子犬をみるのは私も子供も大好き。今日は同じような障害を持った子供さんがいる方からメールがきました。そのメールに書いてあった言葉は大変感動する内容でした。息子もこれからどういう風に育っていくのか判りませんが、あたたかく見守っていこうと思います。また明日からは仕事、明日の朝、外を見ると雪が積もってないかなと少し期待しながらもう寝ます。
Feb 11, 2002
コメント(0)
-
ドライブ
今日は子供二人を乗せてドライブ。家内の実家までドライブ、おじいちゃん、おばあちゃん共にあたたかく息子を出迎えてくれた。家内の実家は飲食店をしており、お店のお客さんはほとんどが常連さんで、みんな娘、息子をしっている。でも息子の病気のことは知らない。息子はまだ７ヶ月。幸いまだ見た目は普通とほとんど変わりなく、だれも息子の異常には気づかない。まーちょっと首のすわりの遅い子って位。今日は息子もたくさんの人に遊んでもらい帰りの車ではつかれてぐっすり。楽しい夢でもみてるのかな。
Feb 10, 2002
コメント(0)
-
父
私の父親。今日、上の娘がおじいちゃん（私の父親）のところに遊びに行った。私の父は再婚で母がなくなったあと１０年間私の身の回りの世話をし、その後再婚した。私には年の離れた弟がいる。その弟が娘とすごく仲がよく、娘も弟をしたって遊びに行った。迎えにいったとき、父が私にいった。「息子がひどい病気には見えない、なんともなく普通に育つんじゃないか」父は孫が先天性の病気であることをなかなか認めようとしない。気持ちはわかる。私から見ても息子の状態は普通の赤ちゃんとほとんど変わりなく、ちょっと首のすわりがおそい、寝返りができないだけであとは普通の赤ちゃんと変わりない。でも、検査結果で異常が発見されたことは本当で、その結果を真正面で受け止めなければいけない。今日は弟が家に泊まりにきて今も子供３人で元気に遊んでる。これから息子はどうなっていくのだろうか？今は見守っていくしかないな。
Feb 9, 2002
コメント(0)
-
私が日記を始めた理由
只今AM1:50。私が日記を始めた理由を記します。それは息子が先天性の病気である事を告知された日、家に戻って私は病気の知識を得るためにインターネットで色々なホームページを見ました。すると病気の説明以外に同じような病気の子供を持った親たちが我が子の紹介、親の気持ちを書いてある日記などを読み、すごく励みになったからです。どんな障害を持って生まれたからといって自分の子供であることには変わりない、子供が望んでそうなったわけでもない、子供が悪いわけでもない、親が悪いわけでもない、障害をもってうまれた子を持つ親へのメッセージを読むと子供を愛する気持ちが強まったため。もし、同じように障害を持った子供をもつ親が自分の日記を読むことで励みになってくれたらいいなと思い始めました。今日はもう寝ます。
Feb 8, 2002
コメント(0)
-
今日、子供は病院に。
今日、私は仕事だったが、家内が大阪市内で先天性の病気を持った子供を見るところがあるのを知り、息子をつれて病院に行きました。結論から話すとよく判らないとのことで、別の専門の病院への紹介状をもらって帰ってきました。私の息子は染色体の異常で、症例としてはダウン症などがよくあるそうだが息子の場合はダウン症ではなく、国内での症例がほとんど無い部分のトリソミー（通常よりも数が多いことをトリソミーと呼ぶそうです）で、現在かかりつけの医者からも息子の予後についての話は何もありません。私としては、どうせ直らない病気だからなるようになると思うのですが、家内は少しでも病気のことを知りたいということで病院をさがし、今日診察に行ったのですがわからなかったそうです。本日紹介状を書いてもらった病院には２週間後にいくそうなのですが・・・。今、会社でこの日記を書いています。家でパソコンを触っているとすぐに近づき、いろんなボタンを押してしまうのでこんなにゆっくり日記をかくことは出来ないと思うのでラッキーでした。今度時間がたっぷりとあるときには息子のアルバムも作ろうと思っていますのでこの日記を見ていただいた方、気長に待っていてください。
Feb 7, 2002
コメント(0)
-
１ページめ
今日から出来るだけ毎日日記を書こうと思います。 なぜ息子のことをホームページで書いて行こうと思ったかというと、息子の成長をみんなに見てもらいたくて、近所の人にはかわいそうだとか、逆に息子のことにはふれないような話しかしてもらえずいつも娘の話だけとかになってしまい、頑張っている息子のことも知ってほしいという気持ちで始めました。
Feb 6, 2002
コメント(1)
全23件 (23件中 1-23件目)
1
-
-
- 障害児と生きる日常
- 発達障害がある女子児童がいじめ受け…
- (2026-07-27 21:27:02)
-
-
-
- 共に成長する家族！子供と親の成長日…
- 母と娘の親子喧嘩は日常茶飯事
- (2026-07-05 18:07:54)
-
