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本当はもう少し前に退院していましたが、また最近仕事が忙しくなかなかパソコンに時間がとれません。今日も仕事・・・なんと5月5日まで休みなく働かないといけないのです^^;。5月5日はこどもの日でこれはなんとしても休まないといけないと心に決めていました。昨日、裕樹の発達検査がありました。結果、行動は1歳3ヶ月、言葉は1歳未満との判定。行動は半年くらいで3ヶ月の成長。この結果には満足しています^^。次の日記はこどもの日かも。
Apr 29, 2004
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朝早く起きて美佳を起こし保育所の用意をし朝ごはんを食べさせて出勤。毎朝目が回るような忙しさ。そんな中、今日は自炊を決行。スーパーに美佳と一緒に買い物。まぐろの刺身、焼肉、ベーコンエッグ。ついでにお菓子も買い物カゴに。やってみると焼肉は真っ黒こげベーコンエッグも真っ黒こげ結局さしみと家にあったマグロの缶詰での夕食になりました。自炊って難しいです。
Apr 21, 2004
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仕事を早めに切り上げ保育所に迎えに行く。そっと見てみると美佳は友達と仲良く遊んでる。ちょっとホッとし、声をかける。二人で家内の弁当を買って裕樹のいる病院へ。今日は父親のところに夕食を食べに行くといってるので早めに切り上げた。実家の夕食はカレー。車なのでアルコールは飲むことが出来ずここも早めに切り上げ銭湯へ。美佳にとっては初体験。と、ここまでは良かったのですが私が頭を洗ってる隙にドカーンっと美佳が転んでしまった。美佳、今も頭のたんこぶが大きく氷枕で冷やし中。そんなこんなで今日も終わりが近づいています。しばらくみなさんのところにはお邪魔できませんが・・・いや、お邪魔するかも^^。しかし、読み逃げになることお許しください。
Apr 20, 2004
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今日、裕樹が入院した。カルテをみると40日ぶりである事がわかった。昨夜、急に裕樹が嘔吐。救急病院に連れて行き血液検査の結果、脱水症状であった。熱も40度にまで達しており約2時間の点滴の後帰宅。家族4人が帰宅したのはAM4:00。今日、もう一度病院で見てもらうと血液検査の結果、入院することに。今回の入院は1週間程度になりそう。美佳を保育所に迎えに行き一緒に病院へ。ほかほか弁当で夜食をとり二人で帰宅しようとすると美佳の目から大粒の涙が。ままと離れたくないらしい。何とかなだめて帰宅。今、疲れたのか熟睡。今日からしばらくは二人きり。父親はやっぱり母親には勝てません。
Apr 19, 2004
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今週から始まったドラマ。番組名は覚えていないが自閉症の子供を題材にしたドラマ。家内も録画してでも必ず見たいとセット。が、直接見ることが出来たので一緒にゆっくりと観賞。なんか裕樹と似てるなーなんて考えながら床に入る。夜中、ふと目を覚ますと横ですすり泣きながら裕樹の横で添い寝している家内が。以前にもあったその光景。今回は家内に声をかけてみた。家内は何も言わない。そのドラマで感情が高ぶったのか。いや、実は家内は最近の裕樹の行動に疑問を感じている部分があった。1、戸が開いていると必要以上に閉めようとする。2、言葉を発しない。3、自分ひとりで遊んでいることが多い。裕樹が自閉症ではないかという疑問。昨日、定期的な問診。先生に自閉症について聞いてみた。先生は「15番の染色体の異常は てんかん、それに共通し 自閉症になることも多い。 裕樹君の場合、自閉症の子に 行動の60%くらい当てはまりますね。」問診が終わると家内から連絡が入る。上の3つはやはりどれも自閉症に当てはまる行動だとか。さらになにか要求があると周りの人の手を掴みしてほしい所にもっていく。クレーン現象というらしい。それもまさに当てはまる。家内はいう。「和歌山に行こうか? これから先、一人で 育てていく自信がわかない。 向こうはお父さん、お母さんがいるから。」半分は本音、半分はそんなこと出来るわけない。裕樹はこれからどうなるんだろう。家族はこれからどうなるんだろう。
Apr 16, 2004
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昨日の夜に15000円までいった価格が今日は動かない。さすがに予想していなかった金額だけにこれ以上は難しいとあきらめていた。が、終了時間前に動きがあり最終価格はなんと20000円。いい小遣いになりました。また何か出品しようと心に決め今日は早く寝ます。
Apr 14, 2004
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オムツだったかなんだったか忘れてしまったが家内が懸賞で当たったチャイルドシート。しかし、当時すでに車に装備していたチャイルドシートがあったためずっと押入れに入っていた。最近よく行くようになったリサイクルセンター。面白いものがたくさんあるのでドライブがてらにのぞきにいくところ。先週も遊びに行ったがそのときは実はそのチャイルドシートを買ってもらうための査定のため。結果、4000円だったのでもったいないとそのまま持って帰りインターネットのオークションに8000円で売りに出しました。すると、今日現在15000円の値段が付いているのです。期限は明日の夜。明日の夜が楽しみ。リサイクルセンターで売らなくて良かった。オークションってすばらしいです。
Apr 13, 2004
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今日も福祉スポーツセンターへ。トランポリンとプールに入ってやはり200円。トランポリンに大喜びの裕樹と美佳。実は私も久しぶりに大汗。昨日、今日と連続しての福祉スポーツセンターで体育館で頑張っている障害者と知的障害者。練習の中に剣道、空手、エアロビクスなどみんな頑張っている。裕樹もある程度大きくなって体も普通に動けるのならここでそういったものを学ばしてあげたいと思う。染色体異常は体の筋肉が健常児と比較するとかなり弱いというらしいので少しでも強くなるためにも学ばしてあげたい。武術を学んでいる子供たちはみな真剣な表情で頑張っている。プールに入ってもある知的障害者が私たち家族に声をかけてきた。「5月30日に障害者の水泳大会が あります。 私は中学時代から水泳を習ってきました。 よかったら見に来てください。 私の名前は○○ ○○です。」全然知らない私たちに一生懸命に話してきました。「子供たちかわいいですね。」再び声をかけてきましたがプールの監視員に制御され話は終わりました。うちの子も含め、障害者の子供たちはそこで生き生きしてる。親も気楽そうに見学している。閉鎖的な気持ちもあるかも知れないがそういった場所はやはり必要かも知れない。そう思う。
Apr 11, 2004
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今日は久しぶりに早い帰宅。PM7:30に帰宅。帰宅すると喜んで迎えてくれる裕樹。テレビに夢中の美佳。迎えてくれる裕樹とばかり遊んでいると美佳が「パパ、私にはいっこも遊んでくれへん!!」といって足をばたばたさせる。う~ん、子育ては難しい。明日は家の近くで仕事が終わるのでまた温水プールに行こうと思ってます。家族の利用で150円。こういうこともないとね。
Apr 8, 2004
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今日はまたもや三重県までの日帰り出張。出張も楽しいばかりではありません。今日の相手は気難しい人3人を相手に片道約2時間の特急に。帰りにお酒の接待。やはり気分よく酔えるわけもなく只今悪酔い真っ最中です。同僚からうらやましがられる仕事内容ですが楽しいばかりではありません。書き込みを読みながら裕樹のことを考える。結果、いつものことですが今からあれこれ考えても仕方ないので考えるのをやめにします。今、可愛い気持ちを大切に。これからも変わることなく裕樹を愛することをちかう。当たり前のことですがとりあえずはそう考えます。家内とも話をしました。当然昨日、一昨日の日記の内容について。家内はいいます。お父さんが大きくなった子供を今と変わらない気持ちでおれるのは健常児でも少ないと。そんな先のことをいまからくよくよ考えても仕方ない。ゆっくりといこう。確かにその通りだと思った。私よりも辛いと思う家内の発言。もう少し甘えよう。今日は支離滅裂で申し訳ないです。かなり酔いが回ってます。
Apr 7, 2004
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いつもそう。裕樹のことではいつも心の中で葛藤。裕樹のことで落ち込み、しばらくすると開き直る。今回も書き込みを読みながらとりあえず今は可愛いからその気持ちを持続させようと心に言い聞かせる。今日の夕食は焼肉。狭いベランダにホットプレートをだし外での焼肉。裕樹は私の隣でひなのように口を開ける。その口にご飯を持っていきながら喜ぶ裕樹の笑顔を見ながら「どんなやつになるのかな?」なんて考えながら・・・。今、私の背中にもたれながら睡眠を始めた裕樹。あまり深く考えないようにしよう。永遠の課題。
Apr 6, 2004
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今日は三重県まで日帰りの打ち合わせ。朝早くから出発し、工場に到着。出来事は帰りの電車での出来事。普段、車で通勤している私は少ししか空いていない座席で女性が別々に座っている席に座ることが出来ずドア付近に立っていた。とある駅で4人組が電車に乗ってきた。その4人は高校生くらいの男性2人と年配の男性、若い女性。高校生だろう二人は何もしていないときは普通の高校生と変わらないがやはり裕樹のことで敏感になってる私には「何かおかしい」と思いながら見ていた。すると、1人が急に誰もいない場所に向かって手を振り大きな声で笑い始めた。もう1人も良く見れば年配の男性と手をしっかり握っていた。年配の男性と若い女性は福祉の仕事をしていそうな感じ。2人の行動に平然と対処している。私はそんな高校生風の2人を見ながら「もし、裕樹が大きくなってきたら こんな感じなんだろうか?」「今も確かに違ってきている 裕樹だが、今は可愛く どこにでも連れて行くことが出来る。 しかし、高校生くらいになったとき、 あきらかに普通と違う行動をとったり したとき、回りの目は気にならないか? 自分に自信がない、 今と変わらず愛情を注げるのか 自信がない」正直な気持ちです。実際、立ってる人もいる位の車内で周りの視線はその2人に向けられている。私も今は大丈夫、これからも大丈夫と言いたいけど実際のところは不安がいっぱい。
Apr 5, 2004
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約1ヶ月ぶりの日記です。最近は、週に2~3日は出張で東へ西へと走り回っています。日曜日も休みが少なく子供たちにはさみしい思いをさせています。実は裕樹が今の療育センターをこの3月で卒業することになりました。まだまだ危なっかしいですがとりあえず歩けるようになったということで卒業することになりました。しかし、次の療育センター(知的面)への入学が今年は入学することができずこの1年は自宅でゆっくりすることになり家内も4月から仕事を始めようという考えはもろくも敗れてしまいました。美佳も家内と同じような発言も多く、家の中は毎日楽しくやっています。2歳9ヶ月の裕樹、相変わらずオムツのお世話になってるのですが先日、一緒にお風呂に入ったときの事、急に座り込んだと思ったらおしっこをしてました。初めて自分で座ってのおしっこ、たまたまかも知れませんが周りからの目は(私と家内)成長の目でみてました。明日は休みです。
Apr 3, 2004
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