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元気にしてますよ
謎の発熱は結局風邪と言う事で片付き、１週間ほどで元気になり、その後はとっても元気で施設に通っている毎日です｡そろそろ､熱のサイクルが来るのではないかと毎日ヒヤヒヤしております｡息子は施設で初のプールを体験いたしました｡水の中でも嫌がることなく、ホット一安心｡なんと浮き輪をこんな使い方で使うのかと驚きました｡普通の股付の浮き輪に入り､その上に小さい（４５センチ？）浮き輪を重ねて､見た目はだるま落とし状態？でしたが、本人はそれで安定して､私がゆすったり引っ張ったりすると大喜びでした。初めのころは眠くて泣いてばかりいたリハビリも何とか眠くならずに､泣かずに受けられるようになり、体力がついてきたかな？と喜んでいます｡でも、給食の時間に食べながら寝ちゃうってこともあって今度はそれで困っています｡眠くなると給食を食べずに泣いてミルクをせがみます｡先生には母の根気だと言われ､頑張っているのですが、最後に根負けてしまいます｡誤燕は怖いですしね。そうそう、支援費制度を利用しているので､７月から夕方はヘルパーさんが来てくれています。息子を見てもらっている間に色んな用事が片付くのでとっても助かっています｡でも、人見知りがでてきたようで､泣いちゃうのですが、母は黙々と用事を済ませているのでした｡（オニ？）来週は施設も夏休み、このまま元気に過ごして欲しいなぁ｡
2004年08月05日
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謎の発熱・・・
またまた熱を出しています｡日曜日からずっと・・・。喉もそんなに赤くないし､胸もきれいだし､と言う事で今日は耳鼻科に行ってみたのですがこれも大丈夫･･･。どうして熱ばっかり続くんだろう｡痰が出したいみたいで咳ばかりしている。今までは「咳を出す事はいい事です」といっていた先生も今回は咳を鎮める薬を処方していました｡ひどくならないように見守るしかないんだよね｡ミルクもあまり飲まないので水分摂取が心配だよ･･･。そうそう、アレルギー用のミルクはすんなり飲んでくれました。ヨーグルトも少し試したのですが､どうも味が苦手なようです。果物もジュースもダメな息子｡やっぱり･･･と言う感じでしたが只今スプーンで３口に挑戦でストップしています（体調不良のため）元気になったらまた再開します｡先日ミルクをいつものように薬局に注文（取り寄せてもらっています）しに行くといつもよく話をするおばちゃんが、「離乳食も進めていってる？ミルク代も高いでしょ？」といらない心配をしてくれてきた。（親切で言ってくれてるのは承知です）「障害があるんです」と言っているのに「そんなことないない！」と言うおばちゃん。さすがにムッとした｡離乳食がどんどん進むならとっくにミルクなんかやめてるわ。息子は一体何歳？いや何ヶ月に見えるのだろう？「口の動きが悪いんです｡」というと｢そんなことないよ･･･」まだ言うか！あなたは医者ですか？といいたい。が我慢｡「いや、障害があるんです」というと、さすがに「病院には行ってるの？」と疑っている様子｡「はいＯＯ病院に・・・」やっと納得してくれたようでした｡人の注文にほっといて欲しかった｡離乳食と言えば･･･給食が始まりました｡やった～～～！最初に刻みが出たのですが息子にはやっぱり口に残るようで、次回からはペースト（と言ってもすご～～く細かい刻み？）になり、こちらは､食べる事ができました｡これからは給食で色んなものに挑戦できて嬉しいわ｡今はまた熱が出てるのでミルクばかりですが･･･。施設もお休みしてます｡
2004年07月08日
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アレルギー結果
待ちに待った？診察日でした。卵､牛乳､牛肉､ダニ､ほこりとアレルギーがあったのですが、通園施設でひっかかっていた牛肉がＯＫになりました!!!これで給食が出るようになるぞ!嬉しすぎます｡まだ、他のものはまだ､アレルギーが残っているのですが、全体的な数値から言えば食べ物の方はよくなってきていると言われまたまた嬉しくなりました｡息子がミルクを大量に飲んでなかったら､普通のミルクの切り替えも少しできたらしいのですが、一日に６００ｃｃも飲んでいると伝えるとやはり無理でした｡でも、ヨーグルトとか一口づつ試していってください。と言われ嬉しかったです。卵はまだまだだけどね。でも、最初に試すのに勇気が必要だなぁ｡何も出なければいいけど､かゆがたたり､ブツブツが出たりするとやっぱりかわいそうだしね｡今日はすごい雨だし､蒸し暑かったです｡ベビーカーの中で蒸された息子は帰り道号泣でとってもかわいそうでした｡電車の中でやっと､カバーをとって、少し抱っこして紙で仰ぐとにっこりになっていました｡ふとベビーカーに目をやると頭と首のところがビチョビチョにぬれていました｡息子は頭と足の裏がすっごく汗っかきなんです｡頭はよくあるけど､足の裏って珍しいような･･･。通院の後、通園することになっていたのですが、すごい雨だし､病院が少し長引いたし､なんと言っても肝心の息子のミルク一式を家に忘れてきてしまったので、通園はお休みしました｡間抜けな私でした｡チャンチャン。
2004年06月25日
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便利なブレンダー＆息子の食事のこと
引越ししてから、たくさんの電化製品を購入した｡掃除機（引越しの前前日に壊れた・・・）ＦＡＸ付電話（以前もＦＡＸは付いていたんだけど、子機が壊れてて親機しかなかった）そして部屋が増えたので照明を２つ。そして、最後にスティックミキサーです。（ホームベーカリーは購入予定。誰かお勧めはありませんか？コンパクトなやつがいいです｡）スティックミキサーはずっと欲しかったのですが、これまたなかなか踏み切れず､近くの電気屋さんには欲しいメーカーが置いてなかったりで、購入できてませんでした｡やっと手に入れるとなんて便利なんでしょう！買ってよかったわ｡パンを今までおろし器でおろしてパン粥にしてたのですが一緒についていたチョッパーというのかしら？みじん切りにする機械で、あっという間に出来てしまいました｡お姉ちゃんもボタンを押すのを手伝ってくれ、「自分が作った!!」と大喜びです｡息子も離乳食２回（昼と夜）が定着して､食べるようになってきたので、大人用から取り分けて、大量に作れるし､メニューに広がりがでてきました｡でも、水分が少ない、もしくは少量の時は上手くブレンダ-が動かないようで、大粒になってしまいます｡これって、私だけ？そんなときはやっぱりすり鉢が登場する我が家でした｡そうそう、今まで縁のなかった？ＢＦも利用する事が増えました。だって、食べる事を嫌がってたんだものね。とにかく食事を嫌がっていた息子は、ご飯よりミルクが一番でした｡ご飯の前にはまず､ミルク!いくらご飯やおかずをを口に入れても、反り返るは､大泣きするは､えずくはで、大変でした｡しかし!!!最近の息子はご飯が先でも大丈夫な時が増えてきました｡なんと喜ばしい事か・・・。今日の昼なんて､最初の３口ぐらいは嫌がってたけれど、慣れたのか全部食べきりました｡さらに食べながら眠ろうとする息子。歌を歌いまくって､体をゆすりまくって？何とか完食しました｡ミルクを卒業させる気はまだないけれど（水分補給確保の為）、ミルクより食べる事が楽しいと思えるようになって欲しいなぁ。と言うのがママの気持ちです｡少しづつ､なれて行こうね｡明日はアレルギーの結果が出ます｡それ次第で、施設の給食が食べられるようになるかもしれないのですごくドキドキしてます｡いい結果であって欲しいなぁ｡息子は「のびやか」という粉ミルクを使っているのですがどうやらメーカー側が「ミルフィ」と言う商品を新しく作ったようでのびやかがなくなってしまいます｡ストックしていたのびやかも後数日で終わってしまいます｡先生も「新しいのを飲んだらいい」といってくれたのですが、飲んでくれるかなぁ｡味が大分変わるのかなぁ｡ちょっと心配｡とりあえず一缶買った（先生が「結果次第で普通のミルクが飲めるかもしれないので一缶ずつ買ってください」といっていた）ので試してみなければね･･･。本当は普通のミルクになったら一番いいんだけどね。
2004年06月24日
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今日はおやすみ・・・
台風のため、お姉ちゃんの保育所がお休みになった｡息子の施設は台風だろうが、警報が出ようが休みはない!初めて聞いたときビックリしました｡ってなことで、今日は息子は仕方なくお休みさせました｡久々のＰＴだったのになぁ｡熱の方は先週の日曜日には下がって、水曜日に小児科やら、アレルギー科やら整形外科やらを回りました｡小児科では「喉のゼコゼコは続くと思います｡でも、胸の音もきれいだし、薬をやめてもいいです」と言われました｡え～！こんなにゼコゼコ言ってるのにやめて大丈夫なのか？とすごく不安になりました｡「ひどくなるようならまた、飲ませてください」と言う事になった｡判断って、難しい｡Ｍｙ聴診器が欲しいぞ!聴診器って､安いらしし、知り合いが看護婦だから手に入れることはできるんだけど・・・・購入までには気もちが動かないなぁ。アレルギーでは採血をして来週に結果が出ます｡いま、施設では息子の給食は出ていません。牛肉のアレルギーは園では初めてで、ストップしている｡今回の結果がいいように出たら､給食が食べられるようになるかもしれない｡牛肉のアレルギーは数値的には出ているのですが、どうやらビーフエキスのコンソメとかはＯＫなのだそうです｡実際試してみたのですが､息子も大丈夫でした｡なんだか、アレルギーって難しい｡整形外科では寝返りの準備が少し出来てきているようだといわれました｡息子はだいぶ前から左横は向けるのだけれど、寝返る･･･ってのが出来ません｡「首が据わらなくても寝返りは出来ます!順番どおりに行かなくてもいいんですよ｡」と言ってくれた｡首は据わって欲しいけれど、今は息子の出来ることを増やして伸ばしていきたいと言う気持ちがすごくあるので、首が据わらない事はあまり気にしなくなってきました｡これって、慣れ？なのか･･･。一年前の私からは想像できない!!水薬を飲まないようになって､ゼコゼコはあるけれど、薬の副作用である眠気がなくなったので、息子のグズグズが少しましになった気がします｡予防接種も､ゼコゼコしてるので諦めていましたが、小児科の先生もアレルギー科の先生もできると言ってもらえ､明日､やっと、風疹を受けに行ってきます｡お姉ちゃんが保育所に行くようになって､息子は総合病院の小児科へ行けるようになってので、病院の事ではとっても気持ちが楽になりました。なんだか、久しぶりに日記を書いているとまとまりが全くない文章になってしまって､書きたいこともなんだか上手く書けず見苦しいなぁと読み返して思うのでした｡でも､書き直してる時間もないし､お許しを･･･。
2004年06月21日
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また熱が出た
昨日の昼前から嫌な咳が出てきたので急いで病院へ行きました｡胸の音はきれいとの事で一安心でした｡吸入と吸引をしてもらって家に帰ると、つかれたのかすごく寝てしまって、お姉ちゃんのお迎えでベビーカーに移してもぐっすりで、家についても寝てたのでそのままベビーカーで寝ていた息子でした｡やっと起きたと思ったら、体が熱く、３９.９度。急いで坐薬を入れました｡でも、機嫌はあまり悪くなく、でも食欲は少し落ちてる感じでした今朝少し熱があったのでまた病院へ行きました｡でも、病院で検温すると平熱で、診察の結果は喉が赤くなっているとの事でした｡今日は吸入もなしで、抗生物質をもらって帰りました｡夕方からまた熱が上がるだろうから、元気なうちに水分補給をしてくださいと言われました｡熱が上がるのが怖いよ～!体が頑張ると朝には熱が下がり、また夕方に熱が上がる｡それを繰り返して元気になります｡と言われました｡ひどくなってまた肺炎は怖いからすごく怖いです｡来週の通園はお休みしなきゃいけないなぁ｡心理判定があって、行きたかったんだけどなぁ｡４月にお休みしてとんじゃったので、今月にしてもらったのにまた、延期･･･トホホだわ｡神経内科の診察結果は特に何もなかったです｡今の状態を見ただけでした｡しばらく検査もなしです｡病院でのリハビリも受けたかったのですが、入院してた事を話すと無理が一番ダメです!!と叱られ？ました｡今はまず、元気になって通園施設でのリズムを作ること・・・が大事だと言われました｡そうなんだけどね。でも、やっぱり、今の息子の体力からして、掛け持ちはやっぱり辛いよなぁと思ったのでした｡とりあえず、元気が一番だよね｡
2004年06月12日
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園の事を少し・・・
通園して３週間が過ぎました｡最初の２週間は毎日行ってたけれど今週は、また、痰が出てきたので休み休み通ってました｡保育はとっても楽しんでいる息子。でも、午前中に眠くなってしまうので、泣きながら･･･ってことも多いです｡まだ、小さいのだから仕方ないなぁと諦めてますが・・・。体操の時間があって、音楽に合わせて体を動かすのが大好きでケラケラ笑って大喜びです｡リハビリは今は、息子が保育を受ける時に使う椅子などを調整してもらっています｡ＳＴをこの園に来てはじめて受けたのは嬉しかったなぁ｡今までやってきた事が間違ってなかった事を確認できたし、悩んでいた事も先生がきちんと教えてくれるし、食べさせ方もしっかり教えてくれた｡今はまだ、中期の初めの口の動かし方らしいです｡なので、まだまだミルクも哺乳瓶も使ってＯＫがでました｡ミルクは水分補給には欠かせないので、この夏は助かるわ。とまぁ、通園ものんびりと行こうと思っています｡無理して体調崩してまた、入院なんて嫌だものね｡来週はほとんど休もうかなぁ｡なんて考えてます｡久しぶりに神経内科の診察があります｡ドキドキだわ｡
2004年06月05日
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ご無沙汰してます・・・
久しぶりにパソコンに向かってます｡９日に引越しを終え、１２日に息子が退院しました｡１週間自宅で安静にして、やっと施設に通いだしています｡通園はそりゃあ、もう忙しすぎて、家の片付けもあるし、お姉ちゃんのお迎えはあるしで、毎日てんやわんやです｡おまけに退院して帰ってきた息子は、なぜか朝は４時半とか５時半に起きてくれ、今は５時半が多い｡夜は疲れて、お姉ちゃんを寝かせつけたらそのまま寝てます｡と言うわけでパソコンにも全く向かえず、たまにあけたら、メールが数え切れないくらい来てて、それがＭＬで長文なのでそれを読んだら、時間が来ておしまい｡という感じでございます｡ちょっら、皆さんの日記を読めても読み逃げしてます｡すみません｡はぁ。。。今もきっとメールがたまってるだろうけれど、とりあえず、近況報告をと思い、日記を書いています｡今日はまた、咳が出ていたので大事を取って休んでます｡また、通園の事はゆっくり書きたいと思います｡ではでは、息子が起きて泣いてるので、今日はこれで･･･また頑張って、時間作りますね｡
2004年06月01日
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再入院してます
退院したあと、５月３日に退院後の診察があった。順調と言われてほっとしてました｡でも、４日の夜から９度の発熱｡とにかく、坐薬を入れたのですが下がっての８度。翌日、目津は下がっておらず、ミルクを飲まない･･･とにかく診てもらわなければと、休日外来をしている、いつもの小児科へ再びかかりました｡胸の音が肺炎の音がするといわれ、採血も数値が高くでており、レントゲンも肺炎の影が出ていました｡また、入院だ･･･と思っていたのですが、抗生物質を出すので、なんと、家に帰ってもいいと言われました｡よかった｡でも、いいのかなぁ？？？と不安に思う｡薬をもらって、家に帰りましたが、ミルクはほとんどのまず、熱が４０度を超えました｡坐薬をもらって帰ったので入れました｡１時間が過ぎたころ、薬も聞いてくればいいのだけれど、息子の機嫌は悪くなるばかり、熱も下がらない｡ホントにこのまま家にいて大丈夫なのだろうか？病院へ電話してしまった｡「心配なら入院させます｡きてください｡」との事でした｡車で向かう途中、念のために持っていったミルクを飲ませると、飲みました。そして、あんだけ機嫌の悪かった息子が笑ったのです｡「ミルク飲んだよ、もう泣かないよ･･･だから、病院へ連れて行かないで･･･お家に帰ろうよ･･･」息子の心の叫びに聞こえとても胸が痛くなりました｡今なら、入院を止められるかもしれない･･･そう思いました｡でも、肺炎と言われ、息子は家で頑張れるのか自信もありませんでしたので、連れて行ってしまいました｡入院です｡点滴をされ、抗生物質のアレルギーテストで腕に針で傷つけた跡が痛々しかった｡ベッドで大泣きする息子｡抱くと泣き止み、しんどそうです｡眠ったからと、そっとベッドに降ろしても、降ろした瞬間泣き叫びます｡「こんなところ嫌だよ～～～」そう聞こえて仕方ありません。息子はここがどんなところなのかちゃんと分かっているのでした｡今回の入院は、私が決めた事｡息子にとって、本当に入院させてよかったのか？そう考えると涙が止まりませんでした｡面会時間も終わるころ、息子は抱っこの中でスヤスヤ眠っています｡そっと降ろして帰ろうと思いましたが、やはり大泣きされました｡そこへ、いつもの主治医の先生がきてくれ、話をしてくれました｡「今回の入院を決めたのは私で、本当にここへ連れてきてよかったのか･･･」と泣きながら尋ねると「息子くんには、早めはやめの処置が必要だと思います｡」と・･･･いってもらえ、救われました｡今回は休日外来でかかったため、主治医の先生が違うのです｡いつもの女の先生にならないのかなぁ｡泣く息子を残して帰りました｡翌日面会にいくと、息子の熱は坐薬もいれず、下がっていたのでした｡でも、ミルクをほとんど飲まない状態でした｡でも、時折にこっと笑う｡やっぱり、入院することでもなかったのかと、今回の主治医の先生に尋ねると、「点滴とかなり、抗生物質入っていますからねぇ｡」と言われた｡土曜日に検査して退院を考えましょう｣ともいわれました。こんなに順調でビックリです｡私が面会時にミルクを２回飲ませたのだが、そのときは全部飲んだ｡看護師さんもびっくりしていた。コツがあるのですか？と。息子は病院が嫌い、ママが好き、家でもほとんどママのミルクしか飲まない｡コツと言うコツはないのです｡今日は安心して家に帰れます｡今日は熱はないけれどミルクも私でもあまり飲まず、咳き込んでばかりで、機嫌も悪くグズグズ、眠そうにしていた｡ミルクも咳き込んで思いっきり吐いてしまった｡昨日より元気になってると思っていたのに、どう見てもしんどそうだよ･･･頑張れ息子!そして今日も面会時間中はずっと抱っこのままでした｡さすがに私も疲れてきました｡さぁ、息子は入院中だが明日から我が家は引越しです｡４月に入ってから、引越しの手続きと入院とでドタバタしてました｡退院したら息子は知らないお家に帰ってくる。馴染んでくれるか心配です。引越ししたらうまく、こちらに帰ってこれるか（接続とかが上手くいくのか、プロバイダー移転手続きもね｡）心配ですが、頑張って早めに戻ってきます｡
2004年05月07日
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退院しました
今日、無事に退院しました｡わーい！病棟の診察にもどると、退院前の検査に連れていかれました｡「採血、レントゲン胸の音も、熱も順調でこれなら退院できます!!」って。ホントに長かったよ～～～。でも、退院は嬉しいけれど、気になるところがたくさんあって気持ち的なはちょっとパニックになってます｡○右目にも斜視が出てきたこと｡ 眼科に受診してくださいと言われる○体のそりが強く、全体的に体が堅いこと。○股関節の開きが悪い事 ずっと、寝たままだったのでそういうことがでてきます。 だったら、そうならないようにマッサージとかしてくれた らいいのに･･･と、つよく思いました｡ 病院は病気は診てくれるけれど、トータルでは診てくれな いんだね･･･辛いねと旦那と話しました｡○手が震える事 筋力が落ちてるんだと思います｡とのこと○歯が歯軋りですりへって、斜めになっていること かけているのではなく乳歯だから大丈夫です･･･と。通園施設にはＧＷ明けから通っていいそうです｡リハビリは早めに始めた方がいいと言う事でした｡私も一日でも早く施設にいって、息子の体のこと相談したくてうずうずしてます｡ＧＷだし、何も出来ないこの状態に悶々としてます。息子はこの先また、入院することがあると思います・・・とも言われました｡入院と上手に付き合っていかなきゃいけないんだろうなぁ｡今回の事を教訓にして次入院するようなことがあれば（ないにこしたことはないけれど）気をつけようと思いました｡退院して一日こらえていた言葉・・・「退院したら入院前の元気な息子に戻ってると思ってたのに･･･」そう旦那に伝えたら涙があふれてきて思いっきり泣いてしまいました｡
2004年04月30日
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点滴取れた♪突然だけど外泊!!
≪２８日の日記≫面会に行くと点滴が取れていた｡わーい！！手にはテープの跡がまだ残っていた｡今回はお風呂入れてもらえなかったんだね｡ガーゼの糸もしっかり握っていた｡看護師さんが、やってきて、「外泊のこと先生から聞かれましたか？」え～～～っ？外泊？嬉しいやら不安やら･･･しばらくして先生が来て、「熱が３７度前半で（もともと息子は体温高めのようだ）ミルクも昨日くらい飲めている、点滴も今朝取れた｡長いことここにいて、また、他の病気をもらっても困るし･･･今日からの外泊も考えています｡」との事だった｡「え～っ！今日ですか？」いきなりだったのでビックリした｡点滴取れてすぐに外泊なんていいんだろうか？でも、連れて帰ってあげたいので、頑張って？外泊してみる事にしました｡とりあえず、お姉ちゃんを迎えに行かないといけないし、外は風がビョウビョウ～～～だし、パパに車を出してもらわないと、帰るなんて不可能だもの。みんなで息子を迎えに行った｡姉は弟を見ると抱きしめて頬ずりをはじめた｡やっぱり姉弟愛だなぁ｡看護師さんから薬やら、状態が悪くなった時の方法などを聞いて家に帰った｡家に入ると息子が辺りを見渡してにこっと笑った｡ちゃんと家が分かるみたい｡そして、なにやら声を出しはじめた｡嬉しくなった｡息子をお風呂に入れようと思っていましたが、熱が３７.９度。いきなり発熱？不安になる｡長いことお風呂に入ってないけれど、無理は禁物｡お風呂は諦めました｡病院で最後のミルクをあまり飲まなかったので、家に帰って飲ませたのだけれど、半分しか飲まず･･･。ホントに大丈夫なのか心配になる｡目薬をさそうとするとおお暴れで、歯軋り｡病院で一日３度｡すごい頑張ったんだなと思う｡家なら歯軋りすると、すぐに抱っこして落ち着かせることが出来るけれど、病院ではそうはいかない｡息子の歯は、入院した事で磨り減っていた｡その歯を見るのが辛い｡先生に言ってみると、乳歯だから大丈夫だと･･･親はそんなのでは納得いかないよ!ちっちゃいけれど、息子の大事な歯なんだから･･･。疲れているだろうからと、寝かせるが、布団に降ろすと泣いて起きる｡そんなことを３時間ほど繰り返す｡パパもママも交代で頑張ったが、限界が近づいてきた｡病院では夜中にミルクがあった｡それが癖になっているのかもしれない｡ミルクを作ると全部飲んですぐに寝た｡やっぱり・・・・。しばらくこのリズムかもね。とりあえず、外泊初日はこんなのだった｡明日も家にいて、３０日に病院へ戻ります｡その状態がよければそこで退院なのだそうです｡そんなんあり？息子が帰って来て嬉しいのだけれど、急に帰ってきたこともあって、今までと生活リズムが変わっているし、お姉ちゃんも嬉しいけれどやっぱり、いつもより甘えが出て、グズグズ｡息子も、なかなか寝ない｡イライラしてしまうのでした｡こんな母はダメだね･･･。≪２９日の日記≫昨日の夜はミルク飲んでよく寝てくれた｡朝はお姉ちゃんの寝言で起きた｡ミルクはあまり飲まない｡熱は３７度少しあるくらい｡順調｡日中は抱っこで寝かせるが、降ろすと起きるの繰り返し｡降ろしても体がピクピクして眠れないみたい・・・・。３時過ぎミルクを飲んでやっと寝た｡ミルクはまずまずかな？入院前よりは少ないけれど、焦らず行かなきゃね｡飲んで欲しいけれど｡家に帰ってきて、心配なことがたくさんでてきた｡息子の股関節が堅い｡前まで結構開いていたけれど、開きが悪い。全体的に体がつっぱった感じで棒。まるく抱くと嫌がってそる｡入院中、呼吸を助ける為に、頭をそらした体勢で寝てばかりいた息子、きっとそのせいだ｡病院のリハビリも長いこと休んでるので、ＰＴもＯＴ今クールはやめてしまった｡施設の通園もあるし、息子に負担をかけるのも怖かった｡６月に神経内科の診察があるのでそれまで病院のリハビリは中止で、診察の状況、息子の体力の状況で今後のりはをどうするか決める事にした｡なので、早く施設に通園できるようになって、体の堅さを何とかしてもらわないと・・・と気持ちの中で焦りが出てきた｡ＧＷ明けには行きたいけれどどうかなぁ｡通園施設のママからちょこちょこ療育日記？が携帯のメールで送られてくる｡今日は大型遊具したとか、新聞で遊んだ、とか｡詳しく教えてくれるのでとても嬉しいし、息子はどう？と心配してくれたり、一緒に喜んでくれたり、励みになった｡のんびりの息子の事、私の事もわかってくれてってそんな友達まだ少ないもんね｡通園できないけれど、イメージも湧いてくる｡行った気分になれた｡早く元気になって、楽しめるようになりたいなぁ｡
2004年04月29日
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熱はまずまず・・・
姉が中耳炎のため、今日も保育所を休んだ｡朝からすごい風に雨｡こんな中で頑張って連れて行って、熱でも出されたら大変なので今日も、様子見でお休みしました｡本とはこんな雨の中、連れて行きたくないないっていうのが本音？コラコラ･･･(^_^;)おばあちゃんに夕方来てもらって、病院へ行きました｡息子はグーグーお休み中。病院着いたのは５時半、気持ちよさそうに眠ってました｡面会時間が過ぎようとしてるのに、まだねんね。おーい｡起きて～～～｡でも疲れて寝てるなら起こしたくないしね｡結局、起きませんでした(T_T)看護師さんが言うには、今日の熱は３７度前半。ミルクもしっかり飲むようになってきたということ｡１週間点滴の針さしているし、このままで行くと明日は点滴が取れそうですよ。と言う事でした｡やっとここまできたわ｡
2004年04月27日
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笑った
昼から面会に行く｡ちょうどお昼ねの時間と重なりすやすやの息子｡しばらくすると目がさめた｡バイブをかけて吸引。これはいつ見てもえづいて苦しそう｡そして、ミルク｡飲みはまずまず｡目がパッチリ開いていたので少しあやすと息子が笑った｡ホントに久しぶりの笑顔｡やっと元気が出てきたんだなと実感｡熱は３７℃後半から３８℃だけど、意識はしっかりしている。ホントに嬉しい笑顔だった｡家に帰って姉を寝かせようと思うと。今度は耳と口の中が痛い!!娘は中耳炎によくなるので、またまた、夜間救急へ走る｡木曜日に行ったばかりなのに!!!診察結果は咽頭炎。喉と耳の神経は同じなのだそうです｡診察がおわって、会計と薬を待つのですがなかなか名前を呼ばれない｡眠いし、痛い娘はグズグズ、先に車で待つことにしました｡でも、グズグズは頂点に達し泣き出してしまいました｡何とか車で眠らせ家に帰りました｡痛み止めの薬ももらいましたが飲ますことなく、無駄に・・・。なんか、ドタバタと走り回って、息子の看病より大変で、疲れたかも？私もぐっすり眠らせてもらいました｡
2004年04月26日
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熱ほんの少し下がる
旦那と先生に話を聞いた｡先生は息子の状態をカルテを見せてくれながら丁寧に話してくれました｡痰がたまりだしたのはやはり昨日からだそうです｡ずっと気になっていたので息子の胸の音は丁寧に念入りに今までも聞いてきました｡といってくれました｡最初に高熱が出たのはやはり、入院した時とは別のウイルスにかかって発熱し、それが治まりかけたころに、痰がたまりだして高熱が続いている｡と言う事でした｡息子の体の向きに関しては、負担のない程度に体位を変えてはきたが、背中にたまらないようにするには、体をうつ伏せに近い状態にする必要があるようで、高熱が続く息子の状態ではそれの方がふたんがあったのではないか？と言う事でした｡昨日の疑問が先生への疑いがすっと晴れました｡ずっと、信頼してきた先生、やはりこれからもお願いしようと思います｡痰がバイブレーターをかけることによって少し取れてきて、熱が３８度やそれを少しきる３７度後半になることもあると言う事でした｡今日からミルクだけの食事になった｡相変わらずムラはあるものの少し安心かな？起きている時間も長くなって、意識もはっきりしてきたように思います｡これで、少し回復に向かってきたかな？
2004年04月24日
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背中に痰がたまる
朝娘を眼科に連れて行く。人にうつるウイルス性の結膜炎だと言われ、保育所を休むことになった｡ついでに鼻も出ていたので耳鼻科にも行く事にした｡どちらもすごく待たされ、家に帰ると昼過ぎていた｡息子の面会どうしよう｡とりあえず、仕事中の母に連絡をとって、少し早めに仕事を切り上げてもらって我が家へきてもらい、バトンタッチで夕方から息子の病院へ行く事にした｡息子の病院へつくと先生が状態を話しにきました｡背中に痰がたまっていって、それが原因で熱がまだ下がらないのでは？と言う事だった｡息子は首も据わってないし、自分で体勢を変えられないので、どうしても背中や下の方に痰がたまってしまうそうです｡それで、少しでも痰を取り除く為にバイブレーターを体にかけて、痰を落としてから吸引する事になりました｡相変わらず３９℃の高熱｡これで、熱が下がってくれれば・・・。痰が、でて、また、細菌が怖いので内服で抗生物質の投与が始まった｡家に帰って、旦那に話してると、なんだか先生の話に疑問を感じた｡痰が原因で熱が続いているなら、どうしてもっと早くに気付いてもらえなかったのか？１週間も高熱が続いているなら１週間前から痰がたまっていたのではないか？首の据わらない息子に何らかの予防があったのではないか？その疑問がが頭の中から離れず、眠れない｡あす、先生に納得いくまで話を聞いてみよう｡
2004年04月23日
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検査結果、一部でる。
相変わらず今日も３９℃の息子｡検査の結果が一部出たらしい｡痰の検査、これは今すぐに人に移うつるような感染はないということでした｡ほっとする。でも、それで結核の可能性が否定されたわけではない｡「今すぐ人にうつさないだけで、体の中には持っているかもしれない｡」と言う事だそうです｡油断は禁物｡でも、「昨日したツ反の跡が全然、膨れていないので多分大丈夫」と言う事になった｡もし、結核だったら、今の段階でもすごく膨れています。と言われ、安心できた｡昨日の時点ではＢＣＧを受けててもなる人はいると言われすごく怖かったけど、今はＢＣＧしてるんだもん、そんなはずはない。と言う気持ち｡すぐにでる尿検査、痰の検査は異常なし｡でも、検査の結果が出るのに数日かかるのもあって、それは週明けになるそうです｡昨日から、ミキサー食をおかゆに戻してもらったのですが、しんどい息子は泣きながら食べる。それに、あまり食べない｡誤燕も怖いので、離乳食はやめてミルクだけにしてもらえないかとお願いした｡熱も下がって、機嫌もよくなったら様子を見てまた、食事を始めてもらう事にしました｡私が、食べさす時は抱っこであげますが、看護師さんはきっとラック｡泣いてても、あげてるみたいだし、変なところに入っても怖い｡とりあえず、点滴も入ってるし、ミルクで様子を見てみよう｡夕食中に娘が眼をこすりだした｡寝る前には目やにがドンドン増えてきた｡あかんべぇをしてみてみるとなんか白っぽい。夜間救急に走ると結膜炎と診断｡あす、近くの眼科を受診だけど、保育園どうなるのかなぁ｡
2004年04月22日
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結核の疑い(>_<)
面会に行くと凍り枕、今日も熱があることが分かります｡先生が来て話をしてくれました｡今日もレントゲン採血をしました。採血は今までと変わりありません「レントゲンで気になる部分があって、結核を疑っています」と言われた｡ビックリしてボーっとしてしまった｡そのレントゲンは、肺炎でも同じような影が出てくるようなのですが、高熱が続いていると言う事から疑われたようです。「普通のウイルス性の風邪と思いたいですが、怖い病気が隠れているといやなので、検査を増やします｡」まず、痰の検査と、ツベルクリン反応検査。息子の腕を見るとツ反の跡があった｡今の状況がすごく怖くて、逃げたくなった。息子がそんなはずはない!!だって、ＢＣＧもしたし。意識は高熱であまりはっきりしないが、体の状態が後退してるわけでもないし。痰の検査は今日中には出ないらしい｡尿検査もしているそうです｡夜眠れるかなぁ｡熱は３８℃後半。坐薬を入れると熱は下がるらしいが、坐薬を入れるのはいつも夜。私が面会にきたときは切れてて高熱でしんどそうな息子の姿｡ホントに熱下がってるのか、疑いたくなった。咳がひどくなってきている気がする｡
2004年04月21日
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高熱はつづく・・・
面会に行った。息子は今日も眠っていた｡でも、眠りながらうなされているので、急いで抱っこすると目を少し開けた｡顔を触ったり撫でたりすると、少し頬がゆるんだ気がした。抱っこすると、体が熱いのが伝わってくる｡今日も高熱は間違いないだろう｡ご飯はおじやからミキサー食に変えてもらったのだが、どうも食べが悪い｡どろどろすぎて、口から垂れてくるので、また明日からはおじやの粒々があるのに変えてもらうことにしました｡病院だから仕方ないのですが、前におじやだった時は、ご飯や、野菜が少し固めだったので飲み込みにくいかな？と思ってワンランク下げてもらったら、ミキサー食になったのでした｡本当はミキサーとおじやの間くらいがちょうどいいんだけれど、そうもいかず・・・。おじやをスプーンでつぶしてあげる事にしよっと｡今朝のご飯は結構食べていたみたいだけど、昼はいまいち｡しんどいし、普段から食べるのにむらもある息子だし、点滴入ってるし、無理は禁物｡ご飯はさっさと切り上げてミルクにしました｡ミルクの見ながらうとうとするけれど、ベッドに降ろすと起きちゃうので抱っこ｡それだとすやすや｡相変わらず、抱っこが大好きな息子です｡熱はやはり３９.７度ありました｡やっぱり高い｡先生も原因がわかり次第報告します。としか言わない｡どうして分からないのだろう？ストレスで高くなる事はあるらしいけれど、こんなに高熱じゃ、一度家に帰ってみますとも言えないし。耳はまだ赤く腫れている。明日また、耳鼻科の先生にみてもらう事になりました｡目やにも出てて、点眼薬してるし、鼻も出だした。もちろん吸引あり｡もうあちこちがしんどそうでかわいそうです｡明日こそは下がって!おねがい。
2004年04月20日
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今日も高熱｡
面会に行ったら、息子は寝ていた｡額を触ると熱い｡昨日坐薬をいれて少し下がったみたいだけれど、今朝やはりまた上がったらしい｡耳垢がたまっているので耳鼻科を受診して取ってもらう日です｡でも、息子の耳を見ると赤くて腫れていて、痛そうです｡耳垢を柔らかくする薬を土日に入れていたので薬に負けたのか？先生に聞くと、負けたかもしれませんが、外は腫れていますが中のほうはきれいなので、ちょっとはっきりした事は分からないみたいです｡薬を塗って、様子をみる事になりました｡耳垢はきれいに掃除してもらったのですが、押さえられるので大泣きでした｡中耳炎や、耳が荒れていることで高熱が出ているとは考えられないと言われました｡そして、喉が少し赤いので高熱が出ると言うプール熱を疑って検査もしたみたいですが、これも異常なし。尿検査もしたのですが、これも異常なし。一体どうなってるんだ？先生にも分からないなんて・・・。熱を測ると４０度を超えていた｡息子はしんどそうにずっと眠っている｡明日は熱が下がっていますように｡
2004年04月19日
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再点滴・・・(T_T)
部屋に入る前にナースステーションで主治医の先生に会った｡先生が話し始めました｡「息子くんの熱が下がらないし、ミルクの飲みも悪くなってしまったので、ごめんなさい｡点滴しました｡」と・・・。やっぱり・・・・。ちまたでも、高熱の熱が流行っているそうです｡そして、それで入院している子もいて、ベッドもいっぱい｡多分、うつってしまったのではないかということでした｡念のため採血をしたそうですが、数値的にはいいという事でした。熱の原因が、病院でうつったなんて・・・。ショックです｡でも、高熱はうつったのかも知れませんが、息子は微熱もずっと続いていました｡本当に、それだけなのか、やはり心配です｡早く元気になって！仮退院の話はずっと先・・・・｡でも、息子はよくなったからといって、すぐに退院ではなく一度外泊をしてから（退院の手続きをとってしまうとその晩、また熱が上がってもベッドはないし夜間救急も見てもらえないし）の方がいいと思います｡との事でした｡私もすぐに退院なんて怖すぎるので、その方が安心です｡病室の息子はぐったり｡今日はお姉ちゃんも連れてきていたのですが、点滴姿の息子とガラス越しに対面｡息子はちょっと笑ったみたいでした｡毎晩、「ＯＯ（息子）がいなくて淋しい」といってなきそうになる娘｡少しは元気になったかな？お姉ちゃんは病室には入れないのでおばあちゃんに連れて帰ってもらいました｡息子はミルクはまずまず｡私だと、結構飲んでくれるんだけどなぁ｡看護婦さんとか保母さんとかだとやっぱりダメなのかなぁ。昨日の坐薬で朝方まで熱が少し落ち着いていたみたいなのですが、今朝から熱がまた上がり、私が行ったときには体がすごく熱く、３９度を超え、しばらくすると４０.５度。体が燃えるように熱い｡坐薬を入れてもらいました｡ベッドにお降ろすとしんどそうに泣くので、氷枕と共に息子を抱っこ｡手足はまた、冷たい｡布団でくるんで、温めて、しばらくすると顔のほてりが少しましになり、手と足がすこし温かくなってきました｡坐薬が効いたかな？でも、熱を測っても３９度台。全然下がってないやん!効き目なし・・・。しんどそうな息子を見るのは辛いよ～～～！それなのに今日も帰らなきゃいけない｡面会ギリギリまでいたけれど、息子の熱は下がりませんでした｡
2004年04月18日
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またもや高熱(+_+)
面会に行ったのですが息子の様子がちょっと変｡ちょっとしんどそう。ご飯はまずまず、という感じで食べたのですが、食べ終わった息子の体はなんか熱い。食べた直後だから？でも、それにしては熱すぎ｡熱を測ったら３８度を超えてる!そして、手や足も冷たくなってきて４０度を超えてしまいました｡うそうそ！！信じられない(>_
2004年04月17日
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点滴取れました
面会に行くと息子のベッドの周りがすっきり。おまけに息子の顔も体もすっきり。なんとマスクも点滴も取れました｡おめでとう!!!お風呂にも入れてもらったみたいで、抱っこするといい香り｡うーん・・・幸せ～～｡点滴の管を気にせずに抱っこできるこの喜び｡このまま家に連れて帰りたいわ｡昨日、耳鼻科の先生に病棟まで上がってもらって耳を見てもらったのだそうですが、耳の中がすごい垢で見えないということ・・・お恥ずかしい｡ベッドの上で少し掃除してみたが、思うように取れないので診察室まで行く事になりました｡たまっているので、ピンセットで取れる取れる・・・でも、右耳が強烈にたまっていてて、ピンセットでも取れない!!そこで耳垢を柔らかくする薬を入れて月曜日にもう一度とることになりました｡仮退院してても、月曜日には帰ってくるしＯＫだね｡それにしてもためすぎてごめんなさい｡だって、地元の耳鼻科の先生には「子どもの耳掃除はしなくてもいい！」って言われたんだもの｡ホントだよ。また、病棟に戻って、ご飯を食べてしばらくすると、息子の熱上昇!３８度前後をうろちょろ｡え＝＝＝っ！耳鼻科で思いっきり押さえられてな大泣きして興奮したかしら？それだといいんだけど。また心配｡明日調子がよければ外泊なんだよ～～！
2004年04月16日
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仮退院の気配
息子の顔がすっきり｡なんと酸素マスクが取れていました｡昨日の夜も頑張ったんだね｡熱でなかったんだね｡すごくスゴーク嬉しかったです。熱は３７度台をキープ｡看護婦さんが「朝から酸素マスクをはずしてみてます｡ずっとサチュレーションもキープできてます。主治医の先生が「調子がいいし、一度自宅に帰って外泊をしてみたらどうかなと考えています」とおっしゃってくれました｡「いきなり退院は不安だろうし、明日の土曜日体調がよければ、家に帰って、月曜日に病院に帰ってくる｡ちょうど、日曜日が私（主治医の先生）日直ですし、何かあれば病院に帰ってきてもすぐみれますから安心してください。そして、そのまま調子がよければ退院」と・・・。退院はまだ少し先でも外泊の言葉が聞けるなんて、よかったよかった｡息子は熱は微熱はあるけれど確実によくなってるんだなと思うことが出来ました｡でも、実際のところ熱が出るのは分からない｡先生は病院にいることや点滴をしているというストレスとかで熱が出ることもありますといっていました｡果たして息子はそれなのだろうか？でも、「ＯＯちゃんは良くわかっているから・・。お母さんがいないときはぐずぐずいわないですよ。」といっていたのには驚きました｡確かに私の顔をみると安心してか甘えて泣き出すし、帰るときもちょっと悲しそうにする。そうだよね。息子はしっかり分かっている｡ごめんね｡ずっと一緒にいられなくて・・・。でも、明日頑張ったら、一緒にいられるからね｡念のため耳鼻科の先生にみてもらう事になりました｡
2004年04月15日
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入院９日目
面会に行くと、「昨夜は熱が３９度まで上がった」といわれました｡もうビックリです。どうしてこうも、熱が上がったり下がったりするんだろう｡子どもって夕方になったら熱が上がるなんて聞くけれど、これはおかしすぎる!!!先生もどうしてなのか、首をかしげていました｡本当に息子は大丈夫なんだろうか？すごく不安です｡なんか、悪い病気が出る前兆なのかと考えるとすごく怖くなります｡レントゲンと採血の結果は、胸の方の詰まっていたところもすっかりよくなり、採血の方の数値も悪くなく、やはり細菌性ではなくウイルス性の風邪が悪化しての入院ということが分かりました｡今のところ２次感染の恐れも、採血の結果からはなく、ほっと一安心です。抗生剤も１週間続けているので、明日からは取ることになりました｡そして、点滴もこれまた「１週間つけっぱなしだし、一度針を刺し替えないといけないので、調子もいいみたいだし、検査の結果もいいので一度とってみようと思っています」と言う事になりました｡わーい｡でも、息子はまだ酸素マスク・・・｡あさ、はずしてくれたみたいなのですが２時間まではサチュレーションもキープしていたのが、３時間後に測ると低くなったので酸素装着になったそうです｡無理にはずしてもしんどい思いをするのではずせません｡今日の熱は昨日の高熱がうそのようにひけて、私が帰るときも３７度台をキープ｡この調子だ｡頑張れ息子!!!フレーフレー息子！！帰り際、主治医の先生が走ってきました。何事かと思って話を聞くと息子の血液型が分かったそうです。今度採血をする時に、ついでにお願いしていたので、今日調べてくれていたのでした｡息子は私と一緒のＢ型。フフフ｡パパはまた一人ぼっちだとすねて？いました。息子には自分の味方になって欲しいからといって、自分（パパ）と同じ血液型を希望していたパパなのでした｡へへ～～んだ!!ちなみにパパはＯ型です。
2004年04月14日
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入院８日目 点滴量少し減る
今日も息子の顔には酸素マスク・・・。熱は相変わらずあるけれど、少し機嫌がいい｡ご飯もいつもよりよく食べていた｡こんな時は嬉しいの言葉に尽きます｡でも、熱が上がるのはたいてい夕方から・・・。一時からが面会なのですが、行った時は「３７度台です」と看護婦さんは教えてくれます｡でも、夕方の検温の時はいつも３８℃近い息子｡私が行く事で息子がなんか興奮してしまうのだろうか？私が行くのがダメなのかな？と不安に思ってしまいます。胸の音はよくなってきているので、明日、採血とレントゲンを撮ってみる事になりました｡食事も点滴より自分の口から食べる方が大事なので、点滴の量を少し減らしてみましょうと言う事になりました｡熱はあるものの、息子の状態はいいように回復してるみたいです。
2004年04月13日
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熱がさがらない・・・
入院してから１週間になってしまった｡面会に行くと酸素マスクをつけた息子がにっこり笑ってくれた｡嬉しい!そんなときは熱が少し下がっている時です｡と言っても３７度は超えています｡歌を歌ったり、おもちゃを見せたり、手に持たせたりするとにっこり｡いつもの息子に近づいているなぁと、思うのですが、２時の離乳食を食べてお昼寝をして起きると、熱が３８度まで上がっている・・・。そんなことが週末から続いています｡午前中のほうが調子がいいみたい｡先生は胸の音はすごくきれくなったと言ってくれました｡後は痰がたまらないようにするだけですと・・・先生とお話をする度に「入院した日、お母さんが連れてきてくれたのは正解でした」と口にする先生｡あの日、連れて行ってなかったら息子はどうなってたんだろう？考えただけでも怖い｡昨日帰った後は３９度まで熱が上がったみたい。一体いつになったら、熱が下がるのだろう？早く元気になって欲しい｡お姉ちゃんはとっても元気に通ってくれてるのでとても助かっています｡
2004年04月12日
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入院４日目
病室に入るといつも場所に息子がいない。状態が悪くなったのかとすごく心配しました｡息子はナースステーションの近くに移動してました。息子を見つけると酸素マスクをしてます。やっぱりひどくなったんだ!!!とすごくショック!見ているだけで涙が浮かんできました｡氷枕からするときっと熱も高いはず｡看護師さんが説明にきてくれました｡やはり呼吸を助ける為に酸素を入れてます｡そして、３回だった吸入も４回にしました｡そして、抗生物質を時間を決めて入れています｡熱はやはり高めです｡少しして、息子が目を覚ましました｡嬉しい!昨日より少し楽そうな顔に思いました｡昨日しまじろうを持っていったのでそれを見せると、嬉しそうに手をブンブン動かして触ろうとしてました｡しまじろうでいないないばぁをしたり歌にあわせて躍らせたりするとにっこり微笑んでくれた息子。しんどそうだけど昨日よりは意識もしっかりしてて元気になってる。酸素マスクはすごく心配だけどその姿に少し落ち着きを取り戻しました｡ご飯の時間も起きていたので食べさせるとちょっと嫌がっていましたが、たくさん食べてくれました｡ミルクを飲みながら眠ってしまいました｡先生が息子の状態を説明したいと言うので面談室へ行きました｡昨日の夕方熱が急に上がったし、急きょ、レントゲンを撮ったのだそうです｡息子の胸の音に雑音が入っていたようです。でも、その音は詰まっていた肺への道が少し開きかけている音と言う事でいいほうに向かっているとの事でした｡とにかく痰をいっぱい出して楽にしてあげる事、それが息子には必要なようです｡そのために吸入を４回にして、酸素。入院当日の息子はやはり、気管支炎になる直前状態、ウイルス性の気管支炎と思うのでやはり風邪が悪化してのことだということでした｡「あの日、お母さんが連れてきてくれてよかったです」と言ってくれました｡私もあの日、近くの小児科の先生が進めてくれてよかったです｡でも、体の弱い息子は２次感染も心配です。抗生物質も任せました｡眠っている息子にエールを送り、お姉ちゃんのお迎えに向かいました｡昨日より３０分長くお願いしたのですが、お姉ちゃんは外でお友だちを笑いあっていました｡ホッとするひと時。お姉ちゃんには「お母さんはお家でもう少し留守番してていいよ｡たっぷり遊びたいから・・なんていわれちゃいました。」でも、弟の事は気になるようで、「どうやった？」と聞いてくれる優しいお姉ちゃん｡夜、少し「ＯＯいなくてさびしい・・・」と言うけれど初日ほどではないのでこちらも安心です｡
2004年04月09日
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入院３日目
病室に入ると息子は寝ていた｡息遣いがとても荒くすごくしんどそうにしていた｡氷枕もしてあった。まだ熱があるのだろう｡看護師さんが来て、説明をしてくれました｡やはり熱が高めと言う事でした｡息子はずと眠ったまま｡ご飯の時間の２時になってもとてもしんどさうにして眠っているので３時までなら待っててもいいといわれたのでひたすら待ちつづけました｡でも、薬は飲まなければいけないみたいで、寝ながらもスポイドで入れられて飲み込んでました｡「こんなに苦しそうなのにご飯食べさせなきゃいけないの？」と不信感。変に食べて気管に入って苦しくなりそうだし・・・、と私が言うとだったら、「ミルクだけでもいいですよ｡」とやっとその言葉が聞けた｡ミルクって言っても飲めるんだろうか？とやはり不安｡点滴入ってるし、栄養的には大丈夫なんじゃないの？と思って聞いてみると、やはり口から入るほうが大切なんだそうです｡ミルクを持ってきてもらって息子の口に入れるとすごい勢いで飲み始めました｡意識的には寝てる状態でしたが・・・。（息子、ごめん。。。。喉が渇いて苦しかったんやね｡気付かずにごめん｡）今度はその思いでいっぱい｡何にも分からなくってごめんね。って。熱を測ると４０度を超えてました｡すごく頑張ってる息子に何も出来ない｡ただ側についてるだけ｡それもずっとついててやれないもどかしさ｡採血をすることになりました｡結果はＣＲＰも白血球も前回よりも少し上がっているがそれほど高くない数値｡やはり細菌性ではなくウイルス性の気管支炎。でも、念のため、抗生物質を投与する事になりました｡本当なら２次感染予防としての抗生物質投与は行わないのですが、息子の体の状態から先生が判断をしました。血液検査の結果を聞いて病院を後にしました｡お姉ちゃんのお迎えです｡お迎えに行くと外で楽しそうに遊んでいるのでホッとしました｡すっかり溶け込んでいるようです｡
2004年04月08日
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入院２日目
朝起きてきた娘はいつもよりちょっと元気がないけれど、息子の事は口にも出ず、楽しみの保育所の話をしました｡保育所では一緒に朝の用意をして、元気に笑って手を振って離れる事が出来ました｡（先生には入院の事情と娘の様子を伝えました）私は家に帰ると息子の入院の用意にかかりました｡病院は面会時間が親であろうと１時から１９時と厳しい｡だから朝はいけません｡ドタバタしてるとお迎えの時間、姉は給食を終えて歯磨きをしているところでした｡帰りの支度も自分でやっていてちょっと感心｡嬉しそうに出席ノートに貼ったシールを見せてくれました｡帰り昨日桜の写真を撮った公園にお友だちがいてたので少し遊んで帰りました｡昼からは息子の面会に行くので姉を預かってもらうため、旦那の妹に仕事を休んできてもらいました｡一緒に病院に行きたいといったけれど、おやつ食べてまっててねというとあっさり｡安心して病院へ向かいました｡息子はとても咳き込んでしんどそうでした｡先生が説明をしに来てくれました｡昨夜息子の状態は昨日よりさらにしんどかったみたいです｡サチュレーションが下がり、夜はぐっすり眠れるように酸素を入れたそうです｡点滴も少し多めに設定することになりました。状態がよくなると通常に戻す事になっています｡息子みたいに体が弱いとむくみやすいのだそうで点滴の水分量も調節が難しいようです｡熱も３８度に上がって氷枕をしてました｡朝は病室にいる保育士さんに絵本を読んでもらったりおもちゃで遊んでもらったりしているそうです｡私が息子のおもちゃを持ってあやしたり歌ったりするとちょっと笑ってくれたのでホッとしました｡しんどいけれど頑張っている息子｡離乳食は朝もそこそこ食べてるみたいで安心｡私も２時の離乳食を食べさせたのですが、結構食べてくれました｡ミルクはいまいちかな？ミルクを飲みながら寝るのですが布団におろすとすぐに目覚めます｡おろすとしんどいのか咳きこむ息子｡やっぱり抱っこが楽なんだね｡私がいている間は抱っこはするものの結局、寝ずでした｡面会時間ギリギリまでいたいけれどお姉ちゃんも待ってるし、布団におろして帰ってきました｡その後眠ったかなぁ｡家に帰ると姉はハイテンションで義理の妹に遊んでもらってました｡夕食後デジカメで息子を写してきたのでテレビにつないでスライドショー。動画にしたのですが、姉の反応は・・・息子の顔が見え、最初ちょっと顔が悲しそうでしたが、レンタルのパジャマの絵や、息子の手の包帯は何？だとか質問やらおしゃべりも出てきて一安心｡終わっても「また見るまた見る・・」と何度も息子を見てました｡喜んでくれるなら明日も撮ってこよっと｡パパも息子の動く様子を見て安心してくれたしね。夜のねんねも疲れたこともあり、寂しいと言ったもののすんなり泣かずに寝てくれたのでよかったです｡まだまだ小さいおねえちゃん、一生懸命頑張ってくれているので家族みんなで無理せず、息子が一日も早く帰ってこれるようにみんなで頑張らなきゃね。今日の様子なら４時まで（本来なら慣らしでお迎え１２時）預かれそうだと先生が言ってくれたのでお願いしました｡明日は息子のところにおれる時間が今日より少ないけれど、ごめんね｡
2004年04月07日
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おねえちゃんは入所式｡息子は入院(+_+)
朝、いつものように息子が起きました。なんか臭い・・・。大量にうんちをしてました。昨日綿棒で刺激したし、これで完璧すっきり!!のはず｡さぁ、朝のミルク・・・なのですがやはり半分ほどで残してしまい、うーんうーんとうなっているのです｡まだ、うんちが残っているようだったのでまたまた綿棒登場!でも、さすがにでない・・・なんで、うなる？気張るんだろう？熱もないし・・・。やっぱりうんちしか考えられないし、今日、飲み薬が切れて近くの小児科へ行く日なので相談する事にしました｡さてさて、今日はお姉ちゃんの待ちに待った入所式｡眠そうなお姉ちゃんを起こしてせっせと用意、少し早めに家をでて、保育所近くにある大きな桜の木の下で写真をとりました｡そして、式場へと向かいました｡お姉ちゃんは名札をつけてもらいニコニコ｡でも息子はパパの抱っこの中、ちょっとしんどそうにうなったり、眠ったり・・・。歌を歌ったり、名前を呼んでもらって元気にお返事もして、エプロンシアターも見せてもらいほのぼのとした楽しい式でした｡式後は保護者は部屋で先生とお話があるので子どもは外で遊んでいました｡すっかり砂でままごとを楽しんでいた姉は帰るのが嫌そうでしたが、今度は息子の小児科がまっているので諦めてもらいました｡小児科で息子の状態を見てもらって、「先生はうんちが原因ではなさそう」私もさすがに息子の状態がドンドンしんどくなっているのがわかるし、いろいろ聞いていると、最初は抗生物質や気管支を広げる薬を追加しようと言っていた先生でしたが、先生も息子の状態が気になるらしく、いつもの総合病院への受診を進めてくれました｡家に帰って急いで電話して（１２時で診察が終わりなのですが電話したのが１１時５０分）事情を説明して見てもらえることになりました｡それからバスに乗り、総合病院へ｡遅れること３０分。いつも見てもらっている先生がちょうど代診で来ていたので息子にとってすごくラッキーでした｡息子の状態を説明するとすぐにクリップみたいなのを息子の指にはめてサチュレーションを測り始めました｡低い値・・・。息子の「うーんうーん」と言ううなりは「しんぎん｣と言うものでした(すみません、漢字がわかりません分かる人教えてください)呼吸で酸素を吸ってるのだけれど上手く吐けずに苦しんでいたのでした｡そして、（嫌がる息子に）吸入をして、気管支を広げ、レントゲンも撮ることになりました｡入院も勧められました｡吸入後サチュレーションは少し上がりました｡効果があったみたいです｡そして、胸部レントゲンの結果は気管支炎でした｡でも、息子は急性ではなく、もしかすると慢性の気管支炎かも？と言われました｡慢性だと普段の様子では気付かないみたいです｡驚きの連続です｡そして、このまま家に帰ってもとても心配なので入院をすることになりました｡なんと、４月１日にリニューアルしたばかりの小児科病棟でした｡（喜んでる場合ではありませんね）採血をして病棟に上がっると息子はすぐに点滴などのため処置室に入って行きました｡私はと言うと廊下で姉を連れたまま、昼ご飯も食べず、姉には家を出る前に急いでかばんに入れたバナナ一本で頑張ってもらいました｡先生からの説明では血液検査では少し高い数値があるもののとても高くはない｡と言うものでした｡（おそらく慢性の）気管支炎も風邪からきたものでしょうと言う事です｡説明やら所書類の手続きを終わらせ、息子を覗きに行くと涙を浮かべて寝ていました｡手には天敵を固定する為に添え木やら包帯やらで痛々しかったです。そして病院を後にしました｡家についたら６時前でした。お姉ちゃんには「息子は病院でお泊まりすることになった」と伝えると案外あっさり、帰り道に息子のベビーカーに座り、眠ってしまったので家に帰ってからは目覚めてご機嫌でした｡そうなるとなかなか夜が寝ない｡明日から保育所だし眠らせなくては・・・。布団に入れると私のほうが疲れてうつらうつら・・・ふと目覚めると娘は起きていて様子がおかしい｡必死に涙をこらえてるんです｡「ＯＯ（息子）がいなくて寂しい」と泣き出してしまいました｡私以上に息子の事を心配してくれている娘｡その姿に胸が痛くなりました｡「寂しいね。でもＯＯは元気になったら帰ってくるし、ママもパパもいるから大丈夫。」といっても「寂しい・・・」とばかり。泣きながら眠ってしまったのでした｡明日は保育所、時間はもう夜中の１時前、息子も心配だけど姉の心もとても心配です。
2004年04月06日
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通園開始！
息子の施設入園初日でした。今まで抱っこバンドで行ってたのですが今日は荷物も多いし、Ａ型のベビーカーで行ってきました｡階段が多くてベビーカーをかつぐのは大変だけど、駅員さんやら近くにいる人に助けてもらいながら、何とかたどり着けました｡体の負担としてはやはり抱っこバンドよりベビーカーのほうが楽ちんでした｡今度からＢ型に変えてみようと思ってます｡さて、保育が始まりました。まず、身体測定から・・・身長、体重とも大きくなっていて嬉しかったです｡終わってからは名前を呼んでもらって、今日はママの自己紹介もありました。そして、手遊びしたり、体操したり、一本橋こちょこちょなどしたり・・・息子もとっても喜んでいました｡ホントにここに来てよかったと思いました｡明日はお姉ちゃんの入所式なのでリハビリを休む事にしました｡帰ってからもご機嫌な息子｡晩ご飯も食べ、さて、ミルク・・・にしたのですが、どうも飲みが悪い。うーんと気張っている｡またまた便秘かな？綿棒で刺激するとでてきたので一安心｡すっきりしたのでまた飲むかな？と思ったのですがやはり飲まず・・・。欲しくなかったのでしょうね｡
2004年04月05日
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祝！入園式
家族みんなで入園式に行ってきました｡パパの車で行ったのですが今日もついたのは早かった!在園児と保護者が見守る中、息子と入場！ちょっと恥ずかしい｡名前を呼んでもらいました｡園で歌う歌や手遊びなどを見せてもらい､息子も一緒にするとニコニコ笑ってました。今日はリハビリの先生たちの発表でした｡ＰＴもＯＴも男の先生で、ＳＴは女の先生でした｡ダイナミックな事が大好きなので息子には良かったかな？和やかな雰囲気の中式は終わりました｡控え室に戻ると写真撮影開始。私と友だちが子どもを並んで寝転ばせて撮っていると､私も一緒に・・・とドンドン増えてきて・・・７人くらいになったかな？もう、カメラでは収めきれませんでした(^_^;)やはり知らないお母さんばかりですが今日も自然と溶け込めて。ホント不思議｡でも、なんか、いいなぁ。息子はクラスの中でも小さい方でした｡息子より下に３人いるのですがみんな首が据わってるみたいに思えました｡息子が一番重症なのかも・・・と（下を見たり人と比べる事は良くない事ですが）ちょっと悲しくなってしまいました｡リハビリのスケジュールをもらったのですが､保育と混ざるとこれまた４月は色々と変則的で♪ややこしや～～～♪お姉ちゃんの慣らし保育に息子の施設それにリハビリの病院に・・・自分の手帳やら家のカレンダーに書き込んで行ったのですが､毎日不規則に動き回っている・・・そんな感じでした｡お姉ちゃんの入園式と重なったり、眼科に行ったりでリハビリを結構休まなくてはダメみたいです｡まぁ。無理せず、息子と一緒に家族みんなでやっていこうと思います｡家に帰ると私も疲れて息子と娘と３人でお昼寝しちゃいました(^_^;)お姉ちゃんが昼寝をするなんて珍しい!!でも、今日はありがたかったです。そして夜も結構早く寝てくれて助かりました｡
2004年04月02日
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通園施設説明会
いよいよ今月から、息子の通園が始まります｡今日は説明会でした｡息子と姉をおばあちゃんに見てもらってのんびり行ってきました｡なんと２番のり｡１番はなんとリハビリ病院仲間、３番もまたまたリハビリ病院仲間でした｡何たる偶然！クラスは２つに分かれると聞いていましたが同じでよかったわ。４月はリハビリや保育の日程がバラバラなのでなんかややこしくて大変そうでした。新入園児１９名でほとんど知らないお母さんばかりなのに不思議、話がすっとできるんです｡前から知っていたような・・・。やっぱり、同じように大変な思いをしてきたからでしょうかねぇ。帰り道一緒に帰った方も脳性麻痺アテトーゼ型と言われたそうで､親近感がわきました｡話しすぎて帰りの地下鉄電車のホームは３人で間違えて、反対行きに乗ってしまうは、乗り換えようと思ったらＪＲが人身事故でストップしてるし､ついてない・・・(T_T)帰り道息子の園で必要なものを１００均で購入（値上がりなしのぽっきり１００円でした）して帰りました｡なんか、施設に通えるようになり、ほとんどが嬉しい気持ちなのですが、施設に仲間入りした息子は、この先の長い障がいという道からでる事は出来ないんだなぁという複雑な気持ちになりました。
2004年04月01日
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また風邪・・・(>_<)
今週月曜日から近くの小児科へ通っている。暖かかったり寒かったりで､すぐに体調を崩してしまう。鼻がずりずり出ていてずっと水薬をもらっていたのですが、ドンドン悪くなって､咳も出てきました｡今日から抗生物質と咳止めも加わりました｡水薬だけでも大変なのに、粉薬もため息・・・。咳止めも加わった為､水薬の量も増えちゃって・・・。えずきながら飲んでます｡そうだ・・・前までフタにスポイドがついてた便利な容器だったのですが、今回からは量が増えた為普通のフタの容器になっちゃったわ。
2004年03月27日
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OT復活
週一回のリハビリです｡先週はお休みだったので１週間ぶり｡ＰＴではこの前言っていたハイハイ器の話しになったが､やはり息子はうつ伏せにするとすぐに泣くので無理じゃないかと言う事になった｡今日のリハビリはうつ伏せになってのリハビリだったので息子は泣いてばっかりでした｡ＯＴが復活しました｡でも、４回だけ・・・。ＯＴの先生が１クールの回数をの勘違いしてたの為に、リハビリが中途半端に終わったので医師から継続の許可が下りたのだそうです｡今日もスプンを使って口に運ぶリハビリ。機嫌悪かったけれど、先生にまた歌ってもらってご機嫌になっていました｡もっと､機嫌がよかったらいいのだけれど・・・。ＯＴの時間は眠いのとお腹が空くのでとても機嫌が悪い息子。こんなのでリハビリになっているのだろうか？？？あと、３回頑張れ息子！
2004年03月26日
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アレルギー科受診
経過を見るために２カ月おきぐらいに受診している。１歳に検査をした時にダニ､ほこりのアレルギーがわかって以来、息子の体は少しづつカサカサが増えてきている｡そのことを先生に言うと､「春ですからね・・・」と言われた｡冬は冬で乾燥､夏も汗かいて肌にはよくないし、秋も季節の変わり目で乾燥して､春も・・・。結局一年中ってことなのよね｡やっぱり・・・。次は６月｡ちょうど１歳半になるので血液検査になる｡次は小児科へ・・・。特殊なＭＲＩの検査の結果や､息子の色んなことを報告した｡先生は「息子の検査があちこちになり、カルテや検査結果が分散するのが嫌なので、この先どうするか考えていきましょうと言っていた｡こちらで血液検査をしたものをＢ病院へ持っていって､結果を聞くということにしてもかまいません」と言っていた｡確かに病院は少ない方が楽だけど、この先生はとってもやさしい先生なので、私も悩んでしまう｡今まで月に一回来ていたがこちらも次回は６月｡血液検査が待っている｡そして､整形外科へ・・・。ここも息子の様子を報告して､息子を診察しておしまい｡次回は６月。検査がどっと終わって､病院通いはちょっとゆっくりになるかな｡
2004年03月24日
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施設リハビリ、小児科診察
施設のリハビリニに行った。前は座ってばかりだったので約束通り、タッチのはず・・・先生もしっかり覚えててくれ早速タッチのリハビリでした｡先生に抱えられてタッチをするとすっかりご機嫌の息子。タッチのポーズはとってもお気に入りなのでとっても嬉しそうです｡先生も「いいぞ～～！」と何度も言ってくれました。入園式の時間なども決まり、リハビリの後、小児科の先生の診察がありました｡診察室でいつものように息子の今までの経過や、ＭＲＩの診断結果などを伝えていると、「詳しいね｡よく、知ってるねぇ｡細かくよく覚えてるね。医療関係の方？」と「違います普通の主婦です!」と言ってるのにしつこく２度も聞かれました｡詳しいと言われても、そりゃ、今まで何人のもの先生にもみてもらって、そのたびに説明したり、その先生からいろんなことを聞かされたり、たくさんの病気を疑われ、そのたびに調べてきたんだもの、多少のことは詳しくなるってものよ。もちろん、他人の頭の中はわからない｡（当然ですね(^_^;)）そして、その先生は息子の顔をみながら「チアノーゼが気になる｡」といって、何度も息子の胸の音を念入りに？聞いていた｡「今まで心臓悪いと言われた事あありますか？」など聞かれさすがの私も初めての事に驚いた｡「ないです・・・」「心電図も異常なし？」「心電図は受けたことないです｡」と私｡えっ？息子は心臓も悪いのか？？？そんなはずない!とドキドキした｡聴診器をあて終って、話をいてる最中もまた、「顔色が気になるんだよな」とまた、心音の確認｡結局、その後は何も言われませんでしたが私の不安だけが残ったのでした｡（と言ってもその場だけ｡）パパに話すと子どもの頃顔色悪いとよく言われた。と言ったので遺伝かな？良かった｡これ以上、悪いところあったらどうしよう？だよね。この小児科の先生は普通の小児科の先生のようで（神経内科の専門ではない）私が説明しても話が？？？と思ったり、食い違う事もたくさんあって、でも、この施設の常勤の先生なんだよね｡なのに、施設の仕組みもあまり、理解してないような感じ・・・まぁ、医者だから子どもの体だけ見てたらいいのかな？ほかに週一度だけ来ると言う非常勤の大学の神経内科の先生もおられるようなのでそちらの先生だと、話がかみ合うかな？
2004年03月18日
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鼻涙管通しと目の訓練開始
息子には左眼に軽い斜視があるために定期的に小児眼科に通っています｡視力の検査をしたのですが、今まで左右差は何も言われた事がなかったのですが今回の検査ではいい方の右目ばかりで物を見て、弱い左の目をあまり使っていないようだと言われました｡なので、左目で見る訓練を始めた方がいいということになりました｡それはいい方の右目にアイパッチ（大きな目専用のバンドエイド）を一日２～３時間貼って、左目を使って物を見る訓練です｡アイパッチをしている間はなるべく目を意識して使わせないといけないので、これまたたっぷり関わらなくてはいけないかな？帰宅後息子の目にアイパッチを貼るとやはり嫌なようで首を？頭を？ブンブン振っていましたが、おもちゃを見せたりすると落ち着きました｡これがこれから毎日続くのね・・・。でも、今からしておかないと大きくなってからが困るしやるしかないね｡それと、息子はよく涙を浮かべたり、目やにもよく出ます。特に右目です｡以前鼻涙管が詰まっているかの検査をしたときは大丈夫と言われてたのですが・・・。今回はやはり鼻涙管を通す処置をした方がいいと言われました｡そこで、息子だけ連れて行かれ、名前を呼ばれて迎えに行った時には息子はワンワン泣いていました｡右目にうっすら血がにじんでたような・・・どんな処置をしたのだろう・・・？？？きっと痛かったに違いない!息子に「痛かったね｡よく頑張ったね。」なんて言っていると先生が「注射みたいに痛くないです・・・」と言った｡ホンマかいな？どうなんだろう？先生いわく「完全に詰まってはいないが、ちょっと詰まってるような微妙なところです｡」なのだそうです｡こらこら、痛い思いしたのに、それはないわ・・・。これで息子の涙と目やにが治まってくれれば、頑張った甲斐があるけれど変わらなければどうしてくれるんだ!!今回は右目だけの処置で終わりました｡訓練の状態を見るので１ヵ月後に検査予約取りました｡そして、アイパッチを買いに病院の売店に行きました。息子は肌が弱いので敏感肌用のアイパッチにしたのですが、５０枚入りで２０００円也!高い！！！！！これって処方箋とかで安くしてもらわれないのかしら！ほんとにもう！
2004年03月17日
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児相の家庭訪問
施設に入所が決まったので、児相から家庭訪問があった｡息子の現在の様子を色々と聞いてきました。一時間くらいかな？帰り際に入所決定の書類をこちらで手続きします｡と言って帰られました｡やっと、最終の入所決定手続きまで行き、安心です｡訪問の間息子はとってもご機嫌でした｡お姉ちゃんは、こんな時はいつもビデオを見せられ、でも、グズグズ・・・。甘えてくる｡しょうがないか・・・。
2004年03月15日
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家族で公園楽しいな
とってもいいお天気でした｡パパとお姉ちゃんは一足先に近くの公園に行きました｡私は息子の布団を干して掃除です｡息子をラックに座らせて掃除をしようと思ったのですが大泣き！そこで初めて抱っこバンドで掃除をしてみました｡これが大変でした｡片手は息子の頭を支え、片手は掃除機を操作して・・・｡肩は痛いは、腰も痛くなるわで次からは絶対やめようと思ったのでした｡それに掃除機が思うように動いてくれない｡そんな中で息子は眠ってしまうし・・。掃除が終わったので、寝ている息子をベビーカーに移動させてお姉ちゃんの待つ公園へ向かいました｡息子は眠ったままなので、３人で縄跳びをしたり、ブランコしたりして楽しみました｡息子が起きたので背もたれつきのブランコに乗せて念願の写真撮影をしました｡揺らすとちょっとにっこり｡施設のブランコみたいに大きくは揺らせないので物足りないだろうけれどね｡家族で公園、楽しかったなぁ｡
2004年03月13日
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ＯＴ最後だった・・・
Ｂ病院でのリハビリでした｡まず、ＰＴです。体を慣らしながら、ＯＴの先生に言われたハイハイ器の事を話していると、丁度ＯＴの先生がやってきました｡「これからそのハイハイ器をＯＴの時間に作っていこう」と言っていたのですがなんと今日でＯＴが終わりなのだそうです｡え＝＝！！知らなかった・・・。先生も回数を勘違いしていたそうで今日知ったそうなのです｡ハイハイ器は一体どうなるのかしらねぇ｡継続してもらえるように主治医の先生にお願いしてくれるそうですがどうなるかはわかりません｡ＰＴとＯＴの先生２人で息子をハイハイ器に乗せたり、歩行器に乗せたりどれが一番ぴったり合うか試していました｡息子は自分で移動が出来ません｡なので、移動手段を獲得する為に先生たちが考えてくれているのでした｡ＰＴはそれで終わってしまいました｡そして、ＯＴは今日も離乳食に挑戦｡スプーンを持って側臥位で挑戦。でも、どうもむせてしまってダメでした｡お座り姿勢で挑戦。機嫌のいい時はニコニコで食べますがすぐに機嫌が悪くなり・・・。上手く進みません｡自分で食べるのが目的ではなく、素手で何かをするのでなく、「道具を使って何かをする」と言うのが目的です｡それが食べると言う行為が一番入りやすいのだそうです｡でも、息子はまだ、食べる事に興味があまりないのでちょっと無理そうです。食べるより、側臥位で起き上がりこぼしを転がして喜んでいた息子なのでした｡あー・・・こうして息子のＯＴが終わってしまったのでした｡
2004年03月12日
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自動車税減免申請
今日パパが自動車税の減免の申請に行ってきました｡減免だと思っていたのですがうちの車は５ナンバーなのでなんと無税になりよかったです｡
2004年03月11日
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施設のリハビリ
外来でのリハビリでした。またまた抱っこで寝ていたものだから起こされた息子。寝起きはご機嫌でした｡椅子に座って首の安定の訓練でした｡自分で口に手を持っていけない息子は先生に手伝ってもらって口へ運んでもらいます｡息子はチュコチュコとなめておりました｡すると安心するそうで、安心した時に感覚が入りやすいそうで、りラックスも出来る、首も結構いい位置に安定して先生に誉められてました｡今日はずっと座ってばかりで最後の方は少々起こり気味。次のリハビリは動こう!と言ってくれました｡じっとするより動くの大好き息子なのでした。
2004年03月10日
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またまた買ってしまった・・・
アンパンマンのラムネつきおもちゃ・・・また、買ってしまった｡前回はマラカスとベルにしたのだが、今回は鉄筋とラッパ（握るとキュっと音がする）これは思いっきり衝動買いだ｡たかがおもちゃに１２００円も費やしてしまった・・・・でも、息子は結構気に入ってくれている｡鉄筋の棒を息子に持たせて、アンパンマンの歌を歌いながら鉄筋を一緒に叩く。お姉ちゃんもマラカスを持って参加｡我が家で小さな演奏会が始まります｡息子もにっこり笑って嬉しそう｡でも、ラッパはちょっとうるさいし、プラスチックのにおいが取れてなくって、押すとくさい。でも、かわいいんだなぁ｡早くにおいが取れるといいなぁ｡
2004年03月09日
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息子のパン
以前友だちに作ってもらったアレルギー除去のパンがなくなったので、お願いしてまたまた作ってもらいました｡でも、ちょこちょこお願いするのも悪いし、この先もしばらくいりそうだし、やっぱりホームベーカリー買おうかな・・・。でも広告とか見たら結構するのね・・・。パパと相談しようっと。でも、電化製品ばかり増えて狭い我が家のどこに置こうかしら・・・。後、電気代もかかるよねぇ｡安くて小さくていいホームベーカリーないかなぁ。
2004年03月08日
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やっぱり､脳性麻痺アテトーゼ型の可能性大・・・
Ｂ病院のリハビリだった｡ＰＴでは、今日もおもちゃをパンチして大喜びでした｡激しい方が楽しいみたい｡ＯＴは離乳食を持ってのリハビリでした｡手を動かすのが苦手な息子はスプーンを持たせてもらい､介助してもらいながら口に運ぶ・・・。食べる事が目的ではなく､口に手を持っていくということが目的です｡ただ、口におもちゃを持っていくより、味のついたものの方が感覚として入りやすいからだそうです｡でも、息子は眠くって機嫌が悪くそれどころではなさそうでした｡最終的には手の甲におかずをのせて直接口へ運んでみる事になったのでした｡でも､泣いてばかりでＯＴにならない・・・。あと数回で１クールが終わってしまうと言うのに・・・。そして、診察がありました｡Ｋ病院でもらった､フィルムを持って部屋へ入りました｡それを見ていろんな話をしましたが､最終的には脳性麻痺のアテトーゼの可能性が一番高いという結果になったのでした｡えっ？驚きました｡先生､前に違うと言ったのに・・・。コロコロと診断名を変えられ､困ってしまいます｡でも、脳に乳酸がたまってるというのは脳性麻痺とまた、違う事だと言われ､そちらでは驚いています｡まだまだ検査は続きます｡先生がそういう診断を出した理由はこうです。５ヶ月に撮ったＭＲＩのフィルムを他の先生にも見てもらったのですが､やはり「基底核の部分に小さい病変が見られる・・・」と言ったのだそうです｡ここの先生も以前の診察で「影があると思うのですが・・・」と言っていたのですが自信がなかったのかもしれません｡他の先生に言われ自信がついた？そして、小さい影は成長と共に消えることがあるらしいのです｡だから、今の息子のＭＲＩを撮っても基底核に異常は見つかりません｡疑われていた代謝異常の病気や､ミトコンドリアの可能性はとても低くなりました｡といわれ、そちらではホッとしています｡ホントにどうなってるんでしょう？この先もきっと、診断名に振り回されるのでしょうね。だったら、診断名なんて、つかなくったってもいい!!と思うのでした｡それとつい先日息子が生まれた産婦人科へ行く機会がありました｡と言っても妊娠ではないですよ｡そこで、黄疸や出産前後の事を尋ねましたが､先生も思い当たるような事はないということでした｡（カルテを見て）一時は産婦人科を憎んだ？こともありましたが､今はそんな気持ちも薄れてます｡
2004年03月05日
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肢体不自由児通園施設見学と､参加
４月から入所予定の通園施設の保育見学に行ってきました｡うっかりしてて電車を間違え少し遅刻してしまいました。保育の最初にするという乾布まさつが見れませんでした｡やはり裸にして体を鍛えるのだそうです｡私が着いたときには朝の体操と歌と挨拶が始まるところでした｡息子は抱っこで寝ていたのですが目覚めて歌から参加｡歌にあわせて体を動かすとにっこり笑顔｡先生もよく笑うねぇと言ってくれました｡絵本も読んでもらい、キャキャと声を立てて笑って大喜び｡お話がわかって笑うのではなく息子の場合は､声のイントネーションで笑います｡濁音が好きです｡その後､設定保育が始まりました｡ブランコとハンモックとトランポリンとボールプールがありました｡息子はブランコに乗せてもらい（股のところが仕切られていて､落ちないように前にガードもついているし、首が座ってなくても、息子ようにタオルなどを詰めたりして､安定させてくれます）揺らしてもらうとまたまた声を高らかに大笑い｡先生もまたまたビックリ!公園に連れて行って普通のブランコに息子を抱っこして乗せたり、ベビー用のブランコに一人で乗せたこともありますが（丁度お尻の辺りがへっこんでいて、息子でも一人で座れました｡あっ、座るというよりもたれるという感じ・・・かな？）そのときもにっこり笑ってるのですが､さすがに落ちそうだし､怖いし､少ししか揺らせませんでした｡でも、ここではそれはそれは大きく揺らしてもらって､ご機嫌!ハンモックも､こちらが怖いなぁと思うくらい揺れていました｡でも息子は大笑いでご満悦！トランポリンもその上に寝かせてもらい歌にあわせて先生がジャンプして大揺れ、ピョンピョンしてるのに息子はもっとしろとばかりにそっくり返って？喜んでました｡こんなに息子が喜んでる｡この施設に入所を決めてよかった､自分の選択に間違いはなかったと思った出来事でした｡ブランコもハンモックもメリハリをつけて最初と終わりを知らせることが大切だとも教えてもらいました｡なるほど。ただ､揺らせばいい､楽しんでいたらいい・・・というわけではないんだなぁ｡と思ったのでした｡今日は本当は見学だけだったのですが､風邪で､半数が休んでいて少ないのでしっかり参加もさせてもらえたのでした｡ラッキーでした。電車乗り間違えてついてないと思ったのですが・・・その後､予約していたＰＴに入りました｡電子ピアノを叩いて遊びました｡その後椅子に座らせてもらい、体の中心を教えてもらっていたのですが､息子はお腹が空いてきて､眠くてまた泣き出しました。息子はリハビリ中にいつも眠くなったり､お腹がすいて機嫌が悪くなります｡困ったものだ・・・。先生に変な顔や声を出してもらって少しごまかされ泣き止んで笑っていました｡さすが先生だわ。４月から毎日このような生活が始まるんだよなぁ。楽しみだけど、ついていけるか（私が）心配だわ｡早起き苦手なの・・・はぁ・・・。
2004年03月03日
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特別児童扶養手当改正
新聞に都道府県便りが入っていた｡目を通していくとなになに？「特別児童扶養手当改正・・・」改正と言ってももちろん手当が上がるはずもなく、しっかり下がっていた｡４月からだそうです｡息子は１級なので２００円ダウンでした。赤字の日本、いろんなところに影響が出てきてるよなぁ。４月からだっけ？値段表示が消費税込みの表示になるのは・・・それって、結局消費税の値上げだよなぁ｡あ～家計が苦しくなるよ～～～。
2004年03月02日
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ファンクショナリーＭＲＩの検査結果
先週の木曜日に検査をしたＭＲＩの結果を聞きに行く日です｡お姉ちゃんをまたまた友だちが預かってくれると言うのでお願いしちゃいました｡息子と２人で病院へ向かいましたが､心の中はとてもドキドキしていました｡結果がわかって診断名がでたら・・・そう思うとやはり不安でいっぱいでした｡引き返したいそんな気持ちもちょっと出てきたり・・・。でも、それではやはり前には進まないので､って言うかそんな勇気もないので・・・行ってきました｡診察室に入るとやはり息子のＭＲＩのフイルムがズラ～～～ッと並んでいました｡今回のＭＲＩは脳の中の物質がわかると言う検査でした。そして、息子は脳の中で「乳酸」というものが貯まっていると言われました｡今まで、他のS病院で血液検査をして、乳酸の数値もずっと調べてきました。結果は正常値と言う事でした｡しかし、「血液検査では異常がでなくても安心は出来ません。今は正常でも急に上がる事もありますし、血液検査では数値的にでなくても体の中には貯まっているということもあります｡」とずっと言われてきました。それが今日の結果で今まで言われ続けてきた意味がよくわかりました｡今回のＭＲＩでは単に脳に乳酸がたまっていると言う事しかわからないそうです｡どれだけ貯まっているかと言う事は髄液を採って調べると数値に出てくるのだそうです｡でも､私としては痛い思いはさせたくないし、先生も「今の状況では一刻を争うものでもないので急ぎません」と言ってくれました｡でも今後の採血で「アミノ酸なども調べてもらった方がいいかも知れないと言われました｡」これも、Ｓ病院で､アレルギーの採血の時でもいいと言ってくれましたが・・・リハビリに行っている､Ｂ病院の小児神経内科の先生はどういう風に進めるというでしょうか？発達の事では今日行った病院を合わせて３人の先生に診てもらっているので、頭の中で混乱しそうだわ｡そして、乳酸がたまる病気としてまた、ミトコンドリア脳症という言葉が先生の口から出てきました｡やっぱりまたでたか・・・｡やはりこの病気の疑いは、なかなかはれないんだな。辛いな・・・・。お姉ちゃんを迎えに行き、そこで昼ご飯までまたまたよばれてしまいました。友だちに感謝｡お姉ちゃんはたっぷり遊んだはずなのに､「帰らないといけないことが寂しかった・・・」などと寝る前の一日のお話の中ででてくるほど、楽しんでいたので良かったわ。お姉ちゃんが人見知りもなく、すぐに打ち解けて楽しんで遊んでくれている事とても嬉しい｡いつも息子にかまって、あまり関われていないこともあるのに、親バカかも知れないが、素直に育ってくれてるなぁ｡と思うのでした｡お姉ちゃんが元気だからママは頑張れる・・・いつもありがとう。
2004年03月01日
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「チャレンジド」という言葉
以前の日記に「障害」と言う言葉はあまり好きでないと書きました｡言葉が好きではないのではなくて､意味する漢字が嫌いなのかもしれません｡息子は発達がのんびりで、人よりたくさん努力しなければいけないことがあります。でも、息子には害はないし､差し支えるような事もないと思っています｡日本には美しい言葉や漢字もたくさんあるのに、どうして、息子にぴったりと合う言葉はないのでしょうか？ＢＢＳの書き込みで「チャレンジド」と言う言葉があることを知りました｡旦那に言うと知ってるよと言われました。旦那は私のように息子の状態をＰＣであまり調べません。それを尋ねると「色々と知るのが怖いし、知って落ち込むのが嫌だ」と言っていました｡「息子は息子なんだから､今の状況をしっかりみて、息子にいいことをしていけばいいのだから・・・」みたいなことを言っています｡でも、何度かは調べた事があるようで・・・（私が調べないの？と言った事があるから､しぶしぶかな？）そこで知ったそうです｡チャレンジドと言う言葉は・・・・『挑戦という使命や課題あるいはチャンスを与えられた人』『神から挑戦する使命を与えられた人を示し、近年「ハンディキャップ｣に代わる新たな言葉として米国で使われるようになった』などいろんなＨＰを巡ってしったそうです。なんか、いい言葉だよなぁ｡努力､いや息子は、これからいろんなことに挑戦しつづけるように､いろんな可能性を持っているんだなぁ｡と思ったのでした｡
2004年02月29日
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