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アメーバーブログに引っ越すことにしました。くみの日記よろしくお願いします。
2012.04.25
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昨夜。お風呂から上がった私の体を見て娘が「わぁ~ママすごい、アザだらけだよぉ~」と言いました。確かに最近、よくぶつけます。がどこでと言われても覚えてないです。 また、息子に「ママが、元気なうちにまた沖縄に行きたいね。」と言われました。ごめんね。こんな病気になちゃって
2012.04.23
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昨日は前に努めてた会社の引退している先輩に会いました。自宅に招待してくれました。 近くに住む後輩が車で連れて行ってくれました。 もう引退してから7年以上経つのかな?会社の話しはあまり興味もなく、子供の話し夫の話しで盛り上がりました。 料理が趣味で未だに料理教室に通っていて、その腕前はデザートまで、かなりのものでした。 今は年金暮らしですが、ご主人がまだ働いています。1人娘は大学院に進んだとか。食器集めも趣味です。テレホンショッピングも趣味みたい。面白いおばさんです。楽しかったです。 「あなた、前から良く転んでたけど、病気が原因だった?」と聞かれそういえば、良く転ぶキャラだったなぁ~でも、あの頃は良かった。会社も楽しかった。 車で連れて行ってくれた後輩にはいつも感謝です。私には首都高の運転は無理です。
2012.04.22
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以前外用に歩行器を2種類介護用品店の方にもって来ていました。 何となく同じシルバーカータイプなので、違うタイプを頼んでいたが、そのままになってしまっていました。(置きっぱなし) ケアマネさんにも相談していました。折角リハビリセンターに通うようになったので、そこのPTさんに相談してみたら、と言われ、先週早速相談してみました。PTさん、早速「こんなのどう?」とプリントアウトしてくれました。それを次の日にケアマネさんに渡し、違う介護用品店を指定したら、今日早速、持って来てくれました。パラマウントベッドのメーカーで、ひじで支えるので、安定感があります。後ろに重心が来ても安定しています。ただ前輪がクルクル軽く回ってしまうので、歩くときに左右に揺れてしまいます。歩行器って種類がたくさん、ありすぎて、使って見ないと分からない。「国際福祉機器展」に行ってみたくなりました。 今年はたぶん9月だと思います。数年前、元気だった頃に行った時には、たくさんの車椅子やベッドを試乗している人がたくさんいました。
2012.04.16
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今日から週に1回、午前中3時間、リハビリセンターに通うことになりました。朝8:45にお迎えが来ました。9:00過ぎ頃から先に来ていたおじさん達とストレッチを始めました。今日は初回ということで、スポーツテストやりました。足も腕の力も正常ですが、バランスがとれないので立ってられません。 一生懸命やりすぎると、次のメニューから負荷がキツクなるようです。半分はプログラムを組んでもらって、マシーンで筋力UP 半分はPTさんと個別のトレーニング今日は、バランスボールを使ったバランス強化と鏡に前で片足立ち、手摺に捕まって歩行訓練。帰り際に一緒にストレッチしたおじさんに、ずいぶん歩くの上手になったね。と言われたけど、家に帰ったらヘロヘロに疲れてしまって、いつも通りフラフラです。とりあえず昼寝をしました。今までになくハードです。疲れやすくなってるせいもあるんだけど・・・・・
2012.04.12
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車で15分ほどの所に、リハビリ専用の施設が出来たと、ケアマネさんから連絡がきました。PTとトレナーの方がいるので、とりあえず、体験で行ってみないかという事で、お迎えに来てもらって、行って来ました。介護保険で利用できます。リハビリセンターには最新式のマシンが揃っていてスタッフもたくさんいました。体験だったせいかPTの先生が付いてくれて、歩くときの重心のもっていきかたや、かかとから足を動かすこと。歩行練習、バランス練習などなど、なかなか充実した3時間でした。 今までの施設とは違う所は、みんなでお茶を飲んで交流することがなんです。椅子に座って輪になって柔軟体操をすることもないので、他の方とはコミュニケーションはないです。最近は、そういう所(老人の集まるような所)はすぐに定員がいっぱいになりますが、今回のリハビリセンンターはまだ、空きがあるそうです。とりあえず、週1から初めてみるつもりです。
2012.04.08
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桜が満開でお花見をする人たちで公園はいっぱです。病気になってから、お花見やバーベキューに行ってないなぁ~。上を見上げるとふらつくし、足場の悪い所は無理です。トイレとかも考えちゃう。 昨日の土曜日は長男の高校の入学式でした。父親が1人で出席してきましたが、あまりの人数の多さに自分の子供を見つける事が出来なかったそうです。実は、この朝妙に早く目が覚めて、昨日のうちに車椅子を借りておいて、車で連れて行ってもらうべきだったかと後悔していました。 夫の話しだと行かなくても大丈夫だった。行きも帰りも長男とは別だったし、役員決めもあっという間に決まったそうです。明日から子供たちが始業式です。やっと普通の生活に戻るな?
2012.04.08
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今日、夫の両親が長男の入学のお祝いを持ってきてくれました。昨日から部屋を掃除したり、今日は朝から煮物、サラダ、茶わん蒸しを作りました。お昼にお寿司を取って、12時30分に来て3時には帰ってしまいましたが、めちゃくちゃ疲れました。私は作るだけ作ったけど、買い物も、料理を運ぶのも片づけるのも夫がやりました。それでも「はぁ~」ともう動けません。また、しばらく会わないでしょうが、私の動きを心配そうに見ていました。夫の実家には元気な両親と4人の子供を連れて出戻った妹が一緒に暮らしています。そういう面では心配はしていませんが。私が元気になるまで、元気でいて欲しいです。
2012.04.01
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今まで楽天以外のお気に入りブログを登録してた「ブックマーク」が2012年1月12日から機能停止になったようなので、「楽天以外のお気に入りブログ」というカテゴリーを作成しました。そこにリンク先を保管しておきます脊髄小脳変性症・リハビリ日記 リトルママの介護日記 脊髄小脳変性症とともに 嘉子の脊髄小脳変性症日記 自分らしく 脊髄小脳変性症を友として てくてく歩き
2012.03.26
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今日は 娘の指の手術でした。修了式だったので午後からでしたが30分ぐらいだと思っていたのに1時間ちかくかかっていました。診察も含めると1時間半です。座って待ってるだけでも疲れます。その間、ドキドキ、ハラハラしていました。今頃、指に針金を刺されぐいぐいされているんじゃないかと思うと恐ろしかったです。でも、娘は、手術前も後もケロっとしていました。今の子は強いです。局部麻酔の後、レントゲン画面を確認しながら、針金を2本刺したそうです。 4週間後、針金を抜くそうですレントゲン写真を確認すると、針金はかなり出ぱってました。今日はめちゃくちゃ疲れました。もう立ち上がれない。歩行器で歩くのも、座ってるだけでも、やっぱり疲れますね。
2012.03.26
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今日は雨のせいか7時に部活に出かけた娘が10時半に帰って来ました。。時間があるので、先週突き指した右手の薬指が気になるらしく、1人で近くの整形外科へ行きました。 11時半頃整形外科の看護師さんから電話がありました。「娘さん、来週手術が必要なので、保護者の方に説明がありますので、すぐに来てほしい」という内容でした。すぐにと言われても、夫は車でスポーツジムに行ってしまったし、私1人では、近くても杖で歩いて行く自信がない。困っていると「娘さんが、お母様を迎えにいくそうです」と言われた。 「母は足が悪いので迎えに行かないと来れない」と娘が先生に言ったそうです。 借りたままの歩行器を使って、迎えに来た娘と病院へ行きました、。 粉砕骨折と言っても骨の一部分が離れて骨折してしまい、指を切らずに針金を刺して固定するそうです。日帰り手術です。 娘は部活が見学になるのを気にしていましたが、私は針金を2か所刺しますというのが、怖いです。 しかし、保護者として、こんな事があるなんて思ってもいませんでした・・・・・
2012.03.24
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長男の買ったばかりのスマホを洗濯してしまいました。高校生になったら、携帯電話を買ってあげるからと先日、夫と、どうせならスマホをと思って、新規で安く購入してきました。 洗濯機の中のパジャマのズボンから出てきたときは、焦りました。 ドコモショップに電話したら、「保険に入っていませんか?」と聞かれ、夫に連絡してみたら、入っていました良かった。さすがA型。。。 長男には、とにかく謝って、家から2分のドコモショップに行かせ、とりあえず、代替え品を借りてきました。 私が、めずらしく謝ったので怒ってなかったけど、友達に話したら「ありえない 」と言われました。まだ買ったばかりで、それほど、アプリも入れてなかったんだと思います。精神的に疲れた1日でした。また、余計な事をしてしまいました
2012.03.16
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今日は長男の中学校卒業式でした。もちろん、夫と車で学校まで行って、夫の介助で移動しました。「保護者、起立」と言われても私だけ座っていました。 夫も今にも倒れそうな私の介助に疲れたのか「高校の入学式は1人で行ってくる」と言いだしました。 私も今日の卒業式だけでクタクタになってしまい、入学式は夫に任せることにしました。高校だもんね。入学式は土曜日だし、夫に任せようと思います。 はぁ~。疲れたせいか動けません。
2012.03.15
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いつもクローゼットにぶつかっていました。いつの間にか湾曲してしまって気になっていました。昨夜は倒れかっかた拍子にネジが落ちてきました。 今日はとうとう外れてしまいました。 また面倒な事になりました。この部屋は長男の部屋、またブーブー言われそう。
2012.03.12
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今日は娘が部活から早く帰ってきました。雨のせいか8時に出かけ、10:30に帰って来ました。先週、ドッチボールで突き指した右薬指が気になるようで、娘は1人で、近くの整形外科へ行きました。11:30頃整形外科の看護師さんから電話があり、「保護者の方、手術の説明があるので、すぐに来て欲しい」と言われ、慌てました。手術って???夫は車でスポーツジムに出かけているし、私は近いといえど、1人で杖をついて、歩いて行く自信はないし、すぐに、また整形外科から電話があり、「娘さんが、迎えに行くそうです。」だって、良かった。お試しで借りている歩行器を使って、迎えに来た娘と歩いて整形外科まで出かけました。 粉砕骨折と言っても、かけてしまった。骨を指を切らずに針金を刺して固定っする日帰り手術だそうです。その日は付き添いますが、週に3回の消毒は娘1人でいいそうです。 針金は2回刺すそうです。恐ろしいですが、一般的な手術のようで、先生は安心してくださいと言ってました。 本人は部活を見学になるのが、気になってるようです。 まさか、こんな事になるとは・・・・・・まさか、母親としてこんな事があるとは・・・・・・
2012.03.10
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今朝、起きた時に腕立ての体勢から床に顔面から落ちました。(布団で寝ているので、起き上がるのが、まず朝のリハビリです)下唇を切って、腫れています。下の歯で切ったらしく、大きくパックリ傷が出来ました。「痛い~」と1人で泣きました。 床から立ち上がるのが、生まれたての小鹿のようです。もっと手摺を増やさなきゃ。
2012.03.03
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先日、お雛様を出しました。今年は無理だと諦めていました。まず、スペースを作るのが難しい(片付け)、座っての作業は無理! 夫が1人でやってくれました。実家の母が桃の花を買って飾ってくれました。私が気を付けなければいけないのは、転んでぐしゃぐしゃにしないこと! しまう時も知らない内に元通りに戻っていてくれればいいのに。娘は無関心だし~。来年は無理かも。 昨日の雪には驚きました。一歩も外へ出ませんでした。夫が帰ってきて、雪かきしてたけど、今日の天気でほとんど溶けてましたね。 昨日の午前10時頃、会社の同僚からメールが来ました。子供が熱をだし雪の中、病院へ連れて行き、おじいちゃんに来てもらって、これから出社します。という内容でした。 何となく、動けない今の自分に落ち込みました。仕事をしてない間、私は何をやってたんでしょう? 今日は訪問マッサージでした。書類にサインをして、「読めますか?」とまた、落ち込みました。 明日は元気にプールへ行って来よう。
2012.03.01
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長男は第一希望の私立の付属高校に合格しました。今は合格の確認がインターネットで確認出来ます。夫が一番喜んでいたかな?フットワークが軽い夫は早速、学校に入学の手続きに出かけました。なんだか、すぐに出かけられる夫が羨ましくもあり、妬ましくもありました。明日、夫は1日休みをとり、役所や銀行に手続きに回るそうです。とりあえず、長男には部屋の片づけをさせます。ゴミ袋を4枚くらい用意しといてね。と言われました。最終的には、部屋では勉強出来なくなり、必要なプリント、参考書を持ち出し、別の部屋で勉強していました。そっちの部屋の片づけもあります。
2012.02.12
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新しい歩行器を持って来てくれました。前のタイプと違うのはコンパクトに畳めない分、安定はしていますが、「これは、シルバーカーだなぁ」と思いました。 一番の難点は玄関の2段の段差、歩行器を使う日は夫に降ろしておいてもらわないとならない。玄関の段差を降りると、すぐに公道に出てしまう。 とりあえず、週末試してみよう。
2012.02.09
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今日は雨、リハビリプールも定休日。いつものように自主リハビリ体操をしていると、いつものように自転車で母親がやって来た。週に4日はやってきて、私を散歩に連れ出す。月火木金は母と、土日は夫と30分ほど散歩に出かける。水金日は、その後リハビリプールに行って、1時間歩行している。その他、週一で訪問リハ、訪問マッサージが入る 1日に2時間~3時間はリハビリしていることになる。 時々、うんざりする事がある。どんなに頑張っても、どんどん進行していく、1年前は母に布団を干してもらって、母が帰った後、自分でしまうことが出来たが、今は無理。洗濯物もキレイに畳めないし、アイロンだってかけられない。 ただ、車の運転が出来るので、こんな雨の日は子供たちの塾の送り迎えと、夕飯のしたく(簡単なもの)が出来ている。 それも来年は出来なくなるのかな?とか、こんな雨の日は暗くなる 出来ない事より、まだ出来てる事を考えることにしよう
2012.02.06
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昨日は高校の時の友人と2年ぶりに新年会でした。個人的には会っているのですが、5人が集まるのは2年ぶりです。最寄りの駅まで夫が車で送り迎えしてくれました。 2年前はまだ、杖も使っていなかった事を思い出しました。あの夜、みんなにカミングアウトしました。もちろん5年前から知ってる子もいましたが。あの頃は今を想像もしていませんでした。 昨日はみんな、私の病気を知ってるので店選びから、私の事を配慮してくれました。みんなが、私をフォローしてくれます。私も彼女たちには遠慮しないので、気楽な友達です。 でも、私が足手まといになっていないかな、なんて考えたりもしちゃいます。
2012.02.05
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外用に歩行器のお試しが、来て10日になります。実際に使用してみたのは5回ほどです。新品でばば臭くないようなものを用意してくれました。後ろにイスが付いています。機能も上下、曲がれるようにとかいろいろ付いていますが、今の私には不安定です。今日は近くのスーパーまで行ってみましたが、持ち手が安定していないのと。左右にぶれる私の足が車輪にぶつかります。1年前だったら大丈夫でも、今ではもっとしっかしたダサイものでないと対応出来ないです。 家の中の歩行器は結構安定してます。(重い)外での歩行器は、車での移動が多いのでたためて車に乗せられ軽いもの。なんて無理なのかな?
2012.02.01
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昨夜の雪にはびっくりしました。長男は昼間の降ってない時に自転車で塾に出かけました。携帯は持たせていません。どうしよう?と思っていたら、夫から電話がありました。帰りに塾に寄って、自転車を置いて一緒にバスで帰ってくるって。良かった。 と思っていたら、一緒に塾に行ってる子のお母さんSさんから電話がありました。車で迎えに行くから一緒に連れて帰ってくれるという事でした。結局、塾に子供達2人は自転車をおいて、夫も一緒にスタットレスを履いたSさんの車で帰ってきました。Sさんとは保育園からの友達、子供同士も一緒にお習字を習ったり、同じ塾に通い始めたのも一緒。昨日は「直前特講」だったので、Sさんの子も一緒だったとは知らなかった。今日は2人共同じ学校を受験します。確約をもらっている私立です。朝は武蔵野線の駅で待ち合わせをしていましたが、武蔵野線運行見合わせだったので、Sさんが、東武東上線の駅まで車で送ってくれました。Sさんは仕事に遅刻してしまいました。いつも助けてもらって感謝です。ありがとう。Sさん家はマンションです。冬は毎年スタットレスにタイヤを履き替えて、タイヤは預けているそうです。
2012.01.24
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今日は働いていた時の同期の女性3人と私の上司だったT課長(女性)と私、5名でランチに行きました。T課長は千葉から車で来ましたが、私達とは気が合う仲間であり、独身で身軽なので、時々会います。意外と近くに住む同期のMちゃんが私を車で送り迎えしてくれました。私は夕べ長男を塾に送って行った時に車の中に杖を入れたままで、夫はそのまま車でジムへ出かけてしまいました。しまった。Mちゃんに介助で杖なしで近くの店まで行きました。 同期2名は会社を辞めて20年になるそうです。それぞれパートであれ、仕事はしています。20年ぶりだった人もいましたが、私は最長で5年ぶりでも、あの頃は今を想像してませんでした。 会話も親の介護の話題やら、40代、50代の女性の話題でした。でも、皆のおかげで、楽しい時を過ごすことが出来ました。 T課長はその後、入院している父親の見舞いに行きました。 今度は温泉旅行でも行けそうだねと言って別れました。 ランチの時に少し咽ました。私が咽ると話も止まり、心配そうなに皆が見ます。「大丈夫だよ」と声も出せず、収まるのを待つだけでした。
2012.01.22
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一昨日夜は頭痛で夜中に目が覚めて眠れませんでした。頭痛薬を飲んでリビンングのホットカーペットの上で寝てたら、5:15夫が起きてきました。私の頭痛はまだ治っていなく、2階でまた寝ました。私が、起きた時には、子供達も学校へ行っていて、外は雪がかすかに積もっていました。こんな日は外には出れません。雪は降っていても、すぐに溶けてしまうので、道路は全然平気でした。夕方長男を車で塾に送って行き、迎えに行っただけでした。昨夜は、頭痛薬の他に、久しぶりに睡眠導入剤を飲んで寝ました。薬が切れたのか夜中に頭痛で目が覚めたので、また睡眠導入剤を飲みました。久しぶりに飲んだせいか、頭痛がしてても眠れました。とりあえず、今は少し落ち着いています。今日も外に出ていません。頭痛ってつらいっす。眠れないのもつらいっす。
2012.01.20
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毎日のやってきた洗濯物畳み、いつの間にか苦手になりました。床に座って畳んでたのがテーブルで畳むようになり、それぞれの箪笥にはしまわずに、自分たちで片づけてもらうことに・・・・ちゃんと畳めずぐしゃぐしゃに崩れることが多くなってきました。手先が不器用になっているんだなぁ~。石油ファンヒーターの灯油がなくなっても自分では入れ替えが出来ないし、雨戸の開け閉めも出来ない。布団を干すことはもちろん、しまうことも出来ない。1年前は出来ていた事が、どうしても出来ない。土日の食事の支度もいつの間にか夫の担当に定着しつつあります。今日は箪笥の中を整理しました。座っていたら、立ち上がるのが大変でした。ちょっとの事ですぐに疲れます。たっぷり寝たはずなのに、眠くて、眠くて、お昼寝までしてしまった。
2012.01.14
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今日は、会社からやっと「離職証」が届き。健康保険の手続きやら、市役所、保健所に行って来ました。どこでも名前、住所やら書類を書くのが大変でした。うまく書けない。読めたかな?病気なんだ!こんな症状も出てるんだ!と改めて思いました。字が書けない車を降りて杖で歩くのが怖かった。早速ケアマネさんに相談して、とりあえず、歩行器をリースしてみようと言う事になりました。明日は病院へ昨日の分の手続きに行かなきゃ。いろいろ大変なのね。面倒なのね。
2012.01.11
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今日は月一の通院日でした。ずっと続いている頭痛の事を話しました。私「頭痛薬出してもらえませんか?」先生「出しません」と言われました。布団や枕に原因があるのでは?リハビリの先生に聞いてみて?だって、会社を辞めたことも話しそびれ、、なんだか難しい先生です。東大に帰ろうかな?夫が2か月に1回なら連れて行くよと言ってくれてるし、でも、今更という気持ちもあるし、私、先生に嫌われてる??
2012.01.10
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今日は4日ぶりに、リハビリプールへ行って来ました。4日しか空いてないのに、前とはかなり違っていたように感じました。まず、車の運転が左折でハンドルを戻すタイミングが遅くなったと感じました。杖でプールサイドまで行くのが怖かった。何度も転ぶんじゃないかとビクビクしていました。転んだら立ち上がるのが大変です。昨夜は寝付きが悪く、なかなか眠れなかった時にハッと気が付いたのですが「薬?しばらく飲んでない??」バタバタしていて、すっかり忘れていました。「いつから??」たぶん夫が正月休みに入ってから?長男の弁当作りが始まってから?今朝は台所で体が斜めになって、こらえきれずそのまま倒れました。卵焼きを焼くのに30分もかかってしまいました。明日からは塾も普通の冬期講習になり、午後からの授業になります。お弁当作り今日が最後です。もう限界だったので、良かった。早く、自分のペースに戻り、薬も忘れることなく、リハビリ生活に戻りたいです。何だか周りにいつでも家族がいてくれるのは安心ですが、いつもの1人で過ごす静かな時間も大切です。
2012.01.03
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あけましておめでとうございます。 今年もぞうぞよろしくお願いします。 さて、2011年は出来ないことが増え落ち込むことが多かった年でした。2012年もたぶん、進行を止める事は出来ませんが、明るく、受け入れて行こうと思っています。いつの日か走れる日が来ることを願って。 元旦の朝から下痢をしてしまい、長男のお弁当が遅くなり、(受験なので、今年は正月から塾です)正月の朝なのにバタバタしてしまいました。私の実家に行きましたがいきなり、こけて、しりもちをつき、お尻が筋肉痛です。その夜は家のお風呂でもこけて、左腿に大きなあざが出来ました。動けるつもりでいても去年とは違ています。年明けから苦難の道を覚悟させられました。 実家近くの水天宮で、初詣。神殿までかなりの距離並んでいたので車の中で待機していると、しばらくしてから娘が迎えに来ました。夫と娘に捕まり何とかお参り出来ましたが、おみくじは「末吉」。確か去年は「小吉」だったなぁ。病気「治る。信じること」だって、去年と同じじゃん。 今日も長男のお弁当を作りました。夫と娘は夫の実家に行きましたが、私は留守番をすることにしました。夫の実家は和式のトイレだし、コタツだし、自信がなかったので、夫が行かなくていいよ。と言ってくれました。義父・母も心配しているのですが、こんな状態になった私を見たら、もっと心配してしまうと思います。今年も良い情報が入りますように。
2012.01.02
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我が家では昨日の25日にクリスマスをやりました。と言っても子供たちにサンタが来る訳でもなく、ケーキを食べるだけですが。 昨日もピザを作りました。前と違うのは娘が外出してたので、夫が作った(生地をこねた)のとオーブンは鶏肉を焼いていたので、グリルで焼きました。やっぱりオーブンで焼いた方が美味しかった。ピザ(ミックス・マルゲリータ風)鶏肉のハーブ焼きスパゲッティー(カルボナーラ・ペペロンチーノ)ポテトサラダケーキという手抜きメニューでした。スパゲッティー(茹でた麺と混ぜるだけ)、後片付けは夫が担当しました。家族でクリスマスも後何年出来るでしょうか?
2011.12.26
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昨日は夫に休みをとってもらい、車で会社に退職の挨拶に出かけました。まずは人事課の担当者に挨拶と退職に関しての説明を聞きました。夫が一緒に聞いて質問してくれたので、心強かったです。それから開発の常務のところへ、そして最後に勤務していた本郷ビル2Fへ 部長から花束とギフトカードをもらいました。(同僚のみんなでお金を出し合ってくれたそうです。)杖をついていたので、私の代わりに夫が受け取ってくれた。突然の休職だったので、みんな心配してくれていたようです。感謝の気持ちでいっぱいです。みんな良い人でした。誰かが電話をしてくれたようで、特に親しくしてた方や、一緒に仕事をして来たかたが集まってくれました。新館6階も23年務めたデザイン課や、一緒に仕事をしてきた仲間がたくさんいるので、挨拶に行きました。一緒に印刷会社へ何度も出かけたN君やY君、あの頃は元気だったんだね。 千葉の工場からは寄せ書きが届いていました。 お昼は、仲の良い女性達が、送別会ランチをしてくれました。夫は1人で食事をしました。いろいろプレゼントをもらいました。迷っていましたが、最後の挨拶が出来て良かったです。夫にも感謝しています。
2011.12.23
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今日、娘は朝から熱があったが、部活に行きました。部活から帰って来て午後から寝込んでます。私より、夫が世話をしてます。フットワークの軽い夫が羨ましくもあります。 娘を寝かしておいて、夫と私の勤め先にあいさつに行くときに持っていく菓子折りを買いに丸井に出かけました。丸井では車椅子を借りて、夫に押してもらいました。 エレベーターを待っていたら、夫の会社の人とばったり、夫は何も気にしてません「こんにちは。」と挨拶をかわし、私の車椅子を押します。車椅子を押すことを楽しんでいるようでした。 「車に荷物を置いてくるから、ちょっとここで待ってて」と階段を一段飛ばしで降りて行き、戻って来たときにはスタバのコーヒーを両手に持っていました。 本当にフットワークが軽いので、何でも任せきりで、頼りにしています。普通の体だったら、私にも出来るのかな?時々不満に思いますが、今日は夫に感謝しています。 娘は風邪をひいたようでもなく、熱が38度あります。普段、丈夫な子なのに、時々発熱するんだよね。どうしちゃったんだろう?
2011.12.17
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近所の美容室へ行く途中、後ろから自転車できたおばさんに声をかけられました。「どうしたの?足痛いの?事故?」と聞かれ、「ちょっと」としか答えなかった私に「若いから、すぐに治るわよ。」と言った。 悪気はないのでしょうが、「私、進行性の難病でどんどん悪くなるんです。」とは初対面の人には言えるはずもなく、答えるのに困った。 確かに気になるだろう?40代の女性が今にも転びそうに杖を付いてヨタヨタしているのだから、でも、そっとしておいて欲しかった。 子ども関係で知り合ったお母さんが自宅でやってる美容室。だいたいの事は話してありますが、病名とかは言ってない。彼女も気になってるだろうな?何で隠す訳でもないが、言いたくない。きっと偏見をもってるのは、私かもしれない。
2011.12.14
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頭痛は2,3日続きましたが、ホカロンミニを肩(背中)に貼って暖めたせいかいつの間に落ち着いてホットしてます。血行が悪かったのかな? 訪問マッサージも頼んでありますが、とりあえず、書類を揃えないとなりません。重度障害者受給者証があるので、負担はないそうです。 頭痛が落ち着いてホットしていますが、今年の冬は椅子からの立ち上がりも厳しくなりました。気を付けていますが、転びます。 眼振のせいか朝のうちは眩暈もします。 今月で会社を辞める事になったので、夫に1日付き合ってもらってあいさつに行ってきます。みんなに会えるには、ぎりぎりでしょう。 もう定年してしまいましたが、当時お世話になった次長にも退職することをメールで伝えました。いざとなるとやっぱり寂しいです。 でも、休職中には治療薬の開発は間に合わないでしょう。今年は病気を知って6年目の冬です。来年の冬はどうなっちゃうんだろう?土日の家事はほとんど夫に頼ってます。
2011.12.11
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肩こりのせいか、体の硬直のせいか、今週は、時たま頭痛があります。 去年の今頃、2週間も頭痛が続き、その間、2回も病院へ行きました。ズッキン、ズッキンと定期的にやってくるその痛みは思わず「イテテテテテ」と声が出る程でした。 シップ薬とマッサージで、いつのまにか落ち着いたのかな? また、あれがやって来たのかと思うと恐ろしいです。シップ薬もマッサージもしていますが、寒くなり初めには頭痛がするのかな?まだ、朝と夜だけですが、去年みたいなことになったらと思うと恐ろしいです。
2011.12.03
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今年の11月は暖かいというけれど、体はロボットのように硬直しています。 そして、身体中がツリます。昨夜は布団に入ったら初めて腰がツリました。痛くて動けませんでした。やっと落ち着いた頃首がツリました。 寒くなるのはこれからなのに、先が思いやられます。
2011.11.29
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今日はY子とランチに行った。車で我が家まで迎えに来てくれました。 Y子が、ハンズで見つけたサンタサンバージョンのシールを買って来てと、頼んでおいたので、持って来てくれました。大きいシール1枚と小さいシール70枚入って157円なので、3つも買ってしまった。 家で娘に見せると大喜びでした。女の子はシールとかって好きだよねぇ~。ほとんど娘にとられた。 私もハンズは大好きだった。昔は用もないのにブラブラしたなぁ~。ビックカメラもSONYプラザもFrancfrancもLoftも大好きだったなぁ~。娘と雑貨とか見て歩きたかった。 Y子がシールを見つけたと見せてくれた時、アウトレットに行って来たと聞いた時、身軽な彼女が羨ましかった。でも彼女が友達でいてくれて本当に良かったと思ってます。
2011.11.28
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今日は月に一回の通院日でした。傷病手当の書類を書いてもらうので、その間は話が出来ません。書類が書き終わったので、「治療薬の開発はどうなっていますか?」遠慮がちに思い切って聞いてみました。一緒に来ていた母の顔をチラリと見ながら「知らない」の一言。 何だかショックでした。落ち込みました。 何でも話せる先生ではなく、いつも顔色をうかがっている自分にも頭に来てるし。 「そんな事より転ばないように、家の中の環境を整えたり、とにかく転ばないようにしなさい。転ぶと確実に悪くなるよ」と言われました。 確かに良く転んでます。リビング、台所は歩行器のみに頼ってます。 でも神経内科の先生なんだから、何か他に言いようもあったでしょう?って私も言ってやれば良かったかな?
2011.11.15
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そろそろ、ケアマネを決めなきゃいけない。前の担当者から催促の電話があったが、待ってもらっていた。というか、考えるのが面倒だった。 長男の保育園からのママ友がケアマネをしている。今の病院は彼女が探してくれた。普通なら彼女にお願いするんだけど、やめておいた。 今更、悩んでもしょうがないんだけど、前の担当者に紹介してもらった。来週は引き継ぎをするそうです。
2011.11.11
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今日はママ友に誘われて、中学校の合唱祭へ行って来ました。彼女は病院で薬剤師をしています。私の病状を良く知っていて、腕を掴んでくれたり、上履きを履かせてくれたり、保育園からの友人です。学校の体育館の2階が保護者席です。階段の上り下りがたいへんでした。 合唱祭はかたい歌ばかりで、1~3年まで、審査します。1,2,3年入れ替え制で1、3年と見てきました。上履きを履きかえたり、階段の上り下りも大変でした。 みんなの様に身軽に動けたらどんなにいいでしょう。 PTAの係りのかたにも、お世話になりました。 Kさん、Sさん、お世話になりました。ランチ連れて行ってくれてありがとう。 お互い受験生を持つので情報交換出来てよかったです。 が健康な人がやっぱり、羨ましい・・・・・・・。
2011.11.10
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長男は本当にだらしがない先週は模試対策で1日塾だったので、お弁当を持たせました。 ところが、お弁当箱をなくして来たようです。 塾に聞けばあるとおもうんだけど、お弁当箱が無くなったのは夏期講習の時にもです。気が付いたのが遅かったので、どこに置いたのか覚えてないのです。 最近では、中学校の学ランをなくしました。どこで無くしたのか本人が覚えてません。 2つ持ってる友達に借りた学ランは大きすぎました。 結局、学校にある「リ・ユース」から頂きました。 毎日、制服は脱いで、その状態のまま。 そのまま放っておけば、ずっとそのまま、足元が散らかってると転ぶので、ついつい椅子にかけてあげてしまう。 やりすぎるとダメ男になると思いつつ、やってしまう。 このままだと、結婚してもうまくいかないよ。きっと! 夫はまめなのに、誰に似たのかな???? いつか、私も片づけてあげられなくなるのに、やれと言っても、何度言っても出来ない。 私の兄(離婚しました)にちょっとだけ似てるよ。
2011.11.08
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会社の同僚たちと、ランチをしてきました。最寄りの駅まで夫に車で送迎してもらいました。 みんな遠いい所、わざわざ、ありがとう。 雨は降ってなかったので、良かったけど、誰かに捕まらないと立ってもいられえないので、遠慮なく腕を借りました。 1年半前、休職始めた頃とだいぶ進行しているので、びっくりしたでしょうね。 今度、みんなに会うときはどんなになってるでしょうか?
2011.11.06
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明日は会社の友人5名とランチすることになっています。私の家の最寄りの駅まで来てくれる。でも明日は雨だ! 今でも現役で働いているのは3名、私を気使って、我が家には来ないことになりました。明日は雨なので、移動が大変になるだろう。 みんなが元気なのに、私はどんどん不調になる。気分は最悪。何でだ。 ここの所、ちょっと転ぶだけで落ち込むんです(T_T) 自分の事は全て自分で考えてる。夫に相談しても「まかせる」と言うだけ。わたし、どうしたらいいのか分からない。考えるのが面倒臭い。 母はケアマネさん、PTさん、看護師さんの区別がつかない。だれかに相談したい。決めて欲しい。
2011.11.05
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昨日は別の半日ディサービスを体験して来ました。9月の開業前に一度体験した事がありますが、機能訓練はやらなかったので、今回は2度目でした。さすがに老人ばかり。整体、足岩盤浴、低周波リハ、機能訓練と帰ってきたのは4:30でした。機能訓練はパスするおばあさんもいました。前に行ってた所より、体が不自由そうな老人が多かったです。 帰りが遅くなるのがちょっと気になるけど、しばらく週1で通ってみようかなと思います。老人ばっかりでも、気分転換におしゃべりします。要介護になると、医療のケアマネさんを事業所別で選び直さないとなりません。面倒な事が、まだたくさん残っています。
2011.11.04
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今日は半日ディーサイビス最後の日でした。リハビリ終了後、お世話になった皆さんに挨拶をしました。今日は高鳥さんはお休みでした。移動の時に杖を使うお祖父さんに話しかけられ、その方は要介護3から今では要支援2になったそうです。何の病気かは聞けませんでしたが。リハビリのおかげだと言っていました。家に居る日は歩行器で奥様と散歩に行くそうです。私は要介護1からどんどん進行し、また要支援に戻ることはあるのでしょうか?何だか落ち込みます。今日は家の中で2回も派手に転びました。椅子と一緒に転んだ時は、長男に起こしてもらいましたが、そうしないと立ち上がれなかったです。ヘルメットも必要かもしれませんね。
2011.10.27
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11月からの介護保険の更新のために、今月のはじめに市役所の介護福祉課の方が訪問、調査に来ました。今までは「要支援2」だったのですが、今日の夕方ケアマネさんが来て「要介護になったから、通い始めた半日ディサービスは来月から使えなくなった。」と言われました。(要支援でないと利用出来ないリハビリ施設でした)せっかく慣れて通い始めたのに・・・・しかも、要介護になると医療の方のケアマネさんにケアマネさんも変えなくてはならない。要介護でも使える半日タイプのリハビリ中心のディサービスを探してくれてるけど・・・何だか、やる気をなくすなぁ~。高鳥さんともお別れだ
2011.10.25
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今日は会社で仲良しだったMちゃんが有休休暇を取って、遊びに来てくれました。彼女とは一緒に仕事をした事はないのですが、なぜか気が合います。私より1つ上で、独身です。若い頃は付き合ってた男性もいたんだけど。出来る彼女は理想が高かったんだと思います。私が「仕事をしている女性が羨ましい」と言った時に「私は子供のいる女性が羨ましい」と彼女に言われました。私が歩くときに気楽に腕を組み、手をつなげる友人の1人です。外で食事をして我が家でお茶しました。掃除も行き届いてなかったのですが、何より、体力を残しておかないとと思いました。楽しいひとときを過ごすことが出来ました。だんだんと片付けられなくて、人を呼べなくなって来ます。掃除機をかけるのも一苦労です。ルンバでも購入しようかな?ホットカーペットを引いたら、歩行器やパソコンの椅子での移動が困難になってきました。いろいろと考えないと。亡くなった長男の友達のお母さんから、葬儀の際のお礼がサッカー部の一斉メールで送られてきました。親の気持ちを察して、また泣いてしまいました。
2011.10.24
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今日は「半日ディサービス」へ行ってきた。いつも私にまで気を使ってくれる70代の高鳥さん。「調子はどう?」と声をかけてくれます。今日は私の肩もみまでしてくれました。彼女は乳がんの治療をしていた頃、脳梗塞になってしまったようです。乳がんで抗がん剤治療をしていた頃は、まだ動けていたそうです。脳梗塞で、歩くのが大変になったそうです。いろんな病気の人がたくさんいます。辛いのは自分だけではないんだなぁ~と感じました。高鳥さんのように明るく、周りに優しい人になりたいです。
2011.10.20
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昨日はリハビリプールで知り合った女性とランチしました。プールで、散々おしゃべりしてたので、いざ店に入ると店がざわついていて、ただでさえ聞き取りにくい、私の言葉はいっそう聞き取りにくく、話さなくてはいけない事は全て話終えてたし。食事をして、帰りました。今度、また静かな店でお茶しようということになりました。彼女は股関節の難病だが、痛みがないときは、いったて普通です。杖も折りたたみ式を持ち歩いているが、ちょっとした段差は、私に手を貸してくれます。彼女は、1年前と変わった様子もなく、どんどん悪くなっていく自分が、寂しいです。
2011.10.20
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