pinkさん、おつかれです！！
ＤＡＺＥ君のブログには心打たれますよね＾＾
自分がいかに幸せで甘えているかを考えてしまいます。
彼の滑りを見れるよう、これからも応援しましょう！！ (2007.12.15 00:06:21)
ＤＡＺＥ君のブログには心打たれますよね＾＾
自分がいかに幸せで甘えているかを考えてしまいます。
彼の滑りを見れるよう、これからも応援しましょう！！ (2007.12.15 00:06:21)
2007.12.14
テーマ： スノーボード(6015)
カテゴリ： スノーボード。
僕が荒井ＤＡＺＥ君を知ったのは
冬にニセコに篭っている時に
良く観ていたノーマターボードという番組の
進行役である松井克師さんの
スポンサーを調べていたら
たどりついたのがキッカケだ。
約半年前ぐらいだったと思う。
その荒井ＤＡＺＥ善正君が
難病と戦っていることを知り
この日記を書いています。
『慢性活動性EBウィルス感染症』
聞いたことがあるでしょうか？
僕は初めて聞いた病気でした。
この病気は全国で約２０００人しか
症例がないという『血液のがん』で
具体的な治療法、原因が分かってないらしいです。
感染者が少なすぎるため、国から治療費の補助がでる
『難病指定』に登録されてなく保険が利かない病気。
この難病と戦っているのが荒井ＤＡＺＥ善正君なのです。
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保険の利かない治療なのでチャリティー募金をしていて
いまだに幾らかかるか分からない状態らしいので
少しでも力になれたらと思い僕も協力しました。
これを読んで少しでもこの病気を多くの人に知って欲しいし
同じボード仲間、人として協力してくれる人がいればと思い書きました。
荒井ＤＡＺＥ君のブログ、是非読んで欲しいと思います。
きっと共感できるし協力したくなります＾＾
そんな魅力の持ち主です！！
ブログ→ http://blog.goo.ne.jp/dazet/
ダゼ募金ＨＰ→ http://dazebokin.fine.to/
～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～
今日(12/13)のＤＡＺＥ君のブログを読んだのですが
神経筋生検の結果が出たと書いてあります。
その結果『慢性炎症性脱髄性多発根神経炎』だったようです。
この病気も僕は聞いたことがないですが
この病気は国が認める難病(特定疾患)だそうです。
『慢性活動性EBウィルス感染症』と
『慢性炎症性脱髄性多発根神経炎』
極々まれな病気であるこの２つを
１人で発症するケースはまずないそうです。。
同時に２つの難病襲い掛かってきて
かなり本人は辛いと思います。
でも荒井ＤＡＺＥ君は
『絶対生きてやる』と書いてます。
なんとしてもこの大変な困難を乗り越えもらって
荒井ＤＡＺＥ君の滑りを見てみたいので
できることはなんでも協力したいと思います！！
絶対乗り越えてくれ！！荒井ＤＡＺＥ君！！
ＤＡＺＥ君のことを書いているライダーのブログ。
http://www.hfweb.jp/unfinish/archives/2007/12/
http://snowboardnet.jp/sbnriders/akihiraoka/diary.php
http://blog.goo.ne.jp/mogun000/e/eb3097eee16b32c3b3bb2875e2a71d17
http://www.sclover3.com/atsushiblog.php?itemid=763
http://news.unknown1997.com/?eid=380819
しかし、『慢性活動性EBウィルス感染症』について
感染者が少ないから「難病指定」されないって。。
逆だろって思いますわ。
その少ない感染者はどうでもいいワケ！？
いつものことながら
国の融通の利かなさにはあきれてしまいます。。
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同感っすね
レオ さん
微力ですが俺も協力させてもらいます
(2007.12.14 12:58:09)
同感２
昇流 さん
俺もレオさんに同じく。
(2007.12.14 14:07:19)
こういうときこそ
うりりん さん
頑張れ！！
pink さん
あれから帰ってきてダゼ君の日記を読んだよ。
強く心を打たれた。
今の自分と照らし合わせて
いかに自分は幸せなのか痛感しました。
２つの難病を抱えても、前向きな日記を
書き綴っていくダゼ君に
もう一度スノーボードを滑って欲しいと
強く思った。
寄付させて頂いたよ。
ダゼ君の滑り、絶対に見たい！！ (2007.12.14 23:18:26)
強く心を打たれた。
今の自分と照らし合わせて
いかに自分は幸せなのか痛感しました。
２つの難病を抱えても、前向きな日記を
書き綴っていくダゼ君に
もう一度スノーボードを滑って欲しいと
強く思った。
寄付させて頂いたよ。
ダゼ君の滑り、絶対に見たい！！ (2007.12.14 23:18:26)
レオ、昇流さん、うりりんさん
船長！
さん
Re:頑張れ！！(12/14)
船長！
さん
その一方で
あんぽんちゃ～ん
さん
保険の利かない病気で苦しむ人がいる一方で、ちょっと咳きをした。鼻が出た。などとおよそ治療の必要の無い症状での通院。昼間は病院が混んでるから夜（救急ですよ！）に来たんや。わしもや！と笑いあう医療費免除の人たちが口を揃えて「どうせ、タダやからえ～やん」と言い残して帰るのを見る度に、制度の甘さと矛盾を感じます。皆が必要最低限の医療を保険で受けれるようにして欲しいですよね。保険料払ってんですから！今からブログ見に行ってきます～
(2007.12.15 00:57:35)
Re:その一方で(12/14)
船長！
さん
あんぽんちゃ～んさん、こんにちは！
医療費制度も欠点ばかりですね。。
制度を使う人のモラルの問題もありますが。。
本当に困っている人を助けるための制度を作って欲しいです。。 (2007.12.17 15:09:35)
医療費制度も欠点ばかりですね。。
制度を使う人のモラルの問題もありますが。。
本当に困っている人を助けるための制度を作って欲しいです。。 (2007.12.17 15:09:35)
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