船長！の株式市場航海日誌。

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僕が荒井ＤＡＺＥ君を知ったのは
冬にニセコに篭っている時に
良く観ていたノーマターボードという番組の
進行役である松井克師さんの
スポンサーを調べていたら
たどりついたのがキッカケだ。
約半年前ぐらいだったと思う。

その荒井ＤＡＺＥ善正君が
難病と戦っていることを知り
この日記を書いています。

『慢性活動性EBウィルス感染症』

聞いたことがあるでしょうか？
僕は初めて聞いた病気でした。
この病気は全国で約２０００人しか
症例がないという『血液のがん』で
具体的な治療法、原因が分かってないらしいです。

感染者が少なすぎるため、国から治療費の補助がでる
『難病指定』に登録されてなく保険が利かない病気。

この難病と戦っているのが荒井ＤＡＺＥ善正君なのです。

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保険の利かない治療なのでチャリティー募金をしていて
いまだに幾らかかるか分からない状態らしいので
少しでも力になれたらと思い僕も協力しました。

これを読んで少しでもこの病気を多くの人に知って欲しいし
同じボード仲間、人として協力してくれる人がいればと思い書きました。

荒井ＤＡＺＥ君のブログ、是非読んで欲しいと思います。
きっと共感できるし協力したくなります＾＾
そんな魅力の持ち主です！！

ブログ→ http://blog.goo.ne.jp/dazet/

ダゼ募金ＨＰ→ http://dazebokin.fine.to/

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今日(12/13)のＤＡＺＥ君のブログを読んだのですが
神経筋生検の結果が出たと書いてあります。

その結果『慢性炎症性脱髄性多発根神経炎』だったようです。
この病気も僕は聞いたことがないですが
この病気は国が認める難病(特定疾患)だそうです。

『慢性活動性EBウィルス感染症』と
『慢性炎症性脱髄性多発根神経炎』
極々まれな病気であるこの２つを
１人で発症するケースはまずないそうです。。

同時に２つの難病襲い掛かってきて
かなり本人は辛いと思います。
でも荒井ＤＡＺＥ君は
『絶対生きてやる』と書いてます。

なんとしてもこの大変な困難を乗り越えもらって
荒井ＤＡＺＥ君の滑りを見てみたいので
できることはなんでも協力したいと思います！！

絶対乗り越えてくれ！！荒井ＤＡＺＥ君！！

ＤＡＺＥ君のことを書いているライダーのブログ。

http://www.hfweb.jp/unfinish/archives/2007/12/

http://snowboardnet.jp/sbnriders/akihiraoka/diary.php

http://blog.goo.ne.jp/mogun000/e/eb3097eee16b32c3b3bb2875e2a71d17

http://www.sclover3.com/atsushiblog.php?itemid=763

http://news.unknown1997.com/?eid=380819

しかし、『慢性活動性EBウィルス感染症』について
感染者が少ないから「難病指定」されないって。。
逆だろって思いますわ。
その少ない感染者はどうでもいいワケ！？
いつものことながら
国の融通の利かなさにはあきれてしまいます。。

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