PR
Freepage List
きゅきゅ♪
開設当初は子育て日記でしたが、特定疾患LAM(リンパ脈管筋腫症)が少しずつ進行中。前向きにLAMと戦う日記として2015年2月復活。フルタイム勤務の為、更新頻度少なめ。同病者さんの参考になれば幸いです。遠慮なくコメントいただけると嬉しいです。
Comments
Category
Calendar
Keyword Search
▼キーワード検索
2021/01/10
カテゴリ： 健康と病気(LAM)のこと
報道の通り、富山県は大雪です。
昨シーズンは殆ど降らず、一度も雪かきしませんでした。
今年は昭和以来の大雪！
積もり始めが週末で、そして今は連休中なのが幸い。
世の中はコロナで不要不急の外出は止めようと言われてるけど、
富山は外出したくても出来ない状況。
金曜夜は、職場から普段なら40分ほどの通勤なのに、3時近く掛かりました。
勿論、ルート変更しながらです。
家の雪かきは旦那と息子に任せてます。
朝から頑張って雪かきしてくれた旦那はお昼にはビール飲んでました(笑)
午後になって、様子を見に外に出てみました。
久し振りの晴れ間です。
歩道の除雪は殆どされていないので、人も車道を歩いてます。
晴れると雪が融けて重くなる欠点が。
少しだけ私も雪かきやってみた。
案の定、すぐに心臓バクバクしてるのが、耳からも聞こえてきました。
労作時呼吸困難が発生。
昔から持ってる、コロナで話題のパルスオキシメータで測定。
指が冷えてるので、計測できるまで時間かかって、少し数値上がってて91と出た。
感覚的にはmin90を切ってたはず。
積極的に雪かきやりたくても、出来ない自分がもどかしい。
悲しい現実です。
ちなみにマスクせずに雪かきしてました。
ひとりだし。外だし。
マスクしてたら多分、あっという間に80切って、倒れるかも。
皆さんご自愛下さい。
昨シーズンは殆ど降らず、一度も雪かきしませんでした。
今年は昭和以来の大雪！
積もり始めが週末で、そして今は連休中なのが幸い。
世の中はコロナで不要不急の外出は止めようと言われてるけど、
富山は外出したくても出来ない状況。
金曜夜は、職場から普段なら40分ほどの通勤なのに、3時近く掛かりました。
勿論、ルート変更しながらです。
家の雪かきは旦那と息子に任せてます。
朝から頑張って雪かきしてくれた旦那はお昼にはビール飲んでました(笑)
午後になって、様子を見に外に出てみました。
久し振りの晴れ間です。
歩道の除雪は殆どされていないので、人も車道を歩いてます。
晴れると雪が融けて重くなる欠点が。
少しだけ私も雪かきやってみた。
案の定、すぐに心臓バクバクしてるのが、耳からも聞こえてきました。
労作時呼吸困難が発生。
昔から持ってる、コロナで話題のパルスオキシメータで測定。
指が冷えてるので、計測できるまで時間かかって、少し数値上がってて91と出た。
感覚的にはmin90を切ってたはず。
積極的に雪かきやりたくても、出来ない自分がもどかしい。
悲しい現実です。
ちなみにマスクせずに雪かきしてました。
ひとりだし。外だし。
マスクしてたら多分、あっという間に80切って、倒れるかも。
皆さんご自愛下さい。
お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
[健康と病気(LAM)のこと] カテゴリの最新記事
-
アムロジピン→シルニジピンに変更後1ヶ月… 2024/08/16
-
足の浮腫で降圧剤のアムロジピン→シルニジ… 2024/07/12
-
脚のむくみはアムロジピンのせい？ 2024/06/14
Re:雪かきで血中酸素濃度が。(01/10)
ゆかり さん
お久しぶりです。お元気でいらっしゃいますか？雪を見て、近かったんだ！と思ってしまいました。私は4月に新潟から福島に引っ越し、病院も変わってまたまた悩みを抱えております。
また相談させてもらってもいいですか？ (2021/08/27 01:27:21 PM)
また相談させてもらってもいいですか？ (2021/08/27 01:27:21 PM)
Re[1]:雪かきで血中酸素濃度が。(01/10)
きゅきゅ♪
さん
ゆかりさんへ
お久しぶりです。
メッセージありがとうございます！
私なんかで良ければ遠慮なくどうぞ。
今日は定期通院行って来ました。
特に変わらずでしたけどね。 (2021/08/27 11:37:17 PM)
お久しぶりです。
メッセージありがとうございます！
私なんかで良ければ遠慮なくどうぞ。
今日は定期通院行って来ました。
特に変わらずでしたけどね。 (2021/08/27 11:37:17 PM)
Re[2]:雪かきで血中酸素濃度が。(01/10)
ゆかり さん
きゅきゅ♪さんへ
お返事ありがとうございます。昨日定期検診だったんですね。お変わりなくて良かったです^_^。
ブログ、時々見せてもらっていました。長い文章になってしまうかと思いますので、時間のあるときにお願いします。
引っ越しのため病院も変わったのですが、7月の定期検診で主治医から嚢胞が2年前と比較して大きくなっているのでラパリムスを始めることを勧められました。というより、飲む時期を逃すと大変なことになりますよ、と。
ちょっと怖い教授で、質問もしづらい先生です。新潟の先生は私のつまらない質問にもきちんと答えてくださったり、不安なことも話せていたので辛いところです。以前の病院ではラパリムスを早く飲みたいと伝えてみて、先生からはまだ飲まなくても大丈夫ですよ、と言われていたので、色々と不安な症状があっても、まだ大丈夫なんだ、このまま様子を見ながら生活していていいんだ、と思えるようになっていたのです。一秒率も80%以上あるので。
でも、これまでずっと悩んで、やっぱり飲まないという選択肢はないのではないか、と思うようにはなりました。
飲む前の準備をきゅきゅさんのブログから学び、歯科に行ったりもしました。2歳の息子の卒乳も準備に入りました。
じゃあ、何を悩んでるのか…やはり今から飲み始めることがあっているのか、悩んでるだと思います。今の病院には多分私以外には患者はいないのでは、と思います。訳の分からない相談ですいません。聞いていただけるだけでありがたいです。 (2021/08/28 09:15:56 AM)
お返事ありがとうございます。昨日定期検診だったんですね。お変わりなくて良かったです^_^。
ブログ、時々見せてもらっていました。長い文章になってしまうかと思いますので、時間のあるときにお願いします。
引っ越しのため病院も変わったのですが、7月の定期検診で主治医から嚢胞が2年前と比較して大きくなっているのでラパリムスを始めることを勧められました。というより、飲む時期を逃すと大変なことになりますよ、と。
ちょっと怖い教授で、質問もしづらい先生です。新潟の先生は私のつまらない質問にもきちんと答えてくださったり、不安なことも話せていたので辛いところです。以前の病院ではラパリムスを早く飲みたいと伝えてみて、先生からはまだ飲まなくても大丈夫ですよ、と言われていたので、色々と不安な症状があっても、まだ大丈夫なんだ、このまま様子を見ながら生活していていいんだ、と思えるようになっていたのです。一秒率も80%以上あるので。
でも、これまでずっと悩んで、やっぱり飲まないという選択肢はないのではないか、と思うようにはなりました。
飲む前の準備をきゅきゅさんのブログから学び、歯科に行ったりもしました。2歳の息子の卒乳も準備に入りました。
じゃあ、何を悩んでるのか…やはり今から飲み始めることがあっているのか、悩んでるだと思います。今の病院には多分私以外には患者はいないのでは、と思います。訳の分からない相談ですいません。聞いていただけるだけでありがたいです。 (2021/08/28 09:15:56 AM)
ラパリムスを始めるなら
きゅきゅ♪
さん
ゆかりさんへ
返信遅くなってごめんなさい。
ラパリムス、先生から始めることを勧められたなら、始めたらいいと思います。
私の場合、進行が遅くても確実に少しずつ悪化しているのはデータ見えていたので、薬事承認がきっかけで勧めて下さったのだと思います。
飲み始めてからは進行スピードが落ちて、平衡状態をキープしているので、効果あるのだろうと思います。
ゆかりさんの場合はどうかわからないけど、主治医の先生のご判断次第ですよね。
ラパリムスに対しては恐れる必要はないと思います。
薬を処方される時に病院から毎月もらう薬の説明には「腫瘍を抑える」とかって書いてあるのですが、抗がん剤のような重い副作用はなく、飲み始め当初の口内炎や吹き出物のような軽い副作用だけで、今はなんともないですよ。まぁ人それぞれだろうけど。
そういえば最初書き込み下さった時はLAM疑いだったのですよね。確定診断されたのですね。
…てことは特定疾患医療費受給者証をお持ちですか？
ラパリムスは使う患者が少ないこともあって、高額な薬です。
受給者証がないと負担がかなりの高額になると思いますが…
既にお持ちだったらごめんなさい。 (2021/09/06 08:21:03 AM)
返信遅くなってごめんなさい。
ラパリムス、先生から始めることを勧められたなら、始めたらいいと思います。
私の場合、進行が遅くても確実に少しずつ悪化しているのはデータ見えていたので、薬事承認がきっかけで勧めて下さったのだと思います。
飲み始めてからは進行スピードが落ちて、平衡状態をキープしているので、効果あるのだろうと思います。
ゆかりさんの場合はどうかわからないけど、主治医の先生のご判断次第ですよね。
ラパリムスに対しては恐れる必要はないと思います。
薬を処方される時に病院から毎月もらう薬の説明には「腫瘍を抑える」とかって書いてあるのですが、抗がん剤のような重い副作用はなく、飲み始め当初の口内炎や吹き出物のような軽い副作用だけで、今はなんともないですよ。まぁ人それぞれだろうけど。
そういえば最初書き込み下さった時はLAM疑いだったのですよね。確定診断されたのですね。
…てことは特定疾患医療費受給者証をお持ちですか？
ラパリムスは使う患者が少ないこともあって、高額な薬です。
受給者証がないと負担がかなりの高額になると思いますが…
既にお持ちだったらごめんなさい。 (2021/09/06 08:21:03 AM)
Re[4]:雪かきで血中酸素濃度が。(01/10)
ゆかり さん
きゅきゅ♪さんへ
丁寧にありがとうございます。病院が変わって方針が急に変わったのでとても不安でしたが、きゅきゅさんの言葉で安心しました。
心配していただいてありがとうございます。難病の手帳、持っています。でも2年間特に治療なしで今回初めての更新なのですが、更新できるのかしら？と少し心配です。
ラパリムス始まったらまた色々教えてください。 (2021/09/07 07:27:24 AM)
丁寧にありがとうございます。病院が変わって方針が急に変わったのでとても不安でしたが、きゅきゅさんの言葉で安心しました。
心配していただいてありがとうございます。難病の手帳、持っています。でも2年間特に治療なしで今回初めての更新なのですが、更新できるのかしら？と少し心配です。
ラパリムス始まったらまた色々教えてください。 (2021/09/07 07:27:24 AM)
更新は心配ないですよ
きゅきゅ♪
さん
ゆかりさんへ
去年はコロナで更新しなくても良かったけど、今年は更新書類が来ました。
私の県では提出期限が来月です。
難病だもの、治ることはないので更新は一度認められればずっと心配ないと思います。
私はLAMの診断されて数年は投薬なかったので、3ヶ月か、6ヶ月に一度の通院でした。
ラパリムス開始後は1ヶ月毎になりましたが。
医療費を一定額まで支払えばそれ以上負担無いのはとても助かりますね。 (2021/09/07 11:46:00 PM)
去年はコロナで更新しなくても良かったけど、今年は更新書類が来ました。
私の県では提出期限が来月です。
難病だもの、治ることはないので更新は一度認められればずっと心配ないと思います。
私はLAMの診断されて数年は投薬なかったので、3ヶ月か、6ヶ月に一度の通院でした。
ラパリムス開始後は1ヶ月毎になりましたが。
医療費を一定額まで支払えばそれ以上負担無いのはとても助かりますね。 (2021/09/07 11:46:00 PM)
Re[6]:雪かきで血中酸素濃度が。(01/10)
ゆかり さん
きゅきゅ♪さんへ
お返事ありがとうございます。更新、心配しなくていいんですね。良かったです。ラパリムス始まったら医療費かかるんだろうなぁと思っていたので。私も今までは3ヶ月から6ヶ月に一度の受診でした。今後は毎月になるんですね。
今は以前に書いていた歯科の問題であちこちにかかって、結局、呼吸器内科と同じ医大に紹介してもらうことになり、手術の予定になってしまいました。もっと早く治療していれば、と反省しています。歯科も治療から逃げてはダメですね。
内服開始もそのせいで遅れるかと思います。最近、掃除機かけたり2歳児と散歩してたりしても息切れを感じることがあって、やっぱりラパリムス必要なんだな、って思います。
いつも丁寧に教えてくださって本当にありがとうございます。 (2021/09/18 03:06:10 PM)
お返事ありがとうございます。更新、心配しなくていいんですね。良かったです。ラパリムス始まったら医療費かかるんだろうなぁと思っていたので。私も今までは3ヶ月から6ヶ月に一度の受診でした。今後は毎月になるんですね。
今は以前に書いていた歯科の問題であちこちにかかって、結局、呼吸器内科と同じ医大に紹介してもらうことになり、手術の予定になってしまいました。もっと早く治療していれば、と反省しています。歯科も治療から逃げてはダメですね。
内服開始もそのせいで遅れるかと思います。最近、掃除機かけたり2歳児と散歩してたりしても息切れを感じることがあって、やっぱりラパリムス必要なんだな、って思います。
いつも丁寧に教えてくださって本当にありがとうございます。 (2021/09/18 03:06:10 PM)
効果を願って
きゅきゅ♪
さん
ゆかりさんへ
2歳のお子さんかー！
可愛い盛りですね。
ウチはもう19と15歳なので可愛げないです(笑)
昨日、アメブロで同病者さんのblogを少し見ました。
ラパリムスされてる方、ちょこちょこいらっしゃいますね。
多分私より重い方の方が多い感じですが。
ゆかりさんも開始されることになったら、効果に期待しましょ！
そんなに覚悟の必要な薬ではないようなので(あくまでも私にとってはですが)焦らず、前向きに捉えていただければと思ってます。
(2021/09/26 12:19:33 AM)
2歳のお子さんかー！
可愛い盛りですね。
ウチはもう19と15歳なので可愛げないです(笑)
昨日、アメブロで同病者さんのblogを少し見ました。
ラパリムスされてる方、ちょこちょこいらっしゃいますね。
多分私より重い方の方が多い感じですが。
ゆかりさんも開始されることになったら、効果に期待しましょ！
そんなに覚悟の必要な薬ではないようなので(あくまでも私にとってはですが)焦らず、前向きに捉えていただければと思ってます。
(2021/09/26 12:19:33 AM)
Re[8]:雪かきで血中酸素濃度が。(01/10)
ゆかり さん
きゅきゅ♪さんへ
こんばんは。お返事ありがとうございました。
きゅきゅさんのお子さんはもう大きいんですね。色々と大変な年頃ですよね。実は私も上の子は14歳なんです。年がとっても離れているので驚かれます。2歳児の将来も見たいので、まだまだ頑張りたいと思います。薬に期待して。
話は変わるのですが、先週1週間、左背中と胸がかなり痛くて病院に行くかどうしようか悩みました。我慢してたらだいぶ落ち着いたのでこのまま様子を見ることにしたのですが、気胸かなぁと思って病院に行ってもレントゲンには何も写らないこともあって判断が難しいです。胸の痛みと生理と関係あるような気がします。
カバーリングとかするとこういう心配も減るのかとか、今度LAMフォーラムや患者会で聞けたらと思います。
いつも本当にありがとうございます😊 (2021/10/09 11:59:52 PM)
こんばんは。お返事ありがとうございました。
きゅきゅさんのお子さんはもう大きいんですね。色々と大変な年頃ですよね。実は私も上の子は14歳なんです。年がとっても離れているので驚かれます。2歳児の将来も見たいので、まだまだ頑張りたいと思います。薬に期待して。
話は変わるのですが、先週1週間、左背中と胸がかなり痛くて病院に行くかどうしようか悩みました。我慢してたらだいぶ落ち着いたのでこのまま様子を見ることにしたのですが、気胸かなぁと思って病院に行ってもレントゲンには何も写らないこともあって判断が難しいです。胸の痛みと生理と関係あるような気がします。
カバーリングとかするとこういう心配も減るのかとか、今度LAMフォーラムや患者会で聞けたらと思います。
いつも本当にありがとうございます😊 (2021/10/09 11:59:52 PM)
【毎日開催】
15記事にいいね！で1ポイント
© Rakuten Group, Inc.
