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そろそろおうちへ
体調良くないけど、 そろそろおうちへ帰ってみようかとおもいます。 一旦うちへ帰りたい。 それで、その後のことをかんがえたい。
2020.05.16
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腫瘍熱か？
記録 熱がここ数日下がらなくなり、37ー8度をウロウロ。解熱剤飲んでも37度くらい。 CRPが上昇傾向で、ナイキサンスタート。 熱が下がり始めた。 効果はいかほどか。 となると、やっぱり腫瘍熱なのか。 友人とのZOOM ミーティング、楽しかった。
2020.05.04
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最近の記録
4月中頃より、ご飯が食べられなくなってくる。腹水が溜まってきて太腿が浮腫む。苦しくて辛い。17日の化学療法の後から、動けなくなる。 4月23日入院、CVポート作成 左の上腕にポート作成。高カロリーの栄養摂取のために、わたしが希望してつくってもらった。 24日・CT撮影 今までやってきた治療の結果は、治療が効いてないと判断。 腫瘍の増大は目立たないが腹水が大幅にふえているから。 体重47.6Kg 25日 高カロリー輸液 エネルオパ１号・・１L/日 スタート 27日 腹水抜いて欲しいとリクエストしたけど、抜くほどの量がないと判断され断念。 28日 ヘモグロビン値が低い(6.8)ので、輸血２単位実施 痛み止め、オキノームを３〜４回使用 腹囲（へそ周りサイズ）87cm 右大腿部の最大周経：52.5cm、 左大腿部の最大周経：49cm ふくらはぎは30センチくらいだから、やっぱり太腿周り痛くて辛い。 29日 右大腿部の痛み改善傾向 でも、熱が連日37ー38度。 辛い。 腫瘍熱だそうです。 頑張るしかないなぁ。
2020.05.03
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痛みがない日々
放射線治療して、痛みが減った。 一時しのぎなのは、分かってるけど、 オキノームを飲まない日々が続くのは嬉しい。 かわりにというか、 お腹の張りは増えている。 簡単に言うといつも満腹。 苦しい。 腰回りが浮腫んでいて、 重いし、苦しい。そう、苦しい。 痛いのよりは良いのかもしれないけど。 明日は診察の日なので医師に相談しよう。 利尿剤が効かないのか。 効いていてこれなのか。
2020.04.16
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引きこもりの1日
放射線治療と並行して、 短期的にステロイドをのんでいる。 かなりの量からスタートして、減らしてきているけどその為か喉が乾く。 最近は、極上はちみつ紅茶という、 ティーパックなのにめちゃめちゃハニーの味がする美味しいモノをいただいたのが美味しくてチョコチョコ飲んでる。 利尿剤使わないとまだ、体外細胞の水分量が物すごい値だった。 体組成計のすごーいのが、職場に来たので先日はかってみたのです。 手足の筋肉量も少ないけど、体幹が下限値より下回っていて、水分量が多い。 腹水もあるんだろな。 眠くてたまらない午前中を過ごし、 四国から送ってもらった 四宮蒲鉾店の美味しい無添加の野菜天などを食べて、 おうどん食べて… 後なに食べたっけ。 蒲鉾美味しかったです。 すり身は食べやすい。 河瀬直美さんの作品をひとつ見た。 映像が自然で綺麗で、吸い込まれる。 そんないちにち。 昨年のサクラ。 もう、桜も終わってしまった。
2020.04.12
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休薬明けだからか
朝起きて採血に向かう。 患者さんも少ない。 だけど検査技師さんも少ないから、 結局お時間は変わらず。 不要不急の待てるがん治療は、えんきになっているそうです。 今日は休薬明けだからか、しんどかった。 しょうがない。
2020.04.10
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春が来て。春が来た。
感染症に全世界が怯える日が来るなんて、 映画か本の中の話だと思ってた。 ニュースは悲しいことばかり。 ノイズキャンセリングをオンにしたい。でもつい気になってしまう。 春になり、 歳を重ね、 今年も桜を少し楽しんで、 今日を迎えました。 ずっと痛かった右足から腰、 腫瘍はかなり脊髄を押してきていて、 我慢できなくて２度目の放射線治療を受けました。 吐き気が少し出たけど、効いてほしい。 放射線治療は同じ部位に２回当てることは、副作用などのリスクが高くなるし、 骨や皮膚、内蔵にも影響あるから、 医師はよっぽど、例えば 本当に終末期で痛みが取れないなど、 あんまり良い話では無いのです。 昨年の秋から何回も何回も医師と相談して、画像みて、 足の痛みみて、 ここにたどり着いたから納得はしてる。 あとは、腫瘍が落ち着くためには化学療法が効くしか無いけど、 今日もとりあえず元気です。
2020.04.09
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入院して、色々あって、退院しました。
２月は久しぶりに辛い時間が長い１ヶ月でした。 入院予約して、自宅で熱にうなされながら、空きベッドの待機をして、一応予定の最も早い、金曜日から入院。 そのまま、腹腔に入れていたポートを抜くことになりました。突然の予定に、びっくりしたし、本当にポートが熱の元になった感染源なのかどうかは不明なのだけど、疑わしきは罰する！抜く！ということで、承諾しました。 本当に痛かった。 局所麻酔で、麻酔打ちながら、皮膚を切り、皮下に埋め込んでいたポートを露出させていく過程が、もう、痛いのなんの。 10年間身体に埋め込んでいたものを、取り出すのは大変。筋肉や脂肪と癒着していて、お腹に槍が刺さって行く気分でした。 ２時間弱で終了。 そこから２週間近く入院しました。もう、痛くて痛くて、カロナールとか飲み薬じゃ効かなくて、依存性があるから多用出来ないと言われたソセゴンを最大限使って、アセリオ（アセトアミノフェン）の点滴も使って、ボルタレン座薬も使って、日々を乗り越えました。 食欲は無くなり、痛みが辛くて精神的にもめげて、泣き言を言う事も多かったなぁ。 それでも、個室にいれてもらったので、痛い痛いとぶつぶつ呟きつつ、友人が食べやすいものを沢山持ってきてくれたり、家族が来てくれたりするのに感謝し、１人の時間では、神田松之丞→伯山の襲名のYouTubeを毎日見たり、なんだかんだの日々を過ごして、なんとか退院しました。 治療を足止め状態でしたが、なんとかリスタート。 食欲も退院して２週間経って、少しずつ湧いてきたかなぁ。 最近食後のお腹の痛みがくるしくて、お守り的にオキノームという、強めの痛み止めを出してもらいました。 ３月は頑張って過ごすつもりです。 浅草に行けたのは、よかった。 神崎の詫び証文。 ホットケーキでお腹を満たし、 くたびれ果てて、ビジネスホテルでひとり休憩し、寄席を楽しめることができてのは良かった。
2020.03.05
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体調が悪すぎる
高熱が突然出た この時期だとインフルエンザを疑うけど、 検査の結果は陰性 2日間高熱が出て、連続で受診 採血し飲み薬の抗生剤スタート その時、腹腔ポートの洗浄をお願いする →なかなか針が入らず液体を押し込まれる →看護師も医師も大丈夫という 次の日お腹が痛いからまた、受診 別の医師が点滴漏れみたいな感じでしょうと 2日経って、抗生剤飲み続けているのに、 夜になると熱が上がる、お腹痛い、体調がおかしいと思い再度採血 →抗生剤飲んでるのに 炎症値と白血球は先週より上昇 →ポート感染の疑い →入院予約（満床で早くて４日後） →仕事休んで家で休息 いまここ。だるい。辛い。 熱はそれほどないのに、つら。
2020.02.05
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何回も学習しない件
夜ご飯食べて ゆっくりして お風呂入って 小腹空いて 何か食べて お腹痛くなる←今ここ 学習しないのはなんでやろ。
2020.01.27
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ラムシルマブ＋パクリタキセル
初日 眠気夕方には消える 倦怠感とふらつき 夜ご飯作れない だるい ２日目 軟便 倦怠感 ゆれるかんじ ３日目 軟便 両足に筋肉痛 気怠い ４日目 軟便 倦怠感 疲労感 筋肉痛残存 ５日目くらいから少しマシだけど。 どうなることやら。
2020.01.24
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2020治療日記
2020 色々あった年末。 結局治験は終了になり、 明日からパクリタキセル＋ラムシルマブの治療を始めます。 紆余曲折あったけど、 これが効いてくれないと かなり窮地です。 お願い。
2020.01.16
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気になることメモ
食後にお腹が痛くなる 食事の量が減る というか、少量でお腹いっぱいになる お腹いっぱいになるとお腹痛くなる→横になる→苦しい→耐える→過ぎ去るのを待つように眠る→朝起きると1番元気 食後30分くらいから痛み始め1時間半位までかなぁ 1番いいのは入浴 ガスが出るのか温まるのか湯船の中は天国です 栄養不足にならないようにサプリとかも飲み始めてますが、とりあえず体重を増やしたい まずはプラス２キロから！
2019.12.23
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何回めなんだろうの正念場。
治験が終了になりました。 免疫チェックポイント阻害薬は、私のガンにはあまり効くことなく今日を迎えました。 一時的に腫瘍マーカーが下がって、これは？？？？と思ったのですが、 画像はそんなに変わらず、 むしろ悪化していき、 マーカーもまた急カーブを描き、 このまま続けるのは誰の目にも無謀な感じでした。 ガンってなんなんだろ。 ガンはいたけど、休眠というか大きさが変わらなかった日々が懐かしいです。 食欲も低下傾向です。 腫瘍がお腹に増えてきたからなんだろけど。 仕事の量を半分にしてもらい、少し楽になりました。 腫瘍が脊髄を押してきていて、それが本当に怖い。 昨年放射線治療したところだから、２回めの照射はリスクもある。 終末期って言葉が勝手にチラついて怖いです。 今は歩けているしご飯もまぁまあ食べられています。 クリスマスや正月という楽しみにしてることがまだまだあるのにな。 予定は一応決行予定ですが、何かあったらすぐ病院行けるようにしないといけないけど、大丈夫かなという不安満載です。 アンパンマンのマーチとか、なんかそういうパワーが出る歌を聴きたくなる。 もう一踏ん張りしたいなぁ。
2019.12.22
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大阪に行って来ます
替えが効かないって分かってたのに、 新幹線に乗り遅れました。 残念すぎる。 とりあえず大阪に向かいます。 せっかくだかは楽しみたいし元気欲しい。 昨日検査したところまた、色々良く無いニュースしか無かったので、とりあえず美味しいご飯を食べて、友人に会って来ます。 歩けるって、素晴らしいことなんだと、 今更ながらに思う。
2019.12.01
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キートルーダ ５回目
今日は治療の日。 ヘモグロビンが8になり、貧血ですと。 最近息切れするし、とにかく立ってても辛い。 治療＋輸血で、病院でたのは7時前でした。 もう街中はクリスマスイルミネーション🎄 今年も師走になっちゃう。
2019.11.27
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骨転移の記録
11月22日 腰が痛いのは前からだけど、 骨転移の専門の医師に診てもらう。 急遽MRIを撮影することになった。 結果的には4月の画像と比較すると2椎体から3椎体に、転移が広がっていた。 さらに強い痛み止めの薬を処方してもらう。 しょうがないけど、悲しい。
2019.11.23
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足の痛み 続き
むずむず足症候群っていうのを調べました ちょっと違うんだけど、似てる感じ 夜に痛くなる 特に寝てる時 横になると痛くなる かといって起きてても楽にはならない ムズムズする。 痛い 気持ち悪い 明日、腫瘍内科の先生に相談しよう
2019.11.19
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股関節が痛い
秋深し… 最近腰が痛いと言うか 股関節が痛くなってきています なんだろ。 神経痛の様な痛みで夜になると強くなる やだなぁ。
2019.11.18
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おしゃべり会@上野
11月の日曜日、 上野で開かれた希望の会のおしゃべり会に参加してきました。 理事のめーさんがレンタルスペースを借りてくださり、10人くらい集まっていたのだろうか。 色々な話があった。 治療はなにを優先するのか？とか。 患者の希望だと私は思うけど、 それをなかなかやらない医者もいるんだな。 理由も納得できなくもないけど、 とも思ったけど…。 薬を減らしたりお休みしたい患者の希望と、それをすることによるがんの増悪のリスクを考えた医師との意見の相違。 誰のための人生なんだろうか。 とは言え、医者はベテランで経験豊富で、そうしてきた方々がことごとく再発してきたのを経験しているから、減らしませんって。 やっぱり、患者さんの人生だと思う。
2019.11.14
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秋深し…
最近の体調メモ 右のL1エリアの痺れが出てきた 時々痛くてカロナール 夜起きる 三、四時間くらい、五時間とかで目がさめる 時々気持ち悪い というか今日気持ち悪い お腹いっぱいになると、撃沈する そんなとこかな。 眠れない。 今月食べた1番。 上海カニ。 色々あって、たらふく食べました。
2019.11.14
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気づけば11月
また、気づけば時間が経ってしまった。 あれから治療のために合計４回入院をしました。 新しい治療の副作用は未知数。 ある週末にとてもお腹が痛くなって、病院に電話したり→痛み止めのカロナール 飲んで対処 腰の痛みが再燃中→夜寝られない 寒くなってきたなぁ。 食後の疲労感も再発というか復活中
2019.11.13
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午後から柏へ
通院日 豪雨の中、柏へ向かう。 雨がどんどんひどくなり、 駅を降りたら横なぶりの雨。 採血して結果聞いて帰る。 それだけのために来たけど心が折れそうになってる。既に。 治験の採血と合わせて10本くらい、血をとるから、気のせいかもしれないけど、結果が出るまでの１時間、眠くなるし実際寝てしまう。 ビービー鳴る、ポータブルのお知らせ機で呼ばれて診察室へ。 主治医は学会に行ってると。福岡かな。 とりあえず著変なし。 少しお腹の調子がイマイチだけど、 とりあえず豪雨の中、たどり着いてよかった。 バス待つのも辛かったなぁー。 今日は眠い。 この前食べた、ジビエ。 鹿のお肉です。 柔らかくて美味しかった。 体重がまた、少し戻ってきた。 良かった。
2019.10.25
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後悔して欲しく無い
私が28歳でがんになった時、優しい人ほど、 気持ち、お金、時間を使って、 色々なものを勧めてくれました。 あまり思い出したくない、 笑える笑えない笑える話の１つが、 霊能者に守護神をみてもらったこと。 今でも毛筆で書かれた守護神のお名前が 実家の部屋に飾ってあります。 ガラケー時代のメルアドは、 “守護神の名前“@docomo...でした。 全然可愛くないし、今思うと怖いアドレスだったわ。 「白血病になった知り合いが、見てもらって治ったから、 どう？」と、 本当はもっと心を揺さぶられる、 強烈なメッセージで勧められました。 断って体調が悪くなるのが怖かった。 当時の私も、小さな期待があったのかもしれない。 お金を納めて、立派な紙が送られてきました。 その後も色々な事があって、 20年近く親友だった彼女とは絶縁状態です。 がんになる前の私は、 一生彼女とは付き合っていくと思っていました。 治らない、治す手段がほぼ無いがんになると、 本人だけでなく、その人を大切に思う人もみんな、 心がぶっ壊されます。 難治ながん、希少ながん、子供や若い人のがんは、 特に早期からの積極的緩和ケアが必要だと思う。 ほんとに。 笑えないけど笑えるのは、私がまだ生きてるから。 いつか当時のことを振り返って、私の家族や大切な人が何かを思う日が来るかもしれない。 既に、思っているのかもしれない。 哲也さんは、物事を客観的に捉えて、判断し行動する、とてもスマートな方でした。 病気や治療の話は、そこらのお医者さんより分かりやすかった。 患者会を立ち上げて、色々な考えや価値観をもつ“（私も含めて）心が一度は壊された人たち“の声を大切な時間を使って聞いてくれ、必要な情報やメッセージを発信し続けていました。 『選べるなら、今、死にたい』 私の場合は、がんだったけど、 震災や豪雨、事故、人間関係、 他にも思いもよらないことで、 心の安定が壊されて、 信じられない行動をとる可能性は誰もがあると思う。 今これを読んで何も心に響かない人は、 そのまま何事にも巻き込まれず無事に生きて欲しい。 https://note.mu/mametaro63/n/n6400396ab90f?fbclid=IwAR1ypPguH1FoI_fWae3Uv5z0RkMRcmrNjLIPSS0S5r1UOCf5p5cQSFpj_Kk
2019.10.22
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入院１：５日目
月曜日。朝、ものすごい風と雨の音で目覚めた。台風15号。千葉はものすごい風だった。ニュースでも電車が止まったり、大混雑の模様と、風で色々飛ばされた事故を流しいたけど。職場のLINEでも、みんなたどり着けません！メッセージが飛び交ってました。そうだよねえ。歩いて動いている路線のとこまで行く人の話を聞いて、尊敬の念しかないわ。朝起きた時に、毎日計る体重ですが、今朝は入院時より1キロ程度減っていました。なんでだろ。確かに歩いてないし動いてない。ご飯食べてるけど、カロリーなさそうな食事だしね。私の大好物な食べ物は色々あるのですが、その一つがうなぎ！車で３０分程度のとこに、生むし鰻とうたってる、白焼きを挟まないで、蒸して焼くお店があって、今日も外出届を出して、父にドライブしてもらって、食べに行きました。美味しい！！！！！ふわふわふわ。肝煮も美味しかったし、至福のひとときでした。入院生活も折り返し。あとちょっとだわ。お腹の調子が微妙だったり、腰が痛いのはあるけど、あとは元気です。腰痛が一番嫌だな。。。。
2019.09.09
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入院１：4日目
日曜日、朝から雲行き怪しい空。今日は友人のお見舞いがきてくれる日。全然歩かなかった昨日だったので、今日は外出届をもらって、近所のショッピングモールまでバスで出ました。NZのラグビーチームが来日した時のキャンプ地らしく、駅前で高校生がALL BLACKSのイベントの案内をしていました。モールはやっぱり家族連れが多く、賑わってた。アイスクリーム食べて、ぶらぶらして、ちょっとした買い物して、あっという間の３時間。夜ご飯のお供に、メロの煮付けを買って帰りました。外は本当に暑かった。歩くとやっぱり腰が痛い。一瞬治ったか？と思った金曜日だったけど、勘違いですね。
2019.09.08
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入院１：３日目
土曜日です。今日は朝から採血。昨日、採血をたくさんの回数取るために、採血用の針を入れ、そこから今日も採血できるように取っておきました。でも、昨夜とってもとっても痒かった。テープもだけど、プラスチックが当たってさらに。夜の時間に、眠れなくて看護師さんいガーゼを入れて張り替えてもらったけど、その針は今日は使えませんでした。朝まで我慢したのになぁ。残念。針を抜いて、刺し直して、採血。今日はのんびりな１日です。今日もかな。病院もお休みだから、静かだし。天気はいいし。窓辺のベッドにいるので、どこかのリゾートにきている気分です。もう３時だわ。のんびりし過ぎてしまっている。まだ50歩くらいしか歩いていないわ・・・・。私がいる病棟は、おそらく、胃のがんの人と、乳がんの人の病棟な気がします。乳がんのオバチャマというか、女性陣が昨夜”乳がんトーク”を洗面所で４人でしていました。どうみても7−80歳くらいなんだろうけど、「この歳でがんになるなんて。周りに誰もいないのに・・・ここにきたらみんなガンなのよねぇ」って。そうなのか。その年齢でもこれまで生きてきてがん患者が周りにいなくて、それで、とてもショックを受けているのかと、改めてがんは浸透しているようで、いまいちしていないのかもしれない。ずっと涼しいところにいるからか、昨夜かゆい問題で眠れなかったからか、頭が重いので、少し散歩してきます。
2019.09.07
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入院1:２日目
今日は朝から採血50ml. そう。50ml. 太めのシリンジ2本分を朝から抜かれて、だいたい10本くらいに分けて、検査に出されていました。 そのあとは、今回使うお薬を２つ。 おおよそ１時間半くらいかけて点滴。 その途中に、２回採血。 終わって２時間後、４時間後に、採血。 へろへろではないけど、 なんだかもう、enough!って気分です。 考えてみると献血する方達は200.400抜いているのよね。すごいわ。 体調は、特に今の所変わらないです。 なんか痒い気がしたけど、多分テープかぶれかもしれない。 免疫の薬を使っているのでどんな形で 副作用が出るのか怖いです。 とりあえず今日はダラダラしてしまった。 友人が今、上高地にいて素敵な写真を送ってくれたのが今日一番嬉しかったことです。 どこか行きたいな。 そいえば、今日はやたら、葉加瀬太郎な１日だった。なんでたろか、バイオリンが聞きたくて、葉加瀬太郎のひまわりを多分10回位聞いた気がする。 そこから色々派生して、モーツァルトやら、色々聞いていたのだけど、見てるとバイオリン が習いたくなってしまってます。 たぶん明後日には、その行動力と熱は冷めてるんだろけど、この前見たWOWOWの葉加瀬太郎武道館ライブが頭に残っているのかな。 弦楽器って、なんだか素敵だなと思っています。 最近妹がウクレレを初めたそうで、ハマっているって聞いたのも関係あるのかもしれない。 一度東京都交響楽団のコンサートで、チェロを体験させてもらった時の、身体に響く感じが気持ちよかったのも脳裏にあるのかな。 思えば、昨年の秋は、地元の商店街のお祭りに来たJAZZバンドを見て、サックスがやりたいなど思ってたなぁ…。 非対称の姿勢だから、腰に辛そうだし現実的には難しいのはわかるけど、一度弾いてみるチャンスがどこかであれば満足なのかもしれないです。
2019.09.06
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入院１：１日目
色々ありましたが、半年ほど前からがんが増大してきました。 どうにかなるかなって思っていたけど、そうもいかないみたいで、 がん細胞が１が２つに分裂し、２が４に分裂し…そりゃうなぎ登るわけです。 昨年放射線治療した腰の痛みが出現してきました。 コルセットしているけど、痛い。 じわじわ痛い。 常に。 やだなぁ。 そんなこんなで今日からまた入院しています。 新しい治療を明日から始めるための入院です。 治療がうまくけば１週間で退院できる予定。 午後から入院したかったけど、 （結局午後からでもよかったんじゃないかってくらい今日は検査とかしなかったけど） 午前中から病院に入っています。 駅降りたら、オールブラックスが来る！！って垂れ幕がありました。 病院の近くにニュージーランドのチームが来るみたい。もうすぐラグビーW杯でしたね。 この病院には10ヶ月ぶりくらいの入院ですが、食事がなんだかちょぴっと美味しくなっていた。 気のせいかな。 色々思うことはあるけど、 前回が酷すぎたから、 期待値が低すぎたからか、今夜のご飯は美味しかったです。 とりあえず、ゆっくりして、明日の治療に臨もう。 準備は万端です。多分。
2019.09.05
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治験終了
今日は治療の日でした。 CTとって、採血して、がんの勢いは相変わらずで、治療を終了にしました。 大きな決断です。 すごい悩んで悩んで、診察長引いたので、ちょっと途中退席させていただいて、再度診察してもらって決めました。 次の治療の話も聞いてますが、まだ決まっていません。 どうしようかな。どうなるんだろ。 不安しかない。 腰も痛いし、お腹も痛いし、 どうなるんだろうしか出でこない。
2019.08.22
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治療後２日目
２日目が朝から気持ち悪い。 ダラダラ過ごしてしまう。 気持ち悪い。
2019.08.04
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右肩上がり。
本日14回目の治験薬投与の日。 腫瘍マーカーが、やっぱり上がっていく。 次の手をいくつか提示してもらったけど。 頑張れるか、どう頑張るか、どのように楽にするか。 がんがえなくちゃ。
2019.08.02
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風邪ひいたわ。
記録用 今日はCTでは増大が見られてるけど、それ以上に腫瘍マーカーが上がっていて、そして、風邪をひいて熱が出でいる。 治験継続かどうかは、来週のPETCT 見てからって。 とりあえず風邪で体調最悪だわ。 明日も仕事は休みをもらったので寝ます。
2019.07.02
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治療はまだ継続できてるけど…
DS-8120の治験、 まだ継続できていますが、 ちょっとギリギリの攻防戦です。 ジリジリジリジリ、責められてます。 頑張りたい。 治療後の吐き気が少しでできてます。 先日の治療の後は輸血をしてもらいました。 ふぅ。
2019.06.23
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胃がんのセミナーのお知らせ
https://oncolo.jp/event/keio0629 来週のがんのイベントの最初に、 抗がん剤と付き合ってきた日々で感じたこと、辛かったことなどを、お話する時間をもらいました。 私のパートは、インターネット配信は無しで、本音を話せる時間にしてもらってます。 慶應大学病院の隅っこで、素敵な場所です。 抗がん剤の困りごとなど、胃がんに限らずウェルカムですので、良かったら来たり、ネット配信をご覧ください。
2019.06.23
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ハートマーク❤︎
平日におやすみをもらいました。 ゴーデンウィーク、世間は今年は10連休だったけど、職場は3日間通常営業だったのでその代休です。 とは言え、代休も通院で消化なのですが、ひさひぶりに、昼間の電車に乗りました。 混んでる。 毎朝、バッグにハートマークつけるようになって、10ヶ月経ちました。譲ってもらったのは台風で、押しつぶされそうになった一回だけだったけど、今日はさっと譲って頂けて、びっくりしました。 混んでる車内だったけど、昼間の方が優しいのか、私がヨレヨレに疲れてそうだったのか。 感謝して、すわってます。 すでに疲れた。 やや貧血傾向だからしょうがない。 食事をするとやっぱり疲労感が高まるのも、そのせいなのだろうか。
2019.05.31
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なんだかしんどい。
あっという間に、五月になってしまった。 治験の治療も10回を迎えました。 髪の毛が抜け、少しずつ生えてきて、 今は気持ち悪さが出現してきています。 貧血が進み、倦怠感と気持ち悪さがミックスしてる。 身体も辛いのだけど、精神力って偉大で、何だかんだ仕事は出来てるのが不思議です。 GWは瀬戸内海の豊島と小豆島に行ってきました。天気も良くて、ご飯も美味しくて、のんびりできたな。 先週末は長瀞にカヌーしに行ったり、大地のエネルギーを充電できた気もする。 こんなに動けてるじゃん！って思われるけど、しんどいんだよね。なんだろ。 オリンピックのチケット申し込んでしまってます。来年の夏までは、元気に生きていたい。 のんびりしたいにゃ。
2019.05.27
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桜サクサク。
桜の季節になりました。 今年の桜はいままでより少し気持ちが入ってしまう。去年桜を見ている時は、再発して１年後にこんな状況になってるとは思いもしなかった。 首のリンパ節が少し大きくなってきてる気もするし、気持ちを落とす要素はいくつもあるけど、今年も桜を見ることができたのは、幸せだと思う。 代々木公園とか。 六本木のミッドタウンとか。 六義園のしだれ桜とか。 こちらは聖路加病院のお隣さん。 上野公園の入り口。 六義園は初めて行きました。 しだれ桜のライトアップはよくよくテレビとか写真で見てたけど、ホンモノをいいタイミングで見に行けたわ。 今年はも少ししたら、盛岡に行く予定なので、また桜が見られるといいな。 ４月１日。令和って発表された日。 良い年になりますように。
2019.04.01
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食後の疲弊感
最近、ご飯を食べたあとに、疲れる。 仕事量は増やしても大丈夫になってきたと、そう感じてるけど、そうでもないのかも。 疲れてるのかもしれない。 食事→お腹いっぱい→疲れる→寝る。 起きる→お腹すく→食べる… の悪循環。 寝起きにトイレに行ってスッキリした後が一番身体は身軽で気持ちいい。 食べなきゃいけないってのはどこか、 強迫観念的な思いもあって、 痩せる怖さとか、食べられなくなる不安とかの塊がやってくるんだよね。 こんなアボカドたっぷり乗ったパンを食べる美味しいランチとか。 家族と食べた中華料理とか、 満腹になるんだけど、その後の疲労感というか疲弊感に負けてしまうんだよね。 そうなるとベッドから起き上がれなくなってしまう。 こんなんじゃなかったんだけどなぁ。 体力が無いからなのか なんなのか。 暖かい日が増えて嬉しいけど、 体重がイマイチ増えない今日この頃です。
2019.03.17
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ゆとり
ちょっと最近ゆとりが無い なんだろなぁ。 疲れてるなぁ。
2019.02.22
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疲れ気味
最近疲れてます。寒さもあるのかな。 抗がん剤の量も少し減らしてます。 やりたい事あるけど、気力と体力が足りない。
2019.02.11
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人生のタイミング
久しぶりに会う幼馴染と、渋谷で夜ご飯を食べてきました。 待ち合わせまで時間があったので、NHKスタジオパークに立ち寄ってみた。 一緒に行った友人は行ったことあったみたいだけど、私は初めて。 大河ドラマのいだてんの衣装とか、 朝ドラのグッズとか、アニメのアフレコ体験できるとことか、ちゃんと見ればもっと楽しめるんだろなっていうくらい思ったより広かった。 子供たちが遊べるエリアもあって、渋谷に疲れたら良い休憩スポットなのかもしれないです。 ダーウィンが来たで、私の顔はアライグマ度合い89パーセントって。 友達は、カンガルーだった。 幼馴染で、同じ年の男女３人で話す、仕事や家族や自分の未来の話はそれぞれにそれぞれの事情もあって、違うんだけど、どこか似たモヤモヤもあるんだよね。 あまり具体的には書けないけど、私の悩みもみんな、がんじゃなくても抱えているんだということに気づいて、へぇと思った。 なかなかこういう話ができる人が私にはいないんだよなぁ。 今日はこれから日大に行って胃がんのセミナーのお手伝いをしてきます。 いい天気で良かった。
2019.01.20
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５回目の投与日。
新しいお薬を始めて、 今日は５回目の抗がん剤の投与日です。 朝から２時間弱かけて、来ました。 今日は初めて母親が一緒に来てくれています。 検査ずくめの１日みたい。 心エコー、心電図、CTなどもありつつの、 抗がん剤の日だから今日は夜までコースですね。 主治医の先生が、学会で居ないから、 代理の先生が多忙なのか、まだまだ診察待っています。 診察→抗がん剤つくる→ベットの空き待ち→投与→投与から２時間後の採血→採血の結果待ちしてからの帰宅予定。 夜ごはんは美味しいものを食べよう。
2019.01.17
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息切れと寒さ。
寒い。さむいさむいさむい。 東京は日本の中でも、寒さ/暖かさに関しては、真ん中くらいなんだとは思うけど、 寒すぎる。体調が、いまいち万全じゃない。 毎日少しでも動くと、息切れして体の筋肉がくたびれたーって、言ってる。 最近、掛け布団を買いました。3Mの会社が出した新素材で安くて羽毛ぶとんの様に温かいって言うから。 使って一週間経ったけど、 確かに暖かい気がする。 連休前にくたびれ果てた私は、 沢山寝ることができた連休でした。 寝て起きてご飯食べて、寝る、病弱パターンの生活リズム。 幸いなのか、用事が毎日あったので布団から出ることは必要でしたけど、無かったら毎日寝てたかも。 久しぶりに高級ポップコーン食べたり、 人少なめの神社に行ってみました。 墨絵も書初めでした。 今年も描き続けられると良いなと思ってます。
2019.01.15
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幡野さん。
NHKのハートネットTVの再放送を見ました。 幡野さんの話。 昨年、ツイッターかネットか友人の話からか忘れたけど、幡野さんのことを知りました。 狩猟の写真を見に行ったり、銀座での息子さんのゆうくんの写真を見に行って、お会いした事は無いけど色々な媒体での発言を見て、 がん患者として共感することが多かった。 人間は孤独である、のは大前提という糸井重里さんとNHKの中で幡野さんは対談していました。 このテレビを私も家族と見てたけど、なかなかそれでもわかって欲しいと思っちゃってるんだなぁと、家族の発言を聞いて反感を持つ自分に、あとあと気づかされて、感じた。 疲れてる。 ひたすら疲れてる最近。 寒いからなのかな。体が重い。
2019.01.12
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勉強会のお知らせ
https://npokibounokai.org/seminar-2019-0120 【胃がん市民講座】難治胃がんについて学ぶ 認定NPO法人 希望の会×オンコロ共催 胃がんセミナーシリーズVOL.6 胃がんの進行度による適切な治療、治療中の日々のためにできること、特にスキルス胃がん、噴門部（食道と胃の接合部）のがんに力を注いできた太田惠一朗先生からのお話です。 2019年1月20日（日） 開場13：30 開演14：00～15：30 ■ 住所：東京都文京区向丘2丁目20−7 ■ 最寄駅（徒歩） ・ 地下鉄南北線 東大前駅下車徒歩5分又は本駒込駅下車徒歩8分 ・ 地下鉄千代田線 千駄木駅又は根津駅下車徒歩7分 ・ 地下鉄都営三田線 白山駅下車徒歩10分 参加対象 どなたでも参加可能／がん患者さん・そのご家族、医療者の皆さんのご参加をお待ちしております。
2019.01.12
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2019年を迎えて
2019年最初のご飯は、 町の朝ごはん屋さんで、暖かいスープを飲みました。 豆乳に色々お出汁が入って、おぼろ豆腐の様な。 台湾に来てます。 台北は思ったより寒くて、びっくり。 東京も寒波だからしょうがないのかな。 大晦日まで居た、高雄や台南は暖かかった。 これは高雄にある、地下鉄の駅です。 綺麗だったわ。 台湾は、食事が少しずつ取れるし、 サイズも選べるし、 シェアしてる人も多いから、結構色々食べられて嬉しい。 今年は幸せに１年を過ごしたい。 笑って過ごせるように。 元気に過ごせるように。 新たなことにチャレンジ出来るように。 周りの人もハッピーでありますように。 10年経ったがんとの付き合い。 いつかは終わるけど、 まだ終わりなきように、過ごしたい。
2019.01.03
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仕事納め
色々あった一年でした。 これまでがとても平和で、いかに幸せだったのか そんなことを何回も考えた。 がんになって10年になりました。 長いと思うか、まだまだか。 医学の視点からは、スキルスで10年も生きてるって、 ほんとですか？的な反応されるのも、頭ではわかる。 10月に体調が悪くなりすぎて、 ご飯食べられなくなった。 それでも毎日朝が来て、 仕事に行って、 「いつも」じゃなくなる日々になることが怖くて、 賭けみたいな治験を受けることにして、 結果的に、功を奏して今、年末を迎えられています。 病気を受け入れることは、 私はきっと出来ないまま過ごしていくのかもしれないと、 何回も今年は考えた。 死にたくない。 人間、致死率100パーセントなのはわかってる。 死ぬことの何が嫌なのか？と、 僧侶の方に問われた時に思ったのは、 死ぬまでに苦しみたくないという事。 10月に痛みと食べられない苦しみ、 弱って痩せていって体力が無くなっていく経験を通して、 改めて病に蝕まれるという辛さを感じた。 出来なくなることが増えて、無力感を感じて、 日々悲しくなっていく。 来年は今の状態を少しでもキープしてまた、 良い時間を過ごしていきたい。 10月の反動で12月は色々な人に会いに行ったり、 出かけたりした。 蟹もその１つ。 風邪をひいて仕事に支障をきたしてしまったし、 免疫力低下してたのかもしれないから、 気をつけよう。 最近食べた美味しかったカレー。 良い一年になりますように！
2018.12.29
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徒歩100歩で、蟹。
今回入院したした病院に通い始めて気づいたのは、 病院の前に、リムジンバスのバス停があることでした。 病院から直接空港へ、 空港から直接病院へ、 すごいシステム。 10月ごろ、ご飯が食べられなくて痩せて、 苦しくてしんどかった頃、 何なら食べたいか？を考え、 食べられそうなものとして思いついたのが、蟹です。 高タンパクだし、柔らかでほぐれる。 チマチマ食べるから、ゆっくり食べられる。 蟹を食べに行こう！ と決めてから、リサーチ開始。 「一番美味しい蟹食べたい」という、 今から考えると、おバカみたいな発言ですが、 念願叶って行ってきました。 退院する日は、X時のバスに絶対絶対乗りたいとお願いし、 一路空港へ。 バスはがらがらでした。 そのまま、小松空港→タクシー→蟹屋さん。 病院からほぼ歩かずに蟹にありつけます。 お店の中に生簀があって、 タグ付きの蟹がわんさか。 今まで食べた中で一番美味しい蟹でした。 お値段もなかなかでしたが、 12月は「今年も頑張ったし」って枕詞を 多様して、邁進したいと思います。 そのあとは、雪の金沢で色々観光したり食べたけど、 やっぱり一周回って一番美味しかったのは蟹でした。 寒かった。 これさえ無ければ、また来たい。
2018.12.10
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自己中心的な想いなのか、どうなのか。
ガンっていう視点からすると、 私は当事者で患者だから、 採血されればチクって、痛いし、 点滴すればなんだか、トイレに行きたくなる。 手術は怖くて、痛かった。 検査もドキドキしながら受けている。 通院めんどくさいし、 行かないのはもっと精神的に良くない。 お金もかかるし、 時間もかかる。 仕事が解雇されなくて、 国民皆保険の国だから生活できてるようなもんで、 自費だったら多分１億円くらいは、 お薬やらなんやら、生きていくためにかかってるかも。 １億って言い過ぎかな。 色々ひっくるめて、 やっかいなものを背負ってしまった。 周りの人特に家族や近しい人は、 私の目線から見ると、 患者の周りにいる人で、 患者じゃないから、 私が点滴されててもそばに座ってるだけだし、 胃がなくてお腹いっぱいって言っても、 平然とご飯を食べてるように見える。 心配してるのかもしれないし、 患者より悩んでいるのかもしれないけど、 痛いし泣きたいのは私の方だと、思ってる。 自分の家族が病気になって、 家族の立場を今年経験した。 ストレスでしんどくて、 辛かった。 家族も大変だった。 だけどだけど、喉元過ぎれば…で、 家族が元気になった今、 やっぱりこのガンってやつは、 しぶとくて逃げても追いかけてくるし、 完治する治療法はないって現実があるから、 入院して患者さんの役割マックスの今は、 患者モードになって、 色々天井見ながら考えてしまう。 私は自己中心的な考えが強いのかもしれないけど、 こういう時は、 患者本人より辛い家族って、いるのだろうかって、 意地悪な考えになる。 いるんでしょうね。多分。 私の周りにも。いるのかもしれないけど。 わからないわ。 気分転換に病院のレストランでランチしました。 病室よりは美味しがったけど、 量が多すぎたわ。
2018.12.07
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