その1はルーちが静岡東病院…現在の静岡てんかん・神経医療センターを知った所、
その2はちょと脱線しててんかんセンターの紹介でした。
またまた、ちょっと不連続に患者と家族の関係の事にいってみま～す。

…3月は卒業式。そして4月は入学式です。これから入学・入園というてんかんのお子さんを持つ親御さん、わくわくと一緒にドキドキもしていらっしゃるでしょうね。
引きつけ・痙攣型や団体さんで発作がきてなかなか止まってくれないタイプの発作は、
多分、親御さんの方がつらいものだとルーちは思います。
心配で胸が張り裂けそうになるだろうと思います。
早く発作が止まってくれるなら自分の命を削っても…そう思っても肩代わりできない辛さ…。
一刻も早く発作が止まって欲しい、脳波がきれいになって欲しいというあせり…。

でも、 てんかんナビ・12/22の日記 でしろのすけさんという方が辛口の記事を書いていらっしゃるように、親御さんがこれからやっていかねばならない事って結構あるんです。

まず、子供が理解できる範囲でてんかん患者の 自覚 を持たせにゃならんし、それが
子供にとって自己差別や、自己評価の低下につながらないようなフォローもいるでしょう。
服薬がなぜ大切かという認識も。 薬の自己管理 の躾も。
それと救急車を呼ばれてしまう場合に供えて、飲んでいる薬の一覧は持たせてね。

今のいじめ蔓延の時代の中にあって、子供が先生やお友達に聞かれた時に明るく、
さらっとこうこうこうなんだよ、と 説明できる ような知識の共有も。
本当は『聞かれたら』では足りなくて、聞かれる前に、「自分がこうなったら発作だから、
その時は悪いけど頼むね」とか、発作中に見ておいて欲しい、発作型や継続時間の事も、
頼めなければ、担当医への報告はただ、「発作があった」だけになってしまいますから。

お友達にいろいろしてもらった後で、必ず 「ありがとう」 と言える躾も。何が危険で何が危険ではないのかを、子供さんと 一緒にじっくり考える事 も。

発作が頻繁な子は保護帽の話も出るでしょう。
自転車はこの頃ヘルメット着用が珍しくならなくなったので、良かったと思いますが、
それでも頻度や長さにもよりけりになりますよね。

通学路が長ければ友達と一緒に登下校する(その為にも友達にいろいろな事を分かっていてもらう必要が生じるわけです) 。
階段の上り下りは気を張って。なるべく手すり側を歩く…まともに落ちると他の子も
巻き添えにする羽目になったりするからです。できる事はしておかねばね。　(^-^)

思春期にもなれば、親とお風呂には入らなくもなります。その時、親御さんや兄弟は心配で心配で、抜き足、差し足で風呂の前まで様子を見に来る、頻繁に声をかけてしまう…
てんかん患者同士の会話から知った事ですが、これをものすごく嫌がっている患者さんは
たくさんいます。
そこでルーちが取った自衛手段を一つ。
風呂に入っている間は家族に聞こえるように歌を歌う。何でも好きな曲、音痴だっていい。
歌が聞こえている間は意識が普通にある。家族も安心、患者もうっとおしくない。
ルーちは洗髪中で苦しくっても歌い続けました。 ♪ ～(-o-)*:。°～ ♪
患者だって、「こうされるのが嫌だ」と言うなら、それなりの努力はしないとね

学校という社会の中で、てんかん患者として胸を張って生きる事を勉強する…これが実社会に出る為の訓練ともなるわけです。

ウチのダンさんの口癖…この人、入院中から子供病棟のお母さん達とウマがあってよく
話し相手になっていました。
「お母さん、親はふつう先に死ぬんですよ。その時子供は一人になるんです。」
静岡てんかんセンターに行く時にバスで会った知的障害児のお母さんも仰っていました。
「親は先に死にます。私が死んだ後もこの子が一人でやっていけるように、
私はこの子を躾けています。」

子供がてんかんを治療中状態でも自立できるように育てる。
障害の程度に従って自立の形も様々だとは思いますが、子供の能力を引き出してやる…
それは健常者の親と変わらない事だと思います。

早く治る事…それは希望として取っておき、長丁場になった時の事を想定して、子供さんの躾、 早めの職業選択の考察 など、 一緒に やってあげて下さい。

それと、親御さんもうまくストレスをぬいてくださいね。
           その明るい姿勢もお子さんへの教育になると思います。                        …てんかんもストレスは大敵だからね～　(^-^；A