去年の 12/3付けの日記 に祭り好きさんよりコメントを頂きました。
レスを短くまとめる集中力がでません～
こちらの日記の方でレスします。お許し下さいな～

＞はじめまして。
＞私は、社会人になっててんかんを発症し現在も心療内科で治療を受けてます。30代後半です。
＞てんかんは大人になるにつれ治癒すると聞いていたのですが期待を裏切られ先日も自転車から転倒しケガをしました。勿論、車は乗りたいのですが乗せてもらえずペーパードラーバーで唯一買い物の手段としてチャリを利用してましたがそれすら取り上げられる事になると不便ですよね。
＞私の場合は月に一度排卵の時期に「前ぶれ」というのがあって気分がすぐれないのです。表現し兼ねますがとにかく気分が悪いのです。また、チカチカした光、匂いに特に反応し、これは排卵有無に関係なくきつい香水の匂いをかいだりすると「前ぶれ」が出やすくなります。
＞内服はエクセグランで不眠症もあるためセルシンを2錠飲んでます。テグレトールは薬疹が出たので中止になりました。アレビアチンはもっとひどく飲み続けた挙句中毒になり1っ月入院しました。
＞てんかんって自分では意識が無いため病気を軽く見てしまうのですがいざ、怪我して痛い目に合うと、あー、、、と結構落ち込むんですよね。ネガティブ派なので余計かもしれませんが一生コレと付き合うのかと思うと悲しいです。
＞でも皆さんのブログを拝見してると前向きに!!と考えないと、と思います。
＞また、おじゃまします。


さっさと治まるものから人生の伴侶のようにくっついてくるものまでてんかんも様々ですね。
でも、今は昔に比べて新薬も増えていますし、
私達の親友で長い事発作の抑制が出来なかった人も
合った新薬に出会ったら一発で止まったり。その時45歳くらいでしたよ。
まだまだ発作が治まる希望はもっていてかまわないと思います。
問題は発作を抱えてどう生きていくかなんですが、まったく仰るとおりで、
交通の便には頭を悩ませます。
ウチは買い物は歩きですよ～　(T▽T) ｵﾓｲ～

ウチもダンさんがアレビアチンの慢性中毒のせいで小脳機能低下。
若い頃には思いもよらなかった自転車の転倒をやらかすようになり、諦めてしまいました。
私も若かりし頃、発作を起こして自転車で民家の塀に激突。救急車を呼ばれた事があります。
てんかんセンターに入院するまでは、自分の発作は見れないし、
まわりにてんかん仲間もいないし、病気の認識も自覚もなく結構ヤバイ生活でした。(笑)
入院して他人の発作を見て対処して、初めて現実的な事を考えるようになりました。

免許証に関しては私は子供の頃からの発症だった事もあり、取らずに来てしまいました。
ダンさんは22歳からの発症でペーパードライバーに。

気分がすぐれない『前兆』があるという事は…部分発作からはいる奴ですかしら？
私は前兆が全くなかったのでいつもいつも気がつけば救急車・気がつけば布団の中。
これも危険で困りものでした。
前兆はある意味、体の警告…座り込むだけの時間をくれるものと思っておくと
ちょっと仲良くなれるかも知れませんね。
どうせ病気と付き合わねばならないなら、こちらが少しでも楽しい気分になれるように
考えた方が得です。

アレビアチン中毒で1ヶ月入院とは…さぞきつかったでしょう。
一ヶ月で違う薬に変更？…変更だと一ヶ月はちょっと短期間過ぎるから減薬かしら？
あれはさじ加減が非常に難しい薬だとてんかん専門医も言ってました。
適性濃度の上限・下限の幅が狭くて、
体重の増減とか他の薬との相互作用とかで血中濃度がちょっと上がると
すぐ上限突破しちゃうんですよね…
ダンさんも薬の飲み間違いとかで何回か急性中毒に陥った事がありますが…
あれは周囲の事情を知らない人はもう、びっくりこんですよね。
ウチの主治医は今、アレビアチンの代替薬への移行を考えているようですが、
発作もちと変化しているかも知れないので今のところ様子見です。

このほったて小屋ではてんかん専門のページを固めてありますので、
よろしかったらそちらもみてみて下さいな。

それと、祭り好きさんがブログとかHPとかを持っていらっしゃるのでしたら
ぜひ、URLとか教えて頂けると嬉しいです。
コメント欄はエロコメ締め出しの為、URLとか書けなくしてあるので、こちらから。
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