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2009.10.23
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カテゴリ: カテゴリ未分類
先日、支援級の先生から1冊のノートを渡されました。
表紙には 「Tea Time」

まーやんの支援級は6人。
授業参観などは原級で受けることが多い子達なので
個々に先生と話すことは多くても、保護者が一堂に会す機会はあまりありません。

そこで、 交換日記 みたいな事をしてみたい・・と、先生の提案です。
同じ苦しみや哀しみ、それに喜びを知っている保護者たちなのだから
その思いを共有したり、情報交換したり、助け合えることがある
のではないか。


私がトップバッターになってしまいました。
なぜか。。。まーやんの送り迎えのため、毎日顔を合わせているからです。
「ごめんね」と言いながら、ニコニコと差し出す先生が悪魔に見えた・・・

ここ数日、何を書こう? どう書こう? わ~~んと悩んで悩んで・・・
さっき やっと書き終わりました。
こんなんでいいのかしら~??と思いつつ・・・今日渡してこようと思ってます。

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お笑いと歌が大好きで、ちょっぴり頑張り屋で、虫が大嫌いな優しい子です。
今、バトルスピリッツとWiiにはまっています。

3歳の時に 「広汎性発達障害」 の診断を受けました。

発語も早く、11ヶ月には歩き出し、すべて順調に育っていると思っていました。が、
2歳になっても会話にならない言葉、極度の野菜嫌いなど、
私の中で育ち始めた小さな不安の芽は大きくなるばかり。
大丈夫だと自分に言い聞かせながらも、周りの子と比べてばかりいた気がします。

やっぱり何かが少し違う・・・、不安に耐えられず
3歳児検診で思い切って保健士さんに相談したのが始まりでした。
「自閉傾向があると思います。」
その言葉に 崖から突き落とされた気分でした。

必死に 「自閉症」 を調べ、否定してくれる言葉を捜す毎日。
オウム返し、こだわり、繰り返し行動・・・否定できるものがみつからないまま受診、
医師から 「広汎性発達障害」 と告げられました。
一生治ることはない・ ・・もう一度、崖から突き落とされました。

なかなか子供に恵まれなかった私達に、やっと授かった たった一人の我が子がなぜ?
毎日泣いて、自分を責めて、落ち込んでを繰り返していた 私を救ってくれたのは、
まーやんの笑顔です。
この子を守れるのは 私たちしかいないと思えるまでには 何ヶ月もかかりましたが。


みんなが普通にできることが、できなくて 悔し涙を流したこともありました。
上手に気持ちを伝えられず、誤解されたこともありました。
集団生活の中で、どれほどの恐怖や苦しさと戦っているのか、計り知れません。
でも、ひとつクリアするたびに大きく成長していく彼を素敵だなと思います。
私にとって、宝物で誇りです。

こんなことを言ってはいけないのかもしれませんが
健常児の親御さんより、何十倍もの喜びやうれしさを味わっているんじゃないか
と思ったりもします。
子供のがんばりに比例して親も成長しなきゃ!と思います。



昨年末、交通事故で足を骨折してしまい、哀しい経験をしました。
完治していないため、少し不自由があるとは思うのですが
毎日、楽しく元気に通学できるようになり、ほっとしています。
あの時、命を落としていたら・・・そう思うと今でも体が震えます。

3度の手術、辛いリハビリ、小さな体で必死にがんばりました。
でも、後遺障害が残ってしまった足。
完治するには あと7~8年もかかると言われました。
親として、どうにもしてあげられないもどかしさが、私達夫婦の苦しみです。



今、私ができるのは 抱きしめてあげること、それだけなのかもしれません。
心に残った傷が癒されて、彼がまた自分の足で踏み出せるようになるまで
心も体も抱きしめてあげようと思います。
(励まされ、支えられているのは私の方かもしれませんが)


笑顔が素敵な、頑張り屋のかわいい 光の子達。
少しでも、この子達の生きていきやすい場所を作るお手伝いができたらいいな
そう願い込めて。


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最終更新日  2009.10.23 13:27:42
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